Schwerhoerigenforum.de

Hallo liebe Forenmitglieder,

vor sieben Wochen ist unsere wunderschöne Tochter auf die Welt gekommen. Wenige Stunden nach der Geburt wurde sie um die Lippen blau. Daraufhin wurde sie auf die Intensivstation verlegt, bei den Blutuntersuchungen stellte sich heraus, dass die CRP-Werte zunächst bei 6 am nächsten Tag dann bei 20 lagen. Diese Infektionswerte klangen dann nach ca. 4 Tagen wieder auf unter 5. Sie wurde in diesen Tagen mit Antibiotika behandelt.
Weil unsere Tochter auch trinkschwach war, wurde sie dann auf eine andere Station verlegt.
Die U2 wurde auf der Intensivstation gemacht und man sagte uns, dass sie zwei Mal ein Hörscreaning versucht hätten, welche negativ verlief. Auf der normalen Station machte dann der Oberarzt der HNO eine BERA-Untersuchung, bei der er (pathologische BERA linksseitig) eine hörminderung feststellte. Man gab uns den Rat nach ca. zwei Monaten den BERA-Test bei einem HNO-Arzt zu wiederholen.
Unsere Tochter lag dann insgesamt 19 Tage im Krankenhaus. Wir wollten nicht lange warten und haben einen Facharzt für Pädaudiologie aufgesucht, dieser stellte zunächst leicht trübe Trommelfelle fest und gab uns eine Kochsalzlösung für die Nase und einen Termin für einen BERA-Test.
Den Test hatten wir nun am Donnerstag letzte Woche. Das Ergebnis ist, dass bds. Lidreflexe nicht auslösbar waren und keine Reizantworten bis 100dB gesehen werde konnten. In seinen Bericht schrieb der HNO-Arzt "Verdacht auf Surditas".
Ich weiß auch nicht genau, was ich euch fragen will. Ich wäre über jeden Hinweis dankbar. Vor allem zum weiteren Vorgehen. Wir haben eine Überweisung ins Hörzentrum der MHH in Hannover bekommen. Für diesen TErmin wollte das Hörzentrum allerdings zunächst den Bericht des HNO-Arztes haben.

Vielen Dank für eure Beiträge im voraus.

--Wir sehen seit drei Tagen, dass unsere Tochter ganz leicht eine gelbe Flüssigkeit aus den Ohren verliert. Ist zwar wenig, aber man sieht es. Kann dies eine Bedeutung haben?

hallo habe ne pn nachricht geschickt

Hallo Asiamo,

beziehen sich die Lidreflexe auf eine Reflexaudiometrie?

Eine BERA bei einem Kind unter drei Monaten ist meist äusserst fragwürdeig. Ich bin jedoch überzeugt, dass die MHH in der Lage ist, ab einem Alter von 3 Monaten (vielleicht schonfrüher) eine relativ zuverlässige BERA durch zuführen.

Die Hörfähigkeit kann sich noch massiv bessern, da, wie gesagt, die Tests meistens nciht sehr aussägekräftig sind und sich die Hörbahnen erst entwickeln und vielfach auch ein Mittelohrproblem vorliegt, das jedoch meist behoben werden kann.¨

Was waren denn das für Antibiotika, und wie wurden sie verabreicht?

Gruss fast-foot

Hallo fast-foot,

leider weiss ich nicht genau worauf sich die Lidreflex im Bericht bezieht. Darin steht: "Lidreflex: Dieser ist bds. nicht auslösbar"
Bei der Infektion handelte es sich laut Bericht des Krankenhauses um "Amnioninfektionssyndrom (CRP max 20,3 mg/l)" und wurde mit einer antibiotischen Therapie mit Ampicillin und Refobacin unter dem Verdacht auf eine beginnende Infektion behanelt. Diese Therapie wurde dann nach drei Tagen beendet, da sch die Werte wieder normalisiert hatten. Ich meine gesehen zu haben, dass in diesen drei Tagen, das Antibiotikum zusammen mit einer Infusion intravenös verabreicht wurde.

Vielen Dank für Deinen Beitrag. In der Tat ist es für uns ein schwieriges Thema, vor allem weil wir auch nicht wissen, wie sie darunter leiden wird. Wir als Eltern werden natürlich unser Bestes geben.

