vibrant soundbridge

[sarah]

hallo! Möchte mich erstmal kurz vorstellen. Ich heiße Sarah und bin 22. Ich habe am rechten Ohr eine Gehörgangsatresie mit Ohrmuscheldysplasie. Von einer rekonstruktion des Mittel- bzw. Innenohr wurde mir immer abgeraten und eine ohrmuschelrekonstrunktion kam für mich nie in frage. Jetzt hab ich aber einen Arzt gefunden, der mir eine Vibrant soundbridge implantieren möchte. Finde die ganze Sache hört sich ganz gut an. Hat jemand Erfahrung damit? Kann mir jemand sagen wie das mit der Finazierung ist. Wie teuer ist sowas und wie stehen die chancen das die Krankenkasse das übernimmt?
Lg, Sarah

[Big_mac_the_crack]

Hallo Sarah,

erstmal herzlich willkommen hier.

Also die Vibrant Soundbridge ist recht gut. Operation hat halt die üblichen Risiken, aber wahrscheinlich nicht wilder als ne Blindxarmop. Das einzig komplizierte ist die Befestigung des "Vibrators" an der Gehörknöchelchenkette. Auf der Hersteller-Website sind paar Infos Medel

Ich kenne jetzt selber keine Träger der Soundbridge nur Leute die es eingestellt haben und diese waren aber recht angetan von den Erfolgen.

Was du halt nicht vergessen darfst dass du jetzt 22 Jahre so gut wie nix auf dem Ohr gehört hast. Du kannst dir das halt jetzt nicht so vorstellen, dass alles jetzt genauso super wie auf der Gegenseite läuft. Du wirst lange brauchen bis du dich dran gewöhnst und auch Erfolge erzielst.

Kosten um die 15000€ alles in allen, Kostenträger evt. die KK nach längeren hin und her, aber da bin ich nicht der Spezialist.

Grüsse

Big mac the crack

P.s. Ich hoffe nicht das jemand versucht dein Innenohr zu rekonstruieren, wenn er es nämlich schafft wäre er der erste

[sarah]

Hallo!
Danke für die Antwort. mein Arzt hat mir eine Broschüre von Medel gegeben und hab die homepage auch schon studiert. Er hat mir auch das gleiche erklärt wie du, dass ich, weil ich schon solange nichts auf dem ohr gehört habe, ich wahrscheinlich niemals 100 % auf dem rechten Ohr hören werde.Aber jetzt höre ich nichts, und alles andere ist auf jeden fall mehr !:-) und die möglichkeit, stereo hören zu können, möchte ich mir nicht entgehen lassen. Werde morgen nochmal bezüglich der Finanzierung mit dem telefonieren. Hoffe, der hilft mir einen Antrag bei der KK zu stellen. Auf der Hopmepage von medel steht ja auch das ein nicht angelegter gehörgang eine Kostenübernhame begünstigt. Und da es bei mir nicht wirklich ein alternative gibt, hoffe ich das sie wenigsten einen Großteil der Kosten übernehmen werden.
Also, erstmal danke für die Infos
LG, Sarah

[Big_mac_the_crack]

Also es geht dir hauptsächlich um die Stereophonie? Hast du Probleme im Lärm zu verstehen?

Ohrmuscheldysplasie 3. Grades, also ohne angelegte Ohrmuschel nehme ich an. Es gäbe auch noch die Möglichkeit einer Pseudostereophonie, allerdings müsste dazu ein Mic hinters Ohr, was ja nicht so einfach möglich ist.

Eine andere Möglichkeit wäre natürlich auch ein BAHA, also ein Knochenverankertes Hörgerät. Weil ich jetzt auch nicht weiß wie weit das Mittelohr angelegt ist, oder ob der Arzt/Chiruge den "Vibrator" direkt auf dem ovalen Fenster plazieren möchte.

Grüsse

Big mac the crack

[karasi]

Warum nicht ein Knochenleiterhörgerät? Das bekommst Du von der Kasse.

