neuer Arzt, neue Zweifel

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maden80
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neuer Arzt, neue Zweifel

#1

Beitrag von maden80 »

Hallo an alle,
anfang des Jahres sind wir umgezogen und haben so auch eine neue HNO Ärztin für Noah aufgesucht und jetzt sind wir wieder mal total verunsichert und hinterfragen die 2 verschiedenen Empfelungen betreff der behandlung. Vielleicht kann sich noch vereinzelt jemand an Noahs Geschichte erinnern. Noah ist mit einer einseitigen Gehörgangsstenose auf die Welt gekommen und seit Ende ´06 steht die Diagnose Schallleitungsschwerhörigkeit aufgrund Gehörgangsstenose re. Im September ´06 hat er li Polypentfernung und Parazentese bekommen und die betreunden Oberärzte haben uns schon jetzt zur Gehörgangserweiterung mit Mittelohrinspektion empfohlen da er im April ´05 eine Mastoiditis mit einer fascialis lähmung re hatte. Prof. Löhle von der Pädaudiologie in Freiburg hat uns dagegen erstmal eine Hörgerätversorgung empfohlen und zu einem späteren Zeitpunkt noch einmal die Frage Op zu diskutieren. Jetzt waren wir eben vor 4 Wochen bei der neuen HNO Ärztin und die ist der Meinung das die Stenose bei Noah ihrer Meinung nach nicht so sehr ausgeprägt ist und sie stellt somit die Schwerhörigkeit aufgrund der Stenose in Frage. Sie ist bis jetzt auch die einzige die meint sie könnte das Trommelfell re z.t sehen.Als DD. stellt sie die Schwerhörigkeit aufgrund eines Paukenergusses. Der Arzt in der Pädaudiologie (war natürlich auch wieder ein anderer) ist der selben Ansicht und möchte bei der HG- endanpassung noch einmal mit Prof. Löhle, der beim letzten Termin leider nicht anwesend war, diese Ansicht diskutieren. Jetzt sind wir natürlich wieder total unsicher ob es die richtige entscheidung war Noah jetzt erst einmal mit einem HG zu versorgen! Da es ja leider nicht möglich ist von aussen eine Parazentese zu machen fragen wir uns ob es nicht eine anderer Möglichkeit gibt einen Paukenerguss zu diagnostizieren??? Kann man so etwas nicht in einem CT erkennen? Weiss das vielleicht jemand!? Die Tymps waren re grundsätzlich flach, aber liegt vielleicht auch eher an der Stenose, oder? Kann man den aufgrund eines Paukenerguss eine so schlechte Hörkurve wie Noah haben? Im Tonaudiogramm hat er bei 1kHZ einen Hörverlust von 70dB (Im bereich von o,125-8 kHZ sind es zwischen 60 und 70 dB Hörverlust)Es ist einfach alles so kompliziert und wenn sich irgendwie herrausstellen würde er hätte "nur" einen Paukenerguss würden wir uns vielleicht doch eher für die OP entscheiden! liebe grüsse maren mit Noah
Maike
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Re: neuer Arzt, neue Zweifel

#2

Beitrag von Maike »

Hallo Maren,

ich kenne weder Noah noch bin ich HNO-Ärztin. Aber mich kennt Prof. Löhle noch aus Zeiten, als ich noch "winzig klein" war, sprich noch ein Baby/Kleinkind. Und er hat mich mein Leben lang begleitet... - und ich habe echt nur Hochachtung vor Prof. Löhle. Er hat mich auch auf meinem Weg zum CI super beraten - eben sehr vernünftig und realistisch-abwartend. Nie hat er mich gedrängt, sondern sogar voll verstanden, was das Problem für mich war. Das habe ich bei keinem anderen hörenden HNO-Arzt in diesem Ausmaß erlebt. Das war das Beste für mich...

ich weiß, sollte ich jemals ein selbst hörgeschädigtes Kind haben: Prof. Löhle wäre die allererste Adresse für mich in der Pädaudiologie.

An Deiner Stelle würde ich daher absolut Wert auf die Meinung von Prof. Löhle legen und ggf nciht wechseln, sondern eben weiter anreisen, um zu ihm zu gehen.

Grüßle - und alles Gute!
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
timtom

Re: neuer Arzt, neue Zweifel

#3

Beitrag von timtom »

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[Editiert von timtom am: Samstag, März 10, 2007 @ 23:53][/size]
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 10:51][/size]
timtom

Re: neuer Arzt, neue Zweifel

#4

Beitrag von timtom »

HAllo Maren,

also ich hab mir eben nochmal durchgelesen, was Du im letzten Jahr geschrieben hast. Ich verstehe nicht, wie die Ärzte sagen könne, dass es eine Schalleitungsschwerhörigkeit ist, aufgrund der Gehörgangsstenose, wenn sie noch nichts über das Mittelohr aussagen können. Es könnten ja auch eventuell die Mittelohrstrukturen fehlgebildet sein. Dein Noah hat doch auch eine leichte Dysplasie (1. Grades) und ein Anhängsel? Alles Dinge, die dafür sprechen, dass man unbedingt auch das Mittelohr anschauen sollte.
Was ist denn mit der Knochenleitung?
Wurde Euch gesagt, wie die OP des Gehörgangs anblaufen soll? Ein oder mehrere Schritte?

Viele Grüße!
maden80
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Re: neuer Arzt, neue Zweifel

#5

Beitrag von maden80 »

Hallo timtom,
natürlich hast Du recht dass er ja auf einem Ohr 100% hört und darüber sind wir auch total glücklich! Aber irgendwie habe ich einfach doch das Gefühl das uns die Zeit davon läuft. Noah entwickelt sich wirklich prächtig aber doch hat er in manchen bereichen einfach Einschränkungen und uns als Eltern ist es einfach wichtig Noah diese Einschränkungen zu mindern bzw. in seinem Fall sogar zu beheben und zwar bald möglichst. Es war ja leider bei Noah nicht so das die Hörminderung schon nach der Geburt diagnostiziert wurde, obwohl die äußeren Besonderheiten (Dysplasie, Anhängsel) gegeben waren. Es wurde uns immer wieder gesagt das das alles nur ein optisches Problem sei!! Und Naoh wurde in der Uni-klinik in Freiburg geboren. Und auch nach der schweren Erkrankung 2005 , bei der ja ein Ct gemacht worden ist und uns gesagt worden ist, das das Mittelohr regelrecht angelegt ist wurde unsere Sorge um Noah´s Gehör abgetan.Wir fühlen uns von ärztlicher Seite einfach a bissel verar....! Nur durch unserer Beobachtungen die wir unserer Kinderärztin dann noch beschrieben haben wurden wir dann an die Pädaudiologen überwiesen! Und da war Noah inzwischen 3. Bei dem Ct ist der Gehörgang leider nicht ganz dargestellt worden, da die darstellung nur bis zum Felsenbein gemacht worden ist, aber die Ärzte der Hno meinen es sei "nur" eine bindegewebige Stenose.
Die Ärzte haben uns nicht wirklich richtig über die Op informiert, es würde auf jedenfall eine erweiterung im Intervall sein. Auch in der Hno Klinik sind die Ärzte unterschiedlicher Meinung ob jetzt schon op oder nicht und demnach viel auch die Info über die Op aus. Die Knochenleitung ist im übrigen einwandfrei.
timtom

Re: neuer Arzt, neue Zweifel

#6

Beitrag von timtom »

Hab Dir mail geschickt!
maden80
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Re: neuer Arzt, neue Zweifel

#7

Beitrag von maden80 »

Hab dir gerad zurück geschrieben
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