Schwerhoerigenforum.de

Unsere Tochter (2 1/2) hat bisher erst einen OAE Test gemacht der auffällig war. Deshalb muss sie jetzt einen Bera test machen. Der Pädaudiologe meinte dass sie ab ca. 45-65 dB hört. Das wäre allerdings eine ungenaue Aussage. Da wir jetzt gerade in der Warteschleife für den Bera stehen (Termin haben wir schon) versuche ich krampfhaft mir noch ein bischen Hoffnung zu behalten. Weil mir jeder Tag wie Jahre vorkommt und ich die schlimmsten Gedanken habe. Kann es eine organische Ursache haben? Ich muss dazu sagen sie hatte nie eine Mittelohrentzündung und wenn haben wir es nicht gemerkt. Oder hat sich ein OAE schon mal als total falsch herausgestellt. Ich muss dazu aber ehrlich sagen ich merke dass sie nicht mehr weiss was ich von ihr will wenn ich es ihr nicht auch anders als mit der Sprache zusätzlich zeige. Deshalb habe ich so große Angst. Ich habe gerade das Gefühl mein ganzes Leben ändert sich auf einen Schlag. Allerdings denke ich nicht ihres. Ich glaube das ganze ist einzig und alleine mein Problem sie ist ja ein fröhliches aufgeschlossenes Kind.

Hallo Kimi!
Die selber Angst hatte ich auch,noch nicht so lange zurück. Und habe ich immer noch was dem Zukunft betrefft. Ich kann Dir deine Frage nicht beantworten, weil was Schwerhörige Kinder,Diagnosen und Untersuchungen angeht bin ich auch noch frisch und neu. Aber ich kann Dir schon mal sagen,wenn deine Tochter schwerhörig ist und bekommt HG-te.Wird sich eures Leben um 360 Grad zum positiven verändern. Das sehe ich bei meine Tochter,und von vielen Eltern hier im Forum habe ich auch gelesen.
Ich drücke Dir die Daumen,hab Geduld,und warte die Bera ab. Wann hast Du Termin für Bera?

Der erste Termin an dem aber wohl noch nicht der Bera test gemacht wird ist am 26 diesen Monats. Es fällt halt nur so schwer. Wenn wir wenigstens etwas machen könnten. Und aus vielen Beiträgen weiss ich zwar das sich vieles zu guten wendet aber ich habe einfach eine höllische Angst es ist halt eine Behinderung und gerade was dann die Schule usw betrifft kann man ja nicht die Tatsachen ignorieren. Man wünscht sich halt so sehr das es für ein Kind nicht schwerer ist als es heutzutage sowieso ist.

Kimi macht sich keine Sorge!
Schwerhörig heist nicht Dumm! Auf kein Fall! Meine Tochter hat bis 18.12.03 zwei Worte gesacht:Hallo(undeutlich) und Opap(sollte Oscar seien). Und jetzt,sie ruft mich Mama, sie sagt bitte,danke,komm,geh. Es gibt auch schon ganze Sätze wie sie spricht.Beispiel ,,Oska(Oscar) kom hier,schnell". Sie versteht was ich zu ihre sage ohne Fingerzeichen!Bis Dezember 2003 waren die Hände unsere einzige Komunikationsmittel. Und sie libt ihre HG-te total! Sie zeigt auf meine Ohr und sagt,,Mama ohr kaput" und will mir die HG-te dran machen. Es ist doch total süss. Ich sehe es als Positiv. Sie ist Schwerhörig und bleibt Schwerhörig und wir haben uns da mit abgefunden.Unsere Ziel jetzt ist das beste für Sie zu machen um die Sprache zu lernen und dem verlorenen Zeit nachzuholen so gut,wie es nur geht.
Wir haben sehr gute Sprachterapie. Es heisst Kon-Lab. Du kannst sich auf dem Link hier etwas schlau machen:

http://www.kon-lab.com/home.htm

Also noch mal. Versuche zu akzeptieren Schwerhörigkeit von die kleine und konzentrie sich lieber auf die Zukunft. HG-te sind wirklich eine grosse Hilfe. Und auch wenn da durch wird nicht so, wie durch gesunden Ohr gehört,ABER ES WIRD GEHÖRT!
Sprich viel mit Deine Tochter, auch jetzt bevor überhaupt die korrekte Diagnose noch da ist.
Und jetzt geh schlafen und mach sich wirklich keine Sorgen. Schade Du wohnst so weit, wir könnten uns treffen und etwas reden,es hilft ganz gut. Ich hatte auser hier dem Forum keinen und müsste selber klar kommen.
Grüße
Biettka
PS: Ich habe grade Router aufgerufen und wenn es sich um der Friedberg handelt sind das 200km von uns weg. Ganz schöne stück!Schade
Na ja ich muss jetzt ins Bett,meine ,,Rabauken" sind früh wach!
Schlaf gut!

