Auch wir sind ab jetzt bei euch!!

[Linika]

Hallo an alle,
wir möchten uns kurz vorstellen. Mein Sohn ist 5 jahre alt und hat schon keinem "Bock" mehr auf HNO-Ärzte. Bereits vor 2 Jahren hatte ich das Befühl, das er nicht richtig hört. Beim Kinder- und HNO-Arzt verweigerte er ein Jahr lang mit allen Leibeskräften einen Hörtest. Im Nov. 08 kamen die Polypen raus und beidseitig Röhrchen rein. Nun sollte sich sein Hören verbessern. Nix passiert. Im Jan. 09 waren wir zur BERA in der HNO-Klinik in BS. Die fiel normal aus. Er hörte aber trotzdem nicht. Ich ließ aber nicht locker und wurde beim HNO-Arzt vorstellig. Inzwischen ließ mein Sohn auch den Hörtest zu. Der Arzt sagt, er würde nicht richtig mitmachen, als er das Audiogramm sah.Die BERA war ja gut gewesen. Ich bestand schon im Januar 09 auf Logopädie, weil er schlecht sprach und häufig Endungen weg ließ. Nach einigen Hörtest (alle schlecht!!) gingen wir noch zu einem Spezialisten (Phoniatrie). Das brachte gar nichts. Der schrieb einen schlechten Befund, riet uns vom HG ab und wollte uns in einem halben Jahr nochmal sehen.$$$ Unsere letzte Station war das LBZH in BS, das Landesbild.zentrum für Hörgeschädigte. Dort wurden wir in entspannter Atmosphäre betreut und beraten. Mein Sohn leidet an einer Tieftonschwerhörigkeit auf beiden Ohren. Und ich hab gar keine Ahnung, was das bedeutet?! Er hat gesten sein erstes HG angepasst bekommen. Ein PHONAK exelia micro. Ich hoffe, es geht jetzt Bergauf. Ich würde mich sehr freuen, einige Erfahrungen in Sachen Tieftonschwerhörigkeit und bzgl des HGs von Euch zu bekommen.

Vielen DANK fürs Lesen und liebe Grüße von Linika

[fast-foot]

Hallo Linika,

eine Tieftonschwerhörigkeit ist eher selten und bedeutet, wie der Name schon sagt, dass die tiefen Töne schlecht gehört werden. Sie ist auch schwieriger zu versorgen als eine "übliche" Hochtonschwerhörigkeit. Da eine BERA (vor Allem eine nicht frequenzspezifische) nur eine Aussage über den Hochtonbereich macht (welcher bei einer Schwerhörigkeit meistens betroffen ist), ist klar, dass die Tienftonschwerhörigkeit durch diese Messung nicht festgestellt wurde.
Bei Morbus Menière oder etwa einem endolymphatischen Hydrops kann eine Tieftonschwerhörigkeit auftreten. Das heisst natürlich nicht, dass eine dieser Krankheiten vorhanden sein muss.
Wie stark ist denn diese Tieftonschwerhörigkeit, wie ist das Hören auf den anderen Frequenzen? Vielleicht könntest Du das Audiogramm einstellen, damit man einen Anhaltsprunkt hat.

Gruss fast-foot

[Linika]

Hallo fast-foot,
vielen Dank für die schnelle Nachricht.Bei mir ging es leider nicht so schnell.Die genannten Krankeiten hab ich gegoogelt. Sie haben mit Schwindel zu tun. Mein Sohn hatte nie etwas der Art oder auch mit dem Gleichgewicht. Er konnte auch sehr schnell Fahrrad fahren. Danke auch für die BERA-Info. Das wurde mir von keinem Arzt gesagt. Und jeder Arzt hat sich bisher mit der Ursache bedeckt gehalten. Mich würde es schon interessieren, ob es vielleicht angeboren ist oder auch schlimmer werden kann??!!

Das Audiogramm hab ich eingestellt. Wäre nett, von Dir zu hören.
Liebe Grüße Linika.

[rhae]

Hallo Linika,

Dein Anhang scheint nicht richtig zu funktionieren. Ein .DOC (Word-Datei) war es nicht, sondern ein .ZIP Archiv. Darin enthalten waren einige kleine Dateien und eine größere .SVM-Datei die wohl das Bild enthält. Leider kann ich die aber nicht öffnen.

