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Sophia

Verfasst: 9. Okt 2006, 22:49
von angela
Hallo,

habe gerade gelesen, daß es ganz gut ist erst mal seine Geschichte zu schreiben.

Unsere Tochter Sophia ist Ende September 4 geworden und unser einziges Kind.
Im Sommer wurde nach mehreren Tests festgestellt, daß sie eine geringgradige Hörschädigung beidseitig hat ( 40 dB ).
Zuerst mal natürlich ein Schock für uns ( " Mein Kind doch nicht " ). Zumal sind wir beide Berufsmusiker und hören sehr gut.
Inzwischen geht es uns wieder besser und wir haben schon einiges in die Wege geleitet, wie Frühförderung und HG-Anpassung.
Erstaunt waren wir schon etwas über die Diagnose, da Sophia eine sehr gute Sprachentwicklung hat. Aber mich hat das häufige Nachfragen etwas stutzig gemacht. Deshalb die Tests.
Heute hat die Akustikerin gesagt, daß durch die spezielle Förderung eine ganz kleine Hoffnung bestehen könnte, daß sich die SH wieder bessert. Hat vielleicht jemand von euch solche Erfahrungen gemacht.

Gerne hätten wir auch persönlichen Kontakt. Wir wohnen in der Vorderpfalz zwischen Speyer und Ludwigshafen und sind beim Pfalzinstitut in Frankenthal in der Förderung.

LG Angela

Re: Sophia

Verfasst: 9. Okt 2006, 23:02
von Nina M.
Hallo Angela,

ich würde mir keine allzu großen Hoffnungen machen, es ist superselten, dass sich eine Schwerhörigkeit von alleine wieder gibt.

Aber weil du schreibst dass ihr beide Berufsmusiker seid: Ich würde auf jeden Fall versuchen auch eure Tochter für Musik zu begeistern. :) An Schwerhörigenschulen wird oft gar kein Musik unterrichtet und ich finde das immer jammerschade, weil ich viele Schwerhörige kenne die begeisterte Musiker oder Tänzer sind.

Ich wünsche euch alles Gute!

Gruß,
Nina

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 09:02
von Boudoir
Ja, ich bin auf jeden Fall auch dafür, das die musikalische Erziehung gefördert werden sollte. Ich hatte z.Bsp. früher mal einen Kunden, der fast gehörlos war und dennoch bei internationalen Brackdance-Meisterschaften immer zuvorderst mit dabei war bzw. ist oder einen der professionell Klarinette spielt usw.

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 10:40
von Michael86
Erstellt von angela

Heute hat die Akustikerin gesagt, daß durch die spezielle Förderung eine ganz kleine Hoffnung bestehen könnte, daß sich die SH wieder bessert. Hat vielleicht jemand von euch solche Erfahrungen gemacht.

aufgrund von meinen Erfahrungen die ich gesammelt habe und was ich auf der Berufschule gelernt habe, kann es sein dass die SH minimal sich bessert, aufgrund von dem "Trainigseffekt" welche die Ohren durch die HG bekommen. Zudem würde ich evtl einen audiotherapeuten aufsuchen und mich einfach mal informieren. Gerne kann ich euch eine Adresse eines Audiotherapueten in Landau geben.
Viele Grüße aus karlsruhe
Michi[size=small]

[Editiert von Michael86 am: Dienstag, Oktober 10, 2006 @ 10:43][/size]

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 11:06
von Petra
Hallo Angela,

nicht gleich die Flinte ins Korn werfen- sh sein, bedeutet ja nicht, dass man kein Instrument erlernen kann. Die Musiklehrerin meiner Tochter (mittelgr.sh) wollte sie sogar für "Jugend musiziert" vorschlagen. Ich kenne einige sh Kinder, die wirklich sehr begabt sind!!! Meine Tochter kann halt nicht singen- da stehen dir Nackenhaare auf:rolleyes:- aber ich kann auch nicht singen und ich höre gut! Also kein Grund zur Verzweiflung!!!
Und eine Hörverbesserung? Vielleicht war das so gemeint, dass durchs Hg tragen einfach die Sinneszellen nicht "einschlafen" und das Hören nicht "vergessen" wird. Das "Hören trainieren" wird ja oft angeboten- aber nicht mit dem Effekt, dass die Sh dadurch verschwindet! Das ganz sicher nicht! Eine Hörverbesserung um 20/30db gibts schon mal, wenn Paukenergüsse endlich beseitigt sind- aber sonst hab ich das noch nie gehört...

