Arztsuche bei Mikrotie und Gehörgangsatresie

[Niederbayer]

Hallo!

Wir sind auf der Suche nach einer guten HNO-Klinik für den nachfolgend beschriebenen Problembereich.

Bei unserem Sohn, mittlerweile 17 Jahre alt, handelt es sich um eine angeborene Mikrotie und Gehörgangsatresie auf der rechten Seite. Das Innenohr soll lt. CT intakt sein, die Gehörknöchelchen sind jedoch nur zum Teil angelegt und der äußere Gehörgang ist nicht angelegt. Nun hat sich unser Junior entschlossen, die Fehlbildungen korrigieren zu lassen. In einem ersten Schritt soll die Hörfähigkeit auf dem rechten Ohr hergestellt werden und in weiteren Schritten die Ohrmuschel aufgebaut werden.

Nun sind wir auf der Suche nach einem guten Arzt, der den ersten Schritt durchführen kann. Er sollte ein guter Mittelohrspezialist sein, da wohl die Gehörknöchelchen durch Prothesen ersetzt werden müssen, als auch ein guter "Handwerker" sein, der Trommelfell und Gehörgang anlegen kann.

Von unserer HNO-Ärztin wurde uns Prof. Dr. med. G. Geyer aus Solingen empfohlen. Wir waren auch bereits in seiner Sprechstunde, aber der ganze Ablauf erschien uns wenig profihaft und wir haben kein gutes Gefühl dabei, unseren Sohn dort operieren zu lassen.

Wer hat schon Erfahrungen mit Prof. Geyer gemacht?

Von einem anderen HNO-Arzt wurde und Prof. Dr. Dr. Ralf Siegert vom Prosper-Hospital Recklinghausen empfohlen. Auch hier meine Frage, ob jemand diesbezüglich Erfahrungen gemacht hat?

Kann jemand eine andere Klinik empfehlen?

Ich freue mich über jede Antwort.

[Edeltraud]

Hallo
wir sind, allerdings erstmal nur zum Vorstellen bei Prof. Siegert in Recklinghausen gewesen. Wobei wohl Recklinghausen und auch Lübeck über eine gewisse Erfahrung verfügen.

Ich denke die MH in München müßte auch dementsprechende Erfahrungen haben.

Allerdings solltet Ihr evtl. mit Dragon kontakt aufnehmen. Vielleicht meldet er sich auf Euren Thread.

Er hat da ganz eigene Erfahrungen gemacht und kann Euch aus seiner Sicht berichten.

LG

[Karin]

Und Timtom wird sich sicher auch melden!
Es ist aber Urlaubszeit und es kann vielleicht dauern. Vielleicht einfach privat anschreiben.
Ich würd in jedem Fall auch eine Zweitmeinung einholen.
Viele Grüße
Karin

[Niederbayer]

Hallo Edeltraud,

vielen Dank für deine Antwort.

Welchen Eindruck hattest du von Recklinghausen? Meinst du, dass sie kompetent sind?

Die Beiträge von Dragon in anderen Threads habe ich bereits gelesen. Finde sie sehr interessant und aufschlussreich.

TU und LMU München habe ich auch schon angemailt und sie haben bezüglich der plastischen Seite auch geantwortet. Leider haben sie keine Aussagen zur Herstellung der Hörfähigkeit gemacht. Vielleicht geh ich da nochmal gesondert nach.

Viele Grüße

[Niederbayer]

Hallo Karin,

Timtom hat sich bereits per mail bei mir gemeldet. Danke für deinen Hinweis.

Natürlich holen wir noch eine Zweit- und wohl auch noch eine Drittmeinung ein. Hoffentlich ist es dann nicht so: 3 Ärzte = 6 Meinungen.