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[Editiert von Biettka am: Samstag, April 3, 2004 @ 01:04 AM][/size]

Erstellt von Kimi
es ist halt eine Behinderung und gerade was dann die Schule usw betrifft kann man ja nicht die Tatsachen ignorieren. Man wünscht sich halt so sehr das es für ein Kind nicht schwerer ist als es heutzutage sowieso ist.

Hallo Kimi!

Das mit der Schule wird sich schon regeln, wenn es sich denn herausstellen sollte, dass dein Kind schwerhörig ist. Ich bin auch mittel- bis hochgradig schwerhörig, momentan auch noch Schülerin. An einer *normalen* Schule. Es gibt so viele Rechte, die du einsetzen kannst und sicherlich dann auch einfordern musst, aber in der Regel findet sich eigentlich immer jemanden, der einen dabei unterstützt. Bei uns im Bundesland (Schleswig-Holstein) gibt es auch Betreuungslehrer vom Staatlichen Internat für Schwerhörige, die sich darum kümmern, dass die Rechte auch erfüllt werden und die einen beraten.
Außerdem hat sich ja, seitdem man Hörgeräte kennt, auch eine Menge in der Technik getan. So zum Beispiel bietet sich bei größeren Gruppen, wie Klassen an Regelschulen für schwerhörige Schüler auch so etwas wie die Funkanlage an, mit der die Stimme direkt ins Ohr übertragen wird.

Solange man jetzt nicht ein großes Drama macht und dem Kind damit zu verstehen gibt, dass eine Hörschädigung eine Katastrophe ist, solange bleibt auch die Möglichkeit bestehen, dass deine Kleine es leichter nehmen wird als ihr als Eltern. Je selbstbewusster und offener jemand die Schwerhörigkeit hinnimmt, desto weniger Probleme wird es mit den Hörenden geben!

Mach dir keinen Kopf - Biettka hat Recht: Schwerhörigkeit ist nicht Dummheit.

Ich habe bei den Gehörlosen einen Spruch gefunden, der mich sehr beeindruckt hat:
"Ohren sind nicht wichtig - wichtig ist, was dazwischen ist!"

Liebe Grüße,
Juliane

Hallo,
ich bin selber hochgradig schwerhörig und ich habe nicht das Gefühl, dass ich es schwerer habe als Normalhörende. Im Gegenteil eben weil ich vieles nicht mitbekomme, vieles aus der Distanz mit-erlebe und daher manches hinterfrage, meine ich, dass ich es mir viel einfacher mache als so viele Hörende. Man weiss heute, dass dass das Gefühl der inneren Zufriedenheit und des Glücklichsein weniger damit zu tun hat, ob man viel Geld hat oder nicht, ob man viel Güter besitzt oder nicht, ob man Abitur hat oder nicht, ob man behindert ist oder nicht, ob man krank ist oder nicht, ..., sondern viel mehr damit, dass man sich - so banal sich das anhört - sich gesund ernährt, sich viel an der frischen Luft bewegt, wenig Stress hat und sich welchen macht, sich Erholungspausen gönnt, es sich öfters angemehm macht und Kontakt zu anderen Menschen hat.
Mit dem Kontakt zu anderen Menschen kann es bei stark Hörbehinderten schwierig werden, wenn sie mit Normalhörenden Kontakt haben wollen. Da ist es wichtig, Kontakt zu anderen Hörbehinderten zu haben.
Insofern lass es ruhig angehen. Mach es dir nicht unnötig schwierig und wenn du dir es schon schwierig machen willst, dann lass dein Kind seinen Weg gehen.

Gruß Chris

Liebe Kimi, erst mal zu deiner ersten Frage von ganz oben.
Ja, manche OAEs haben völlig falsche Ergenisse, wenn du aber schon zu hause merkst, dass dein Kind nicht so reagiert, wie es sollte, kann natürlich eine Schwerhörigkeit vorliegen.

Wenn sich das Ergenis der OAE (wobei solche Aussagen wirlich mit Vorsicht zu geniessen sind) bei der BERA bestätigt wäre eine Hörminderung 45-60 wirklich noch nicht so dramatisch.
Bitte lies doch auch das Buch Diagnose hörgeschädigt, (www.kestner.de) es hilft dir vieles zu verstehen und sollte dir auch die Angst vor der Zukunft mit einem schwerhörigen Kind nehmen. Wenn es sich als Tatsache herausstellt....

