Schwerhoerigenforum.de

Hallo ihr Lieben, ich bin seit gestern neu dabei wegen unserem Sohn Bastian.

Bastian ist 2 Jahre und 9 Monate alt und im Mai diesen Jahres wurde eine Innenohrschwerhörigkeit links bei ihm festgestellt.
Bastian ist eigentlich schon seit er ein Jahr alt ist auffällig da er seit er laufen kann ständig gefallen ist, aber unser Kinderarzt fand das nicht weiter schlimm.

Auch das ich ihn immer wieder daraufhingewiesen habe das unser Sohn nicht spricht oder nur sehr wenige Worte, wurde mit dem Satz "Das gibt sich wenn er im Kindergarten ist " abgetan.

Im Mai sind wir wegen einer Augengeschichte ins Nordhäuser Krankenhaus und denen fiel auf das Bastian nicht spricht.
Nach einem BERA Hörtest in der Aufwachphase von der Vollnarkose wurde die Schwerhörigkeit links bei 80 db diagnostiziert.

Seit der Krankenhausbericht da ist hat unser KInderarzt nichts unternommen, selbst um die Verordnung der Logopädie musste icch kämpfen, habe sie dann aber doch bekommen.

Unsere Logopädin hat uns dann mit dem Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte in Hildesheim in Verbindung gebracht.
Ich muss sagen die sind wirklich TOP.
Waren schon zum ersten Eltern - Kind Seminar da und das bringt viel.
Die haben gleich gesagt das Bastian ein Hörgerät braucht.

Morgen haben wir einen Termin bei einem HNO - Arzt in Göttingen der sich auf Kinder spezialisiert hat.
Nur wenige Meter entfernt vom HNO - Arzt ist auch ein augezeichneter Akustiker für Kinder.

Werde demnächst mehr berichten können.

Also nicht unterkriegen lassen !!

Viele Grüße Schweinlotte

Hallo wollte mich wieder melden.

Waren am Mittwoch beim HNO aber da die Ohren nicht gut belüftet waren müssen wir Ende Oktober wieder hin.
Dann werden laut Ansage der Ärztin 1.5 - 2 Stunden nur Hörtests gemacht.
Die Ärztin sagte gleich das Bastian ein Hörgerät bekommt.

Aber um die Ecke in Göttingen gleich einen guten Akustiker für Kinder entdeckt.
Der Macht dann im Oktober gleich ein Abdruck vom Ohr und dann geht das große Probieren los.

Liebe Grüße Schweinlotte

Wollte mich mal wieder melden.
Waren mit Bastian nun schon zweimal beim HNO Arzt in Göttingen.
Er bekommt vorerst keine Hörgeräte, da laut dem Bera Hörtest in Wachzustand , angeblich alles in Ordnung ist.
Wir waren natürlich völlig verunsichert, erst heißt es unser Sohn hört schlecht und nun ist alles in Ordnung, hee wie das denn !?!

Ich habe als wir zu Hause waren erstmal im LBZH angerufen und mich schlau gemacht. Der BERA Test im Wachzustand ist gar nicht aussagekräftig.
Auf meinem Geburtstag am 24 .11. wird er sediert und dann wird der Hörtest in mehreren Frequenzbereichen durchgeführt.
Laut dem LBZH wird es wahrscheinlich auf ein Implantat hinauslaufen, da das knöchere Ohr nicht in Ordnung ist.

Melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt.

Gruß Schweinlotte

Hallo Schweinelotte,

etwas seltsam ist die ganze Geschichte schon, da ja einerseits von Normalhörigkeit, andereseits von mindestens hochgradiger Schwerhörigkeit gesprochen wird (sonst würde das CI nicht erwähnt). Eine frequenzspezifische BERA ist sicher eine angebrachte Methode, um hier etwas Licht ins Dunkel zu bringen. Wurde denn irgendwann ein Tympanogramm erstellt, um zu sehen, ob im Mittelohr sonst alles in Ordnung ist? Scheinbar gibt es ja ein Belüftungsproblem. Ist eigentlich "nur" das linke Ohr betroffen. Ist also rechts alles in Ordnung? Meinst Du mit dem "knöchernen Ohr" die Schnecke, also die Cochlea = das Innenohr?

Gruss fast-foot

Hallo,
ein Tympanogramm wurde geschrieben und da heißt es das beide Ohren die Belüftung nicht in Ordnung ist.
Kann also auch noch sein das Bastian Röhrchen bekommt.
Ja, ich meinte das Cochlea.
Das rechte Ohr ist laut de Krakenhaus Nordhausen in Ordnung und nur das linke Ohr ist betroffen. Ich selber merke ja das etwas nicht in Ordnung sein kann. Bastian spricht so schlecht, er hat zwar gerade einen Entwicklungsschub beim sprechen, hängt aber sonst ein Jahr zurück.