Viele Grüße

[Edeltraud]

Hallo
in Recklinghausen fanden wir uns eigentlich gut aufgenommen. Alle waren zu uns nett und freundlich und standen Rede und Antwort. Auch wenn es im nachhinein noch Fragen zu beantworten gab, konnte ich dort anrufen wurde sogar dazu aufgefordert dies zu tun. Der Prof. selber rief uns zurück und hatte uns alles beantwortet. Aber all diese Eindrücke kann ich nur über den Vorstellungstermin sagen. Bei uns ist es bis zur evtl. OP noch ein Weilchen hin. Allerdings erfolgt in Lübeck wie in Recklinghausen der Ohraufbau mit Eigenmaterial (Rippenknorpel) und nicht künstlich wie es wohl in München praktiziert wird.

LG

[Niederbayer]

Hallo Edeltraud,

vielen Dank für deine Infos. Das hört sich ja ganz gut an.

Wir haben am Dienstag noch einen Termin bei einem sehr erfahrenen HNO-Arzt und danach sehen wir weiter. Bin gespannt, was uns dieser Arzt rät.

Viele Grüße

[Niederbayer]

Hallo,

ich möchte nochmals auf eine meiner anfangs gestellten Fragen zurückkommen.

Hat jemand Erfahrungen mit Prof. Dr. Geyer aus Solingen gemacht? Unsere HNO-Ärztin ist sehr überzeugt von ihm. Er soll im Mittelohrbereich und im Erstellen von Gehörgängen absolut gut sein?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

[jolina]

Hallo Niederbayer,

mein Sohn 1 Jahr hat das gleiche wie euer Sohn! Uns wurde bisher u.a. auch Recklinghausen bezüglich dieser spezifischen OP empfohlen. Solingen bwz. der Arzt dort sagt mir gar nichts...zumal wir dort in der Klinik auch zur Vorstellung waren, weil wir kurz nach der Geburt jegliche Information sammeln wollten. Dort wurde uns gesagt (ich mein es war ein Professor) das der MA Aufbau gemacht werden kann...aber frühestens im Vorschulalter. Bezüglich des äußeren Aufbaus wurden wir auch an Prof. Siegert verwiesen. Allerdings haben wir in SG nicht wirklich viel im Detail besprochen da unser Sohnemann ja noch sehr jung war und auch ist! Aber ganz ehrlich: Ich würde eher die Recklinghausener Klinik wählen anstatt die Solinger....einfach so vom Gefühl her. U. a. sind wir Patienten bei einen Solinger HNO Arzt der auch auf Audio in seiner Praxis spezialisiert ist (also auch BERA, etc. durchführt) und dieser hatte uns auch nicht die Solinger Klinik empfohlen. Dort wurde uns auch Prof. Siegert nahegelegt...er scheint wohl echt ein bekannter Arzt bezüglich dieser OP´s zu sein. Liebe Grüsse

[jolina]

P.S. noch ein kleiner Nachtrag. Ansonsten soll die Solinger Klinik gerade im HNO Bereich sehr gut sein....Mundpropaganda!!!

[Maria02]

Hallo,

ich habe sehr gute Erfahrung mit Lübeck gemacht. Ist ein sehr nettes Team, die viel Zeit investieren und eine gute Beratung (...und gute Ohren) machen. Die arbeiten jetzt auch mit implantierbaren Hörgeräten: www.hno.uni-luebeck.de\ohrmuschelchirurgie

LG

[Timtomm]

Hallo,

was meinst Du mit implantierbaren HGs? Die sind doch für Kinder gar nicht geeignet und außerdem noch in der Erprobungsphase, oder?

grüße!

[Maria02]

Die Firmen lassen solche Geräte wohl immer erst ab 18 zu, einige kann man aber trotzdem bei Kindern verwenden, z. B. halbimplantierbare.

PS: der Link war falsch, hier der richtige: http://www.hno.uni-luebeck.de/ohrmuschelchirurgie

[Nina M.]

Timtomm, das BAHA wird doch auch bei Kindern implantiert??
Oder was ist hier jetzt mit implantierbaren Hörgeräten gemeint?