Ich muß auch sagen, dass ich persönlich unsere Tochter in den sieben Wochen, in denen sie auf der Welt ist, noch nicht auf Geräusche reagieren sehen habe. Meine Frau und einige Bekannte sagen, dass sie doch reagiert. Ich war bei der BERA dabei und konnte diese Geräusche durch den Kopfhörer, den sie trug hören. Das war wirklich laut. Händeklatschen oder sogar auf eine Trommel hauen (HNO-Arzt) konnte sie nicht beeindrucken. Ich hoffe ich habe unrecht, aber ich selbst befürchte das Schlimmste. Ein wenig Hoffnung macht mir Dein Kommentar mit den möglichen Entwicklungen der Hörkanäle. Leider bin ich selbst kein Mediziner und weiß entsprechend nicht wie man solche Test durchführt. Wenn ich aber den Bericht des HNO-Arztes lese mit: Otoakustische Emissonen bds. nicht nachweisbar (Reproduzierbarket unter 50%), dann hört sich das für mich nach nicht guten Messmethoden an.

Vielen Dank und viele Grüße

Hallo Asiamo,

ich glaube, es wäre gut, Kontakt mit der Frühförderung aufzunehmen (hier weiss ich nicht Bescheid).

Je nach Untersuchungsrgebnissen der MHH wird man HGs verordnen und beobachten, wie Deine Tochter reagiert. Viel mehr kann man im Moment nicht sagen, ausser, dass es noch besser werden kann, weil a) die Messungen nicht genau sind, b) die Hörbahnen sich erst entwickeln und c) vermutlich auch ein wahrscheinlich behebbares Mittelohrproblem besteht.

Gruss fast-foot

hallo asiamo

erstmal herzlichen glückwunsch zur tochter!

die messmethoden sind schon gut und auch ok so. für den laien klingt das vielleicht alles seltsam.
laut bera und auch anderen tests hat der hno den verdacht dass sie taub oder mindestens hochgradig sh ist. deine beobachtungen bestätigen das ja auch.
nun ist es so, dass gerade bei kleinen kindern sich da noch einges tun kann, aber man sollte realisitisch sein von einer so hochgradigen sh wird sich kein normalhörendes kind entwickeln. trotzdem ist eine verbesserung durch reifen der hörbahnen natürlich möglich und die wirklcihen werte sind evtl. um einges besser als bisher gemessen.
das weitere vorgehen wird wahrscheinlcih so sein, dass die mhh sich den bericht des hno anguckt und dann wohl eigene untersuchungen machen wird um die ergebnisse entweder zu bestätigen oder nicht. bestätigt sich eine sh wird man erstmal hörgeräte anpassen, um dann zu sehen wie die hörentwicklung weiter verläuft.
parallell wäre es sicher sinnvoll kontakt zu einer frühförderstelle für sh kinder aufzunehmen. meist bekommt man in der nächsten zuständigen sh schule infos wer dafür zuständig ist.
wichtig ist, dass ihr weiter mit eurer tochter kommuniziert, ihr die welt zeigt und einfach eltern seid. ich weiß das ist schwer. wenn sie z.b. bei euch auf der brust liegt und ihr summt, singt oder sprecht kann sie das auf jeden fall wahrnehmen. aber auch sonst solltet ihr ihr sprache anbieten wie man es mit einem normalhörenden kind auch machen würde.

viele grüße und alles gute für euch

Guten Morgen,

vielen Dank für die Antworten. Aus den Kommentaren entnehme ich, dass das wichtigste die Untersuchungen bei der MHH ist. Ich hoffe wir bekommen schnell einen Termin.

fast-food schrieb, dass ein Mittelohrproblem bestehen könnte. Wenn dem so wäre, könnte dies durch die Antibiotika, die sie nach der Geburt bekommen hat, entstanden sein? Denn ich habe schon einige Beiträte im Netz gelesen, dass Antibiotika solche Auswrirkungen haben können. Kann ein Mittelohrproblem behandelt werden?

Oben war die Rede von einer Frühförderung. Unser HNO-Arzt gab uns ein Zettel mit verschiedenen Adressen, wir haben allerdings nur die MHH bisher kontaktiert. Es sind jedoch auch das Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte und das Versorgungsamt aufgeführt. Beziehen sich diese Einrichtungen auf eine Frühförderung, vor allem ist mir das Versorgungsamt ein Rätsel. Was erwartet uns da?

Wir waren gestern beim HNO-Arzt weil wir bereits einige Male gelbliche Flüssigkeit aus den Ohren unserer Tochter festgestellt haben. Das eine Mal, als ich es sah, war es Recht wenig, etwa die Spitze eines Wattestäbchens. der Arzt sah nach und meinte das war sicher nur Ohrschmalz. Ist dies bei einem so kleinen Menschen möglich?

