Empörung-Brisant-Ohrmuscheldysplasie

[timtom]

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[timtom]

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[Andrea Heiker]

Hallo Timtom,

so sind die Medizinsendungen in der Glotze doch immer. Das CI ist immer ein Wunderding (ist es auch, aber nicht so wie die Medien es glauben machen) genauso wie die Sprungelenkprothese, über die ich noch diese Woche eine Sendung gesehen habe. Das Trommeln gehört halt zum Geschäft.

Ich habe ja auch die Theorie, dass ein Kind das Schämen erst lernt und zwar von den Eltern, die sich deswegen schämen. Schade.... Damit wird einem Kind nur Steine in den Weg gelegt. Daher liebe Eltern, schlappe Ohren sind kein Grund zum Schämen und erst recht nicht zum Verstecken, also her mit der bunten Hörtechnik. Eine Brille sucht man sich doch auch nicht im Prothesendesign aus. Und Kinder hänseln auch nicht wegen einer Dysplasie oder Hörgeräten, sondern das Hänseln kommt erst dann, wenn Kinder merken, dass das betroffene Kind Probleme mit der Akzeptanz hat.

GRuß
Andrea

[timtom]

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[Maike]

Liebe Andrea,

einfach COOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOL, Dein Posting. Wow, weiter so!

Grüßle
Maike
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[Editiert von Maike am: Samstag, März 3, 2007 @ 23:03][/size]

[Gudrun]

Erstellt von Andrea Heiker
Kinder hänseln auch nicht wegen einer Dysplasie oder Hörgeräten, sondern das Hänseln kommt erst dann, wenn Kinder merken, dass das betroffene Kind Probleme mit der Akzeptanz hat.

Genau das sage ich auch immer. :spitze:

Timtom, TV-Berichte sind leider fast immer einseitig, auch schon der Kürze wegen.

[timtom]

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[Maike]

Hallo Timtom,

uuuuh... - ich denke, soviel Mündigkeit kann man den Zuschauern auch mal zutrauen, dass sie wissen, dass man ein Thema immer erst mal "verkaufen" will - gerade auch in einer Fernsehsendung. Das ist das Eine.

Das Andere ist doch eben auch das Positive: Man kann eben dieses Thema doch bekannt machen über solche Sendungen. Das ist doch gut so. Was man dann letztlich damit macht, ist der Entscheidung des Einzelnen komplett überlassen. Wenn ich mich auf Grund einer solchen Fernsehsendung psychisch zu Boden drücken lasse: Dann stimmte eh was mit meiner Psyche nicht.

Ich würde mich nicht an sowas festbeißen...

Grüßle
Maike

[Gudrun]

Ich sehe es auch so. Ohne die ganzen Medien wäre es gar nicht möglich, dass Kinder ein CI bekommen oder operiert werden.

Medien stellen leider gern Sachverhalte verzerrt dar oder Aussagen von interviewten Leuten werden aus dem Kontext herausgerissen und als isolierte Aussagen präsentiert und alles wird dramatischer dargestellt als es wirklich ist. Da ist allerdings auch der TV-Zuschauer schuld, weil er nach Sensationen giert, ansonsten würde er den Fernseher nicht einschalten. Und hinterher wird dann schön Medienkritik geübt.

Wer ernsthaft an einer OP interessiert und nicht strunzdumm ist, wird sich sowieso erst mal informieren.[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, März 4, 2007 @ 14:47][/size]

[Maike]

Kann nur vollstenst zustimmen, was Gudrun schrieb...

...genau so ist es!!! Wozu haben wir noch unseren eigenen Verstand??? Eben um auch solche Sendungen verstandesmäßig kritisch zu betrachten und entsprechend einzuordnen bzw. anfangen, sich entsprechend zu informieren...
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[Editiert von Maike am: Sonntag, März 4, 2007 @ 14:59][/size]

[timtom]

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[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 10, 2007 @ 10:50][/size]

[Maike]

Hallo timtom,

es stimmt, dass ich weder in Recklinghausen noch in Lübeck etc. war, es stimmt, dass ich mir "kein richtiges Urteil darüber bilden" kann, was dort abgeht. Da hast Du Recht.

ALLERDINGS: Ich habe mir auch nirgendwo erlaubt, irgendein Urteil zu R-hausen oder Lübeck zu fällen. Das Recht dazu habe ich nicht und schon gar nicht den Einblick.