Nimm dein Kind so wie es ist, hab ein wenig Geduld, mach dich nicht verrückt, dein Kind merkt das und wird auch unsicher. Es denkt dann vielleicht, es wäre etwas Schlimmes..... Immer und immer wieder stelle ich fest, dass die OAEs mehr Verwirrung und Ängst bei den Eltern hervorbringen als Gutes zu tun.

Liebe Grüße
Karin

Erstellt von Chris
Hallo,
ich bin selber hochgradig schwerhörig und ich habe nicht das Gefühl, dass ich es schwerer habe als Normalhörende. Im Gegenteil eben weil ich vieles nicht mitbekomme, vieles aus der Distanz mit-erlebe und daher manches hinterfrage, meine ich, dass ich es mir viel einfacher mache als so viele Hörende.
Mit dem Kontakt zu anderen Menschen kann es bei stark Hörbehinderten schwierig werden, wenn sie mit Normalhörenden Kontakt haben wollen. Da ist es wichtig, Kontakt zu anderen Hörbehinderten zu haben.
Insofern lass es ruhig angehen. Mach es dir nicht unnötig schwierig und wenn du dir es schon schwierig machen willst, dann lass dein Kind seinen Weg gehen.

Gruß Chris

das hast du wirklich schön geschrieben, aber für uns als normalhörende eltern ist die vorstellung, das user kind vielleicht einer anderen welt angehört eben nicht so einfach wie das aus deiner sicht klingt- aber du machst uns natürlich mut und ich bin sicher das normal zu hören nicht die einzige vorraussetzung ist um glücklich zu sein. ausserdem habe ich die erfahrung gemacht, dass gerade hörbehinderte menschen ganz besonders einfühlend sind!!!! und als eltern mss ich akzeptieren, dass mein kind anders ist und ich denke man lernt auch damit umzugehen und vieles sehe ich auch als bereicherung in meinem leben an. ich habe durch die sh meines sohnes ganz viele tolle menschen kennengelernt, die ich sonst sicher nie getroffen hätte! allerdings hat man in der umwelt oft mit einigen vorurteieln sh gegenüber zu kämpfen....
alles gute
momo

Hallo Momo,
Du hast natürlich recht. Manchmal trete ich gegenüber normalhörenden Eltern schwerhöriger Kinder ein wenig zu forsch auf. Es ist auch nicht so, dass ich nicht völlig sorgenfrei und lächelnd wie ein Honigkuchenpferd durch die Welt gehe. Manches macht mir auch Sorgen und an meinen schlechten Tagen neige ich auch zu Grübeleien. Dann hilft bei mir Bewegung an der frischen Luft sehr gut. Ich habe selber eine schwerhörige Tochter und ich bin auch mit vielem nicht so zufrieden. Bei meiner Tochter wurde Oae und Bera gemacht, danach soll sie mittel- bis hochgradig schwerhörig sein, tatsächlich versteht sie viel schlechter als die Hörkurve sein soll. Für eine Zeitlang hatte sie die Hörgeräte sehr viel stärker eingestellt und damit hat sie wunderbar verstanden. Aber die Hörgeräteakustikerin meinte, sie darf die Geräte nicht so stark einstellen, weil nach ärztlicher Feststellung eine so starke Schwerhörigkeit nicht vorliegt. Die Schwerhörigkeit könne sich verschlimmern und das könne sie nicht verantworten.Tja, jetzt sind die Geräte wieder schwächer eingestellt und meine Tochter versteht wieder schlechter. Das ist doch alles komisch, die Ärtze sagen einerseits, auf die Bera ist Verlass und trotzdem ..... Aber irgendwie bleib ich da am Ball.

Bei den OAE ist es wohl so, wenn dies 100% in Ordnung ist, dann kann man ziemlich sicher davon ausgehen, dass keine Schwerhörigkeit vorliegt. Ist der OAE-Test nicht ok, dann kann es daran liegen, dass eine Schwerhörigkeit vorliegt oder dass eben auch die Messung aus welchen Gründen auch immer nicht korrekt durchgeführt werden kann. Insofern kann es durchaus sein, dass sich ein solcher Test in Luft auflöst.

