Schwerhoerigenforum.de

hallo Leute, ich bin neu hier und echt froh, dass ich auf diese Seite gestoßen bin, leider habe ich noch nicht viel gefunden zu meinem Problem.
Ich habe beidseitig eine Ohrdysplasie und habe nun nach langer Zeit es endlich geschafft die Kraft aufzubringen mich um die Angelegenheit zu kümmern. Leider haben sich meine Eltern als Kind nicht drumgekümmert u ich bin nun mein ganzes leben so rumgelaufen.
Meine Frage betrifft nun die zwei Methoden, Rippenknorpel oder Polyethylen...Rippenknorpel scheint noch immer die Methoder der Wahl zu sein und mir sagten die Ärzte in Lübeck , dass es auch vom optischen aspekt her die bessere Methode sei, da man das Ohr viel individueller Formen könnte, ein weiterer Vorteil sei , dass es viel belastbarer sei. als die aus Polyethylen. Ich weiss nun nicht was ich glauben soll, manche sagen so, manche so. Ich habe auch oft gehört , dass die Ohren aus Polyethylen besser aussehen würden. Gibt es nicht hier irgendwen der Erfahrungen mit dem gemacht hat oder sich auch damit beschäftigt? Ich bin wirklich sehr verzweifelt. Mir ist die Optik als auch die Belastbarkeit des Ohres sehr wichtig, wobei ich die Optik noch an erste Stelle setze.
Auch bei den Kliniken bin ich mir nicht sicher, die einzigen drei Spezialisten sind wohl der Alexander Berghaus in München, Recklinghausen und Lübeck. Der Berghaus hat die Methode mit dem Polyethylen in deutschland eingeführt und wird die wohl auch propagieren , Langzeitstudien gibt es nicht und kein anderer hat darauf umgestellt. Nun weiss ich nicht wofür ich mich entscheiden soll, wobei ich sagen muss, dass ich schon einen OP termin in der Klinik in Lübeck habe, in letzter Zeit mir jedoch zweifel aufgekommen sind. die Ärzte waren sehr nett und schienen kompetent haben sich aber nur für die Rippenmethode ausgesprochen. Ich frage mich ob da "politische" gründe hinter stecken, denn dies ist nun mal die Methode die dort angewandt wird. prinzipiell bin ich bereit meine rippe zu "opfern" und die Schmerzen auuf mich zu nehmen und dort ästhetische Einbußen in Kauf zu nehmen , sollte aber die andere Methode die optisch bessere variante bringen, würde ich mich dann natürlich für diese entscheiden. hab eigentlich gar keine lust mehr alles zu canceln, denn ich will das alles so schnell wie möglich hinter mich bringen, ich weiss auch nicht ob bei der Polyethylen Methode die Kasse so selbstverständlich zahlt wie bei der Rippen Methode.
Kann mir nicht irgendwer hier helfen??
Wär euch sehr dankbar u freu mich hier mal ein paar Gleichgesinnte getroffen zu haben!

Hallo!
Bin gernade erst neu in diesem Forum. Aber ich habe eine Tochter mit einer Ohrdysplasie. Tyara ist so geboren. Es war nur das Ohrläppchen mit einer obenaufliegenden Zyste vorhanden.
Wir haben von Anfang an den Kontakt mit der Uni in Kiel gehalten und dort den besten Arzt gefunden, den wir uns wünschen können.
Tyara hat im November 2007 ein neues Ohr bekommen, aus Polyethylen. Das beste was wir machen konnten. Es gab nur eine OP. die hat zwar 18 Stunden gedauert ( für eine Mutter eine halbe Ewigkeit ) aber es hat sich gelohnt.
Auch wir sind in Lübeck vorstellig gewesen, wo uns die Rippen Methode vorgestellt wurde. Wir fanden die Bilder, die uns gezeigt wurden grauenvoll und auch die Ergebnisse nicht wirklich schön. Das Ohr von Tyara feiert nun bald seinen dritten Geburtstag und wer nicht weiß, dass es ein künstliches Ohr ist, der sieht das auch nícht.
Fazit, wir würden jedem raten, die Polyethylen Methode zu machen und das in Kiel von Dr. Quetz.
Liebe Grüße

Das ist ja die Qual der Wahl, von denen habe ich noch nie gehört.
Werde ich mich mal erkundigen.
Wünsche eurer Tochter und euch noch Alles Gute!
Wäret ihr bereit vielleicht mal ein BIld von dem neuen Ohr zu schicken, natürlich ohne gesicht?
Kann verstehen wenn ihr das nicht möchtet.
trotzdem vielen dank

Möchte anmerken, dass die Ohren in Lübeck auch sehr gut aussehen. Und überhaupt nicht grauenvoll. MAn sollte auch anmerken, dass Lübeck nicht ein kleines Kind operiert.

Eine OP, die 18 Stunden! Wirklich? Kann ich mir fast gar nicht vorstellen?

Die Dysplasie Zentren sind Recklinghausen und Lübeck. In München wird die Polyethylen Methode sehr erfolgreich angewendet. Aber eben Polyethlyen.

Ich würde diese drei Städte immer weiterempfehlen, mich nicht auf sämtliche gut gemeinte Ratschläge hier im Forum verlassen, sondern mir meine Meinng vor Ort (Bilder bekommst Du dort zu sehen), durch Fachliteratur usw. holen.

Gruß

P.S. Man muss sich fragen, warum ein Kind mit drei JAhren eine so lange OP durchleben muss? Erschreckend der Gedanke.

Hallo! Bin gerade erst neu in diesem Forum. Aber ich habe eine Tochter mit einer Ohrdysplasie. Emilia ist so geboren. Die Dysplasie Zentren sind Recklinghausen und Lübeck. In München wird die Polyethylen Methode sehr erfolgreich angewendet. Gibt es nicht hier irgendwen der Erfahrungen mit dem gemacht hat oder sich auch damit beschäftigt?

Salut,

sehe eben, dass hier in 2 Threads nahezu das gleiche Problem behandelt wird und verweise hiermit auf mein Posting in diesem Thread:

Ohrdysplasie

Gruss

Hallo ,die linke Ohr ist vollkommen normal ausgebildet und sie hört damit sehr gut. Wir stehen nun vor der Frage, ob wir ihr "kleines Ohr" mit einem Hörgerät versorgen sollen oder nicht.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit einem Stirnbandhörgerät, vor allem auch bei einem Kleinkind? Ich wäre Euch wirklich für eure Meinung dankbar .

Hallo! Meine Tochter ist jetzt 13 Monate und kam mit einer einseitiger Ohrdysplasie zur Welt. Ob auf diesem Ohr ein Innenohr etc. vorhanden ist, wissen wir nicht. Das andere Ohr ist vollkommen normal ausgebildet und sie hört damit sehr gut.