[sarah]

also, meine Ohrmuschel ist schon angelegt, nur missgebildet. Welchen Grad die Missbildung hat kann ich gar nicht sagen. Das Ohrläppchen ist vollständig da, trage sogar einen ohrring.
Probleme bei Lärm zu verstehn habe ich schon.auch wenns sich links von mir leute unterhalten muss ich mich sehr konzentrieren etwas mitzukriegen was rechts von mir jemand sagt. Von dem baha hab ich auch schon viel gelesen. Was aber für mich dagegen spricht ist das ich gelesen habe das das eben nicht zum stereo hören verhilft. Außerdem muss man da doch im gegensatz zur soundbridge eine titanschraube in den knochen machen.
Der Arzt meinte, er wird den "Vibrator" entweder direkt an den gehörknöchel oder auf dem ovalen Fenster befestigen. Am gehörknöchel geht das nur wenn der stabil genug ist, das muss er dann während der op entscheiden.Jedoch sieht es auf dem Ct so aus als müsste das gehen.
Jedenfalls hat der Arzt sich mit einigen anderen Spezialisten beraten und sagt, das wäre die beste Möglichkeit die bei mir das beste Ergebnis erzielen könnte.

[karasi]

Das Soundbridge ist mit einer viel größeren OP verbunden, als ein Knochenleiterhörgerät, das es nun auch in verschiedenen Ausführungen gibt.
Du wirst eventuell Probleme haben, dass das Soundbridge bewilligt wird. Und vor jeder Op solltest Du ein Hörgerät zunächst zur Probe tragen.
Welche Klinik soll denn die OP durchführen?

[sarah]

Vor der Op hab ich jetzt nicht so viel Angst. zwei stunden op find ich nicht so dramatisch. und viel kaputt machen kann man im ohr ja nicht
Bin in der HSK in Wiesbaden.

[fast-foot]

Hallo Sarah,

es ist natürlich gut, wenn Du keine Angst vor einer Ohroperation hast. Auf die leichte Schulter würde ich so etwas aber nicht nehmen. Du sagst, dass man am Ohr nicht viel kaputt machen kann. Deshalb kopiere ich Dir mögliche Nebenwirkungen einer Mittelohroperation hier hinein:

"Risiken:

Am Tag nach der Operation kann Fieber auftreten. Durch den Verband und durch Wundsekret im Mittelohr ist das Hörvermögen in den ersten Wochen nach der Operation beeinträchtigt. Meistens tritt eine Gefühlsstörung im Bereich der Ohrmuschel auf, die sich in der Regel nach einigen Monaten zurückbildet. Gewisse Patienten verspüren Geschmacksstörungen an der Zunge, die während einiger Monate und in seltenen Fällen dauernd anhalten können. Durch Reizung des Gleichgewichtsorganes kann bei bestimmten Eingriffen vorübergehend Schwindel auftreten. In sehr seltenen Fällen kann die Operation einen vollständigen Gerhörverlust oder eine Lähmung des Gesichtsnerven zur Folge haben. Wird die Operation wegen einer schweren chronischen Ohrentzündung durchgeführt, wird unter Umständen die äussere Form der Ohrmuschel und des Gehörganges verändert. In diesem Fall muss das Ohr später regelmässig von einem Ohrenarzt gereinigt werden. Eine normales Gehör lässt sich bei schweren Entzündungen meist nicht erreichen. Es ist sogar möglich, dass das Hörvermögen durch die Operation abnimmt und später in einem zweiten Eingriff verbessert werden muss. Ein Ohrgeräusch (Tinnitus) lässt sich durch eine Operation nicht beeinflussen und sollte nie der Grund für die Operation sein. "

Wenn Du diese Risiken kennst und immer noch gleich denkst, ist es etwas anderes, als wenn Du nichts davon weisst. Ich würde mich jedenfalls genau über mögliche Risiken in Deinem Fall erkundigen.

Gruss fast-foot

[Big_mac_the_crack]

Also mit einen BAHA ist auch ein Stereohören möglich. Denn Stereo in seiner Grundform bedeutet ja nur, dass der Schall auf beiden Ohren (Cochleas) ankommt und getrennt wahrgenommen werden kann und dass ist mit dem BAHA auch möglich. Allerdings ist das BAHA schon auffälliger und die Reinigungsgeschichten der Titan-Hülse ist auch nichts für jeden.

Also es ist eine OP am Kopf. Das mit dem Tinnitus ist garnicht so unwahrscheinlich da ja am Schädel gebohrt wird. Und wenn der Chiruge pennt kann er auch den Facialisnerv durchtrennen, aber als Lebensgefährlich würde ich die OP jetzt nicht einstufen.