Gruß Chris

hallo Chris
da würde ich auch am ball bleiben, denn angeblich ist die bera so genau ja auch nicht.... bei unserem sohn hiess es nämlich immer alles ok, und dann wurde eine notched noise bera gemacht (da werden einzelne frequenzen getestet) und da stellten sie dann fest, dass er die hohen töne viel schlechter hört als nach der normalen bera angenommen. die oaes waren bei uns auch nie ok, aber ich kenne auch kinder die ein schlechts oae hatten und alles ok war. das kann an flüssigkeit hinterm tiommelfell oder auch an ohrenschmalz liegen....
allerdings hatte ich bei meinem sohn immer das gefühl, dass es nicht nur ein paukenerguss sein konnte....
alles gute für euren weiteren weg!!!
lg momo

Also erstmal vielen Dank an euch alle.
Habe mir eine Auszeit genommen und alles mal laufen lassen jetzt geht es mir schon viel besser. Gehe mittlerweile echt positiv an die Sache ran. Denn die ganzen Ängste und Sorgen waren rein egoistischer Natur ich hatte nie die Sorge das die Kleine das nicht schafft oder glücklich ist. Und noch eins zur Erklärung ich habe nie gedacht dass Schwerhörigkeit auch nur im entfertesten mit Dummheit zu tun hat. Ich war zwar extrem unaufgeklärt aber so ignorant bin ich dann auch wieder nicht. Das mit den zwei Welten traf denke ich meine Sorgen am besten ich hatte Angst wir würden ihr nicht so nah sein können, weil wir eine sehr verbale (wenn mans so erklären kann) Familie sind. Aber egal wie die Diagnose entgültig ausgeht sie ist und bleibt ja unsere Prinzessin mit ihrem ganz besonderen Charme. Ich hatte mittlerweile schon eine positive und negative Erfahrung. Wollte das mal mit euch teilen.
Also erst mal die negative.
Ich war am Sonntag beim Ätzlichen Notdienst weil unsere Kleine schon wieder Husten hat und Fieber hatte. Zur Erklärung mein Kind hatte eine nicht so gute Nacht hinter sich und hat nur noch an mir gehongen. Ist ja normal wenn es den Kurzen nicht so gut geht. Als wir dann dran kamen meinte der Arzt noch so sie sei aber eine ganz liebe weil sie freiwillig den Mund aufgemacht hat und so. Als er dann fragte ob sie ihn versteht weil ich mit ihr englisch gesprochen habe meinte ich ich wüßte nicht wie gut da sie bei einem Hörtest auffällig war(hab mich später geärgert es erwähnt zu haben). Ich muss dazu sagen wir waren wenn es hoch kommt 1 min in diesem Zimmer und er hat sie in seinem Leben vorher noch nicht gesehen. Alles gut und schön sein Blick änderte sich schlagartig in einen Mitleidsblick und er eröffnete mir dass sie ja wohl auch etwas Entwicklungsverzögert sei. Das sie was die Sprache betrifft aufholen muss ist mir schon klar, aber ihr Kinderarzt meinte das nie in irgendeiner anderen Beziehung und wir waren bei jeder U Untersuchung. Wie kann ein Arzt nur so ingnorant und unsensibel sein? Ich hab ihn gefragt ob ich mich so in der Adresse geirrt habe und doch bei der Tierklinik gelandet sei. Ich hab ihm auch noch geraten nicht Kinderarzt oder Psychologe zu werden weil er dort kläglich versagen würde. Dann hab ich mein Kind gepackt und bin heim gegangen. Danach wusste ich wenn ich auch vielleicht etwas krass reagiert habe dass wir das definitiv schaffen egal was kommt. Aber jetzt mal zur positiven.
Habe sie heute im Kindergarten angemeldet. Sie wird im September drei. Ich dachte es wäre gut schon mal zu erwähnen dass die Möglichkeit besteht dass sie schlecht hört. Ich muss dazu sagen mein Sohn ging auch in den selben Kindergarten und kann wirklich nur gutes über diesen Kindergarten sagen. Ich denke besonders weil die Kindergartenleiterin wirklich sehr gut ist. Sie meinte gleich das wäre dann neu und da müsste sie sich informieren wie man sie fördern könnte usw. Außerdem meinte sie wenn ich Adressen bräuchte die beraten können wäre sie jederzeit da und überhaupt wäre kein Problem. Auch ob man vielleicht was am Raum verändern müsste. Sie meinte auch das wir und der Kindergarten sie so gut und früh wie möglich fördern müssten. Jetzt fühle ich mich richtig gut. Ich kenne zwei behinderte Kinder die dort in den Kindergarten gehen. Weil ich weiß das für sie alles mögliche gemacht wird, weiss ich auch dass das keine lehren Versprechungen sind.
Also nochmal vielen Dank.

Hab nochmal eine Frage. Kimberly hatte eine Bronchitis und ich habe bemerkt, dass sie noch schlechter hört als sonst. Ich musste sie regelrecht anschreien damit sie mich bemerkt. Außerdem hat sie die paar Worte die sie kann verlernt oder benutzt sie zumindest nicht mehr. Meint ihr ich sollte vor dem Termin in der Uni Marburg nochmal zum HNO obwohl mein Vertrauen in die mittlerweile echt geschrupft ist. Bin mir mittlerweile absolut unsicher. Ich möchte nicht dass sie irgendetwas verschleppt oder etwas verpassen. Soll ich also abwarten oder nochmal zum HNO?

