Schwerhoerigenforum.de

Hallo ich bin Maria u. unser Sohn Matthias hat an einer Taubheit grenzenden Innenohrschwerhörigkeit und braucht höchstwahrscheinlich jetzt nach der Hdo Anpassung ein CI er hat zusätzlich Ataxie und Rumpfhypotonie und meine Frage wäre wie kann Matthias dann nach CI OP hören lernen er ist jetzt schon 3 Jahre alt und wie geht dann das mit sprechen lernen, Therapien und wie ist die OP und die ganze Phase danach wäre froh wenn uns jemand darüber Info geben könnte danke Maria

Liebe Maria, aus gegebenem Anlass, frage ich auch erst mal vorher, wie sind seine Werte in der Hörkurve. Seit wann trägt er das Hörgerät? Und wie reagiert er damit?

Dann empfehle ich dir für all deine Fragen das Buch "Diagnose hörgeschädigt".
http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Liebe Grüße
Karin

Hallo!
matthias hat bei der BERA keine Welle 100 zusammengebracht und somit sowie taub anscheinend, das Hörgerät hat er seit Mitte Mai und irgendwie möchte ich mehr wissen wie schnell oder wie das ganze funktioniert, denn die Akkustiker haben gesagt, beim nächsten Mal müssen wir dann ins Spital wieder und dort wird dann übers CI gesprochen würde dringend Antwort brauchen u. Infos

Liebe Maria, also ihr solltet schon 6 Monate Hörgeräte benutzen, denn so schnell wird er das Hören nicht verwerten können. Reagiert er denn mit den Hörgeräten? Hat der Akustiker getestet in welchem Bereich er jetzt mit Hörgeräten hört? Welche Hörgeräte habt ihr? Habt ihr verschiedene ausprobiert?

Dein Sohn ist 3 Jahre, wie habt ihr bisher miteinender gesprochen? Wurde erst eine Bera gemacht oder mehrere? Habt ihr auch Gebärdensprache angedacht, angesprochen?

Also, wenn es dir nicht zuu teuer ist, darfst du mich gern anrufen

Deutschland: 00495665 31 67

Liebe Grüße
Karin

Wir haben nur jetzt das erste Hörgerät und eigentlich reagiert Matthias bei 62 verstärkt nicht so wirklich wir fahren ja auch jetzt regelmäßig nach Linz in die Gehörlosenambulanz um Gebärden zu lernen, vom zeitlichen her wir wollten schon länger was unternehmen aber die Ärzte im Spital haben uns immer beruhigt und es eher harmlos hingestellt bis ich zornig wurde naja und seit April haben wir das Ergebnis eigentlich eine Sauerei dass es so lange dauern mußte Bera haben wir jetzt die 2. gehabt die 1. im Feb hat ja nicht funktioniert anscheinend ging das Gerät nicht! Zur Zeit bin ich schon ein wenig fertig was wenn Matthias gar nicht mehr zum hören u. sprechen kommen kann, da er ja noch Ataxie und Hypoplasie des Kleinhirnwurms hat, und wie weit dass alles zusammenhängt dasss so glaube ich wissen die Ärzte auch nicht. Maria

Liebe Maria,

schade dass Matthias schon drei ist und ihr erst jetzt gemerkt habt, das der Kleine praktsich nichts hört. Es scheint so zu sein, dass Hg nicht mehr viel helfen. 100 dB ist sehr viel und auch der Akustiker, der an Hg mehr verdient als am CI, scheint keine Hoffnung mehr in Hörgeräte zu setzen. Ich würde schone ine schnelle CI-VU empfehlen, bis zur evtl. Implantation auf jeden Fall weiter mit Hg probieren, vielleicht hört er doch noch ein kleines bischen damit.

Wichtig ist aber, das CI ist eine Hoffnung aber keine Garantie!!! Es kann sein, dass Matthias damit sehr gut klar kommen wird, und hören und sprechen werden wird. Trotzdem ist es vermutlich hilfreich, wenn ihr matthias parallel Gebärden anbeitet, damit er Euch besser versteht.

Kommt ihr aus Österreich oder Schweiz?

