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Erstversorgung und einige Fragen
Verfasst: 21. Jul 2024, 14:36
von WinniePooh
Ich wollte mich auch einmal vorstellen eh n.
Ich bin Baujahr 1987, weiblich und seit knapp zwei Jahren taub.
Ich habe einige sehr anstrengende Jahre seit 2018 hinter mir. Ich sitze seitdem im Rollstuhl und habe eklige nerven Erkrankungen und Vitamin Mängel… nach einem extremen Abbau vom Körper waren auch die Ohren dran.., innerhalb von 14 Tagen einen Hörverlust von 30%! Zum Glück vom Akustiker festgehalten.,,
Weihnachten 2022war ich taub. Ich fand eine App, die das gesprochene Wort aufschrieb. Es war sehr anstrengend, da der Gesprächspartner das Handy halten musste und wenn er fertig war, gab er mir das Handy, damit ich es dann lesen konnte. „Schreiben mit Stimme“
Im März 2023 bin ich dann für 11 Wochen in einer Uniklinik gewesen! Ich wurde auf den Kopf gestellt und es wurde alles getestet. Auch bei der HNO Abteilung war ich. Noch echt sehr sehr schmerzhaften Untersuchungen stand es fest! Ich komme nicht für die Cochlear Implantate infrage! Eine Welt ist zusammengebrochen!!!!
Nach Entlassung ging ich sogar in die Testung der Genetik, aber du c hier gab es keine Ergebnisse / Diagnosen.
Durch Hilfe eines Freundes kam ich zu der App „automatische Transkription“. Nun ging die Kommunikation schneller. Ich konnte das Handy in der Hand behalten und direkt lesen, was mir gesagt wurde. Auch einige Geräusche hat die App erkannt. Aber es kamen auch viele Missverständnisse, es hat mir trotzdem geholfen, da ich im Kontext verstanden hatte, worum es geht.
Im November 2023 bin ich, durch drängen meiner Mutter, mit ihr nach Lübeck. Die Ärztin war super lieb und die Untersuchungen waren weder schmerzvoll noch unangenehm! Sie fragte uns ob wir eine Dame kennenlernen möchten, die bereits versorgt ist. Für mich war die Vorstellung nicht schön, dennoch bin ich drauf eingegangen… vor der Tür sagte die uns noch, dass es ein Versuch wert wäre! Mir liefen die Tränen vor Freude! Dann ging alles ganz schnell. Wir bekamen einen Zettel mit, was wir zu erledigen hatten und im Dezember kam dann die Nachricht, dass ich im Februar operiert werden sollte!
Am29.2 wurde ich operiert und am 7.3 wurde alles aktiviert! Seitdem geht es immer bergauf mit dem hören! Heute nach fast 5 Monaten, sind alle begeistert, was geht! Denn laut Aussage der Logopädin, hatte ich die denkbar schwierigsten Vorraussetzungen!
Die Apps laufen nur noch mit, wenn ich nasse Haare habe! Und das seit Mai!!
Die beiden Prozessoren trage ich seit Ostern schon den ganzen Tag.
Telefonieren, TV sehen und Musik hören sind noch nicht so ohne Schwierigkeiten machbar… aber ich übe es weiter. Ab und zu klappt es auch schon , wenn es im Hintergrund ruhig ist.
Gespräche in der Gruppe, fallen noch sehr schwer und der Kopf stellt irgendwann auf Durchzug, weil es zu viel ist! Aber das ist aufgrund der Zeit für mich völlig okay!
Wie sieht es bei euch so aus? Wie hört ihr Musik oder schaut TV?
Sind „Over-Ear-Kopfhörer“ sinnvoll und wenn ja welche habt ihr?
Ich bin kurz nach der OP auf Apple komplett umgestiegen. Was nutzt ihr so an Hilfsmitteln um den Klang / die Stimmen besser zu verstehen ?
Re: Erstversorgung und einige Fragen
Verfasst: 21. Jul 2024, 19:09
von Dani!
Hallo WinniePooh,
Willkommen im Forum!
Puh deine Geschichte klingt bemerkenswert, Hut ab!