LG, Petra

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 12:24
von Boudoir
Eine Verbesserung wird bestimmt nicht eintreten, aber das vorhandene Pontential möglichst optimal und umfassend trainiert und genutzt.
Auch Fremdsprachen gehören, neben dem Musizieren und Singen, dazu.
Es gibt z.Bsp. spezielle Audiotraininer-Geräte, die die reaktionsfähigkeit und die rechts -links erkennung fördern[size=small]

[Editiert von Boudoir am: Dienstag, Oktober 10, 2006 @ 12:27][/size]

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 14:41
von angela
Hallo,
unsere Tochter hat bereits Musik gemacht mit mir in einer Eltern-Kind-Gruppe und jetzt lernt sie auf eigenen Wunsch Flöte bei mir.

Michael86: ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir diese Adresse in Landau geben könntest.
Ist ja nicht weit von uns.

Ansonsten erstmal vielen Dank an alle für eure Antworten.

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 19:11
von Birgit
Claudia ist an Taubheit grenzend schwerhörig, konnte aber bereits im Kiga tonrein singen (daran konnte ich alle Lieder erkennen, denn am Text war das NIE möglich!) Und seit sie inder schule ist spielt sie mit begeisterung Klavier (nach Gehör?! oder was auch immer, denn Noten lesen kann sie wegen ihrer Sehbehinderung nämlich nicht!) Sie hört Musik, setzt sich ans Klavier und spielt und frustriert damit ihre kleinere normalhörende Schwester, die üben muss um das gleiche zu erreichen.
tschüss Birgit
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[Editiert von Birgit am: Freitag, Oktober 13, 2006 @ 00:12][/size]

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 19:50
von Günter Kissmann
Hallo angela,

hmm,

mich würde mal interressiern welche Tests genau bei eurem Kind gemacht wurden.

Bei 4 Jährigen sind normale Hörtests nicht sehr aussagekräftig und es gibt nicht wenig HNO Arzte die bei 40db noch ganz cool bleiben.

Wurden die Ursachen der Sh eindeutig festgestellt. Woran liegt es? Manches kann man auch später mal operativ behandeln.

Eine Verbesserung von allein, halie auch ich für unwarscheinlich.

Aber der Sache auf den Grund gehen,da gibt es heute unendlich viele Möglichkeiten, dass halte ich für wichtig.

Denn nur so kann man Notwendiges in die Wege leiten.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Günter

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 21:36
von Ariel
hallo, kurze frage, trägt claudia hgs oder ein ci? lg ich finde das nämlich absolut super, dass sie musik hört und spielt. das gibt auch mir hoffnung...

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 22:00
von angela
Erstellt von Günter Kissmann
Hallo angela,

hmm,

mich würde mal interressiern welche Tests genau bei eurem Kind gemacht wurden.

Bei 4 Jährigen sind normale Hörtests nicht sehr aussagekräftig und es gibt nicht wenig HNO Arzte die bei 40db noch ganz cool bleiben.

Wurden die Ursachen der Sh eindeutig festgestellt. Woran liegt es? Manches kann man auch später mal operativ behandeln.

Eine Verbesserung von allein, halie auch ich für unwarscheinlich.

Aber der Sache auf den Grund gehen,da gibt es heute unendlich viele Möglichkeiten, dass halte ich für wichtig.

Denn nur so kann man Notwendiges in die Wege leiten.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Günter
Hallo Günter,
bei unserer Tochter wurden Tests mit Kopfhörern und Knochenleitungstests gemacht.
Uns wurde gesagt, daß ihre Hörschwelle bei 40dB liegt.
Sie hört also normale Gespräche, ich denke, daß sie deswegen auch keinerlei Sprachauffälligkeiten hat.
Was meinst Du damit, daß der HNO cool bleibt?

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 22:29
von Günter Kissmann
Hallo andrea.

das war etwas abfällig gemeint, weil ich selbst denke das 40 db schon was bewirken, nur manche HNO Ärzte sehen dass nicht so weil Sprache sich bei etwa 60 db einpendelt.

AAAber bei 4 jährigen werden solche Tests wie ihr sie gemacht habt mit Sicherheit keinen Aufschluss über eine Höreinschränkung geben.

4 jährige haben bei solchen Tests meist nie die Aufmerksmkeit, die sie brauchen.