Das, was ich schrieb, bezog sich rein und alleine auf Dein Posting zu der TV-Sendung. Daher auch das UUUUUUH, mit dem ich Dich geärgert habe. Ok, ich sehe ein, ich hätte das UUUUUUH nicht schreiben sollen. Gut, dass Du mich darauf hinweist. Es tut mir leid.

Erstellt von timtom
Und zum Thema "psychisch" zu Boden drücken lassen...solltest Du mich meinen, dann kann ich Dir da nur wiedersprechen! Ich bin weder frustriert noch bin ich gegen so eine OP.

Da hast Du mich falsch verstanden. Mit dem psychisch zu Boden drücken lassen meinte ich was völlig anderes: Ich meinte damit die TV-Zuschauer, nicht DICH. Da hast Du mich ziemlich missverstanden.

Ich ziehe mich jetzt aus dem Forum zurück. Ich muss mich hier auch nicht von Leuten angreifen lassen, die mich nicht kennen. Mein Anliegen war es, Eltern bezüglich dieser Diagnose aufzuklären. [/quote]

Genau deshalb fände ich es schade, wenn Du Dich zurück ziehen würdest. Denn es ist wichtig, wenn Du mit Deinen Erfahrungen kommst, um eben die Eltern aufzuklären.

In einem hast Du recht: Ich glaube, dass viele Missverständnisse oder Angriffe nicht kommen müssten, wenn man sich persönlich besser kennen würde. Da kann ich mir auch selber an die Nase fassen.

Ich hoffe also, dass Du mir das UUUUUUH nicht übel nimmst und hier weiterschreibst.

Grüßle
Maike

[Maike]

Hallo timtom,

habe eben erst Dein Posting zuvor gelesen, als mein Posting schon abgeschickt war. Daher zur allgemeinen Einordnung: Mein Posting bezieht sich auf Dein Posting zuvor.

Natürlich kann jeder hier schreiben, was er denkt, so genauso Du mit Deinen Erfahrungen, die hier vermutlich keiner so wiedergeben kann wie Du.

Trotzdem: Mich und mein Posting dermaßen "unsachgemäß" zu bezeichnen, ist auch nicht gerade das Gelbe vom Ei...

Maike

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:28][/size]

[kddmg]

Hallo Timtom,

ich bin genau Deiner Meinung und stinksauer über diese Art der Berichterstattung!!

Ich bin eine betroffene Mama - meine Jenny kam vor 14 Monaten mit Ohrmuscheldysplasie und Gehörgangsatresie zur Welt. Nach x-Arztbesuchen, monatelangen Recherchen im Internet und Kontakten zu anderen Betroffen haben wir uns dazu entschieden, uns noch nicht festzulegen, was mit Jenny mal passieren soll, sondern Ihre Entwicklung abzuwarten und ihr hoffentlich genug Selbstbewußtsein mitzugeben, dass sie mit den Äußerungen oberflächlicher Menschen leben kann!

Und trotzdem hat mich der Bericht gestern ganz schön aus der Bahn geworfen! Ich habe erst einmal heulend vorm Fernseher gesessen und mich dann sehr geärgert über die einseitige Berichterstattung! Da basteln wir mal schnell ein Ohr und dann sind alle Probleme gelöst...sicher ist es schön, dass solche Fälle auch einmal publik gemacht werden, aber man hätte vielleicht auch parallel dazu jemanden zeigen können, der auch ohne Operation gut damit klar kommt.

Und Maike, ich bin nicht psychisch labil, habe Abitur, studiert und denke, dass ich schon mitten im Leben stehe - trotzdem hat mich der Bericht psychisch zu Boden gedrückt! Ich (und mit mir sicher auch andere betroffene Eltern) habe Angst davor, was mein Kind erwartet und da tut einem so ein Bericht ganz schön weh!

Ich weiß jetzt zumindest, dass ich einen großen Bogen um Lübeck machen werde!