Vielen Dank für eure Antworten im voraus, tolles Forum!

Versorgungsamt: Eventuell Schwerbehindertenausweis beantragen, wenn Diagnose steht!
Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte: Beratung & Frühförderung

MadameBovary hat geschrieben:Versorgungsamt: Eventuell Schwerbehindertenausweis beantragen, wenn Diagnose steht!
Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte: Beratung & Frühförderung

Danke für die Antwort.

Die Diagnose würde aber von der MHH gemacht werden, oder ist diese durch die BERA bereits vom HNO-Arzt gemacht?

Dein Kind ist doch etwa 8 Wochen alt, oder? Da kann man doch eigentlich noch keine feste Aussagen bzw. Diagnose machen, wie stark die Hörschädigung wirklich ist.
Gehen wir davon aus, dass das Kind taub ist (bei einem Hörverlust von 100dB auf allen Frequenzen), würdet ihr einen Grad der Behinderung (GdB) von 100 zugesprochen bekommen und entsprechende Merkzeichen. Wenn sich aber herausstellt, dass das Kind besser hört und es nur eine vorübergehende Beeinträchtigung ist, seid ihr dazu verpflichtet, eine Änderung des Ausweises vorzunehmen.
Je nachdem wie groß der Hörverlust ist, variert sich der GdB.
Meiner Meinung nach steht die Diagnose eher, wenn das Kind zwischen 3-6 Monate alt ist, wenn sich keine Besserung in den weiteren Untersuchungen besteht. Gerade bei Babys muss man auf deren Entwicklung noch etwas warten.
Deswegen hat der Arzt erstmal nur "Verdacht auf Gehörlosigkeit" geschrieben, damit die MHH sich näher damit befasst. Bisher ist es eher sehr wahrscheinlich, dass das Kind gehörlos ist.
Und ich vermute, dass die MHH vielleicht gucken wird, ob Hörnerven vorhanden sind, das Mittel- und Innenohr überhaupt ausgebildet sind. Ob man vielleicht doch noch Hörreste findet mit der Zeit,
manchmal schlagen die BERA nach ein paar Monate doch noch an.

Hallo,

wir haben nunmehr einen Termin in der MHH für Anfang November bekommen. Heute war unsere Hebamme da und sie meinte, dass es ungewöhnlich ist, dass unsere Kleine durch den Mund atmet. Sie röchelt und macht oft Geräusche, wenn sie schläft. Seit Anfang geben wir ihr eine Kochsalzlösung zum Sprühen durch die Nase, aber dies zeigte keine Besserung.
Ich wollte fragen, ob es behebbare Krankheiten gibt, die zum 100dB Hörverlust führen können. Ich weiß, dass wir sicher in der MHH Antworten bekommen, aber es beschäftigt uns eben ständig. Daher wäre ich für jeden Hinweis dankbar.

Vielen Dank

hallo asiamo

evtl. könnte die mundatmung, das röcheln dafür sprechen, dass eine schallleitungskomponente vorleigt, d.h. dass flüssigkeit hinter dem trommelfell ist durch polypen die belüftung dort schlecht ist. das könnte einen teil der sh ausmachen, aber sicher nicht mehr als 50 dB, damit bleibe dein kind aber nach wie vor sh, wenn die 100dB messung stimmt. allerdings wäre es "nur" eine mittelgradige sh, die gut mit hörgeräten behandelbar ist.

richtig erklärt wurde schon, dass das landesbildungszentrum beratung, teilweise auch diagnsotik und begleitung bei der hg anpassung und teilweise hausfrühförderung (je nachdem welches lbzh) anbietet.

versorgungsamt ist zur beantragung eines schwerbehindertenausweis. das könnt ihr aber auch nach endgültiger diagnose rückwirkend ab geburt beantragen.

gruß

Hallo,

mittlerweile hatten wir eine Click-BERA in der MHH. Einen Bericht haben wir nicht bekommen, aber eine Hörgeräteverordnung. Da sind zwei Kurven beigelegt, ich habe diese Fotografiert und hier angefügt. Leider steht nichts auf den Achsen, so dass ich sie nicht interpretieren kann.
Gibt es hier jemanden, der solche Kurven öfters gesehen hat und evtl. ein paar Worte dazu sagen könnte?

Ich danke im voraus,

Hallo ihr Lieben,

keine Antwort ist auch eine Antwort.