Kannst Du das Bild nochmal als .JPG ins Forum laden?

vg Ralph

[Felicitia]

Hi Ralph,

die Datei ist aus dem Open Office Format. Ich habe ein pdf davon gemacht. Jetzt kann man sie öffnen.

[fast-foot]

Hallo Linika,

leider kann ich nicht viel zu diesen Hörkurven sagen und schon gar nichts zum HG. Ich erinnere mich nicht, jemals eine vergleichbare Tieftonschwerhörigkeit gesehen zu haben, wobei sie sich ja bis in den Hochtonbereich erstreckt. Meiner Meinung nach müsste diese Schwerhörigkeit auch in einer BERA ersichtlich sein. Vielleicht ist dem Hörtest nicht ganz zu trauen. Sollte Dein Sohn die HGs nicht akzeptieren, würde ich es mit weniger Verstärkung versuchen. Das ist so meine Einschätzung.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo
die kurve ist wirklich ungewöhnlich. und der verlauf erklärt auch das (falsch?) gute ergebnis der bera, da ja bestimmte bereiche normal sind (besonders im hochtonbereich).

ich vermute mal das ja eine vergleichende knochenleitung/ luftleitung gemessen wurde und im tieftonbereich ist die KL ja schon um einges besser als die luftleitung. geht man dann davon aus, dass ein 5 jähriges kind evtl. später drückt als er wirklich hört (konzentrtion) ist halt die frage ob wirklcih eine hg bedürftige innenohrsh vorliegt.
ich kenne mich soo gut damit nicht aus, aber trotzdem würde ich nochmal nachhaken, ob eine schallleitungskomponente (ergüsse, flüssigkeit hinterm trommelfell oder ähnlcihes) als ursache für den schlechten tieftonbereich wirklich ausgeschlossen ist. hat er zur zeit den röhrchen? hattet ihr nach der polypen/ röhrchen op das gefühl das hören war mal besser?
was sagt er denn zu den hörgeräten?

gruß

[TWD12]

Hallo Linika,

auch bei meinem Sohn hat es sich so ähnlich abgespielt, bis man die Schwerhjörigkeit festgestellt hat. Mit einer "normalen BERA" und angeblichen nicht mitmachens des Kindes beim Hörtest. Wir haben unzählige Hörtests absolviert. Oft wurde abgebrochen, wegen angeblicher Nichtmitarbeit des Kindes. Das nervt unheimlich, ich kann Euch verstehen. Man läuft von Arzt zu Arzt und Test zu Test. Immer heißt es da wäre nichts.
Auch die Sprache meines Sohnes war nicht altergemäß und undeutlich. Er hat auch eine Tieftonschwerhörigkeit, deren Audiogrammverlauf ähnlich ist, nur inzwischen sehr viel schlechter. Nur die Knochenleitungskurve ist bei ihm viel besser - nämlich fast normalhörend.

Bei meinem Sohn liegt ein Gusher Phänomen vor - siehe dazu:
www.de.wikipedia.org/wiki/Gusher-Ph%C3%A4nomen
Bei diesem Phänomen tritt kein Schwindel auf.

Ich würde aber an Eurer Stelle nicht so schnell aufgeben. Bei uns wurde die Schwerhörigkeit erst richtig in der Uniklinik Großhadern/München festgestellt. Dort hat man in der Pädaudiologie sehr schnell die richtige Diagnose stellen können. "Normale HNO-Ärzte" sind sehr oft überfordert.

Die Hörgeräte wurden bei meinen Sohn erst leiser als nötig eingestellt und dann langsam gesteigert. Außerdem ist es wichtig, daß der HG-Akkustiker eine Zusatzausbildung zum Pädakustiker hat und Erfahrung mit schwerhörigen Kindern hat, sowie kindgerechte Hörtest, Material etc. macht.

