Schwerhoerigenforum.de

Guten Tag,

Mein Sohn is 18 Monate alt, und auf beiden Ohren seit Geburt Mittelgradig Schwerhörig (wir wohnen zurzeit in Belgien und da wird bei Neugeborenen gratis ein test gemacht). Er hat Innenohrschwerhörigkeit, und haben mehrerer tests dannach gemacht (BERA, Gentest, audiologie, scan vom Ohr), aber wissen nicht die Gründe. Er trägt Hörgeräte, und findet die ganz toll. Er entwickelt sich ganz normal: blubbelt schon einige Wörter, und auch motorisch. Vor zwei Wochen hat er auf dem Spielplatz mit seinem Bruder mehrere Rutschbahnen ausprobiert, und auch schon eine etwas grössere (1,5 m) und hatte dannach ganz schlimme Gleichgewichtstörungen! Er konnte gar nicht mehr laufen, nicht stehen, und drehte, fiel, so als ob man ihn zu sehr um die eigene Axe gedreht hätte, nur das dies mehr also eine Stunde anhielt!! Ich bin sofort nach Hause gerasst und es wurde besser, aber irgenwie schwankte er 2-3 Stunden noch umher. Am nächsten Tag wurden wir vom Kinderarzt ins Krankenhaus geschickt: Blutest (event. eingenommene Medikamente, Virus) war normal, aber im EEG sah man "etwas". Der Neurologe hat gesagt, das "etwas" (ab und zu paar "langsame Wellengruppen") kann normal sein, aber auch nicht. Er sagte, es kann eigentlich nicht vom Rutschen kommen, und der HNO hat auch in den Ohren nichts gesehen (akute Entzündung oder so, die sowas hervorrufen könnte). Wir machen uns jetzt so viele Sorgen . Hier im Forum habe ich gelesen dass einige Kinder mit Schwerhörigkeit auch Gleichgewichtsprobleme haben. Aber halten die eine Stunde an? Und vor allen Dingen, kann man die dann im EEG sehen, oder ist da eventuell noch etwas anderes? Ich denke wir sind bei guten Ärzten gewesen (er bekommt Morgen noch einmal ein EEG für 24H) aber irgendwie wissen die auch nicht weiter.
Vielleicht hat ja schon jemand ähnliche Erfahrung gemacht. Danke im Voraus.

Bei unserer Tochter machten sich die Gleichgewichtsstörungen nur bemerkbar, dass sie spät laufen gelernt hat und dass sie sehr stolperisch ist. Gerade wenns dunkel ist oder sie müde ist, fällt sie mehr hin.

Das was du schilderst, hab ich so noch nicht beobachtet und kann da leider keinen Rat geben.

Hallo Anyo,
wo genau in Belgien wohnt ihr und wo geht ihr zum Arzt?
Hörstörungen können mit Gleichgewichtsstörungen einher gehen. Habt ihr die Ursache der Schwerhörigkeit abklären können?

Gruß
Maryanne

Hallo,

Wir wohnen in Brüssel und waren im Edith Cavell Krankenhaus jetzt wegen der Gleichgewichtssache. Unser Sohn wird aber von dem Zentrum "Comprendre et Parler" für seine Schwerhörigkeit behandelt.

Nein, man hat nichts über die Ursache heraus bekommen: weder die genetische Analyse noch der Ohr Scan (Hopital des enfants Reine Fabiola, Brugman) haben irgendwas gezeigt. Die BERA hat wohl bestätigt dass es im Innenohr ist.

Dass die Ursache nicht geklärt ist, hat nichts zu sagen.

Nur in den seltensten Fällen lässt sich die Ursache für eine Schwerhörigkeit herausfinden. Bei über 80 oder 90% der Schwerhörigen weiß niemand, wieso es dazu kam.

Macht euch also keine Gedanken, wenn ihr keine Ursache findet. Das ist ganz normal.