Magst du uns noch verraten, welche Klinik der Ansicht war, dass du für CI nicht in Frage kamst? Das muss für dich psychischer Terror gewesen sein. Und mich beim Lesen erst mal gewundert. Denn du hattest vormals ja hören können...
Da du auf iPhone umgestiegen bist nehme ich an, dass du mit Cochlear oder MedEL versorgt wurdest. Für konkrete Empfehlungen ist es notwendig, das Fabrikat zu wissen.
Ich habe mir kürzlich ein over Ear Kopfhörer besorgt, den Bose QC von 2023, der wird für CI Träger regelmäßig empfohlen. Ich nutze ihn ab und zu für guten Klang. Für Hörbücher bevorzuge ich den zu meinen Hersteller passenden streamer AudioLink bzw bis letztes Jahr einen integrierten Aufsatz der Batterien, um direkt mit dem iPhone zu kommunizieren. Klangmäßig gut aber bei mir sehr Reparaturanfällig.
Mach dir aber keinen Stress dadurch, dass du unbedingt wieder gut hören möchtest. Nach fünf Monaten nur mit CI überhaupt am Leben der Gesellschaft teilhaben zu können ist schon eine großartige Leistung. Das Hören und Verstehen wird gerade in den ersten Jahren noch stetig besser.
Ich finde es mutig oder bemerkenswert, dass du schon Musik anhörst! Ich kann dir nur wärmstens empfehlen, dies weiterhin zu tun, auch wenn die Musik schräg klingen sollte. Insbesondere hilft dir das Training mit Musikstücken, die du möglichst gut kennst und die du im besten Fall immer und immer wieder anhörst. Das wird von mal zu mal immer bekannter klingen.
Ich trage seit 2020 CI und bin ausgesprochen zufrieden damit.
Re: Erstversorgung und einige Fragen
Verfasst: 21. Jul 2024, 19:34
von KatjaR
Willkommen im Blechohrenklub und Gratulation dazu, dass du dich nicht von einer 2. Meinung abhalten lassen hast.
Das tun leider einige, aber der Test zur Funktionstüchtigkeit des Hörnervens (der meiner Vermutung nach zur negativen Prognose deiner 1. Klinik geführt hatte) ist zwar ein Indikator, aber nicht unbedingt ein sehr zuverlässiger für Hörerfolg mit CI.
Außerdem wird meiner Einschätzung nach auch von Ärzten mitunter falsch eingeschätzt, was Taubheit bedeutet und dass alles was mehr ist als taub, auch einen Hörgewinn darstellt.
Was Hilfsmittel angeht, so höre ich TV über Funkkopfhörer, Telefonieren lieber ohne Zubehör und ansonsten überlass es auch etwas der Zeit ihre Wirkung zu entfalten.
Üben ja, aber nicht verbissen und unter Druckgefühl. Da du so schnell schon gute Hörerfolge hast, kann man von gutem Fortschreiten derselben ausgehen.
Es sind komplexe Anpassungsleistungen im auditorischen Areal nötig, um zum Beispiel Musik wieder harmonischer wahrnehmen zu können( Synchronysierung von Hörerinnerung und aktueller Hörerfahrung).
Nützlich dafür ist das Hören von vertrauter Musik und zwar anfangs mehrmals dasselbe Lied/Stück hintereinander. Youtube ist da ein tolles Medium, weil es dort auch Livekonzerte gibt, mit Mundbild von Sängern, oder Textuntertitelungen. Nach der 5. Wiederholung, hört sich alles schon viel vertrauter an.
Ich wünsche dir viel (weiteren) Hörerfolg und für deine Gesundheit alles Gute.
LG
Katja
Re: Erstversorgung und einige Fragen
Verfasst: 21. Jul 2024, 23:08
von WinniePooh
Hallo Dani
Ich hoffe, dass dies als Antwort so funktioniert.
Vielen Dank für deine Antwort !