Also ich denke das dass BAHA auch den selben Zweck erfüllen würde, allerdings würde ich an deiner Stelle auch eher zur Soundbridge greifen, ist einfacher zu handhaben und unauffälliger.

Viel Erfolg,

Big mac the crack

[Sandra]

Hallo Sarah,

da mir HSK Wiesbaden nicht sagt, weiss Du ob die Erfahrungen bzgl. OPs (wie oft wurde dort implantiert etc.) mit VibrantSoundbridge und Baha haben. Ich wuerde vermtl. eher eine Zweitmeinung in groessere Klinik indem bzgl. Hoerimplantate/-system implantiert/angepasst wurde - z.B. Uniklinik Frankfurt, Medizinische Hochschule Hannover einholen. Denn mit OP ist das nicht allein getan sondern die Anpassungen sollen von Erfahrene spezialisten gemacht werde die wirklich damit auskennen und bereits bei einigen Patienten vorgenommen wurden!
Auch wenn Du keine Angst vor OP hast und man ggf. eh nichts zu verlieren hat - nicht destotrotz sollte man ueber div. moeglichkeiten gut informieren.
Im www.schwerhoerigen-netz.de/pinboard schrieben vor laengere Zeit einige Baha-Traeger. Ueber Vibrant Soundbridge wurde auch einiges gepostet.

Gruss Sandra

[Rosemarie]

Hallo Sarah,
also ich kenne die HSK Kliniken in Wiesbaden und bezweifle, das sie goße Ahnung im Bereich Baha oder Vibrant Soundbridge haben. Wie Sandra ja schon schrieb, sind auch die Einstellungen später besonders wichtig.
Da Frankfurt nicht so weit von Dir entfernt liegt, würde ich an Deiner Stelle mir da wirklich mal einen Termin holen, denn dort haben sie doch sehr viel mehr Erfahrung. Noch mehr Erfahrung findest Du natürlich in Hannover in der Hochschule.
Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, denn es geht ja um Dich, um Dein Hören und Dein Verstehen.
Liebe Grüße, Rosemarie.

[Rosemarie]

Hier mal ein Link von Med el, wo es in Deutschland Beratungscentren gibt, die ein Vibrant Soundbrigde vertreten.

http://www.vibrant-medel.com/Lang/ger/T ... asp#search

Dort gibt es die Adresse in Wiesbaden vom Paulinenstift, abert nicht die HSK Wiesbaden.
Ich würde Dir aber wirklich da eher Frankfurt oder auch Mainz empfehlen, einfach so aus dem Bauch heraus.

Aber entscheiden mußt Du natürlich selber.
Viel Erfolg, Rosemarie.

[sarah]

erstamal danke für die vielen Antworten.
ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. erstamla zu der operation. Natürlich hat sowas immer risiken und Nebenwirkungen. Wie jede andere Operation auch. Aber mein Hörvermögen am rechten Ohr kann ja schon mal nicht geschädigt werden, da das bis jetzt nicht vorhanden ist.
Zu dem Arzt. Ich komme nicht aus Wisebaden sondern aus trier und der der Chefarzt der HSK wurde mir mehrmals empfohlen.Hinzu kommt, dass ich nach meiner Geburt in der Mainzer Uni-klinik war, und der Chefarzt der jetzt in Wiesbaden ist, hat wohl bei dem in Mainz gelernt.Der hat vor kurzem erst nach Wiebaden gewechselt und ist wohl unter anderem auch auf innenohrimplantate spezialisiert.
Der hat auch mit dem hersteller der Soundbridge von medel gesprochen und der wird bei der Operation dabei sein und auch für spätere Einstellungen nach Wiesbaden kommen.
Ich fühle mich als bei dem SArzt schon sehr gut aufgehoben. Und nochmal was das baha angeht, abgeshen von der Kostenfrage hört sich die soundbridge für mich viel besser an. Und ich denke mal, wenn die baha für mich besser wäre, wüsste der arzt das.

lg, sarah

[karasi]

Sarah, ich kann über Deine Naivität nur den Kopf schütteln!

Warum ist denn das Knochenleiterhörgerät für Dich nicht gut genug? Beantworte dch mal diese Frage. Es gibt diese jetzt auch schon ohne Schraube. Das weißt Du sicherlich nicht, wenn du Dich bisher kaum erkundigst hast. Und klar, dass Dir das Dein Arzt nicht empfohlen hat, da es dort nicht implantiert wird.