Normalerweise ist es so, dass eine zwei bis dreitägige CI-VU stattfindet in der geklärt wird, ob das Kind für das CI überhaupt geeignet ist. Wenn dann feststeht, dass das Kind ein Ci bekommen soll. wird ein OP-termin festgesetzt. Die OP dauert ca. 3 Stunden: Es ist eine relativ umblutige und schmerzfreie Sache. Es hkommt häufiger vor, dass das Gleichgewichtsorgan ein paar Tage irritiert wird. Wenn man Glück hat und davon verschont bleibt kann man sofort nach der OP aufstehen. Vier bis sechs Wochen nahc der OP wird dann der Sprachprozessor angepasst. Vorher kann man noch nichts hören: Der SPrachprozessor muss in der ersten Zeit oft nachjustiert werden und begelitend bekommt das KInd noch Frühförderung.

Gruß
andrea

Upps, da kommt ja eine Menge zusammen.
Welche Marke Hörgerät habt ihr und welchen Namen hat es?

Kann er seine Hände bewegen? Kann er Mimik zeigen?

Gruß Karin

Hallo wir kommen aus Oberösterreich und fahren jetzt immer nach Linz zur Gehörlosenambulanz um Gebärden zu lernen oft scheint mir als würde uns die Zeit davonzulaufen dass ist schon schlimm! Und oft hab ich das Gefühl es hilft ja sowieso nichts mehr aber naja !

Marina, nicht aufgeben, das hilft deinem Sohn nicht. Wurde eine geistige Behinderung auch diagnostiziert?

Eamil mir deine Tel Nr. ich rufe dich gern an. Andrea hat schon ein bisschen über CI erzählt, es könnte eine Chance sein, aber keine Garantie und es wird, wenn es gut geht auch eine Weile dauern bis er hören damit lernen kann. Ihr solltet dann auch Geduld haben. Wichtig ist, dass ihr mit ihm kommunizieren könnt. Reagiert er auf Gebärden? Gibt es noch Diagnosen, die für ihn während einer OP gefährlich sein könnten?

meine email : karin@kestner.de

Karin

Liebe Maria,

auch ich möchte Dich ermutigen. ich kenne ein Kind dass hatte schlechte Prognosen und hat durch das CI ganz toll entwickelt. Gib nicht auf.

Die Sache mit dem Ci ist eben so, wie es ist. Einige Kinder hören fast so gut wie normalhörend und bei anderen scheint außer Geräuschebrei nicht viel anzukommen. Man kann hoffen, dass das Kind damit gut zurecht kommen wird, sollte aber Alternativen haben, wenn es doch nicht gut klappt.

Den Ärzten sollte man aber einen Tritt in den A* geben.

Gruß
andrea

Nach allem, was ich mir jetzt schnell angelesen habe, hat dein Sohn ein Syndrom, nur welches ist mir noch nicht ganz klar. Hat man es euch gesagt wie das heißt. Es gibt verschiedene, die auf das was du schreibst passen könnten.
Hat er schon andere Operationen hinter sich gebracht?
Hat er Probleme mit dem Herzen oder der Lunge, oder auch Kiefer/Gaumen-spalte und vor allem wichtig, wie ist es mit seinem Sehen?

Liebe Grüße
Karin

Hallo hier ist Maria, Matthias hat Ataxie und Rumpfhypotonie eigentlich ist ja Matthias ganz gut drauf, da er ja krabbeln kann und sich mit Händen und Füßen alles zeigt was er möchte was bei ihm ja auf Kommando gehen soll! Jetzt nach einigen Tagen Erprobung der 62 verstärkten Hörgeräte kann ich behaupte dass er auf seinen Matthias zu mindest auf das Laute ein wenig reagiert und aufschaut beim Sandspielen im Hof wenn man einige Male ruft oder wenn man mit den Händen ganz ganz laut klatscht mit den Gebärden wirds schon was einige Sachen wie trinken oder wenn er raus will zurTür zeigt oder wenn man ihm tragen soll dass er selbst die Initative ergreift und zeigt was er wirklich will, durch die Hypoplasie des Kleinhirnwurms hat Matthias ziemliche Probleme mit der Motorik und vorallem dass er nicht alleine gehen kann, mit einer Hand trainieren wir ziemlich gut und es klappt ja auch aber oft brauchtman ja so viel Kraft und Áusdauer dass ist schon zum tiefLuft holen, er hat 2x MR hintersich und 2x Hirnstammaudiometrie,bis dann Maria