Klar, das war die Uniklinik Eppendorf in Hamburg. Einige Untersuchungen kannte ich schon aus anderen Kliniken. Aber dass sie mir ( so hat die Ärztin es mir erklärt… übrigens eine sehr unfreundliche Person, die nicht verstand, dass es weh tut) mit ein kleines Loch ins Trommelfell schneiden wollte und dort Elektronen zu platzieren, um dadurch zu gucken ob ich für die Implantate infrage komme. Sie konnten es nicht durchführen, weil ich 1,5 Stunden das Krankenhaus zusammen geschrien habe vor Schmerzen! Das war zwar mit einem Zeugs betäubt, hat aber nichts gebracht! Und ( ich hab vergessen wie der Test heißt, aber dort liegt man ca 45 Minuten auf einer liege mit vielen Kabeln auf dem Kopf )- Test hatte sich ergeben, dass bei mir wohl zu viel zerstört wurde. Aber bei der selben Untersuchung 6 Monate später, kam etwas anderes raus …
Es war für mich die Hölle, gerade weil dieser Verlust auch echt schnell kam. Vom bemerken bis zur kompletten Taubheit waren gerade mal knapp 6 Monate.
Ja ich wurde mit MedEL Sonnet 2 versorgt.
Also ich habe den AudioLink und den AudioStream. Der Audio Link hat mir zu 99% die Stimmen meiner Lieben auf die Ohren geschickt. Wir haben es damit auch mit dem telefonieren versucht. Leider ist das mit dem festhalten dann doof für mich. Leider sind die Ohren nicht das einzige Problem. Ich sitze seit 2018 auch im Rollstuhl. Deswegen haben wir den AudioStream versucht. Da zickt aber die Technik.,. Die Bluetooth Verbindung ist echt Mist! Es funktioniert nur links, trotz Austausch vom Stream. Vielleicht auch nur ein User Problem. Ich habe morgen einen Termin zur Anpassung und nehme alles mit … wenn morgen nicht der Fehler gefunden wird, gehe ich zu Apple… ist schon irgendwie doof, denn wenn ich nun telefoniere, höre ich auf links immer noch „Mickey Maus“. Folge ich einem Gespräch, sind es schon fast die normalen Stimmen.
Ich bin auch Mega happy, dass es wirklich schon so gut ist!
Das mit den bekannten Musikstücken / Filme mache ich auch. Gerade wenn ich alleine bin. Dann werden immer die Disney Filme abgespielt.
Ich hab mich die 1,5 Jahre sehr zurückgezogen… Ich möchte endlich wieder teilhaben. Auch wenn es bedeutet, dass ich zwar physisch anwesend bin, dennoch oft nicht viel verstehe. Aber ich setze mich immer in die Nähe von Leuten, die mein Problem kennen und die ich zur Not auch drei mal fragen kann, was gesagt wurde.
Aber gerade Familientreffen und Restaurant sind zu viel, zu laut… Ich mach dann auch manchmal den Ton einfach leiser oder setze sie ab, wenn es zu viel wird, denn ich musste auch schon lernen, dass der Körper total rebelliert, wenn es zu viel war.
Dani! hat geschrieben: ↑21. Jul 2024, 19:09
Hallo WinniePooh,
Willkommen im Forum!
Puh deine Geschichte klingt bemerkenswert, Hut ab!
Magst du uns noch verraten, welche Klinik der Ansicht war, dass du für CI nicht in Frage kamst? Das muss für dich psychischer Terror gewesen sein. Und mich beim Lesen erst mal gewundert. Denn du hattest vormals ja hören können...
Da du auf iPhone umgestiegen bist nehme ich an, dass du mit Cochlear oder MedEL versorgt wurdest. Für konkrete Empfehlungen ist es notwendig, das Fabrikat zu wissen.
Ich habe mir kürzlich ein over Ear Kopfhörer besorgt, den Bose QC von 2023, der wird für CI Träger regelmäßig empfohlen. Ich nutze ihn ab und zu für guten Klang. Für Hörbücher bevorzuge ich den zu meinen Hersteller passenden streamer AudioLink bzw bis letztes Jahr einen integrierten Aufsatz der Batterien, um direkt mit dem iPhone zu kommunizieren. Klangmäßig gut aber bei mir sehr Reparaturanfällig.
