2tes CI

[kerstin]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt mal ein Erfolgserlebnis verkünden.
Die Barmer Berlin hat ohne mit der Wimper zu zucken Max sein 2tes CI bewilligt.
Es kann also losgehen.

Liebe Grüsse Kerstin

[Momo]

Hallo Kerstin
das sind ja mal erfreuliche Neuigkeiten im Gesundheitsdschungel....
Alles Gute für die OP!
Gruss

[Tina-Sarah]

Hallo Kerstin,

darf ich mal fragen warum MAx ein 2tes CI bekommen soll ?

Gruß

Tina

[kerstin]

Hallo Tina-Sarah,

naja, weil hast du nicht auch 2 Ohren?
Es ist doch so das das Richtungshören zum Beispiel fehlt und später in der Schule (das hat bei anderen Kindern die Erfahrung gezeigt) ist es für die Kinder auch einfacher. Wir kennen mehrere Kinder die jetzt 2 CI haben und vorher nur eins die sind schon bissl älter und können reden und die finden das super, vor allem in der SChule wenn sie den Lehrer hören der auch in der Klasse rumgeht und nicht nur an einer Stelle steht.

Liebe Grüsse Kerstin
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[Editiert von kerstin am: Samstag, September 2, 2006 @ 07:34][/size]

[Tina-Sarah]

Hallo Kerstin !!

Bitte meine Frage nicht falsch verstehen. Es wird ja immer gesagt mit einer Seite geht es mit dem Spracherwerb und dem Gehör. Die andere Seite kommt dann das Hörlie wie gehabt.

Das 2te CI ist also eine Entscheidung die von euch aus kommt, keine wo die Ärzte gesagt haben das muss aber jetzt weil sonst diese oder jenes sich nicht entwickeln kann. HAbe ich das richtig verstanden ?

Liebe Grüße

Tina

[kerstin]

Hallo Tina-Sarah,

nein, deine Frage habe ich nicht falsch verstanden.
Bei Max haben die Ärzte und sein Audiologe auch beigestimmt das es gut wäre ein zweites CI. Da er auch eine Schielstellung der Augen hat (heisst ein Auge wird im Moment abgeklebt und später folgt OP zum geradestellen der Augen), mit der Motorik noch so seine kleinen Probleme hat, heisst es ist das "Gesamtpaket" was man bei Max sehen "muß" (ansonsten ist Max ein sehr gesundes aufgewechtes Kind).
Ja, Max kommt super in die Sprache und ja man sagt die andere Seite wird mit HG versorgt. Aber die meisten Kinder legen das HG ab weil es ein unterschiedliches Hören mit CI und HG ist (HG haben meist viel mehr Nebengeräusche) und man sagt das CI-Kinder oft keinen Nutzen mehr im HG sehen, so also auch Max.
Das bedeutet das die überwiegende Zahl der CI Kinder einseitig versorgt ist (auch ich kenne kaum Kinder die das HG weiterhintragen wenn sie mit CI versorgt sind).

Liebe Grüsse Kerstin

[Karin]

Hallo Kerstin, erwachsene Hörgeträte und CI Träger, wie z.B. Andrea, sagen aber genau das Gegenteil. Es kommt aber sicher darauf an, wie viel er auf der HG Seite noch hört.

Ich habe im Urlaub ein Ehepaar mit CI Kind aus Holland kennen gelernt. In Holland vertreten die Ärzte die Meinung, dass es höchstens 10 % Verbesserung durch ein 2. CI gibt. Sie sagen auch - und das finde ich erstaunlich, dass dafür das Risiko einer 2. OP nicht oder nur im Notfall zu vertreten ist.. so sagten mir das die Eltern, als ich fragte, warum das Kind nach Meningitis nur ein CI hat.

Viele Grüße
Karin

[Andrea Heiker]

Hallo,

nun ob ein Hg zu einem CI etwas nützt, ist sicher individuell. Ich meine aber schon, dass man im Zweifelfalle doch ein Hg verwenden sollte.

