Wir sind vorläufig wieder zu Hause

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
Tina-Sarah
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Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#1

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo an alle !!

Nach einer guten Woche MHH sind wir seit gestern abend erst mal wieder da. Der Sarah geht es sehr gut.
Unsere Situation ist nun folgende.

Auf der linken Seite ist jetzt das Silikobnkissen raus und es ist sehr gut am heilen. Es wurden sofort auch die Voruntersuchungen für eine Implantation auf der rechten Seite gemacht. Nächste Woche werden die Fäden gezogen und wir bekommen einen Termin für die Implantation.
ES sind bei der Sarah mehrere Faktoren zusammengekommen die zu den Komplikationen geführt haben. Es liegt auf jeden Fall nicht an einer Materialunverträglichkeit !!

Das wird unser Weg sein und zu verlieren haben wir eigentlich nichts. Wir können nur dazugewinnen. Die Sarah wächst in einer Familie auf deren Muttersprache die Lautsprache ist. Wir als Eltern sind dabei die LBG zu lernen und auch unser Umfeld geht sehr offen damit um. Aber die Hauptsprache ist doch die Lautsprache. Sie wäre dann quasi innerhalb der Familie schon ein Aussenseiter und die Vorstellung bedrückt uns. Es wird nie so sein dass alle Familienmitglieder LBG/DGS können würden und deswegen haben wir uns für diesen Weg entschieden. Wir haben uns sehr lange Gedanken dazu gemacht und wissen auch um die Risiken. Ich habe mittlerweile mit einige Eltern von CI-Kindern und auch erwachsenen CI-Trägern gesprochen. Auf der anderen Seite haben wir sehr guten Kontakt zu einer gehörlosen Familie und habe auch in der MHH eine gehörlose Familie kennengelernt.
Wir kennen beide Seiten, also gehörlos wie auch die hörenden, unsere gehörlosen Bekannten sind auch contra CI, aber sie respektieren unsere Entscheidung sowie wir ihre Entscheidung respektieren. Das finde ich einfach wichtig. Respekt gegenüber dem anderen.
Ich finde es auch wichtig zu diskutieren, nur sollte man dabei sachlich bleiben und nicht persönlcih werden. Wir fühlten uns persönlich angegriffen von dir Karin und unsere Reaktion war angesichts unsere ohnehin angspannten Lage sehr heftig.
Bleibe einfach sachlich und weise auf die Risiken hin. Danke für dein Daumendrücken .

Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Gudrun
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#2

Beitrag von Gudrun »

Hallo Tina,

es klingt gut, und so wie ich dich verstehe, möchtet ihr euren CI-Weg weiterhin verfolgen. Ich wünsche euch alles Gute und nochmal eine gute Genesung für Sarah!
mondsche
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#3

Beitrag von mondsche »

Hallo Tina,

schön von euch zu hören.War bis jetzt immer nur stille Mitleserin habe aber oft an euch gedacht und die Daumen gedrückt.Wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute und ich finde ihr seid eine starke Familie.Drücke natürlich weiterhin ganz feste die Daumen für euch.

Liebe Grüße ,noch unbekannterweise Mondsche.

Andrea Heiker
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#4

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Tina,

schön dass Sarah jetzt alles so gut weggeseteckt hat. Sag Bescheid, wenn Du wieder in Hannover bist. Dann besuche ich Euch auch mal, diesmal hat es ja leider nicht geklappt.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Sabine
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#5

Beitrag von Sabine »

Liebe Tina und Familie,

schön, dass Ihr wieder zu Hause seid - vorläufig.
Es klingt so, als hättet Ihr Euren Weg nach gründlicher Überlegung genau vor Augen. Das ist ja auch das, was ich für so wichtig halte. Informieren rundum und nach Abwägen von Hoffnungen/Erwartungen und möglichen Risiken dann entscheiden.

Nur vom Lesen klingt es ja so, als wären einfach viele unglückliche Faktoren zusammengekommen, aber einer erfolgreichen Implantation in Zukunft steht dann ja nichts im Wege.

Wir drücken weiterhin feste die Daumen. Jetzt kommt erstmal als Familie wieder zur Ruhe!

Ganz liebe Grüße,

Tina-Sarah
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#6

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo Andrea,

wir werden erst mal am Donnerstag zum Fäden ziehen und dann wird der neue Termin besprochen.
Die Sarah kam aus dem Aufwachraum und hat direkt als erstes nach Schokolade verlangt am Freitag. Sie war erstaunlicherweise sehr schnell wieder fit.