Gruß Schweinlotte

Hallo
wie ist denn Hannover von euch zu erreichen? Dort gibt es in der MHH eine gute Pädaudiologie, die das ganze Diagnoseverfahren gut druchführen könnten. Irgendwie passt das nicht zusammen, der eine sagt HGs seien Nicht nötig, der andere redet gleich von Implantat.

Eine Bera sollte um aussagekräftig zu sein auf jeden Fall im Schlaf oder Sedierung gemacht werden.

Wird denn im LBZH (welches?) auch mal ein Hörtest usw. gemacht?

Gruß

Hallo,

wo wurde denn die Bera im Wachzustand gemacht? Beim HNO in Göttingen oder in einer Klinik?
Von Herzberg aus würde ich sicher die MHH in Hannover ansteuern, sofern vorher keine eindeutige Diagnose vorliegt.
Ist denn abgeklärt, ob die vermuteten Gleichgewichtsstörungen wirklich solche sind? Wenn ja, wäre das doch wohl eher ein Indiz für eine Innenohrstörung als für eine schlechte Belüftung - oder liege ich da falsch?

Grüße

Benedikt

Hallo Benedikt,

eine hochgradige Schwerhörigkeit hat, so glaube ich, in den meisten Fällen den Ausfall des Gelcihgewichtsorgans zur Folge. Eines alleine reicht jedoch für das Funktionieren des Gleichgewichstssinns völlig aus (ob das bei Kindern, die sich noch in Entwicklung befinden, auch so ist, weiss ich jetzt nicht).
Hier scheinen zwei Probleme möglich, wobei ich die Mittelohrproblematik für erwiesen halte und mir das mit dem Innenohr nicht klar scheint.

Gruss fast-foot

Hallo zusammen Ihr Lieben.
Danke für eure Antworten und Fragen.

Also es betreut uns das LBZH in Hildesheim und wenn die Bera am 24.11 unter Sedierung nichts bringt machen die die ganzen Tests nochmal.
Ich habe nun schon seit Bastian geboren ist viel durch mit ihm und solange ich nichts aussagekräftiges von einem zuverläßigen Arzt habe der mir sagt das alles in Ordnung ist oder das Bastian wirklich eine Innenohrschwerhörigkeit hat (so wie das Krankenhaus Nordhausen festgestellt hat) werde ich alles was geht mit ihm machen, selbst wenn ich in die MHH muss ( ist eine gute Stunde von uns entfernt).

Bastian ist seit er laufen kann ständig gefallen und hat viele Narben im Gesicht. Also kann mit dem Gleichgewicht was nicht stimmen.

Anfang Dezember gehen wir wieder in Nordhausen ins MRT den es steht ja auch noch die Verdachtsdiagnose der Myelinisierungsstörung.

Wenn ich meinen Sohn mit Gleichalterigen vergleiche ist er doch sehr auffällig. Bei einer starken Geräuschkulisse zieht er sich sofort zurück und konzentriert sich nur auf mich. Unternehmungen wie Zoo oder andere Ausflüge, Essen gehen oder ähnliches sind reiner Stress für ihn.

Gruß Schweinlotte

Hallo,

wo wird denn die BERA unter Sedierung gemacht? In der MHH?

Grüße

Benedikt

Benedikt hat geschrieben:Hallo,

wo wird denn die BERA unter Sedierung gemacht? In der MHH?

Grüße

Benedikt

Ich denke auch die MHH macht das so bei Kleinkindern zumindest. Ansonaten wurde das bei meinem Sohn auch so gemacht als er klein war. Jetzt macht er ja selber zuverlässige Angaben über Kopfhörer.

Gruß

Hallo Schweinelotte

ich hab mir nochmal alles durchgelesen.

Also ich denke es sollte auf jeden Fall nochmal eine Bera gemacht werden. Die eine sagt ja, dass dein Sohn mind. hochgradig sh ist auf der linken Seite. Auch wenn zusätzlich eine Belüftungsstörung vorliegt ist das schon viel und er bräuchte dann dort ein Hörgerät. Auf jeden Fall solltet ihr den Kontakt zum LBZH halten und ihn ggf. zusätzlcih dort vorstellen, damit er auch Hör- und Sprach Hausfrühförderung bekommen kann und ihr beraten und unterstützt werdet.

Zu den Myelenisierungsstörungen: das kann eine Reifeverzögerung sein. Auch das muss beobachtet werden. Sprich, wenn wirklcih eine vorleigt sollte nach ca. 1 Jahr nochmal geguckt werden wie sich das entwickelt.
Auf jeden Fall kann fehlende Myelenisierung meinen Infos nach auch zu motorischen Problemen führen, da die TReizleitung im Gehirn beeinträchtigt ist. Oft zeigt sich das auch unter Gleichgewichtsproblemen, Problemen in der Grobmotorik und in der Kraftdosierung bzw. der Einschätzung der eigenen Körperwahrnehmung.