Ist sonst nix gemacht worden?

Da würde ich nachhaken.

Geht der Sache auf den Grund.

Gruß,

Günter

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 22:37
von angela
Hallo Günter,

ich werde sicherlich nachhaken, wobei diese Tests mehrfach in der Pädaudiologie im Klinikum in Ludwigshafen sowie im Pfalzinstitut in Frankenthal gemacht wurden.
Was für Möglichkeiten gibt es denn noch. Wir sind da völlige Neulinge auf diesem Gebiet.
VG
Angela

Re: Sophia

Verfasst: 10. Okt 2006, 22:57
von Günter Kissmann
Hallo andrea,

man kann eine Bera machen lassen in Narkose. Die ist normalerweise ziemlich aussagekräftig. Nur weis ich nicht ob das bei dem Vorbefund 40 db Hörschwelle so einfach geht. (Andrea Heiker zu Hülf).

Tests über Kopfhörer und Knochenleittests sind bei 4 jährigen verschenkte Zeit.

Edit: Wie ist die Hörkurve?

Gruß.

Günter

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[Editiert von Günter Kissmann am: Dienstag, Oktober 10, 2006 @ 23:41][/size]

Re: Sophia

Verfasst: 11. Okt 2006, 08:32
von Momo
Erstellt von Günter Kissmann
Hallo andrea,

man kann eine Bera machen lassen in Narkose. Die ist normalerweise ziemlich aussagekräftig. Nur weis ich nicht ob das bei dem Vorbefund 40 db Hörschwelle so einfach geht. (Andrea Heiker zu Hülf).

Tests über Kopfhörer und Knochenleittests sind bei 4 jährigen verschenkte Zeit.

Edit: Wie ist die Hörkurve?

Gruß.

Günter

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[Editiert von Günter Kissmann am: Dienstag, Oktober 10, 2006 @ 23:41][/size]
Hallo Günter, liebe Angela

ich sehe das etwas anders. Beiu einer leichten SH bringt eine normale Bera nichts und auch eine frequenzspezifische wird wenig helfen, denn eine Bera misst nur bis ca. 30 dB, sprich mit einer Bera kann man eine leichtgradige SH nicht ausschliessen und das wäre ja hier der einzige Sinn.
Ich finde es durchaus richtig und wichtig in diesem Alter Kopfhörertests zu machen. Da die Kleine ja auch sprachlich scheinbar altersgerecht spricht und versteht, denke ich schon, dass man ihr ziemlich gut erklären kann was sie machen soll und dann auch schon relativ genaue Ergebnisse bekommt. Zu dem Grad der fwestgestellten SH passen ja auch deine Beobachtungen, Angela, nämlich dass sie im Grunde fast alles versteht und spricht, aber eben öfter nachfragen muss.

Was wichtig wäre zu wissen, um zu beurteilen ob die Hörtests gut durchgeführt werden, wäre wie es gemacht wurde. Ideal ist es , wenn die Kinder NICHT den Tester ansehen, denn viele Kinder beobachten einfach so genau, dass sie SEHEN, wann sie eigentlich hören sollten. Hört das Kind einen Ton, sollte es eine Spielhandlung ausführen, z.B. eine Kugel auf so eine Stnage stecken, oder einen Bauklotz in eine Kiste stecken oder so. Manche Kinder kriegen es auch schon hin, dann auf einen Knopf zu drücken. Wird das Kind unkonzentriert, dann muss Schluss sein. Manchmal braucht man so einige Anläufe bis man alle Frequenzen durchgetestet hat, aber die Zeit muss sein. Dann ist ein Muss, dass es nicht bei einem mal bleibt, sondern die einzelnen Töne müssen wiederholt, aber nicht direkt hintereinsnder, überprüft werden, um zu sehen ob die Werte so stimmen. Erst dann hat man eine sichere aussagekräftige Hörkurve!

Ein Muss ist natürlich, bes. bei einer leichtgradigen SH, dass eine Mittleohr geschichte, wie z.B. Ergüsse hinter dem Trommelfell (da hilft eine PolypenOP und evtl. Paukenröhrchen!!!), sicher als Ursache ausgeschlossen wird. Dies macht man mit einem Tympanogramm, da werden die Druckverhältnisse im Ohr mit Hilfe eines Stöpsels im Ohr gemessen. Nicht immer ist das aussagekräftig. Dazu gehört auf jeden Fall eine GRÜNDLICHE Untersuchung des Ohres, oft sind Mittelohr probleme sichtbar durchs Otoskop. Optimal wäre dann noch auch einen Hörtest bzw. mehrere über die Knochenleitung zu machen. Liegen die beiden Kurven dann aufeinander oder zumindest dicht beieinander, kann man vo einer Innenohrsh ausgehen.