Viele Grüße
Maria

[fast-foot]

Hallo hoeri,

danke für den Link. Ich glaube allerdings, dass bei Deinem Sohn ein Gusher-Syndrom vorliegt. Das Gusher-Phänomen ist dann meiner Meinung nach eine mögliche Konsequenz dieses Syndroms (hier ist Wiki vermutlich nicht ganz präzise).
Es gibt Fälle, wo Erschütterungen oder bespw. das Anstossen des Kopfes genügen, um jeweils sofort eine Hörminderung auszulösen.

Hallo Linika,

dieses Syndrom könnte die Teiftonschwerhörigkeit erklären. Was mir aber nciht ganz einleuchtet, ist, dass die BERA keine Schwerhörigkeit anzeigt. Die Werte sind, je mehr sie unter 4 kHz liegen, immer deutlicher im Schwerhörigenbereich. Dass müsste doch in einer BERA ersichtlich sein. So wie so in einer frequenzspezifischen. Falls weiterhin Unklarheiten bestehen und eine solche BERA nicht durchgeführt wurde, würde ich das tun, möglichst in einer hervorragenen, (auch auf Kinder spezialisierten) Klinik oder Pädaudiologie.

Grussf fast-foot

[maryanne]

Hallo Linika,
zwecks Abklärung rate ich euch, die Medizinische Hochschule Hannover aufzusuchen. Es ist schon wichtig, die Ursache zu kennen, um möglichst effizient mit Hörsystemen zu versorgen - was leider bei dieser Tieftonschwerhörigkeit nicht ganz einfach ist.

Alles Gute
Maryanne

[Linika]

Hallo Felizitas,

vielen Dank, das Du meine gezippte Datei geöffntet hast. Die Dateiwar einfach zu groß, wir haben sie nicht anders rein bekommen.

Gruß Linika.

[Linika]

Hallo an alle, die mir geantwortet haben,

vielen Dank für die Infos. Ich will mal meine Antwort zusammen fassen:

Das die Hörkurven außergewöhlich sind, hat mich etwas schockiert. Wir haben einige Audiogramme zu Hause, die sehen alle ähnlich aus. Daher glaube ich, das mein Sohn mitgemacht hat.

Er hat rechts noch ein Röhrchen u. keine Probleme mit Ergüssen. Eine Besserung nach Polypen raus+ Röhrchen rein, gab es nie. Danke auch für den Link bei Wiki.Wie stellt man diesen "Defekt" fest??

Danke auch für den Tipp der MHH. Die BERA wurde in der HNO-Klinik in BS gemacht. Wir werden uns nochmal in der MHH vorstellen, um die Ursache zu finden.

Momentan kann sich mein Sohn noch nicht mit dem HG anfreunden. Er mag es zwar, trägt es nur 20 min., dann drückt es. Wir bleiben aber dran. Er war heute zum 1. Mal damit im Kiga.Da hatte er es eine Std. drin. Das war kein Problem, denn 2 Kinder in seiner Gruppe haben ein CI. Alle Kinder kennen das. Ein kleines Problem weniger!!

Liebe Grüße von Linika

[fast-foot]

Hallo Linika,

ich glaube, ddass Dein Sohn mit dieser Kurve ohne HGs kein Wort verstehen würde, wenn man normal mit ihm spräche. Und mit Schreien wäre es sehr schwierig bis ebenfalls unmöglich. Wäre die Kurve umgekehrt (Verlust von ca. 60 dB oberhalb von 1000 Hz), wäre es etwas Anderes.
Das heisst nicht unbedingt, dass er bei den Tests nicht mitmacht. Vielleicht drückt er einfach erst, wenn er den Ton schon relativ gut hört. Wurden denn schon Tests von Audiometristen mit viel Erfahrung im Umgang mit Kindern gemacht?

Gruss fast-foot

[Mima]