Nun ich kann nur schreiben wie es mir geht. Ich habe zwar eine "sauschlechte" Hörkurve hatte aber immer gemessen an dieser Kurve ein gutes Sprachverstehen (vor dem CI). Das wollte ich nicht verlieren (habe es trotz gleichbleibender Hörkurve aber doch verloren). Außerdem hat mir das Hörgerät einen sanften Übergang vom hauptsächlichen Hören mit Hg zum hauptsächlichen Hören mit CI erlaubt. Wenn man dann ein CI hat, muss man doch feststellen, dass CI und Hg sich extrem verschieden anhören. Bei mir ist das Hörgerät natürlich und warm, dafür aber total verwaschen, sehr schlechtes Verstehen und Differenzierbarkeit. Ich merke auch so richtig, dass ich manche Sachen mit Hg gar nicht hören kann. Ich weiß da ist mehr, ich war ziemlich schockiert als mir nach dem CI klar wurde, wie schlecht ich doch gehört habe. Manchmal schwingen manche Sachen allein mit Hg richtig aus der Wahrnehmung aus, extrem bei Musik. Mit CI dagegen klingt alles klar und spitz, das Verstehen ist um Welten besser. Aber trotzdem fehlt so ein bischen die Seele. Seit einigen Monaten habe ich neue Strategie (die aber noch nicht allgemein verfügbar ist, es ist eine Studie) und die ist wesentlich natürlicher. Neuerdings trage ich das CI auch mal tageweise allein ohne Hörgerät, da ich nach fast dreißig Jahren mit hermetisch abgeschlossenen Gehörgang nun doch Hautsprobleme bekommen habe. Wenn ich das CI allein trage denke ich, naja soo schlecht hört es sich auch nicht an, es klingt ja doch ziemlich natürlich. Aber sobald ich dann das Hörgerät wieder dazu schalte, denke ich, an die Natürlichkeit eines normalen Gehör (selbst wenn es so wenig ist wie bei mir) kann die Technik aber nicht wieder bringen. Allerdings das Hören mit CI und Hg gleichzeitig will gelernt sein, man muss sich mehrere Wochen zwingen. Ich kann mir vorstellen, dass Kinder dazu nicht bereit sind, und das Hörgerät deswegen ablehnen. Ich würde schätzen, dass etwas die Hälfte der einseitige Versorgten sowohl bei Kindern wie auch bei Erwachsenen zusätzlich ein Hörgerät trägt. Interessant ist auch, dass früher gesagt wurde, das Hörgerät soll erst einmal weg, man soll sich auf das Hörenlernen mit CI konzentrieren etc. Ich habe seinerzeit heimlich gegen den Rat der ganzen Mediziner und Pädagogen gehandelt und auf das Hg nur ganz kurze Zeit verzichtet. Um die Wahrheit zu sagen, außerhalb der Therapiestunden habe ich das Hg nur stundenweise abgelegt. Es hat mir nicht geschadet. Ich gelte in der MHH trotz suboptimaler präoperativen Voraussetzungen als Vorzeigekandidatin für das Leistungsvermögen eines CIs.

Heute überlassen die Kliniken den Patienten, ob man sie Hg tragen wollen oder nicht. Manche Ärzte bzw. Pädagogen raten ausdrücklich zu, sofort weiter das Hg zum CI zu tragen. Ich glaube auch, dass sofortige Weitertragen macht es noch am einfachsten CI und Hg zu kombinieren. Am Anfang ist beides zusammen aber ziemlich schrecklich, weil die Ohren gegen einander arbeiten. Aber man gewöhnt sich und irgendwann arbeiten die Ohren dann zusammen.

Nun 2 CIs ja nein ist wieder ein anderes Thema. Nun das zweite Ci bringt sicherlich nicht den Erfolg wie das erste. Aber 10% mehr, ist in macnhen Situationen schon ziemlich viel. Um die Wahrheit zu sagen, im Lärm verstehe ich immer noch verdammt schlecht und wäre schon froh, wenn ich dann 10% mehr verstehen könnte. Könnte ich eines Tages mein Hörgerät nicht mehr tragen können, werde ich mich um ein zweites CI bemühen.