Gruß,
Nina

[Timtomm]

Sorry, Maria, aber wer bist Du wirklich? Für mich klingt das hier wie Werbung.

[Edeltraud]

Hy Timtom,
ja Du hast recht, die Geschichte mit den Teilimplantierten HG's ist ja in Recklinghausen auch noch im Aufbau und noch nicht freigegeben.

Zu Nina
Von BAHA gibt es, so weit ich weiß, kein Teilimplatierbares Gerät. Was Du meinst ist ein Knochenanker an dem das BAHA befestigt wird. Dieser Knochenanker wird in die Schädeldecke Implantiert.
Nur wird in Recklinghausen nur auf ausdrücklichen Wunsch dieser Eingriff gemacht. Uns sagte man ganz klar, dass eine unbeschädigte und unvernarbte Haut für den Ohraufbau gebraucht wird und deshalb von diesem Eingriff absehen. Zumindest in unserem Fall.

LG

[Niederbayer]

Hallo,

erstmal vielen Dank für die interessanten Beiträge. Wir haben uns nun ausführlich mit der Thematik beschäftigt und ich möchte kurz über unserer bisherigen Erfahrungen berichten.

Nach vielen Gesprächen mit Fachleuten gibt es für die Ohrmuschelrekonstruktion nur eine Topadresse in Deutschland und wohl auch in Europa: Prof. Siegert in Recklinghausen. Zwei weitere Topkliniken wurden mir noch genannt: Eine in Paris und eine in den USA.

Recklinghausen hat aber einen Nachteil. Extrem lange OP-Wartezeiten (6-10 Jahre). Wir werden aber trotzdem im Februar 2008 dort hin fahren und uns vorstellen.

Es gibt noch 3 Kliniken in Deutschland, die Erfahrungen in der Ohrmuschelrekonstruktion haben. Wir haben mit allen 3 Kliniken Kontakt und auch bereits persönliche Gespräche geführt.

1. Lübeck: In Lübeck werden ca. 40 Ohren pro Jahr rekonstruiert. Der Kontakt war sehr freundlich und die Beratung ausführlich. OP-Wartezeit 2 - 3 Monate. Leider sind jedoch die Ärzte mit großen Erfahrungen nicht mehr an der Klinik tätig.

2. München Klinik "Rechts der Isar": Dort werden ebenfalls ca. 40 Ohren pro Jahr gemacht. OA Dr. Staudenmeier kommt von Lübeck und hat mit Prof. Siegert dort gearbeitet. Die Ohrmuschel wird mit autologen Rippenknorpel rekonstruiert und die Ergebnisse sind sehr ansprechend. Die OP-Wartezeit beträgt ebenfalls 2 - 3 Monate. Die Beratung wurde von Dr. Staudenmeier persönlich durchgeführt und er hat sich sehr lange Zeit für uns genommen. Alle Fragen hat er ausführlich und kompetent beantwortet. Wir haben uns dort wohl gefühlt.

3. LMU München (Klinikum Großhadern): Dort wird die Ohrmuschel mit porösem Polyethylen rekonstruiert. Der Vorteil bei dieser Methode gegenüber dem Rippenknorpel liegt darin, dass oft nur eine OP nötig ist. Leider gibt es für diese Methode noch keine Langzeiterfahrungen. OA Dr. Hempel hat sich extrem lange Zeit (fast 2 Std.) für uns genommen und uns alles genauestens erklärt. Er hat uns auch eine vor kuzem operierte Patientin gezeit und viele Bilder vorgelegt. Seine Begeisterung für diese Methode war irgendwie ansteckend. Die Atmosphäre in der Klinik war sehr familiär und locker. Die OP-Wartezeit beträgt ebenfalls 2 - 3 Monate. Wir wurden auch zu einem Symposium nach München eingeladen, an dem wir gerne teilgenommen haben.