Ja solltest Du,

bei Erkältungen ist ein noch schlechteres Hören normal. Wichtig ist, dass eine evtl. Mittelohrentzündung konsequent bekämpft wird, nötigenfalls mit Antibiotika.

Gruß
Andrea

Vielen Dank werd ich machen. War natürlich beim Kinderarzt ihr geht es auch schon wieder gut. Aber wie gesagt bin mir mittlerweile echt unsicher weil ich den HNO´s nicht mehr unbedingt vertraue. Von wegen Test konnten wir zwar nicht durchführen, aber sie hört das Gras wachsen. Klasse:notsure:

Hallo Kimi
ich kann deinen Frust echt verstehen. Hast du denn Vertrauen zu deinem Kinderarzt? Wenn ja kann er oder sie auch nachsehen, ob die Kleine vielleicht einen Erguss hinter dem Trommelfell- bedingt durch den Infekt- hat oder evtl. sogar eine Mittelohrentzündung! Normalerweise kann der Kinderarzt auch messen ob die Druckverhältnisse im Mittelohr ok sind und anhand der Kurve sehen, ob Flüssigkeit da ist oder nicht. Oft hört man während eines Infekts tatsächlich schlechter, aber normalerweise gibt sich das auch wieder- bei Kindern sollte man das immer kontrollieren lassen, vor allem wenn die Ohren z.B. durch eine Mittelohrentzündung mitbetroffen waren!
Wann habt ihr denn den Termin in Marburg? Die werden das nämlich sicher auch nochmal gründlich kontrollieren!
Alles Gute für euch und Gute Besserung!!!
LG Momo
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[Editiert von Momo am: Sonntag, April 18, 2004 @ 10:52 AM][/size]

Vielen Dank
Muss dass jetzt nochmal los werden ihr habt mir so viel Mut gemacht und mir geht es mittlerweile so gut. Manchmal denke ich wenn sie wirklich schwerhörig ist und kein organischer Grund den man beheben könnte dahinter steckt hat das wohl seinen Grund. Sie ist nämlich ein ganz besonderes Kind. Aber zu der Frage der Termin ist am 26 diesen Monats. Zu ihrer Kinderärztin habe ich vertrauen. Sie war auch die einzige die mich nicht komisch angeguckt hat nachdem ich auch nach mehrmaligen Besuchen beim HNO gesagt habe ich denke trotzdem sie hört nicht richtig. Sie hat selbst 3 Kinder deshalb denke ich kann sie vieles sehr viel realistischer sehen. Sie dramatisiert nichts nimmt einen aber auch ernst. Ich habe jetzt zwar schon einen Termin beim HNO aber vielleicht gehe ich vorher einfach sicherheitshalber nochmal bei ihr vorbei den Termin beim HNO kann ich immer noch absagen. Also nochmal vielen Dank:)

Hallo Kimi
das hört sich doch gut an. Oft können Ärzte mit eigenen Kindern besser vertstehen und wissen einfach Mutterinstinkte zu schätzen!!!!! Leider wird man immer noch oft als hysterisch abgewimmelt- war bei mir auch so und ich hatte leider doch (fast) immer Recht mit meinen Vermutungen, auch wenn sie vage waren:"er hört irgendwie nicht gut...". Jedenfalls ist es gut eine Kinderärztin zu haben, die ruhig bleibt aber zuhört und ernst nimmt!
Bis zum 26.4 ist ja nun auch nicht mehr so lange und dann habt ihr Gewissheit was los ist und dann wird sich vieles finden. Alles Gute für euch und lass mal hören wie es euch weiter ergeht!!!
LG Momo

