Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

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Alexander_3202
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Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#1

Beitrag von Alexander_3202 »

Guten Tag liebes Forum,

dies ist unser erster Beitrag und wahrscheinlich auch nicht letzter Beitrag.
Wir lesen in den letzten Monaten sehr viel über die Schwerhörigkeit.

Unser Sohn, 4 Monate alt, leidet an einer beidseitigen Gehörgangsatresie.
Wir sind zwar schon bei einem Akustiker, um die passenden Hörgeräte für ihn anzufertigen,
möchten uns dennoch nach weiteren Meinungen umhören.

Derzeit geht es um das Thema:
Verformung des Kopfes durch das Tragen eines Hörgerätes hinter dem Kopf.
In Studien habe ich gelesen, dass es sinnvoll ist, so früh wie möglich das Hörgerät zu tragen.

Derzeit ist die Situation so, dass wir mit dem Hörgerät noch warten,
da die Sorge besteht, dass der Schädel des KIndes sind noch verformen könnte.

Daher freuen wir uns über eine Rückmeldung,
wer damit Erfahrung hat oder uns Tipps geben kann,
wohin wir uns wenden können.

MIt freundlichen Grüßen
Alexander
rabenschwinge
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Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#2

Beitrag von rabenschwinge »

Von wem besteht die Sorge, dass der Kopf sich verformt?
Katja_S
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Registriert: 22. Jul 2012, 13:57
11

Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#3

Beitrag von Katja_S »

Hallo,
das wäre auch meine Frage: Wer sagt denn, dass sich bei Säuglingen der Kopf durch das Tragen von HG verformt?
Mein Sohn hat mit 4 Monaten seine ersten HG bekommen (Power HG, also eher große HG) und da kam dieses Thema überhaupt nicht auf. Allerdings hat mein Sohn ohne HG gar nichts gehört, von daher wäre das Weglassen der HG so oder so keine Option gewesen...Mit 1 Jahr hat er sein 1. CI bekommen und auch dort den Soundprozessor gleich "normal" hinter dem Ohr getragen. Verformt hat sich da nichts, er hat noch nicht einmal abstehende Ohren.
Soo riesig sind HG ja auch wieder nicht, von daher frage ich mich, wie diese den Kopf verformen sollen..Beim Schlafen tragen die Kinder diese ja nicht.
Vielleicht wäre es eine Lösung für euch, die HG zunächst nur beim Essen/bei Animation aufzusetzen (wenn er das toleriert). Jetzt beginnt es ja auch irgendwann, dass er mehr aufrecht sitzen kann und wird, da ergeben sich dann immer mehr solche Situationen 🙂.
Viele Grüße
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Katja_S
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Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#4

Beitrag von Katja_S »

Hallo Alexander,
ich nochmal 🙂. Ich glaube, ich hatte das falsch verstanden 🫣. Kann es sein, dass dein Sohn ein Knochenleitungshörgerät bekommen soll? Meinst du mit "hinten am Kopf" nicht hinter den Ohren hängend, sondern mit einem Band am Kopf befestigt (weiß gerade nicht, wie ich das ausdrücken soll)?
Da habe ich keine Erfahrung, habe aber schon Kinder (wenn auch etwas älter) mit so einem Knochenleitungshörgerät gesehen. Da saßen die Geräte aber auch fast direkt über den Ohren und nicht ganz hinten. Ein Kind habe ich mal beobachtet, welches den "Knopf" auf der Stirn hatte. Vielleicht wäre das eine Option, damit euer Sohn nicht drauf liegt (falls die Sorge ist, dass das zu einer Deformation des Kopfes führt)?
Viele Grüße nochmal
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Alexander_3202
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Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#5

Beitrag von Alexander_3202 »

Hallo Katja,
genau.
Er soll ein Knochenleitungshörgerät erhalten.
Die Akustikerin hat Sorge, da das Gerät straff am Kopf befestigt wird, dass sich der Schädel dadurch verformt.

Darum sollen wir noch 2 Monate mit den Knochenleitungshörgeräten warten.
Eine andere Ärztin sagte, gerne direkt damit starten. Studien sagen ja auch, so früh wie möglich.

Wir sind uns jetzt unsicher, wie wir erklären können, dass der Kopf sich dabei nicht mehr verformen wird.

Das die Akustikerin, dann die Geräte sofort aufsetzen kann.

Wohin kann ich mich wenden?
Habt ihr weitere Ideen?
Katja_S
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Registriert: 22. Jul 2012, 13:57
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Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#6

Beitrag von Katja_S »

Hallo,
habt ihr schon Hörfrühförderung? Die kann (unabhängig von einer evtl. Gefahr der Kopfverformung) sehr hilfreich sein. Vielleicht kann diese euch auch Kontakt mit anderen betroffenen Familien in eurem Umkreis vermitteln.
Was sagt denn euer Pädaudiologe/ eure Pädaudiologin dazu?
Hat eure Akkustikerin eine spezielle Fortbildung zur Pädakkustikerin und hat sie Erfahrung mit so kleinen Kindern? Gerade was ein Knochenleitungshörgerät betrifft? Hat sie es bereits erlebt, dass das mit der Kopfverformung passiert ist? Gibt es Literatur?
Das sind so Fragen, die mir einfallen...
Viele Grüße
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Alexander_3202
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Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#7

Beitrag von Alexander_3202 »

Die Hörfrühförderung soll erst mit Hörgeräten starten.
Ja, Sie hat Erfahrungen mit Kleinkindern. Gute Frage, ob Sie das schon Mal erlebt hat oder woher ihre Vorstellungen dabei kommen.
Literatur für Kopfverformungen im jungen Alter. Ich muss da ehrlich sein: das weiß ich nicht.
Daher suche ich Alternative Ärzte für genauere Vorstellungen.
rabenschwinge
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Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#8

Beitrag von rabenschwinge »

Schau Dir mal BAHA Start an. Das zeigt eigentlich ganz gut, wie das funktionieren kann.

ME-DEL hat mit dem ADHEAR eine interessante Alternative.
Alexander_3202
Beiträge: 5
Registriert: 25. Dez 2023, 12:25

Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#9

Beitrag von Alexander_3202 »

Hallo Rabenschwinge,
wo erhalte ich denn Informationen zu den beiden Varianten?
Hast du gezielte Seiten dafür?
Beste Grüße
Kiki-Auris
Beiträge: 265
Registriert: 10. Jul 2023, 16:50

Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#10

Beitrag von Kiki-Auris »

Ich glaube ich würde mir eine zweite Meinung einholen. Evtl auch vom behandelnden Kinderarzt oder vom verordnenden HNO. Die Geräte werden doch nicht 24 Std getragen, oder was ist da vorgesehen?
Die Gefahr einer Verformung des Köpfchens ist ja grundsätzlich bei jedem Säugling gegeben, zb durch einseitige Lagerung. Und ob das Band tatsächlich so stramm sitzt, dass es einschnürt, denn nur dadurch kann ich mir die Verformung erklären, bezweifle ich.
Aber da habe ich keine Erfahrung.
Was sagt denn der Kinderarzt? Dem würde ich jetzt mal mehr Kompetenz in Sachen Schadelsymetrie einräumen, der Akustikerin dafür mehr Kompetenz rund ums Thema Hören.
Liebe Grüße und alles Gute für euch🍀
Alexander_3202
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Re: Gehörgangsatresie - Hörgeräte (4 Monate alt)

#11

Beitrag von Alexander_3202 »

Hallo Kiki-Auris,
danke für deine Antwort.
Wir werden morgen mal den Kinderarzt fragen, was der dazu sagt.
Liebe Grüße
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