Der Erfolg eines evtl. zweites CIs hängt wiederum auch davon ab, wieviel Input das Ohr vor der OP hatte und Input bedeutet wiederum doch ein Hörgerät.

Gruß
Andrea

[Tine J.]

Hallo,

meine Tochter Anna (14) und ich sind auch welche, die CI und Hörgerät gleichzeitig tragen, wir beide können uns kein 2. CI vorstellen, solange wir noch gut von den Hörgeräten profitieren. Wir empfinden das so wie Andrea schon beschrieben hat, mit dem CI verstehen wir viel besser, der Klang mit den Hörgeräten ist aber natürlicher.- Ich habe von Anfang an diese Kombination getragen, Anna hat eine Zeitlang auf das Hörgerät verzichtet, seitdem sie aber wieder verstärkt Musik hört, trägt sie gern das Hörgerät auf der anderen Seite.
Und nur Hörgeräte- da hören wir auch nur Einheitstonbrei..

Wir kennen aber auch viele, die gern auf das Hörgerät verzichten,weil sie keinen Nutzen davon haben.

Gruß
Tine

[kerstin]

Hallo Ihr Lieben,

nun ist es ja doch noch zu einer Diskussion gekommen ;o).
Also der Max hatte am Anfang als er das CI bekamm auch noch sein Hörgerät getragen, dann war es aber defekt und ein paar Tage in Reparatur. Als wir es wiederbekamen haben wir es Max sofort wieder angelegt aber es dauerte 5 Minuten und es war wieder abgelegt und das halt mehrere Tage und viel Geduld später. Dann haben wir halt gesagt das wir ihn nicht dazu zwingen das HG mit CI zu tragen und viel Restgehör ist halt auch nicht mehr auf dem unversorgten Ohr (Hörkurve ist hinter 100 dB, Hörgerät war von Oticon).
Hm, das mit den 10% weiss ich nicht habe ich weder von gehört noch gelesen, ich hoffe das es ihm überhaupt etwas bringt wenigstens das Richtungshören und um das geht es ja nun eigentlich, denn sprechen kann er auch mit einem CI und das sehr gut. Musik hört er auch mit einem CI sehr gerne, wir hatten zwar eine Weile Pause mit Musikhören aber jetzt beginnt es wieder verstärkt vor allem wo er jetzt begriffen hat wie man die CD´s wechselt :rolleyes: wir wechseln jetzt zwischen Frühlingsliedern und Weihnachtslieder und das im Herbst .

@Karin: Ist es nicht eigentlich so (weiss ich jedenfalls von hier in Deutschland) das die Kinder mit Meningitis sofort beidseitig mit CI versorgt werden??

Liebe Grüsse Kerstin

[Karin]

Liebe Kerstin, ja, hier in Deutschland ist es inzwischen so, dass Kinder nach Meningitis zwei CI bekommen. Ich kann mich noch gut erinnern an den Wirbel, (:-) an dem ich nicht unbeteiligt war,) als das erste Kind nach Meningitis mit zwei CI versorgt werden sollte. (ich war völlig schockiert)
In Holland ist es nicht so, da die KK das zweite CI nicht bezahlen würden, weil die Studien in Holland eben aussagen, dass ein zweites CI nicht viel bringt. Ich kann das nur so wiedergeben, wie mir das Ehepaar dies erzählt hat. Ich kenne diese Studien nicht.

Und ich weiß ehrlich gesagt auch nicht, womit ein zweites CI gerechtfertigt ist! Denn Menschen, die nur einseitig hören bekommen keinerlei % im Schwerbehindertenausweis, es wird null komma null angerechnet!

Ich glaube auch, dass man, wenn es beim Kind mit einem CI geklappt hat, das Kind zufrieden ist und anfängt zu sprechen oder wie eurer schon gut spricht, nicht unbedingt noch mal das Risiko für Richtungshören eingehen sollte.
Sorry, dass ich das so sage, aber das ist meine Meinung.