Hast Du dir überhaupt eine 2. Meinung eingeholt?

Du hast meine Frage nicht beantwortet: Hast Du jemals ein Hörgerät getragen? Hat der Arzt Dir dies vorher nicht empfohlen?

Du hast doch eine Fehlbildung! Wiesbaden operiert so gut wie nie bei Fehlbildungen 3. Grades. Da würde ich doch eher dahin fahren, wo dies gemacht wird! Das muss man nämlich beides zusammen sehen und kann nicht nur einfach sagen, ich lasse mir da ein Hörgerät einpflanzen. Na klar kann da sehr viel schief gehen und Du wirst eventuell das Hörgerät nicht gut gebrauchen könnenund sehr große Probleme nach 22 Jahren haben.

Lübeck ist sicher beim Virabant implantieren BEI EINER FELHBILDUNG, die bessere Anlaufstelle.

Du kannst doch mit Deiner Fehlbildung nicht einfach irgendwo hingehen! Das verstehe ich nicht, dass Du einfach Deine Gesundheit aufs Spiel setzt. Klar, ne Menge kann bei Dir noch kaputt gehen, aber wenn Du das in Deinem alter nicht begreifst...

[sarah]

Ich bin nicht naiv, nur optimistisch!

Schließlich lieg ich ja noch nicht unterm Messer!
Das das Knochenleiterhörgerät nicht gut genug für mich st, hab ich ja nie gesagt. Aber 1. weiß ich nicht ob das für mich überhaupt möglich ist und 2. hört sich für mich die soundbridge einfach besser an nach dem was ich über beides weiß.
Und nein, ich habe noch nie ein Hörgerät getragen. Wie sollte ich das denn machen? Ich muss zugeben ich kenn mich damit echt nicht so gut aus, aber ich kann ja nicht ein normales Hörgerät tragen um das auszuprobieren.
Und ich geh nicht einfach irgendwo hin und sag, heute lass ich mir mal von irgendjemandem irgendwas operieren obwohl der keine Ahnung hat und dann guck ich mal was passiert. Ich bin ja grade dabei mich über die ganzen Sachen zu erkundigen bevor ich eine Entscheidung treffe. Ich war ja erst am Freitag bei dem Arzt.
Ich werd also bestimmt nicht leichtfertig meine Gesundheit aufs Spiel setzen, keine Angst!

[Niederbayer]

Hallo Sahra,

wir haben uns vor ca. 1 Jahr intensiv mit dem Thema Vibrant Soundbridge auseinander gesetzt.

Unsere Erfahrungen haben wir im Forum unter "Arztsuche bei Mikrotie und Gehöhrgangsatresie" gepostet. Dort findest du auch etwas zu den Kosten bzw. zur Übernahme durch die Krankenkasse. Bitte bedenke aber, dies ist der Stand vor einem Jahr.

Falls sich unser Sohn doch noch zu einer OP entschließen sollte, würde er nur zu einem sehr erfahrenen Arzt gehen. Um den Geschmacks- und Gesichtsnerv nicht zu verletzten, ist wohl sehr viel Erfahrung und modernste Technik von nöten, da diese Nerven bei einer Gehöhrgangsatresie oft nicht an den gewohten Stellen verlaufen.

Interessant finden wir auch das vollimplantierte Gerät (Carina). Hast du dich damit schon beschäftigt?

Viel Glück bei der richtigen Entscheidung.

Niederbayer

[sarah]

Hallo Niederbayer!
vielen dank! Deine Infos haben mir schon mal weitergeholfen. Das gerät carina hört sich wirklich ganz interessant an. werde mich noch weiter darüber informieren.Ist schon faszinierend was es da an technischen Möglichkeiten gibt.
bei mir fällt ja zum Glück schon mal die rekonstuktion der Ohrmuschel weg, da ich mit meiner eigentlich ganz zufrieden bin.

Noch was zur soundbridge. Mein Arzt sagte, dass es schon möglich ist ein mrt damit machen zu lassen, man muss dieses wohl nur speziell einstellen damit die magnetresonanz nicht zu stark ist, oder so ähnlich.

Ich werde mich jetzt auf jeden fall mal mit der Krankenkasse bezüglich einer Kostenübernahme in Verbindung setzen und euch auf dem laufenden halten.