Hallo Sabine,

ich habe dir eine SMS geschickt und würde mich sehr über ein Gespräch mit dir freuen wenn es dir nichts ausmacht.
Dr. Stöver hat mehrere Faktoren genannt die zu unseren Komplikationen geführt haben. Es war das Knochenbett nur "sehr dezent" ausgefräst so dass das Implant sehr hochstand und die Kopfhaut ziemlich gespannt war dadurch, dann der lange Schnitt den die Sarah hat ( quer über den halben Kopf) und dann wahrscheinlich dass sie quasi 5-6 Wochen mit einem Loch im Kopf rumgelaufen ist. Das alles zusammen hat unsre Situation ergeben.
Aber sie sind zuversichtlich die rechte Seite ohne Probleme implantieren zu können, und deswegen haben wir uns auch dafür entschieden.
Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Nina M.
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#7

Beitrag von Nina M. »

Hallo Tina!

Mensch, das ist so schön zu hören, dass es jetzt bergauf geht bei euch! Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass jetzt alles super verheilt und das dann bei der 2. Implantation alles fantastisch läuft! Denn das hättet ihr euch echt verdient, nach dem was ihr schon durchmachen musstet jetzt!
Es freut mich auch zu lesen, dass ihr in der MHH medizinisch jetzt top betreut werdet und das man weiß, dass es nicht an einer Materialunverträglichkeit lag.

Ich wünsche euch alles Gute weiterhin!

Viele Grüße,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Karin
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#8

Beitrag von Karin »

Tut mir leid, wenn ihr euch persönlich getroffen fühlt.
Mehr als mich entschuidigen kann ich mich aber nicht.
Weiter alles Gute
Karin

http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
lynda
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#9

Beitrag von lynda »

liebe tina
ich was bis jetzt eine nur mitleserin und ich bewundere deine stärke gegenüber diese schelcht phase auch nach hause gehen sich vor dem computer sitzen und uns bescheid sagen ..leider es war hier unschön sachen zu lesen und dein man hatte eine sehr gesund entscheidung gehabt und uch haette das gleiche
gehabt ..habe nie das gefuhl gehabt beim lesen dass jemand mehr als du sich soviel sorge gemacht hatte...
es geht hier nur um deine tochter--- mehr nicht -was die andere denken ist ja piep egal mach es so wie du es für den moment richtig hält weil nur jetzt werden entscheidung getroffen und nur du allein und dein man sind wichtig für eure tochter
binaber froh dass es sich nicht um unvertröglichkeit handelt,schön so...
alles gute lynda
elsa geb 11.02.03
sh fesgestellt am 22.08.05
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Maike
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#10

Beitrag von Maike »

Hallo liebe Tina,

ich freue mich, dass es Sarah jetzt gut geht! So eine Erleichterung nach diesen quälenden Wochen/Monaten...

Und dass nun Nägel mit Köpfen gemacht worden sind, dass nun hoffentlich die Voraussetzungen für einen guten weiteren Weg geschaffen worden sind - das freut mich sehr!

Erholt Euch jetzt einfach nur und lasst es Euch so gut wie möglich gehen!

Viele Grüße auch an Deinen Mann - super, dass er so stark war und Ihr deshalb diesen Weg nach vorne gehen konntet!

Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Tine J.
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#11

Beitrag von Tine J. »

Liebe Tina,

ich habe oft an euch gedacht und freue mich für euch ! Ich drücke euch weiterhin die Daumen ,

alles Liebe,

Tine
Tine -von Geburt an hörgeschädigt-seit 02/05 links CI
nudelz
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#12

Beitrag von nudelz »

hallo !!!

wir freuen uns auch riesig mit euch und drücken fürs nächste mal alle daumen.

lg saskia
Mama* Usher-Syndrom
L.´04* links 80 db rechts 40db,Usher-Syndrom
D.´03* Kern Gesund
kerstin
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#13

Beitrag von kerstin »

Liebe Tina,

es ist schön von euch zu lesen und das es jetzt scheinbar bergauf geht. Ich wünsche euch für den Weg der jetzt vor euch liegt alles alles Gute und halte weiterhin fest die Daumen.

Liebe Grüsse Kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
Momo
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#14

Beitrag von Momo »

Liebe Tina
auch bin froh positive Neuigkeiten von euch zu hören. Wir denken weiter an euch!!!
Alles Liebe
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Birgit
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#15

Beitrag von Birgit »

Schön, dass Ihr endlich wieder in ruhigerem Fahrwasser seid und endlich Land in Sicht ist!
Grüße
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
Tina-Sarah
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#16

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo an alle !!

Ich abe mich gestern nicht mehr gemeldet weil ich mich so dermassen aufgereg habe über den Herrn Dr. Stöver dass ich michbends erst mal beim Stammtisch abreagieren musste.

