Schwerhoerigenforum.de

Hallo, ich bin neu im Forum. Meine Tochter ist knapp 6 Monate alt und wurde mit dem Charge Syndrom geboren. Sie hat beidseitig Aderhaut-Netzhautkolobome, ist also stark sehbehindert. Außerdem auf einem Ohr fast taub, das andere reaget bei 60dB. Zusätzlich Speiseröhrentrennung (behoben) und dadurch anfangs Ernährung durch Magensonde, Operation am Herzen, entwicklungsverzögert und kleines Gehirn. Ob sie geistig normal ist, werden wir sehen. Wir vermuten es aber (und hoffen es). Ich suche Kontakt zu anderen Eltern mit Kindern mit Hör UND Sehbehinderung. Gerne im Raum Dresden.
Ab September 2009 soll meine Tochter eine heilpädagogische Kindergrippe besuchen. Gerne hätte ich Erfahrungsberichte von Eltern, deren Kinder auch schon in Einrichtungen sind und ähnliche Behinderungen haben. Ich überlege, ob ich sie (gleich oder später) in einen SH-Kiga geben soll.
Und natürlich interessieren mich alle Lebensberichte, Tipps, usw. von Kindern mit Hör/Sehbehinderung. Wie kommen Sie zurecht, wie kann man es ihnen leichter machen usw.
Danke für eure Antworten.
Liebe Grüße von Steffi (31) und Klein-Lilly (0,6)

Hallo Steffi,

kennst Du diese Seite:
http://www.charge-syndrom.de. Da gibt es auch ein Forum. Hast Du mal Kontakt zum Taub-Blindenzentrum in Hannover aufgenommen, dort kann man dir Tipps geben, wie man ein hör- und sehbehindertes Kind fördern kann. Hat Dein Kind Hörgeräte?

Gruß
Andrea

Hallo,

es gibt noch das Usher-Syndrom, das ist auch Hör- mit Sehbehinderung gekoppelt. Zwar ein anderes Syndrom als es deine Tochter hat, aber die Erfahrungen dürften ähnlich sein. Ich kenne einige junge Leute mit Usher-Syndrom.

Dann habe ich noch eine Bekannte aus der Nähe von Magdeburg, die ebenfalls hör- und sehbehindert ist, allerdings liegt kein Syndrom vor.

Zu beiden kann ich Kontakt herstellen, wenn du das möchtest. Schreib mir dann einfach eine PM!

Gruß, Julia

Hallo Steffi,

kennst du das Oberlinhaus in Potsdam, in dem taubblinde Menschen betreut werden? Eventuell können sie Kontakte zu anderen betroffenen Eltern herstellen.

Zudem haben wir hier ein Forumsmitgleid mit einer schon etwas älteren hörsehgeschädigten Tochter, nur leider in baden-Württemberg, es handelt sich um Birgit. Sie ist aber kaum noch im Forum, du müsstest sie also direkt anmailen.

Hallo und danke für die antworten. War eine Weile nicht im Forum, da ich festes Mitglied im Charge-Syndrom-Forum bin. Danke Dir trotzdem, Andrea, für den Tipp!
@ Julia: Gerne wäre ich an Kontakt interessiert. Über das Syndrom meiner Tochter bin ich bestens informiert und kenne auch viele Mütter mit den Kindern (leider gibt es im Raum Sachsen nur noch ein weiteres uns bekanntes Kind). Es geht mir hier wirklich mehr um Kontakt speziell zu Hörgeschädigten, die gleichzeitig sehgeschädigt sind. Vor allem, wie das mit der Sprachentwicklung ist. Kann ich die irgendwie fördern? Wie lange sollte ich mit Gebärden warten / bzw. GUK? (Ein heftig umstrittenes Thema) Soll ich später für meine Tochter eher sehbehinderten oder hörbehinderten Einrichtungen suchen? (Ist zwar alles noch ein Weilchen hin... ich bin halt ein Planer)
An das TBZ Hannover und das Oberlinhaus Potsdam werde ich mich mal wenden.

Soweit liebe Grüße
Steffi @ Lilly

Liebe Steffi, wer sagt dir denn, dass du mit Gebärden warten sollst?
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Lieben Gruß Karin