Mach dir aber keinen Stress dadurch, dass du unbedingt wieder gut hören möchtest. Nach fünf Monaten nur mit CI überhaupt am Leben der Gesellschaft teilhaben zu können ist schon eine großartige Leistung. Das Hören und Verstehen wird gerade in den ersten Jahren noch stetig besser.
Ich finde es mutig oder bemerkenswert, dass du schon Musik anhörst! Ich kann dir nur wärmstens empfehlen, dies weiterhin zu tun, auch wenn die Musik schräg klingen sollte. Insbesondere hilft dir das Training mit Musikstücken, die du möglichst gut kennst und die du im besten Fall immer und immer wieder anhörst. Das wird von mal zu mal immer bekannter klingen.
Ich trage seit 2020 CI und bin ausgesprochen zufrieden damit.
Re: Erstversorgung und einige Fragen
Verfasst: 21. Jul 2024, 23:23
von WinniePooh
KatjaR hat geschrieben: ↑21. Jul 2024, 19:34
Willkommen im Blechohrenklub und Gratulation dazu, dass du dich nicht von einer 2. Meinung abhalten lassen hast.
Das tun leider einige, aber der Test zur Funktionstüchtigkeit des Hörnervens (der meiner Vermutung nach zur negativen Prognose deiner 1. Klinik geführt hatte) ist zwar ein Indikator, aber nicht unbedingt ein sehr zuverlässiger für Hörerfolg mit CI.
Außerdem wird meiner Einschätzung nach auch von Ärzten mitunter falsch eingeschätzt, was Taubheit bedeutet und dass alles was mehr ist als taub, auch einen Hörgewinn darstellt.
Was Hilfsmittel angeht, so höre ich TV über Funkkopfhörer, Telefonieren lieber ohne Zubehör und ansonsten überlass es auch etwas der Zeit ihre Wirkung zu entfalten.
Üben ja, aber nicht verbissen und unter Druckgefühl. Da du so schnell schon gute Hörerfolge hast, kann man von gutem Fortschreiten derselben ausgehen.
Es sind komplexe Anpassungsleistungen im auditorischen Areal nötig, um zum Beispiel Musik wieder harmonischer wahrnehmen zu können( Synchronysierung von Hörerinnerung und aktueller Hörerfahrung).
Nützlich dafür ist das Hören von vertrauter Musik und zwar anfangs mehrmals dasselbe Lied/Stück hintereinander. Youtube ist da ein tolles Medium, weil es dort auch Livekonzerte gibt, mit Mundbild von Sängern, oder Textuntertitelungen. Nach der 5. Wiederholung, hört sich alles schon viel vertrauter an.
Ich wünsche dir viel (weiteren) Hörerfolg und für deine Gesundheit alles Gute.
LG
Katja
Hallo Katja
Vielen Dank für deine Antwort.
Ja eine zweite Meinung wollte ich definitiv. Ich hatte schon eine Anfrage in Hannover in der Klinik für HNO und in Bayern hatte ich im Dezember einen Termin gehabt. Dort leitet eine ertaubte Ärztin die Station. Aber meine Mutter wollte gerne es zuerst in Lübeck probieren und dort hatte ich dann viel früher einen Termin bekommen. Und ich bin soooo dankbar, dass meine Mutter so auf den Versuch in Lübeck bestanden hat…
Ja ich hatte auch nicht damit gerechnet, dass da so schnell so viel möglich ist. Wobei ich ehrlich sein muss…. Bis nach den ersten Tagen nach der OP, hatte ich gehofft, ich setze die Prozessoren an und kann hören. Eben wie mit Hörgeräten …. Doch die Realität hatte mich schnell eingeholt. Eine Dame, die schon versorgt wurde, erzählte mir, dass es Jahre dauern würde! Und ab da hatte ich dann doch Angst! Aber jeder ist da individuell zu betrachten und wirklich alle sind total begeistert, was alles schon geht! Und ich erst…

Genau . Ich gönne dem Kopf auch mal Pausen. Einfach mal Ruhe tut dem Kopf auch mal gut.