Viele Grüße, Mirko

Hallo Mirko,
inzwischen kann man sehr viel mehr über die Ursachen der Sh erfahren, und das ist im Hinblick auf mögliche Therapien nicht ganz unwichtig. Damit meine ich nicht (in erster Linie)die genetische Entschlüssung, sondern u.a. die anatomischen Gegebenheiten.
Die Aussage, dass bei 80 - 90 % der Schwerhörigkeiten ein Grund nicht zu finden war, bezieht sich auf Leute, die heute im mittleren Lebensalter sind. Vor einigen Jahren gab es weder die ausgefeilten Untersuchungsmethoden noch das Interesse seitens der Medizin, sich ausgiebig mit der Hörschädigung und ihren Ursachen zu befassen.
Oftmals hilft es Betroffenen, die Ursache zu kennen.
Das bedeutet nun nicht, dass man auf Teufel komm raus Ursachenforschung betreiben m u s s, sondern dass man sich mit Schulterzucken nicht abspeisen lassen sollte.

Maryanne

Hallo Maryanne und Mirko,

Da ja der Scan vom Ohr und auch Genetische tests gemacht worden sind, glaub ich kann man das auch jetzt erstmal so "liegen lassen", oder gibt es noch andere TESTs?

Mein Sohn hat Hörgeräte und bekommt 3x die Woche Logopedie. Alles im allen werde ich vielleicht jetzt was komiches sagen aber ich denke das wirklich: ich bin froh darüber das er so ist wie er ist. Jetzt ist er noch sehr klein und vielleicht wird er mir irgendwann mal etwas anderes sagen, aber: die ganzen Leute die wir durch seine Schwerhörigkeit kennengelernt haben (schwerhöring oder nicht), die Aktivitäten die wir machen (logopedie, Freitags spezielle Spielgruppe), und das ganze UMdenken ( fängt ja schon mit kindergarten an, schule, später mal job, konkurrenz zu den "besten zugehören", und in die "beste" Schule" zu gehen) hat so gut getan! Wenn man meinen Sohn anguckt: was für ein glücklicher, frecher kleiner Dachs! Ich hoffe er wird später auch einmal so denken, und werde alles dafür tun. Also, ist es mir gar nicht so wichtig die Gründe heraus zufinden.

Davon ganz abzusehen hat die Schwerhörigkeit aber auch ein bisschen unser Vertrauen gerüttelt und jetzt hab ich auch viel mehr Angst wenn irgendwas anderes ist, wie z.B. mit der Gleichgewichtstörung. Weil vielleicht liegt die Schwerhörigkeit ja an irgendwas unnormalen im Gehirn,..etc, ich erspar euch meine Ängste und Sorgen. Also, vielen Danks nochmal für eur Antworten.
Anyo

Hallo Anyo,
ich finde deinen Standpunkt klasse und bewundernswert. Du nimmst dein Kind so, wie es ist, siehst das Positive und das ist wichtig. Hab keine Angst wegen der Gleichgewichtsstörung, es ist extrem unwahrscheinlich, dass sie auf einer neurologischen Erkrankung beruhen!
Meinst du mit "Scan" die Computertomografie?
Alles Gute für euch,
maryanne

Hallo Maryanne,

Auf der CD von der Untersuchung steht CT. Das sind Aufnahmen von seinem Ohr, da musste er so 10 Minuten mit dem Kopf in einer Röhre liegen (haben wir beim Mittagsschlaf geschafft...). Kennst du denn "gute" Ärzte in Belgien, oder die ich genannt habe? Schadet ja nie noch einmal irgendwo anders hinzugehen...
Anyo

Hallo Anyo,
leider kann ich dir keine mir bekannten Ärzte in der Region Brüssel nennen. Ich denke aber auch, dass ihr das getan habt, was zu tun ist. Euer Sohn ist in einer guten Frühförderung, er ist mit HG versorgt und das CT hat offenbar keine anatomischen Anomalien festgestellt. Euer Kind hat auch mit Schwerhörigkeit gute Entwicklungschancen, ihr solltet halt das Gehör immer wieder mal kontrollieren lassen.

maryanne