Aber auch eine einseitige SH bringt natürlcih Gelichgewichtsprobleme mit sich, da eben die Sinne nicht "ausgewogen" funtkionieren. Mein Sohn hat ja früher auch sehr unausgewogen gehört. Auf der einen Seite noch "sehr gut" und auf der anderen Seite sogar mit Hörgerät sehr wenig (wenn überhaupt). Er ist viel gefallen, konnte mit einem Jahr nicht frei sitzen usw. Mit der Zeit entwickeln die Kinder zwar Strategien damit umzugehen, aber ganz weg ist es nie. (Die Strategie meines Sohnes war alles mit Schnelligkeit zu kompensieren, so nach dem Motto "wenn ich schnell genug laufe, springe usw. falle ich nicht". Das führte auch zu dem ein oder anderen "Herzstillstand bei Betreuern und Erziehern und zu vielen vielen Blessuren). Jetzt wo sein Hören ausgewogen ist durch Ci und HG geht das viel besser. Insgesamt "torkelt" er nicht so viel. Allerdings bleiben nach wie vor Schwindelanfälle unterschiedlicher Intensität, die er aber auch gut aushalten kann, indem er dann pausiert.

Ganz liebe Grüße und wenn du Fragen hast- gerne!

Hallo
Die Sedierung wird in der HNO Praxis in Göttingen vorgenommen.
Die Praxis wurde mit vom LBZH empfohlen.
Bastian bekommt schon Frühförderung durch das LBZH.
Wir gehen jetzt Anfang Dezember ins MRT wegen der Meylinisierungsstörung.
Bastian ist eigentlich genau wie dein Sohn, ständig in Bewegung und sehr schnell.

Gruß Schweinlotte

nein fast-food, eine Gleichgewichtsstörung muss keine begleiterscheinung von hochgradiger sh sein - sie kann vorkommen, aber das ist nicht automatisch so. ca. 80 % meiner patienten haben keine gleichgewichtsprobleme.

Gruß
maryanne

Also 80 % der BEIDSEITG hochgradig Schwerhörigen haben keine Gleichgewichtsprobleme? Kann man das so sagen? Gilt das auch für beidseitig an Taubheit grenzend Schwerhörige? Und auch für die, bei welchen beide Ohren ohne Resthörvermögen sind?
Vielen Dank.

Hallo Momo,

"Schweinlotte" hat mich richtig verstanden. Ich meinte, wo genau die angsprochene BERA konkret durchgeführt wird. Das eine BERA unter Sedierung durchgeführt wird, ist ja nicht ungewöhnlich.

Hallo Schweinlotte,

jetzt wäre es nur noch spannend, zu wissen, wen das LBZH empfiehlt -- bitte wenn Antwort, dann per PN.
Ich habe bei solchen Empfehlungen manchmal ein ungutes Gefühl, weil durch solche Empfehlungen bestimmte Netzwerke etabliert werden. In Göttingen wird einem von sehr vielen Personen sozusagen traditionell genau eine Praxis und genau ein Akustiker genannt -- meine Erfahrungen schildere ich, wenn überhaupt, lieber per PN.
Vielleicht noch wichtig: das Problem war nicht die Qualität der Untersuchungen -- also in diesem Punkt besteht auch dann auch aus meiner Sicht kein Grund zur Sorge, wenn Sie bei der besagten Praxis gelandet sein sollten. Weiter kann natürlich auch nicht jede Praxis eine BERA durchführen, was in Ihrem Fall die Wahlmöglichkeit ohnehin einschränkt.

Freundliche Grüße

Benedikt

Hallo Benedikt

ups, ok.

Zur Praxisempfehlung: tja kann eine gute sein oder nicht. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass bei uns das "Netzwerk" ein gutes ist und Vorteile bietet. Allerdings sind manche dieser Netzwerke auch nicht immer nur positiv und sagen nicht über die Qualität der empfohlenen Ärzte und Aksutiker aus, sondern vielmehr geht es da um Gelder....

Ich denke es hat sich bewährt möglcihst früh Kontakte zu anderen betroffenen Eltern zu knüpfen und aus deren Erfahrungsschatz zu schöpfen. Solche Empfehlungen sind vielleicht nicht "fachlcih qualifiziert" aber durchaus objektiver als so manche ärztlcihe, institutionelle Empfehlung.

Liebe Grüße

Hallo,
wollte mal die neuesten Neuigkeiten von Bastian berichten.