Leider sehen viele Ärzte und Eltern bei einer leichtgradigen SH HGs nicht für nötig an, aber es ist so, dass die Kinder sich unheimlich anstrengen müssen zu versthen (auch wenn man das manchmal nicht denkt), sie bekommen Flüstersprache oft nur bruckstückchenhaft mit und fühlen sich dann oft ausgeschlossen, wenn z.B. Mitschüler tuscheln und sie nicht sverstehen und es vielleicht sogar auf sich beziehen. Ausserdem gibt es oft auch einen Hochtonabfall und manche Buchstaben fehlen doch (f,s usw.). Un d in der Schule sind auch noch viele Nebengeräusche und da kann es schon Probleme geben....Klar ist es kein Drama, wenn es auch mal Hörpausen gibt über den Tag, aber prinzipiell spollten die HGs getragen werden, wenn Sprache stattfindet.

LG

Re: Sophia

Verfasst: 11. Okt 2006, 09:54
von Andrea Heiker
Hallo,

ich sehe es wie Momo, wenn bei mehreren Hörtests auch immer dasselbe rauskommt, dann stimmt die Hörkurve schon so ungefähr. Trotzdem ist Dein Hinweis Günther wegen Mittelohrgeschichten auch noch mal wichtig, da sollte man auf jeden Fall auch noch mal das Tymp messen, wurde aber beim HNO sicherlich getan.

Ich würde mit einer BERA noch ein bischen warten, wenn sie dann so verständig ist, dass sie verkabelt und mit geschlossenen Augen still liegen bleibt, Mama darf ja Händchen halten, wenn Mama ganz ruhig ist, dann bekommt man das auch ohne Narkose über die Bühne. 40 dB sollte man in der BERA schon messen können.

Gruß
Andrea

Re: Sophia

Verfasst: 11. Okt 2006, 13:12
von angela
Hallo alle zusammen,

mal wieder vielen Dank für eure vielen Tipps und Hinweise.
Ich denke schon, daß die Tests richtig durchgeführt wurden. Wir hatten auch innerhalb von drei Monaten verschiedene Testsdurchläufe. Die Tests wurden immer so gemacht, wie Momo es beschrieben hat.
Sophia hat immer bei Erkältungen Ergüsse im Mittelohr, die sich aber dann auch wieder geben. Allerdings merkt während einer Erkältung natürlich noch mehr ihr eingeschränktes Hörvermögen.
Heute waren wir bei einem Freund, der HNO ist um die Ohren zu säubern und der meinte, daß eine BERA nicht notwendig wäre, da alles zusammen passen würde. Da Sophia ja normale Sprechlautstärke versteht ist ihre Sprachentwicklung natürlich normal. Man muß sie nur manchmal mehrfach ansprechen bis sie reagiert.
Insofern denke ich warten wir jetzt mal den Dienstag ab, an dem sie ihre HGs bekommt.
VG Angela

Re: Sophia

Verfasst: 11. Okt 2006, 13:29
von Momo
Erstellt von angela
Allerdings merkt während einer Erkältung natürlich noch mehr ihr eingeschränktes Hörvermögen.
Ich gehe aber mal stark davon aus bzw. hoffe, dass die Hörtests nicht in einer solchen Phase gemacht wurden?!!! Denn mit Ergüssen ist es normal, dass man schlechter hört und wenn das immer wieder kommt bzw. ein Dauerzustand im Winter ist, sollte man was dagegen tun. Dann ist aber Mittel der Wahl entweder ein Schnitt ins Trommelfell oder Röhrchen (je nach Konsistenz der Flüssigkeit und Hartnäckigkeit) oder gar eine Polypenop, um den Nsenrachenraum besser zu belüften, damit die Flüssigkeit besser abfliessen kann bzw. der Druckausgleich funktioniert. Dann handelt es sich um eine SchallLEITUNGSschwerhörigkeit, die operabel ist und keine Indikation für HGs. Wenn aber unter guten MO Bedingungen getestet wurde, die Otoskopie, das TYMP und die Knochenleitung auf gute MO Bedingungen hinweisen, dann ist es eine leichte SchallEMPFINDUNGSstörung und eine Indikation für HGs. Wenn dann zusätzlich ständig Ergüsse da sind, sollte man aber auch da was machen, denn dann ist ihr Hörvermögen ja auch mit HGs ständig eingeschränkt, wenn sie erkältet ist.
Ich gebe eurem Freund recht, dass eine Bera nicht unbedingt sein muss, wenn die Kleine gut und sicher mitmacht und die Tests in einer erfahrenen pädaudiologischen Praxis durchgeführt werden.