Bezüglich der Möglichkeiten der Hörverbesserung schreibe ich einen extra Beitrag.

Viele Grüße

Niederbayer

[Niederbayer]

Hallo nochmal,

nachfolgend will ich noch kurz über die Information, die wir zur Hörverbesserung erhalten haben, berichten.

Von allen die nur einseitig betroffen sind, also auf einem Ohr normal hören, wünschen sich nach Aussage der Kliniken nur 10 % eine Hörverbesserung auf dem betroffenen Ohr. Unser Sohn bekommt nun ein BAHA zur Probe, damit er entscheiden kann, ob er überhaupt eine Hörverbesserung will.

Wenn ja, dann gibt es 4 Methoden:

1. Mittelohrrekonstruktion und Gehörgangsanlage: Nach einheitlicher Aussage der Kliniken ist diese Methode nicht mehr zeitgemäß. Die OP ist sehr schwierig und der Erfolg (30 bis 35 db oder schlechter) fragwürdig und oft nicht dauerhaft. Wenn wir uns für diese Methode entscheiden sollten, würde wir ausschließlich nach Recklinghausen gehen. Die haben dort die größte Erfahrung.

2. BAHA: Dazu brauche ich wohl nichts schreiben, da es bekannt sein dürfte

3. Vibrant Soundbrige (teilimplantiert): Außen ist nur ein etwa 2 EURO großes Mikrofon und Sender mit Akku sichtbar, der z.B. beim Sport oder zum Schlafen abnehmbar ist. Das Gerät kostet ca. 10.000,-- EUR und wird z.Zt. noch nicht von den Krankenkassen bezahlt (soweit mein Wissen). Unikliniken haben aber von den KK bestimmte Kontingente zur Verfügung gestellt bekommen, die sie nach eigenem Ermessen, für den Patienten kostenlos, einbauen können.

Das Gerät ist noch sehr neu und die Erfahrungen der von uns besuchten Kliniken belaufen sich von unter 10 bis ca. 30 implantierte Geräte. Der Erfolgt soll aber enorm sein, bis zu 0 db.

2 Nachteile hat aber dieses Gerät. 1. Beim Einbau können der Gesichtsnerv und oder der Geschmacksnerv beschädigt werden, was natürlich schlimme Folgen hätte. 2. Ein MRT kann nicht mehr gemacht werden. Ist dies dringend nötig, müsste die Vibrant Soundbridge vorher entfernt werden.

4. Carina (vollimplantiert): Dieses Gerät ist noch ganz neu und es gibt noch fast keine Erfahrungen damit. Das Klinikum "Großhadern" in München und die Uniklinik Lübeck haben schon einige eingebaut. Die Vor- und Nachteile sind grundsätzlich die Selben als bei der Vibrant Soundbrigde. Zusätzlich zur enormen Hörverbesserung hat das Gerät jedoch noch den Vorteil, dass mann damit auch Schwimmen, Duschen, etc. kann. Von aussen ist nichts mehr sichtbar.

Als zusätzlicher Nachteil wurde uns noch berichtet, dass das innenliegende Micro noch sehr anfällig für Störgeräusche (z.B. Wind oder Haare reiben übers Micro) sein soll. Der Akku, der ja ebenfalls innen liegt, muss täglich mit einem Stirnband geladen werden und soll lt. Hersteller etwa 10 Jahre halten. Bei der ersten Generation der Geräte hat der Akku jedoch nur ein halbes Jahr gehalten und musste getauscht werden. Und das bedeutet eine OP.

So, das sind unsere bisherigen Erfahrungen mit dieser Thematik.

Ich würde mich über ein rege Diskussion bzw. über Erfahrungsberichte sehr freuen.

Viele Grüße

Niederbayer

[Timtomm]

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[Andrea Heiker]

Lieber Niederbayer,

bei den OP-Risiken sollten ihr immer fragen, wir die OP-Risiken relativ zur CI-OP sind. Ich habe z.B. schon seit Jahren nicht mehr gehört, dass der Gesichtsnerv dauerhaft gelähmt gewesen wäre.