Euch wünsche ich aber alles Gute und viel Glück und Erfolg.
Karin

[kerstin]

Liebe Karin,

das ist ein Forum wo jeder wohl seine Meinung frei äussern kann und ich werde dir in keiner Weise darüber böse sein. Warum? Ich habe doch kein Grund dazu um böse zu sein oder gar mich "angegriffen" zu fühlen.
Wir haben eben die Meinung oder viel mehr die Hoffnung das ein 2tes CI für das Richtungshören gut ist.
Die Ärzte und Audiologen von Max (und ich glaube nicht nur bei Max) raten dazu und halten zu uns und ich habe halt die Hoffnung. Ich denke halt auch an später an die Schule und noch weiter das Berufsleben (ob es gut ist weiss ich nicht).

Und das es mit einem einseitigen Hören keine % im Ausweis gibt das finde ich ungerecht ich wär dafür % zu vergeben es ist nun mal ein Handycap, das ist meine Meinung.

Ich danke dir für deine Wünsche, das freut mich da ich ja mittlerweile mitbekokmmen habe wie du zum CI stehst .

Liebe Grüsse Kerstin

[Momo]

Erstellt von Karin
Denn Menschen, die nur einseitig hören bekommen keinerlei % im Schwerbehindertenausweis, es wird null komma null angerechnet!

Hallo Karin.
Das stimmt so nicht. Einseitige Taubheit bedeutet "immerhin" 20%.

Sonst weiss ich auch nicht was ich machen würde. Nur soviel. Mein Sohn ist einseitig taub und auf der anderen Seite mittelgradig sh. Er trägt (noch) zwei HGs, wobei das eine kaum etwas bringt (nicht einmal ansatzweise ein Richtungshören). Trotz alledem würde ich nie auf die Idee kommen (mal abgesehen, dass es auch keine KK bezahlt) ihm ein CI implantieren zu lassen, denn für mich wäre der Gewinn im Vergleich zum Risiko zu klein. Aber wie gesagt, das ist Theorie, da sich die Frage ja gar nicht stellt. Angedacht werden von uns und den Ärzten etc. eher Dinge wie eine Bi-Cross Versorgung, um ihm wenigsatens zu ermöglichen auch zu hören, wenn er von der tauben Seite angesprochen wird. Wäre das nicht auch bei CI Trägern eine Möglichkeit?
Zu den 2 CIs nach Meningitis weiss ich nicht was ich tun würde. Aber wenn die Schnecke erstmal verknöchert ist, ist es zu spät und daher ist mit der Entscheidung Eile geboten. Glücklicherweise bfinde oder befand ich mich nie in Der Situation das zu entscheiden...

Gruss

[Karin]

Liebe Momo, das ist mir neu. Ich werde mich mal dahingehend informieren. Ich kenne Kinder, die nichts angerechnet bekommen haben. Naja, aber 20 % bringen eben auch nichts...

Lieber Kerstin, meine Meinung zum CI ist hinlänglich bekannt, doch wünsche ich immer, wenn die Eltern es versuchen, natürlich das allerbeste Ergebnis. Ich stehe mit vielen Eltern schon über Jahre auch nach Implantation in Verbindung, teilweise sogar sehr freundschaftlich.
Bei manchen OPs war ich per Handy bis zur OP Tür dabei.

Also noch mal unabhängig von meiner Meinung - *festes daumendrücken*
Karin

[kerstin]

Danke :)

[Momo]

Hallo Kerstin
auch ich freue mich natürlich immer , wenn alles gut geht und wollte dich keinesfalls kritisieren. Ich denke einfach es ist eine sehr persönliche Entscheidung und das muss jeder für sich und sein Kind abwägen. Ich kann beide Seiten verstehen. Und wenn mein Sohn beidseitig gehörlos wäre oder ertauben würde (auch auf der anderen Seite) würde ich mich auch pro CI entscheiden, da bin ich mir sicher...

Alles Gute auf jeden Fall weiter für euch und ich freue mich auf jeden Fall immer über Erfolgsberichte.