Grüße, sarah

[kleinehexe111]

Hallo Sarah,

kurz zu mir, ich bin 37 Jahr jung und seit ich denken kann höre ich schlecht. Wenn Fremdgeräusche da sind höre ich li gerade noch 20%.
Ich habe am 15.12.2008 ein Vibrant Soundbridge implantiert bekommen.
Ich befinde mich noch in der "Ausheilungsphase" .
Voraussichtlich soll das Implantat am 02.02.09 "live" gehen.

Wenn man sich die Aufklärung und die Möglichen Risiken durchlist, wird es einem schon mulmig, aber im nachhinein muss ich sagen war es nicht so schlimm. Meine OP hat zwar 4 Std. gedauert aber ich habe mich von anfangan gut gefühlt. Ich hatte keine Probleme mit dem Geschmacksnerv oder Drehschwindel.
Man hat mir gesagt, es ist wie Autofahre. Jedesmal wenn man sich in ein Auto setzt kann man einen Unfall haben.

Ich habe mich in der HNO Uni Marburg operieren lassen.

Grüße KIKI

[karasi]

Man hat mir gesagt, es ist wie Autofahre. Jedesmal wenn man sich in ein Auto setzt kann man einen Unfall haben.

Was für ein dummer Spruch von Deinen Ärzten!

[sarah]

Hallo KIKI!
Danke für deinen Bericht! Hört sich sehr spannend an, würde mich freuen wenn du mich auf dem laufenden hältst sobald das Implantat funktioniert. Hast du es beidseitig oder nur auf einer Seite?
Wer hat denn bei dir die Kosten übernommen?
Mein Arzt hat mittlerweile einen Antrag für mich geschrieben und der liegt jetzt bei der Krankenkasse und ich warte auf eine Antwort.
Bin mal gespannt!

Lieben Gruß, sarah

und karasi...ich versteh das nicht, da schreibt mal jemand ein hilfreichen Beitrag und und kriegt als Antwort so ein sinnloses Kommentar?? Hilf mir mal, hast du nix besseres zu tun? :help:

[karasi]

Ach, Sarah, lass es doch bitte. Wenn du das Soundbridge vergötterst, dann bitte, nur zu. Natürlich sind solche Sätze von Ärzten absolut daneben und natürlich gibt einen Unterschied zw. Autofahren und sich mal schnell ein Implantat einpflanzen zu lassen. Aber Deine Naivität kennt anscheinend keine Grenzen.
Viel Glück für die BEwilligung. Ich bin ja immer der MEinung, dass die Kasse es lieber denjenigen geben sollte, die es nötig haben. Ein BAHA wäre bei Dir sicher auch eine Option. Soviel Starrsinn verstehe ich beim besten Willen nicht.

[sarah]

ach weißt du, ich mein das ja nicht böse.ich dachte nur, ich schreib mal in son forum um mir ein paar meinungen einzuholen und mich etwas zu informieren. Und nicht um mich blöd anmachen zu lassen! Und ich glaube nicht das es dir zu steht über mich zu urteilen. 1. vergötter ich gar nichts. 2. kennst du mich einen scheißdreck (entschuldige die wortwahl :} ) und weißt weder ob ich naiv bin, noch ob ein baha ne option für mich wäre, noch ob ich ne soundbridge nötig habe oder nicht!

[guenter k.]

Also,

wer Soudbridge fähig ist, müsste normal auch Baha fähig sein. Denn beides sind Knochenleitsystheme- Nur, dass, das eine Sichtbar ist und das Andere eben nicht.

Ne gute Bekannte von mir hat übrigens erfolglos 2,5 Jahre wegen des Soundbrige gegen Ihre KK geklagt. Inzwischen hat sie CI

Du bist nicht zufällig die Sahra aus Moers?

Lieben Gruss,

Günter

[sarah]

hallo guenter!
nein ich bin nicht die sarah aus moers :}

und danke für den beitrag. ich sag ja auch nicht dass ich nicht geeignet für baha bin, sondern nur dass ich keine lust habe auf so eine art und weise zu kommunizieren.
und ich habe mich immer nich nicht für die soundbrige entschieden sondern erkundige mich noch nach alternativen und freue mich natürlich über jeden erfahrungsbericht. da ich mich in meinem leben bis vor kurzem nicht viel damit auseinander gestzt habe, gibt es viele dinge die mir noch unbekannt sind, und natürlich will ich mr sicher sein bevor ich mich operieren lasse. deswegen bin ich ja auch hier.

lg, Sar