Meine persönliche Ansicht, Hände weg von teil- oder vollimplantierten Systemen, bei denen wenig Erfahrung vorherrscht. Vom Carina rate ich nur ab, ich erlebe gerade bei einem anderen vollimplantierten System: Die Hörergebnisse sind exzellent,wenn das Teil denn mal richtig funktionieren würde...... Ich würde auch ein System bei den man alle paar Jahre nur wegen dem Akku neu operieren würde, nicht empfehlen. Mit dem Vibrant liegen schon größere Erfahrungen vor, aber auch das ist nichts, was ich einem Kind, für das ich Verantwortung trage, implantieren würde, hauptsächlich, weil noch nicht klar ist, wir dort die Zuverlässigkeit über die Jahre aussieht.

Als fünfte Möglichkeit fehlt mir noch folgende. Man lässt alles wie es ist, erspart dem Kind einen sehr schmerzhaften Ohrmuschelaufbau. Für das Hören könnte man später in einer ambulanten OP, die Schraube im Knochen verankern, wenn das Kind von einem Knochenleitungs-Hg profitiert.

Gruß
Andrea

[Niederbayer]

Liebe Andrea,

vielen Dank für deinen Beitrag.

Unsere Entscheidung ob und wenn ja, wo und was wir machen lassen werden wird voraussichtlich erst im Frühjahr 2008 fallen. Da ist unser Sohn bereits 18 Jahre und könnte auch alleine entscheiden. Aber ich bin mir sicher, dass das eine Entscheidung im "Familienrat" wird.

Zur Zeit erstelle ich mir eine "Postiv-Negativ-Liste" und freue mich daher über jeden Erfahrungsbericht.

Viele Grüße

Niederbayer

[Andrea Heiker]

Hallo Niederbayer,

ich hatte mir den gesamten Thread nicht noch einmal durchglesen. Daher war mir entfallen, dass Dein "Kind" ja schon ein großes Kind ist. Ich würde einfach darauf achten, dass Euer Sohn sich sehr gut informiert. Die Entscheidung muss er dann allein treffen, er muss ja nachher mit dem Problem dann leben. *auf Wunsch einer betreffenden Person gelöscht*.

Gruß
Andrea

[Niederbayer]

Hallo,

was uns besonders interessieren würde, sind Erfahrungsberichte von Betroffenen.

Wie zufrieden seid ihr mit den Ergebnissen der Ohrmuschelrekonstruktion mit Rippenknorpel bzw. mit Polyethylen?

Welche Erfahrungen habt ihr mit der Mittelohrrekonstruktion, BAHA, Vibrant Soundbridge oder Carina gemacht?

Wie seid ihr mit der Klinik zufrieden gewesen?

Über solche Beiträge würden wir uns besonders freuen, denn diese helfen uns bei der Entscheidungsfindung.

Viele Grüße

Niederbayer

[Leuchtturm]

Hallo Niederbayer!
Mein Sohn (15) hat vor 3 Wochen seine 4 jähr. Behandlungzeit inder Propsperklinik in Recklinghausen bei Prof. Siegert beendet.
Er hatte eine MikrotieIII beiders. und hat in 6 Schritten einen Ohrmuschselaufbau beids.und einen Mittelohraufbau eins. bekommen.Ich kann diese Klinik sehr empfehlen. Wir fühlten uns dort gut aufgehoben und das Endergebnis ist überragend (Aussage meines Sohnes). Die Ärzte dort verstehen ihr Handwerk. Ich hoffe, es hilft dir weiter.

Viele Grüße aus dem Norden.

[Niederbayer]

Lieber Leuchtturm,

es freut mich für euch, dass ihr ein solch tolles Ergebnis habt. Vielen Dank für die Info.

Viele Grüße

Niederbayer