Also mal ein Update. Wir waren heute in der Uni Marburg. Hat ziemlich lange gedauert. Deshalb war Kimberly bis wir zum eigentlichen Hörtest kamen auch extrem müde und hat überhaupt nicht mitgemacht. Allerdings haben die Messungen die gemacht wurden wohl auch gezeigt, dass etwas nicht stimmt. Das entgültige Gespräch war nicht soo aussagekräftig. Wir müssen jetzt am 10 April zur Bera. Der Arzt meinte vorläufig spräche einiges dafür dass es eine Innenohrschwerhörigkeit sei. Deshalb weil (ich hoffe ich gebe das jetzt alles richtig wieder) das Trommelfell normal reagiert. Schwing wohl richtig. Die Emissionsmessung (heißt wohl was zurück kommt) ist nicht so gut. War zwar schon wieder nicht das was ich hören wollte aber nun gut. Wir haben jetzt nur Bammel vor der Bera. Besonders weil beim Gespräch mit dem Narkosearzt fiehl mir nichts auf. Allerdings meinte mein später mein Mann und er saß ihm direkt gegenüber er hätte eine starke Fahne gehabt. Macht mir echt Mut. Ich möchte mein Kind nicht in die Hände eines Alkoholikers legen. Er hat mir dass leider erst auf der Fahrt zurück erzählt. Das hat mich geärgert, weil ich ihn sonst direkt angesprochen hätte. Natürlich heißt das ja nicht das dieser Arzt an dem Tag Dienst hat. Außerdem denke ich nicht das ein Mensch der Alkoholiker ist schlecht ist. Es ist eine Abhängigkeit. Allerdings möchte ich auch nicht dass meine Tochter von jemanden der dringend eine Therapie benötigt eine Narkose verabreicht bekommt. Ist jetzt neben dem Thema, aber musste das mal loswerden. Innenohrschwerhörigkeit ist doch meistens eher etwas was man nicht behandeln kann oder. Das heißt außer mit HG.
Ich hatte nur einen Kloss im Hals als ihr Bruder mich nach dem Ergebnis fragte. Als ich ihm das ganze soweit erklärt hatte meinte er aber das können die doch wieder hinkriegen oder. Er ist ja unser kleiner Macho in der Familie aber ich hab genau gesehen das er Tränen in den Augen hatte als ich ihm sagte dass das oft nur mit HG zu machen ist. Klar hab ich ihm auch erklärt dass das alles nicht so schlimm ist. Allerdings hat er sich wohl im Freundeskreis erkundigt (darüber hat er vorher nie gesprochen) und meinte naja mein Freund hatte das gleiche Problem und nachdem der Röhrchen gesetzt bekommen hat war alles wieder Paletti. Gut er ist halt erst 10 außerdem ist er ihr Beschützer das sagt er zumindest. Wir haben heute abend nochmal ein langes Gespräch gehabt war aber halt schwer, weil ich ihm halt auch nicht alles genau erklären kann. Ich weiss ja auch nicht sonderlich viel. Ich denke wir brauchen alle halt noch etwas Zeit bis es absolut normal für uns ist. Mir war nur leider vorher in meiner eigenen Sorge gar nicht klar wie sehr ihn das auch mitnimmt. So bin jetzt fertig. Vieleicht könnt ihr mir sagen was es da für unterschiedliche Möglichkeiten gibt was jetzt nicht stimmt mit ihrem Innenohr. Bin jetzt ehrlich fast noch mehr verunsichert. Vor alle habe ich Angst dass es noch schlimmer werden könnte mit der Zeit.

Hallo Kimi
lass dich erstmal drücken. Ich kann dich verstehen- so eine Diagnose ist immer erst ein Schock, besonders wenn man sich vorher noch nie mit dem Thema befasst hat. Aber mach dich erst mal nicht so verrückt. Für mich hört sich das so an: Die haben erstmal getestet ob am und hinterm Trommelfell alles ok ist. Das scheint so zu sein- sonst könnte man ihr ja mit Röhrchen helfen und das Trommelfell hätte nicht normal reagiert. Den anderen Test den sie gemacht haben scheint ein OAE gewesen zu sein. Da wird so ein Stöpsel ins Ohr gesteckt und Signale ans Innenohr geschickt. In diesem Stöpsel ist ein ganz empfindliches Mikrofon, dass die Geräusche aufzeichnet wenn die Haarzellen im Innenohr sich bewegen, wenn der Ton der vorher abgegeben wurde vom Ohr gehört wird. Reagieren die Haarzellen, d.h. das Innenohr nicht oder nicht konstant KANN das auf eine Innenohrsh deuten, muss es aber nicht. Letztendlich Aufschluss darüber gibt die Bera. Bei der Bera bekommt das Kind eine KURZE Narkose. Es werden so Knöpfe an den Kopf geklebt und dann über Kopfhörer Signale in versch. Lautstärke gespielt. Mit den Knöpfen werden dann die Gehirnströme als Antwort auf die Signale abgeleitet. Je nachdem wie das Gehirn reagiert oder eben nicht kann man Aussagen über die SH machen. Erst dann werden sie euch genauer sagen können wo die Ursache liegt und ob sie wirklich sh ist.
Wichtig ist doch erstmal dass ihr wisst was los ist und das man der Kleinen helfen kann. HGs sind nicht der Weltuntergang und die Kinder lernen schnell damit umzugehen! Für die Eltern ist es meist viel schwieriger, aber sei mal ehrlich ist es nicht auch zum grossen Teil Druck von aussen? Davon was andere evtl meinen oder denken musst du dich freimachen!
Ja und von der Stärke der SH hängt dann auch die Therapie ab, es gibt eben HGs in versch. Stärke und dann auch noch das CI für ganz gehörlose Kinder, wenn mit einem HG nicht der gewünschte Erfolg kommt!
Alles vielleicht wirr geschrieben, aber ich hoffe einiges ist klarer für dich. Und wenn ihr dann die Diagnose bekommt lass nicht locker und sag du möchtest wissen was das genau für sie in ihrer Entwicklung bedeutet und wie die Thrapie aussieht und dann lass dir einen Akustiker empfehlen, der sich GUT mit Kindern auskennt und alles andere findet sich dann!!! Also Kopf hoch!!!
Zum Narkosearzt: Schlimm wenn es wirklich so ist. Achte einfach drauf, wenn du ihn vor der Messung siehst!!! Und sollte dir dann was auffalen sag es, dass du jemand anderen möchtst. Bei einem grossen KH betrieb ist die Wahrscheinlichkeit ja sehr gering, dass es ausgerechnet der ist. Aber deine Sorge kann ich verstehn- also wachsam sein!
Ganz liebe Grüsse von Momo