Grüße

Hallo Asiamo

Wie sehen denn die Augen Eurer kleinen aus...also die Pupillen?

LG
Gabi

Hallo Asiamo,

auf den Bildern ist nur zu erkennen, dass es leider zu dem Zeitpunkt keine Hörreaktion im Bereich 30-3000 Hz gab.
Es gibt eine Achsenskalierung unter den Bildern, gemeint sind die Angaben da pro Kästchen. Der erste Wert gibt die Y-Achsenskalierung an, der zweite die X-Achsenskalierung.

Wie auch schon gesagt, sind die Tests in dem Alter noch nicht 100% aussagekräftig. Ich würde dir also erstmal raten die Hörgeräte zu besorgen. Diese werden dann erstmal mehrere Wochen getragen, dann wird nochmals ein Hörtest gemacht und danach kann man gucken, ob es eine Verbesserung gibt oder nicht. Je nachdem kann man entscheiden, wie weiter verfahren wird (Hörgerät weiterhin, CI oder Gebärdensprache).

Ich würde euch auch raten mit dem Landesbildungszentrum Kontakt aufzunehmen. Lasst euch Zeit euch mit dem Thema Schwerhörigkeit auseinanderzusetzen. Wenn die Kleine Hörgeräte hat und die vernünftigt eingestellt sind (das sollte am Besten ein Akustiker sein, der sich auf Kinder spezialisiert hat), hat man wie auch oben gesagt erstmal ein, zwei Monate "Ruhe" sich mit der Thematik auseinanderzusetzen. Es muss nicht von heute auf morgen eine Entscheidung getroffen werden.

MfG,

JND

Hallo Asiamo
folgender Satz ist mir beim Durchlesen aufgefallen:

Asiamo hat geschrieben:Infektion .... wurde mit einer antibiotischen Therapie mit Ampicillin und Refobacin unter dem Verdacht auf eine beginnende Infektion behanelt. ......Ich meine gesehen zu haben, dass in diesen drei Tagen, das Antibiotikum zusammen mit einer Infusion intravenös verabreicht wurde.

Meines Wissens gehört Refobacin zur Gruppe der Gentamycine, die gehörschädigend sind, bes. bei intravenöser Gabe.
http://www.schwerhoerigen-netz.de/RATGE ... abelle.htm
Du soltlest das klären, die Unterlagen anfordern, evtl. könnte da die Ursache der SH liegen. Wissen die HNO/ Pädaudiologen vom Refobacin?

Gruß

Guten Morgen,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich hoffe ich tue keinem unrecht, wenn ich die Antworten auf die Fragen hier zusammen fasse.

@Gabriele: Wir haben zwei Augenärzte aufgesucht, um eine Augenbeteiligung auszuschließen. Beide haben uns bescheinigt, dass es keine Netzhautverkrümmung gibt oder Auffälligkeiten sichtbar sind. Sie erweckt auch den Eindruck als würde sie gezielt den gegenüber fokussieren oder verfolgen. Falls Du aber mit Deiner Frage etwas bestimmtes meintest, versuche ich natürlich gezielter zu beobachten.

@JND: Vielen Dank für Deine ausführliche Erklärung. Die Hörgeräte haben wir mittlerweile drei Tage. Sie sind von der Firma Oticon und praktisch nicht nutzbar. Effektiv gesehen pfeift das Gerät 80% der aufgesetzten Zeit. Wir haben eine gute Akustikerin erwischt. Die Dame hat sie auch nachgestellt, trotz dessen kaum Besserung. Die Geräte solle ca. 50dB anheben. Mit dem LBZ-Hörgeschädigte haben wir mittlerweile auch Kontakt aufgenommen. Auch hier sind wir an sehr nette Menschen geraten.

@Momo: Vielen Dank für Dein aufmerksames Lesen des Threads. In der Tat gehört dieses Antibiotikum zur Familie der Gentamycine. Meine Tochter hat dieses Medikament drei Tage bekommen. Über die Dosierung habe ich keine Berichte, nur das diese verabreicht wurde. Blutbild-Analysen, die ein paar Tage später gemacht wurden, zeigen keine Auffälligkeiten. Laborwerte unmittelbar bei Vergabe des Antibiotikums liegen mir noch nicht vor. Eine liebe Forenbenutzerin hier hatte mich schon vorher auf dieses Medikament aufmerksam gemacht, ihr Kind litt auch darunter.
Ehrlich gesagt, weiß ich nicht wie ich mit diesem Thema umgehen soll. Auch die Ärzte arbeiten mit guten Absichten. Unser Kinderarzt meinte, er habe sich die Blutwerte angesehen. Die Menge könne auf keinen Fall kritisch sein. Meine Frau sagt, dass unsere Tochter noch im Mutterleib auf eine Spieluhr, die sie manchmal abends abspielte, auch reagierte.