Waren heute zum Arztgespräch bei der Lebenshilfe, haben zum zweiten mal die Diagnostik durchlaufen, und bekommen jetzt auch noch FRühförderung durch die Lebenshilfe.
Bastian ist nach der Auswertung der neuen Diagnostik 1 1/4 Jahre in seiner Entwicklung verzögert. Laut dem Amtsarzt kann es bei bei Verzögerung bleiben und Bastian holt das mit Förderung auf oder es wird zu einer Störung und er hängt immer hinterher in seiner Entwicklung.
Hinzu kommt das die Lebenshilfe rät das Bastian auch noch Ergotherapie bekommt den er hat massive Empfindungsstörungen vom Körper und auch Gleichgewichts - Probleme wahrscheinlich aufgrund seiner Innenohrschwerhörigkeit.
Der Arzt sat auch noch das Bastian wahrscheinlich unter einer Störung des vegetativen Nervensystems leidet, den er hat ein so hohes Schlafbedürfniss (18 Stunden). Meist will er nach zwei Stunden wieder "heia" machen.

Also besteht unser zukünftiges Leben aus Terminen mit unserem Sonnenschein.

Gruß Schweinlotte

Hallo !
Eben beim Baden ist mir aufgefallen wenn Bastian Wasser ans linke Ohr bekommt wird er völlig orientierungslos und panisch. Er reißt dann die Augen weit auf und will nur noch weg.
Kennt das noch jemand von seinem Kind ??

Schweinlotte

Hallo,
nach deiner letzten Meldung, ist mir folgende Idee gekommen. Kann es vielleicht sein, dass dein Sohn, zusätzlich zu den von dir geschilderten Problemen, ein Loch im Trommelfell hat? Als wir zur Diagnostik stationär in der Uni Klinik waren, hatten wir einen Jungen im Zimmer, dem ein Loch im Trommefell verschlossen wurde. Die Mutter erzählte damals, dass er mit dem Kopf nicht unterwasser dürfe, da er dann vollkommen orientierungslos würde.
Vielleicht konnte ich ein wenig helfen.

LG und ein schönes Rest-WE

Hallo, danke für deinen Tipp werde die OHrenärztin mal fragen.

Gruß Schweinlotte

Hallo, wollte mich mal wieder melden.

Hatten am 24 November mal wieder einen Termin beim HNO Arzt und was soll ich sagen, wir hätten es uns schenken können.

Laut dem Tympanogramm ist die Hörkurve immer noch verschoben und nach langen Hin und Her bekommt er jetzt im Dezember Röhrchen da auf der einen Seite das Trommelfell eingezogen ist und er laut der Ärztin einen Unterdruck im Ohr hat.

dann sollte der für die Bera sediert werden aber Bastian scheint gegen jede Art von Beruhigungsmittel resistent zu sein, denn er schleif erst als wir wieder zu Hause waren ein.

Wir gehen am 02.12. ins MRT und da liegt er in Narkose also werden wir da die BERA machen.

Ich habe da auch nochmal eine Frage.
Was jemand wie eine CERA gemacht wird ??

Gruß Schweinlotte

Hallo Schweinlotte,

bei einer BERA werden akustische Signale per Kopfhörer etc. auf die Ohren gegeben. Mit den am Kopf befestigten Elektroden werden die Hirnströme gemessen, die bei der Verarbeitung der akustischen Reize entstehen. Da natürlich bei jeglicher Art von Aktivität im Gehirn zusätzliche Ströme entstehen (die in einem gewissen Mass immer vorhanden sind), ist es gut, wenn man dabei möglichst inaktiv ist. Die Auswertung dieser Hirnströme lässt Rückschlüsse auf die Art und das Ausmass der Schwerhörigkeit zu.

Gruss fast-foot

Hallo fast-food

Wie eine BERA abläuft weiß ich ja von der ersten Untersuchung.
Aber wie wird eine CERA gemacht denn wenn da was nicht stimmt ist es eine Reizweiterleitungstörung und was ist dann.
Töne sind ja auch von außen gesetzte Reize und wenn die nicht ankommen ???

Schweinlotte

Hallo

die CERA - Untersuchung ist ein subjektiver Test. Dazu bekommen Sie
wie bei der BERA Elektroden auf die Stirn und hinter die Ohren einen
Kopfhörer auf und hören Töne. Sie liegen diesmal nicht sonder sitzten
und konzentrieren sich auf die Töne. Die Messdauer beträgt. ca. 45
Min.
So wurde mir das von einer Dame erklärt die, die CERA durch geführt hat bei mir.
Wenn da nix ankommt ist entweder der Hörnerv beschädigt oder das gehirn kann den schall nicht verarbeiten.

LG Franzi