Liebe Kimi,

die Paukenröhrchen helfen nur, wenn das Trommelfell nicht richtig schwingen kann. Daher sind die Röhrchen für Euch wohl nichts. Die OAE hat Momo schon erklärt.

Wichtig ist, dass ihr Eurem Großen die Ängste nehmt. Hörgerät können sehr helfen. Normalhörend wird man nicht, aber sie sind eine sehr große Hilfe. Für Kinder gibt es auch schön bunte Geräte. Am Anfang wird sich Eure Tochter vielleicht erschrecken, aber je mehr sie davon profitiert, umso schneller wird sie akzeptieren. Wenn ihr Ruhe mit Eurem Großen darüber sprecht, wird es sicher verstehen.

Kurz ausgedrückt verläuft das Hören so: Durch die Schallwellen wird das Trommelfell in Schwingungen versetzt. Durch das Trommelfell wird eines der GEhörknöchelchen in Bewegung versetzt, das die anderen Knöchelchen ebenfalls in BEwegung versetzt. Das letzte Knöchelchen stößt auf eine Membran (Haut) die vor der Schnecke sitzt. In der Schnecke selbst befindet sich eine Flüssigkeit, die durch die Bewegung der Membran in Schwingung versetzt wird. Durch das Hin- und Herschwappen der Flüssigkeit werden die Sinneshäärchen umgeknickt. Dieses Umknicken erzeugt einen Reiz, der über den Hörnerven zum Gehirn geleitet wird.

Bei einer Innenohr-Schwerhörigkeit ist entweder die Schnecke nicht richtig angelegt (kommt selten vor und diese Kinder sind auch eher gehörlos) Bei den meisten anderen Kindern sind je nach Grad der Schwerhörigkeit eine unterschiedliche Anzahl von Häärchen in der Schnecke kaputt. Es gibt auch kindliche Schwerhörigkeiten die progredient (d.h. schlechter werdend) verlaufen. Aber auch da kann man nichts machen. wenn es so sein sollte, dann gibt es halt immer stärkere Hörgeräte und zum Schluss das CI. Zum Glück können aber eigentlich alle progredient Schwerhörige ein CI bekommen (wenn sie keine Meningitis oder ähnliches gehabt haben). Ich habe selbst eine seit Kindheit progrediente Schwerhörigkeit und sah mich gezwungen, mit Mitte 20 mich mit einem CI operieren zu lassen, da ich bereits einseitig ertaubt war und die andere Seite an Taubheit grenzend schwerhörig. Trotz allen habe ich bisher ein sehr gutes Leben geführt und hoffe, dass es so bleibt.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, April 27, 2004 @ 09:56 AM][/size]

Also ich habe mich gerade mit einer Schwerhörigkeit angefreundet. Allerdings macht es mir schon Angst mir vorzustellen das es auch noch schlechter werden kann. Das soll kein Angriff sein ich finde es toll dass du so super damit zurecht kommst. Nur denke ich verstehst du auch dass ich mir das als Mutter nicht unbedingt wünsche. Ich denke wenn mir nach der Bera jemand sagt sie ist sounso stark schwerhörig bekommt ein Hörgerät und so kann sie gefördert werden kommt ich damit gut zurecht. Ich hätte nur Angst wenn mir keiner sagen könnte ob und wie schnell sich das Gehör verschlechtert. Gerade weil sie ein paar Worte konnte und sie jetzt gar nicht mehr spricht bis auf Mama. Wie oft kommt denn eine sich verschlechternde Schwerhörigkeit vor?