Gruss

[size=small]

[Editiert von Momo am: Mittwoch, Oktober 11, 2006 @ 13:31][/size]

Re: Sophia

Verfasst: 11. Okt 2006, 15:34
von angela
Hallo Momo,

der erste Test war während einer Erkältung und deswegen wurden dann die weiteren tests erst Anfang september gemacht, wo sie absolut gesund war.
Die Leitende Ärztin der Päd im Klinikum mainte, daß man bei Sophia keine OP bräuchte weder Polypen noch Röhrchen. Wir werden das aber im Winter jetzt beobachten und vielleicht auch Buch führen.
Ich werde aber auf jedem Fall mit unserem Freund dem HNO nochmals reden über die Möglichkeiten der OPs.
LG Angela

Re: Sophia

Verfasst: 13. Okt 2006, 00:18
von Birgit
Ariel,
Claudia hat HGs ; wahrscheinlich wird sie irgendwann doch ein/2 CIs bkommen, aber zur Zeit steht es nicht an.
tschüss Birgit

Re: Sophia

Verfasst: 1. Nov 2006, 22:38
von angela
Hallo,
jetzt habe ich lange nichts mehr geschrieben, aber es hat sich einiges getan.
Sophia trägt seit 2 Wochen ihre HGs und kommt sehr gut damit zurecht.
Letzte Woche waren wir in Heidelberg in der Kopfklinik und sie soll Ende November die Polypen rausbekommen, sowie Paukenröhrchen bekommen. Die Ärtztin meinte, daß Sophia schon wieder einen ziemlichen Erguß im Mittelohr hat und deswegen würde sie jetzt Nägel mit Köpfen machen.
Ich bin sehr gespannt, wie sich die OP auf ihre Hörkurve auswirkt.
Gibt es irgendwas, was man besonders beachten sollten nach der OP oder könnt ihr mir noch ein paar Tipps geben.
Ich finde es momentan ziemlich anstrengend für Sophia, weil wir ständig irgendwelche Termine mit ihr haben.
LG
Angela

Re: Sophia

Verfasst: 2. Nov 2006, 00:20
von Birgit
Nö, gibt nix wirklich besonderes, außer, dass sie beim Schwimmen nicht unter Wasser sein sollte, da sie sonst heftige gleichgewichts/Orientierungsprobleme bekommen könnte. Wegen Infekten mit Paukenröhrchen: Die sind nicht häufiger als ohne, aber dafür laufen Mittelohrentzündungen meist ohne Schmerzen ab, da das Trommelfell eben nicht mehr "übderdehnt" werden kann, was sonst die Schmerzen auslöst.
Evtl. kann sie die HGs als zu laut empfinden, falls die Einstellung mit Ergüssen vorgenommen wurde...also ggf. zum Akustiker fahren.
Die OP an sich dauert nicht sehr lange und wenn die Kinder ausgeschlafen haben, kann man sie problemlos mit nach Hause nehmen.
Tshüss Birgit

Re: Sophia

Verfasst: 1. Dez 2006, 23:38
von angela
Hallo ,

habe mich wieder lange nicht gemeldet.
Die OP ist wieder abgesagt worden, da die Ärztin im Klinikum in Ludwigshafen gemeint hat,solange sich die Ergüsse nach einer Erkältung weiterhin so schnell zurückbilden sollten wir auf eine Op verzichten.
Was uns im Moment sehr zu schaffen machtist, daß Sophia abends , wenn ich die HGs rausmache nur noch ganz schlecht hört. Ist das normal und gibt sich das wieder. Im Sommer vor ihrer Hg- Versorgung konnten wir uns ja noch normal mit ihr unterhalten. Jetzt muß ich sie abends anbrüllen. Das finde ich sehr deprimierend.
Viele Grüße
Angela