Viele Grüsse

[Andrea Heiker]

Hallo,

man muss auch unterscheiden zwischen einseitiger Taubheit bei schwerhörigen oder normalhörenden Gegenohr. Das ist schon einen Unterschied. Wenn man einseitig taub ist und auf dem anderen Ohr normal hört, dann bekommt man wirklich nur 20%. Das bedeutet, wenn man keine weitere Behinderung hat, gibt es keinen Ausweis. Eine einseitige Taubheit ist sicherlich nicht so schlimm, wie eine beidseitige Beeinträchtigung aber verharmlosen sollten wir es nicht. Wenn das wirklich pilleqalle wäre, dann würden sich nicht jedes Jahr Tausende Hörsturzpatienten in völlig dubiose Therapien stürzen.

Früher als Kind und auch noch als Jugendliche waren meine beiden Ohren in etwa gleich schlecht und von räumlichen Höreindruck hatte das schon eine ganz andere Qualität als jetzt. Daher würde ich mich um jeden Fall um ein zweites CI bemühen, wenn ich das Gefühl bekomme, dass ich meinen natürlichen Hörrest nicht mehr nutzen könnte. Nicht jeder möchte eine zweite OP auf sich nehmen, aber diejenigen, die es möchten, sollen es auch bekommen.

Gruß
Andrea

[Momo]

Erstellt von Andrea Heiker
Nicht jeder möchte eine zweite OP auf sich nehmen, aber diejenigen, die es möchten, sollen es auch bekommen.

Gruß
Andrea

Besser hätte ich es auch nicht sagen können....

[Tina-Sarah]

Hallo Kerstin,

ich habe nur nachgefragt weil bei uns das Thema CI momentan so akut ist und ich am Infos sammeln bin. Ich wünsche euch für die OP alles Gute und dass sich der erhoffte Erfolg aus einstellt.

Ich selber bin ja einseitig taub und habe kein Richtungshören, kenne diese Situation nur zu gut.

@karin,momo:
Ich habe mit meiner einseitigen Taubheit einen GDB von 30% bekommen. ES wird schon noch angerechnent, nur nicht so hoch dass es sich lohnt.

Liebe Grüße

TINA

[kerstin]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe eure Antworten nicht als Kritik gesehen. Jeder hat halt seine Meinung und unsere Entscheidung lautet halt für ein 2tes CI und wir hoffen das alles gut wird. Ich werde euch sicher mit unseren Erfahrungen "nerven" .

Liebe Grüsse Kerstin

[kerstin]

Nocheinmal hallo Ihr Lieben,
sodele nach anfänglichen Schwierigkeiten und Gewöhnungsphase sind wir nun doch endlich soweit das Max auch das "neue Ohr" annimmt und auch am morgen verlangt (er vermisst es aber nicht wenn es nicht das ist) so wie das "alte Ohr". Wir sind froh das er es jetzt endlich annimmt und es auch zu seinem "Ohr" wird, wobei es wohl immer das "neue Ohr" sein wird. Die Einstellung geht wohl laut dem CIC Berlin-Brandenburg super vorwärts und er macht grosse Fortschritte.

Liebe Grüsse Kerstin

[Karin]

Lieber Kerstin, fein, wenn es jetzt weiter bergauf geht.
Wo lagen Anfangs die Probleme?
Lieben Gruß
Karin

[kerstin]

Hallo Karin,

anfangs lagen die Probleme darin das er das zweite Ohr wohl noch nicht als "seins" angesehen hat und er mit dem CI noch nicht so gehört hat wie auf dem "alten" CI.
Mittlwerweile sieht er es aber auch als "sein Ohr" an (obwohl er es immer noch "neues Ohr" nennt) und er hört nach der heutigen Einstellung fast so gut wie mit dem "alten" Ohr.

Liebe Grüsse Kerstin

[Tina-Sarah]

Hallo Kerstin,

schön dass bei euch alles super verlaufen ist und der Max auch sein zweites CI als sein "Ohr" akzeptiert.

Bin mal gespannt wie es bei uns ab Januar läuft.

Liebe Grüße

Tina