hallo Linika,
dein Bericht hätte auch unser sein können. Lief in etwa genauso ab. Es hieß auch immer, dass Sam keinen Bock zum mitmachen hätte - 2 Jahre lang. Dann auch Polypen, Drainagen und immer wieder HNO, Pädaudiologen und Therapien.
Erst in der Gehörlosenschule wurde die Schwerhörigkeit erkannt. Wir wurden dort vorstellig, weil die Sprachheilschule voll war und Sam dringend Sprachtheraie brauchte. Da dort noch Platzkapazität war, wurden Sam dort als Ausnahmekind angeschaut.
Die Bera war auch bei Sam in Ordnung, aber er hat auch keine Innenohrschwerhörigkeit, sondern eine Mittelohrschwerhörigkeit durch defekte Gehörknöchelchen. Er trägt inzwischen Phonak Una M und ist damit gut versorgt. Sogar ich kann den Unterschied in seiner Aussprache hören.
Nicht locker lassen, sei hartnäckig, wenn du unsicher mit der Diagnose bist. Wir haben Ärzte wie Unterwäsche gewechselt, bis wir die Richtigen gefunden haben. Unser großer Rückhalt ist auch immer die hiesige Hörgeschädigtenschule.
Gruß Wilma

[Linika]

Hallo fast-foot,

wir haben zwei Test beim hiesigen HNO-Arzt gemacht, einen in Braunschweig bei einem Pädaudiologen u. Phoniatriker und einen beim Landesbild.zentrum für Hörgeschädigte in BS. Alle sind vom Verlauf ähnlich.
Und ich habe bei den Tests drauf geachtet, das die Mitarbeiter kompetent waren. Alle Tests wurden vormittags gemacht. Ich habe heute mit einer Kindergartenmutter (Tochter hat CI) gesprochen. Sie will mir einen guten Arzt in der Medizinischen Hochschule in Hannover nennen. Momentan bin ich total verunsichert. Eigentlich hatte ich gedacht/gehofft, das das mein Sohn eine deutliche Verbesserung spürt. Das ist nicht der Fall. Warscheinlich erwarte ich zu viel. Aber alle um uns herum hatten gesagt, das man es merkt und das Kind wäre verändert, weil es ja jetzt gut hört.
Neues Lebensgefrühl und so!! Pustekuchen, heute findet er es schon doof weil er es im Kiga. zwei mal je 45 min getragen hat.

Lieben Gruß Linika

[Linika]

Hallo Wilma,

ist Eurer Phonak Una M ein spezielles HG für Kinder? Wir testen gerade unser 1. Es heißt Phonak exelia micro. Mein Sohn mag es nicht, weil es drückt. Wir haben fest Otoplastiken. Ich habe heute gerade noch telefonisch welche aus Silikon bestellt. Ich hoffe, dann geht es besser. Wie habt Ihr Euch an das HG gewöhnt. Hast Du ein Tipp?

Einen schönen Tag noch. Linika

[cooper]

Wenn er sagt, es drückt, hat der damit immer und uneingeschränkt Recht. Dann passt das Schirmchen nicht -- was nichts mit dem Hörgerät an sich zu tun hat. Evtl. ist bei seinem Gehörgang auch eine herkömmliche Plasik erforderlich, dass muss sich der Akustiker nochmal genau ansehen.

Und auf keinen Fall abspeisen lassen mit sowas wie "das gibt sich schon" oder "daran gewöhnt man sich". Eine perfekt angepasste Otoplastik ist von Anfang an nicht im Ohr zu spüren, d.h. man merkt gar nicht, dass da was im Ohr steckt, wenn man einfach nur am Küchentisch sitzt. In allen anderen Fällen muss der Akustiker halt mal einwenig genauer arbeiten und die Otoplastik besser anpassen. Das ist sein Job.

Viele Grüße, Mirko

[fast-foot]

Hallo hoeri,

wie wurde denn das Gusher-Syndrom diagnostiziert? War eine CT notwendig?

Gruss fast-foot

[Mima]

hallo Linika,
ich bin mit HG absolut unerfahren. Wir sind bei einem HG-Akkustiker, die viele Kinder versorgen und ich habe denen vertraut, dass sie mein Kind gut versorgen. Das erste Probegerät ging nicht, da der Verschluß sich zu leicht öffnen ließ. War beim Phonak viel besser. Vom Hören waren beide Geräte gut und wir haben das genommen, das besser paßte. Sam hat Segelohren, da hat jedes HG gewackelt, erst als der Audioschuh zusätzlich drankam, hatte dieses Ding einen Halt.
Anfangs mochte Sam sein HG auch nicht so, wir haben dann stundenweise das Tragen gesteigert zur Eingewöhnung. Jetzt schläft er sogar damit ein, wenn wir nicht achtgeben.
Gruß Wilma