Liebe Grüße
Michaela

[kddmg]

Lieber Timtom,

Deine Flaschenpost kannst Du Dir sparen - Lübeck hat seine Werbung und damit ist der Fall für die erledigt! Ich denke auch, dass nicht wir als Eltern eine Entscheidung treffen sollten, ob operiert wird oder nicht. Dies sollte man einzig und allein von der Entwicklung des Kindes abhängig machen - ich liebe meine Jenny von ganzem Herzen so wie sie ist! Für mich braucht sie nicht die Ops über sich ergehen lassen, aber wer weiß, wie sie mit dem Druck von außen umgehen kann?? Wenn einem schon das Fernsehen lernt, dass man nur mit zwei Ohren auf Brautschau gehen kann...
Wir waren bisher in München im Klinikum Großhadern, Rechts der Isar und Uniklinik Nußbaumstr., im Internet hab ich Kontakt zu betroffenen Eltern eines Kindes, das etwas jünger wie Jenny ist und bei Prof. Siegert in Recklinghausen war. Ich habe Ergebnisse der Operationen gesehen und muss ehrlich gestehen, dass ich nicht besonders begeistert davon bin - weder von der Rippenknorpel- noch von der Polyethylen-Methode...ich möchte Jenny nicht mit der Illusion aufwachsen lassen, dass man ja später problemlos ein Ohr "basteln" kann und dann sie enttäuschen müssen! Und dieses Gefühl bekamen wir bisher vermittelt - hören wird Jenny auf ihrem rechten Ohr voraussichtlich nie, dies sei aber kein Problem (ich frag mich da nur, wieso wir normalerweise zwei haben...)
Negatives über die Operationen hört man sehr selten (z. B. von Wayne hier im Forum...), genauso wenig aber Positives von wirklich Betroffenen - dazu kommt es scheinbar doch zu selten vor.
Ich spreche hier aber auch ausschließlich von einer einseitigen Dysplasie - beidseitig schaut das Ganze bestimmt noch mal ganz anders aus!
Vielen Dank für Dein Angebot bezüglich Infos über Ärzte etc. - da komme ich bestimmt gerne darauf zurück! Woher kommst Du denn?

Liebe Grüße
Michaela

[Maike]

Hallo timtom,

schön, dass Du im Forum bleibst!

Bis denne
Maike

[Maike]

Hallo Michaela,

nun muss ich mal auf die Aussage mit der Psyche eingehen, denn hier kommt ja ein ganz massiver Vorwurf Deinerseits auf mich:

Ich kann verstehen, dass Dich der Bericht sehr getroffen hat. Und das zeigt mir auch Deine Reaktion auf mein Posting. Auch durch Deine Reaktion habe ich einiges gelernt und werde sicherlich in Zukunft anders damit umgehen und solche Aussagen nicht mehr machen. Trotzdem: Es gibt ja genauso einseitig-blöde Berichte über das CI, darüber, dass "Taube plötzlich wieder hören" können etc., die ja auf dieser Ebene mich bzw. Eltern von betroffenen Kindern genauso treffen können und die suggerieren wollen, dass man erst dann, wenn man hört, ein "vollwertiger" Mensch sei. Das ist genauso blödsinnig wie dieser einseitige Bericht aus Lübeck. Hier sage ich ja auhc, dass es mündige Gehörlose und Eltern von Gehörlosen gibt, die solche "Scheiß-Sendungen" auch entsprechend einordnen können.

Deshalb darf Dein Vorwurf an mich nicht soweit gehen, dass ich verantwortlich für den Bericht gemacht werde...

Zur Ohrmuscheldysplasie noch: Ich denke auch, dass es wichtig und gut sein kann, die Kinder selbst enscheiden zu lassen, was sie wollen. In der Schule erlebe ich es auch immer wieder mal bei den SchülerInnen. Inwieweit jedoch der Wunsch von ihnen selber kommt oder eben auch doch durch die Umwelt "mit entstand", kann ich natürlich nicht beurteilen. Es kann auch deshalb gut sein mit dem Warten, weil die Betroffenen erleben, dass ihre Eltern sie so, wie sie sind, voll akzeptieren. Das ist das Wichtigste und Beste, was man den Kindern mitgeben kann, egal, ob es Dysplasie oder Taubheit oder sonstwas ist...

Euch alles Gute für Euer Kind!
Maike

[timtom]

......

