Wir sind auch neu hier!

[Katharina_&_Jonathan]

Hallo in die Runde!

Ich bin beim googeln auf dieses Forum gestossen und lese schon seid einer Weile bei euch mit.

Mein Sohn Jonathan ist im November 2007 mit u.a. V.a. Goldenharsyndrom geboren. Das "sichtbarste Merkmal" ist eine Ohrmuscheldysplasie.

Nach der Geburt wurde uns nur Angst und Panik gemacht, es war die Rede davon das er komplett gehörlos ist.
Da Jonathan aber auch noch einen komplexen Herzfehler hat der schon im Neugeborenenalter operativ korrigiert werden musste, war alles andere erstmal zweitrangig.

Im Frühjahr dieses Jahres haben wir dann den ersten Termin bei einem niedergealssenen HNO gehabt. Er sagte man muesse nur zweimal im Jahr das gesunde Ohr untersuchen und sonst nix :help: Jonathan würde sich ganz normal entwickeln. Er ordnete keine Hörtests o.ä. an.
Ich machte noch einen Termin bei einem anderen HNO aus. Dieser hat uns empfohlen Jonathan in der hiesigen Uniklinik vorzustellen.
Bei dem Termin dort wurden wir dann über die plastisch rekonstruktiven Möglichkeiten aufgeklärt. Hhmm ... Das ist noch so weit hin bis das für meinen Kleinen in Frage kommt. Wer weiss was bis dahin den Betroffenen geraten wird bzw. was für Möglickeiten die Ärzte bis dahin haben ... Dort bekamen wir aber nach einigem rumgedruckse (warum auch immer?!) eine Überweisung in die angeschlossen Pädaudiologie.
Dort fühlen wir uns gut aufgehoben. Es wurde schon einiges an Tests gemacht und Jonathan bekam Paukenröhrchen gelegt. Im Januar steht dann die BERA an.

Ich hoffe auf Austausch mit Betroffenen, besonders mit Eltern. Und auf Erfahrungsberichte! Jonathan ist noch so klein, aber ich mache mir jetzt schon so viele Gedanken wie es "später" sein wird ...
Die Kinder sind was ganz besonderes und es ist nicht einfach Familien in der gleichen Situation "zu finden".

Liebe Gruesse, Katharina mit Jonathan

[karasi]

Katharina-es gibt eine Goldenhar-Selbsthilfegruppe.

[maku]

hallo katharina

jetzt hab ich deinen beitrag gefunden und meinefragen per pn beantwortet .
uns wurde ja auch in der uni vor ort kein hörgerät empfohlen.in recklinghausen sollten wir meinem sohn dann doch eines anfertigen lassen.wir waren dann beim hörgeräteakustiker und haben nochmals in unserer uni vor ort angerufen.jetzt haben wir uns gegen ein hörgerät entschieden, da es doch mehr nachteile bringt als vorteile,also denk ich, das die beratung von deiner uni ganz richtig ist.
ich seh das auch wie du, das unsere kinder noch so klein sind und bis man handeln muß, noch so viel zeit vergeht.
freu mich auch auf einen austausch mit euch.
liebe grüße maku

[karasi]

ich seh das auch wie du, das unsere kinder noch so klein sind und bis man handeln muß, noch so viel zeit vergeht.

Das ist ein richtiger Satz, Maku, den ich nur unterstreichen kann. Lasst euch von Klinken nichts einreden. Wobei ich aber auch hinzufügen möchte: Wer sagt euch eigentlich, dass ihr jemals als Eltern handeln müsst?Ihr habt ZUSAMMEN mit euren Kindern oder besser, eure Kinder haben alle Zeit der Welt sich für oder gegen ein Hörgerät und vor allem für oder gegen so eine OP zu entscheiden.
Man hat auch als Eltern gar nicht das recht seinem Kind den eigenen Lebensweg vorzuschreiben. Ich finde, dass solange das Kind seinen Eltern (in welcher Form auch immer) nicht zu verstehen gibt, dass es eine OP wünscht, solange hat dieses Wort "OP" auch nichts im Leben des Kindes zu suchen. Und dann ist dieser dumme Wartelistenplatz nach 10 Jahren eben weg? So what? Wir wissen alle nicht wo wir in 10 Jahren stehen.