Ich habe noch eine Frage. Wodurch sterben denn diese Hährchen ab? Und warum kann man das nicht aufhalten. Ist das noch nicht erforscht?

Hallo Kimi!

Das Innenohr ist ein sehr komplexes Organ und man kann momentan das Absterben der Haarzellen wirklich noch nicht verhindern und man kann auch einmal kaputte Zellen nicht reparieren. Das hat sicher auch damit zu tun, dass das Innenohr schlecht zugänglich ist, denn wenn man z.B. die Schnecke einmal öffnet und dadurch die Flüssigkeit "abläuft" helfen dann auch die Haarzellen nicht mehr viel...
Hast du mal das Buch "Diagnose hörgeschädigt" gelesen?! Dort wird sehr verständlich erklärt was die ganzen Messungen zu bedeuten haben usw.

Wie oft eine progrediente Schwerhörigkeit vorkommt weiß ich nicht genau. Ich selber habe/hatte sie auch. Bis zu meinem 11. Lebensjahr habe ich ganz normal gehört, dann wurde es zunehmend schlechter und seit Juni 2003 habe ich jetzt ebenfalls ein CI (ich bin jetzt fast 24, bei mir war die progrediente SHigkeit also sehr stark progredient und es wurde sehr schnell schlechter). Natürlich ist all das nicht einfach, aber irgendwie wächst man auch daran und es gibt wirklich schlimmeres im Leben!!! Klar, im Moment hilft euch das wenig, aber ihr werdet euren Weg schon finden, ganz bestimmt!

Wichtig ist jetzt erst einmal dass die BERA euch Klarheit bringt, denn dann könnt ihr anfangen das Problem anzupacken. Wie oben schon gesagt wurde ist es wirklich ganz wichtig dann einen Akustiker zu suchen der sich mit Kindern auskennt!!!

Viele Grüße,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Dienstag, April 27, 2004 @ 01:23 PM][/size]

Liebe Kimi,

sicher habe ich Verständnis, sicher wäre eine evtl. Verschlechterung nicht zu wünschen. Eine progrediente Schwerhörigkeit ist relativ häufig. Ich kennen jedenfalls mehr progredient Schwerhörige als welche mit konstant bleibender Hörkurve. Genaue Zahlen habe ich auch nicht.

Aber warte doch mal die BERA ab, es bleibt genug Zeit sich über eine Progredienz Gedanken zu machen. Wie Nina schon sagte, verläuft die Progredienz unterschiedlich schnell. Bei mir war sie eher langsam mit unterschiedlich langen stabilen Phasen dazwischen. Die längeste stabile Phase dauerte immerhin acht Jahre.

Gruß
Andrea

hallo kimi
ich kann deine sorgen wirklich gut verstehen. es ist schon doof nicht zu wissen ob und wenn ja wie schnell sich das gehör deines kindes verändert, aber man lebt einfach damit. man weiss ja auch nicht was sonst noch so im leben passiert. ich versuche immer erst mal mit dem umzugehen was jetz hier und heute ist und denke einfach die zeit wird schon zeigen welche schritte nötig werden können- aber ja auch nicht müssen. die sh muss man nun einfach annehmen und kann nichts daran ändern und eben nur auf evtl. veränderungen reagieren. wartet erst einmal die bera ab und dann wisst ihr wie viel eure kleine jetz hört und wie man ihr jetzt helfen kann. sie wird dann immer regekmässig wieder untersucht werden um bei einer verschlechterung sofort reagieren zu können.
die gründe für sh bei kindern können alles mögliche sein, aber bei den meisten die ich kenne weiss keiner woher es kommt. es gibt medikamente die das ohr schädigen oder aber eine unterversorgung in der schwangerschaft ist schuld oder eine krankheit im babyalter wie z.b. mumps, meningitis usw. oder aber es wird irgendwie vererbt oder oder oder.... eine therapie geschädigte haarzellen wieder herzustellen gibt es so weit ich weiss nicht.
vielleicht versucht ihr eurem grossen in ruhe zu erklären- wenn es dann so sein sollte- dass die hgs der kleinen helfen besser zu hören so wie andere menschen eine brille tragen um besser zu sehen. und es gibt hgs in ganz vielen verschiedenen farben und auch die ohrpassstücke kann man sich farblich machen lassen. unserem sohn gefällt es immer wenn er neue bekommt und endlich wieder eine neue farbzusammensetzung aussuchen darf und die grosse schwester darf beraten:D wir betrachten das hg als schmuckstück was zusätzlich auch noch einen sinn hat- nämlich besseres verstehen!
ich wünsche euch alles gute und vieles findet sich dann sicher von selbst!!!
alles gute momo