[kddmg]

Hallo Maike,

danke für Deine Antwort.
Ich kam mir vor allem Durch Deine Aussage "Wenn ich mich auf Grund einer solchen Fernsehsendung psychisch zu Boden drücken lasse: Dann stimmte eh was mit meiner Psyche nicht" angegriffen vor und wollte Dir die Sicht einer Betroffenen schildern. Ich mache nicht Dich für den Bericht verantwortlich, sondern wollte Dir bloß sagen, dass man obwohl man den Bericht sehr wohl richtig einordnen kann, sehr betroffen davon sein kann und trotzdem mit der Psyche alles stimmen kann....

Liebe Grüße
Michaela

[Maike]

Hallo Michaela,

ich verstehe, dass Du Dich durch diese Aussage angegriffen fühltest. Sie ist in der Tat mehr als unglücklich, auch wenn ich damit NICHT die Betroffenheit (wie es bei Dir war) meinte, sondern wirkliche psychische Probleme (die ja bei Dir nicht bestehen). Trotzdem: Die Ausdrucksweise ist echt doof gewesen. Das verstehe ich genauso.

Euch alles Gute!
Maike

[Edeltraud]

Hallo Ihr Lieben,
wir als betroffene Eltern müssen halt unseren Kindern entsprechenden Rückhalt geben und sie eben selbstbewußt erziehen.
Ich wundere mich im Augenblick sehr über meinen kleinen Racker. Als ich neulich einem Gespräch mit einem"Normalem Kind" zuhörte.
Unser Kleiner Nils meinte auf die Frage was er denn da hat," Ich höre mit dem Geländewagen (es sei hier erwähnt, dass Nils auf den Knochenleitern jeweils einen Pickup als Bild hat, sieht echt stark aus)weil meine Ohren kaputt sind." Damit war für das andere Kind die Frage beantwortet und sie spielten munter weiter.

Was ich immer wieder hasse ist wenn Eltern auf mich zukommen und sagen:" och der arme KLeine, dass ist ja furchtbar." Worauf meine Antwort kommt," furchtbar ist, wenn ich wüßte mein Sohn ist Totkrank und würde in absehbarer Zeit sterben.
Ich weiß, aber in dieser Sache bin ich knallhart in meinem Auftreten.
Aber ich denke nur mit so einer Einstellung kann man seinem Kind helfen und ihm den Rücken stärken.
Wie er sich dann entwickelt und ob und wann eine OP statt findet wird man sehen wenn die Zeit gekommen ist (wenn er auch schon vorgemerkt ist, aber wann und ob wir diese OP machen lassen wird sich finden).
Bis dahin werden wir ihn immer und überall unterstützen damit er seinen Weg macht.
Und ich denke durch eine gewisse Stärke die er von uns bekommt wird er (so hoffe ich)sicherlich gut damit umgehen können und wird hoffentlich keine Psychische Behandlung brauchen.

Naja aber bis dahin Fließt noch viel Wasser durch die Leine.

Liebe Grüße
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[Editiert von Edeltraud am: Montag, März 5, 2007 @ 10:39][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Edeltraut,

ja so muss es sein. Dein Sohn kann selbst kindgerecht erklären, wozu er seine Hörgeräte braucht. Welchen Eindruck hätte das andere Kind denn gewonnen, wenn Dein Sohn nicht darauf eingegangen wäre oder schlimmer noch versucht hätte, seine Ohren zu verstecken.

Hallo Timtom,

sehr traurig und mit dem ärztlichen Ethos eigentlich unvereinbar ist, was Du scheibst. Den Patienten wird die Wahrheit scheibchenweise beigebracht und man erfährt erst nach der OP, dass noch weitere OPs nötig sind bzw. dass das Hören auch nach der OP doch nicht 100% beträgt? Gibt es eigentlich einen besonderen Grund, Kinder ab 10 Jahre zu operieren? Ist es nicht sinnvoller zu warten (zumal bei einseitiger Atresie) bis die Kinder ausgewachsen sind, damit man das neue Ohr auch wirklich symmetrisch zu dem anderen Ohr basteln kann?

Die Sache mit der Brautschau ist aber wirklich eine Frechheit. Wahrscheinlich war das einfach so daher gesagt, aber es offenbart doch, welche Vorstellung von einem idealen Mensch zumindest der Verfasser dieses Beitrages hat. Schreibt jemand mal den Brisantleuten einen Leserbrief?

Gruß
andrea

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 10, 2007 @ 10:57][/size]
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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:30][/size]