Wir waren zum Fäden ziehen und alles sieht gut aus. Dann habe ich ein Gespräch mit Prof. Lesinski-Schiedat gehabt, die mir erklären durfte dass jetzt doch ein Unverträglichkeitstest gemacht wird weil ein zweites Kind mit ähnlichen Problemen aufgetaucht ist und wo das Kissen auch entfernt werden musste. Jetzt soll nächste Woche dann erst mal unter Vollnarkose (mal wieder) dieses Testmaterial eingesetzt werden und nach ca. 2 Wochen müsste dann schon eine Reaktion erfolgen wenn denn eine kommen sollte.
Ich habe mich aus folgendem Grund aufgeregt weil genau das ich von Anfang an wissen wollte und gemacht haben wollte aber die Ärzte immer sagten nein es liege an den Keimen/Bakterien und auf keinen Fall an einer Unverträglichkeit. Und jetzt auf einmal doch !! Verdammt noch mal das hätte schon längst über die Bühne gegangen sein können. Da muss erst ein zweites Kind mit solchen Problemen auftauchen dass man uns ernst nimmt in der Angelegenheit. Das kann doch wohl nicht sein. Ich fühle mich in dem Punkt total "verarscht".

Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
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timtom

Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#17

Beitrag von timtom »

HAllo Tina,

das tut mir aber leid für Euch und Eure Kleine!!!!
Warum hat man das Testmaterial denn nicht letztens schon eingesetzt unter Vollnarkose? Das wussten die doch schon beim letzten Mal!
Das ist ja wohl unverschämt. Wieviele Vollnarkosen wollen die denn einem kleinen Kind noch zumuten?

Tina-Sarah
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#18

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo timtom,

genau das ist mein Reden. Aber als Sarah noch die einzige mit den Problemen war haben sie es noch nicht geglaubt. Sie gehen jetzt auch davon aus dass keine Reaktionen kommen aber wollen auf Nr. Sicher. Das hätten wir schon früher haben können. Das ist ja auch wieder Zeit die uns verloren geht.
Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
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hadhami
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#19

Beitrag von hadhami »

liebe tina,
mach dir bitte keine gedanken über die verlorene zeit. für sarah gibt es KEINE verlorene zeit. sie entwickelt sich doch weiterhin super, gebärdet immer mehr und ist ein zufriedenes kind.

mir bereitet diese materialunverträglichkeit sorgen. ich wußte nicht, dass es so ein test gibt!
warum wird dieser test nicht routinemäßig bei der ci-voruntersuchung gemacht?! warum müssen die kinder erstmal leiden und explantiert werden?
ich bin zutiefst traurig...

liebe grüße
hadhami
Hadhami
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Gudrun
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#20

Beitrag von Gudrun »

Hallo Tina,

das Ganze finde ich jetzt auch gar nicht gut. Ich hoffe sehr, dass es sich für euch zum Guten wendet.

Gudrun
Tine J.
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#21

Beitrag von Tine J. »

Hallo Tina,

das darf nicht wahr sein ! Ich bin auch entsetzt! Ich wünsche euch so sehr vom ganzen Herzen, dass das bald mal ein Ende hat.

Wie geht Sarah damit um ?

Ich wünsche euch alles Gute und bitte versucht , am Wochenende auf andere Gedanken zu kommen, ich weiß, es ist schwer, aber versucht es bitte !

Ganz liebe Grüße
Tine
Tine -von Geburt an hörgeschädigt-seit 02/05 links CI
Karin
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#22

Beitrag von Karin »

Liebe Tina, mein Gott....

Darf ich dich fragen, wo das Material eingesetzt wird? Ich kenne mich mit dem Test nicht aus. Ich wäre dir dankbar, wenn du hier schreiben könntest, wie das genau abläuft.

Vielen Dank
und mitfühlende Grüße
Karin
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Tina-Sarah
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#23

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo,

Karin, es wird ein Testmaterial in den Unterarm eingesetzt und dann wird geschaut ob der Körper reagiert. Wenn er allergisch reagieren sollte, dann wird er dort genauso reagieren wie am Kopf. Es soll wahrscheinlich 2-3 Wochen drin bleiben und beobachtet werden.

@hadhami
diesen Vorschlag den Test mit in die VU einfliessen zu lassen finde ich sehr sinnvoll und damit können auch schon Probleme im Vorfeld erkannt und gar nicht entstehen lassen.
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[Editiert von Tina-Sarah am: Samstag, März 10, 2007 @ 13:22][/size]
Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Charanga
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#24

Beitrag von Charanga »

Hallo,
habe gerade deine Geschichte gelesen, war wirklich ein Hoch und ein Tief. Ich finde immer wieder schade, das Ärzte Eltern nicht ernst nehmen. Ich hoffe alles Gute noch und für die Kleine.
lg Charanga mit Tochter 12/02, links an Taubheit grenzend u. rechts hochgradig
Sabine
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Re: Wir sind vorläufig wieder zu Hause

#25

Beitrag von Sabine »

Liebe Tina,

MEINE GÜTE!!!! Das ist nicht zu fassen, und es tut mir so Leid. Das Schlimmste daran ist ja wirklich noch, dass DU das Thema doch aufgebracht hast. Und JETZT wird es erst genauer bedacht.
Das ist wirklich ein Drama, und damit hätte ich nun wirklich nicht mehr gerechnet.

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen - wie immer. Wie werdet Ihr denn jetzt weiter vorgehen?

Ganz liebe Grüße an Dich und Deine Familie,

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