Insgesamt geht es der kleinen recht gut. Sie lacht und spielt mit uns mittlerweile. Sie trinkt manchmal zu wenig, aber das gibt sich auch gerade.

Liebe Grüße

Hallo Asiamao,

es ändert im Prinzip nichts an der Diagnose zu wissen woher es kommt, bzw. ob das AB dran schuld ist. Allerdings würde ich mir eine Kopie der KH Akte zuschicken lassen. Wenn deine Frau das Gefühl hatte im Mutterleib waren Reaktionen könnte das dafür sprechen, dass das AB "schuld" ist. Es geht dabei ja auch nicht um Heilung, sondern um evtl. Haftungsanspüche, falls das AB nicht nötig gewesen sein sollte (vorbeugende Maßnahme) und ihr nicht über die Gefähr der Ototoxidität aufgeklärt wurdet und auch keine Nachkontrollen stattgefunden haben. Hgs und die entprechenden Behandlungen sind teuer und im Laufe des Lebens kommen (leider) auch Zuzahlungen auf unsere Kinder zu, da bei Erwachsenen der Festbetrag für HG niedrig ist und auch Batterien selbst gezahlt werden müssen usw. Daher der Hinweis von mir.

Ansonsten allgemein: mein Sohn -hochgradig sh (eine Seite taub)- ist auch so wie er ist ein glückliches Kind und genau so wie er ist, ist er richtig -mit Ci und HG. Das Leben ist für ihn genauso schön wie für alle anderen Kindern und manchmal eben auch -wie auch bei allen anderen- einfach nur doof.

Genießt also euer Kind auch und denkt nicht immer nur an Ärzte Hörgeräte und Co.

Liebe Grüße
Momo

P.S. wenn die HGs ständig pfeifen, dann sitzt vielleicht das Ohrstück nicht gut? Problem bei noch liegenden Babies ist natürlich , dass es schneller zu Rückkopplungen kommt, umso wichtiger dass die Ohrstücke perfekt sitzen! Welche HGs von Oticon sind es denn?

Weil es eine Frühgeburt ist, wäre eine SHkeit auch ohne ABvergabe recht wahrscheinlich.

MadameBovary hat geschrieben:Weil es eine Frühgeburt ist, wäre eine SHkeit auch ohne ABvergabe recht wahrscheinlich.

wo steht das denn?

Ich habe mich dann vertan, ich dachte, hier gehts um eine Frühgeburt, was aber schon in einem anderen Threat der Fall war. Sorry. Dann muss es "wenn" heissen, statt "weil".

Hallo,

vielen Dank für die Antworten.
Dieses tolle Mädchen kam in der 41. Woche zur Welt. War also kein Frühchen, ließ sich sogar noch eine Woche Zeit. Selbst da haben die Hebammen nachgeholfen.

Momo, Deine Begründung für tiefere Recherchen hinsichtlich des Antibiotikums ist meiner Meinung durchaus berechtigt und so werde ich das auch machen. Nicht weil ich den Ärzten etwas vorwerfen will. Allein die Tatsache in einigen Jahren meiner Tochter eine Erklärung geben zu können, oder Ihre Ansprüche zu sichern, werde ich der Sache nachgehen. Ich hoffe, vom Krankenhaus die nötigen Unterlagen hierzu zu bekommen. Nur welchem Spezialisten kann ich die Unterlagen dann interpretieren lassen? Weder ich, noch meine Frau sind Mediziner. Es ist eher ein Zufall, dass wir die Gefahren dieses Mittels herausgefunden haben. Insofern wäre es wirklich wichtig jemand mit Erfahrung die Sache in die Hand zu geben.

Die Passstücke, Stöpsel für die Ohren sind gut geworden (wir erfüllen alle Klischees und haben rosa genommen). Man hatte Abdrücke genommen und danach anfertigen lassen. Sie sitzen auch gut, zumal die Kleine auch keine flachen Ohren hat.
Für die HG haben wir keine Unterlagen oder Handbuch, auf der Innenseite steht Oticon Safari p 300. Sind ziemlich klein. Wir haben ein Stethoclip dazu bekommen und wenn wir selbst die HG aufsetzen klingen die Teile super.

Grüße