Schwerhoerigenforum.de

Hallo!
Ich bin neu hier drinnen und möchte uns kurz vorstellen:
Mein viertes Kind, Lisa, ist jetzt 11 Wochen alt und hatte bei allen bisherigen OAE`s keine messbaren Ergebnisse. Seit letzten Donnerstag wissen wir lt. Bera, dass sie nur 80 db hört (auf einer Seite, die andere konnte nicht gemessen werden).

Da Lisa seit ihrer Geburt ständig "zu" ist (nicht verschnupft, da wir das abgeklärt haben und sie auch sehr schlecht auf Nasenspray etc. reagiert hat), frage ich mich nun, ob diese Bera aussagekräftig ist. Sie reagiert eindeutig (auch bei der Freifeldaudiometrie) auf Geräusche, auf Rascheln, Spieluhr etc. Beim gemessenen Ohr hatte sie ein verdicktes Trommelfell, was auf Infektionen in der Vergangenheit hinweist, dadurch könnte ev. auch die Messung abgefälscht worden sein.

Ich bin momentan in einem sehr schlechten Zustand, das alles ist wie ein Schock für mich, von allen möglichen Seiten bekomme ich Horrormeldungen zu hören, dass Lisa nie in eine normale Schule gehen wird etc. Hört sie meine Stimme? Kann sie Vögel jemals hören?
Wahrscheinlich kommen euch meine Gedanken ziemlich blöd vor, aber vielleicht wart ihr auch einmal in diesem Stadium, bevor sich dann alles besser entwickelt hat...

Ich frage mich:
Die Ärzte meinten, das andere Ohr würde erwartungsgemäß besser ausfallen, da hier das Trommelfell nicht verdickt ist, in zwei Monaten sollen wir die Bera wiederholen. Wie weit "besser" könnte es dann sein? Normalerweise ist es vielleicht so , dass beide Ohren so ca. die gleiche SChwäche haben, oder?

Wie lebt es sich als Baby mit Hörgerät? Babys liegen ja noch sehr viel - Rückkoppelung etc.?

Wär schön, wenn irgendjemand mir antworten könnte....

Danke für eure Hilfe!
Rosi

Liebe Rosi,

ich bin ja nun alles andere als ein "alter Hase" in diesem "Geschäft", aber mir scheint, als sei es noch zu früh, hier eine "Diagnose" zu stellen. Das eine Ohr ist ja offensichtlich noch überhaupt nicht "richtig" (heißt: mit BERA mindestens im festen Schalfzustand) getestet worden und dass die OAEs keine messbaren Ergebnisse geben, ist leider keine Entwarnung, aber auch keine endgültige Diagnose. Hier solltest du evtl. nochmal einen Mediziner aufsuchen. Warum z.B. solltet ihr mit der BERA des anderen Ohres zwei Monate warten? Ich würde vermutlich eher das Risiko eines nicht optimalen Ergebnisses eingehen und eine frühere BERA machen, die Wahrscheinlichkeit, dass Eure kleine Lisa schläft, kann man mit hormonellen Schlafhilfen (Melantonin) erhöhen. Klar gibt eine BERA unter Narkose verlässlichere Ergebnisse aber wenn ihr im Bereich 80db und drüber seid, würde ich (bzw. haben wir) auf eine weitere BERA unter Narkose verzichten. Aber wie gesagt, hier gibt es größere Profis als mich diesbzgl.

Wozu ich etwas sagen kann, ist deine momentane Gefühlslage (nichts von dem was du sagst, kommt mir blöd vor!): versuche mal, durchzuatmen. Uns ging/geht es ähnlich wie dir. Auch wir stellen uns die Frage, wie es werden soll mit unserer kleinen Ilsa (vorgestern 12 Wochen alt). Aber wir stellen uns zunehmend nur die Frage des "Wie", nicht die des "Ob". Dass auch gehörlose/hörgeschädigte Kinder glücklich sind und werden können, daran besteht doch gar kein Zweifel. Genau so wenig wie daran, dass auch Normalhörende unglücklich und verzweifelt sein können, sozial isoliert, "ungebildet", etc. Dir werden in den nächsten Wochen so unglaublich viele positive Beispiele auffallen, wie es sich mit der Beeinträchtigung leben lässt, das wird deine Angst etwas lindern. Du tauchst wie wir gerade in eine neue Welt ein. Ich habe mich in den letzten Tagen mal gefragt, in was für einer komisch heilen-rosa-rot Welt ich eigentlich bislang gelebt habe, bevor ich meinen Blick bedingt durch Ilsas Erkrankung mal geweitet habe.

Anders ist es um die "Trauer" bestellt. Hierzu kann ich dir leider erstmal nichts Tolles und Aufmunterndes sagen: auch wir trauern noch und verarbeiten den Schock, denn das war die Diagnose. Aber es gehört dazu und es heißt nicht, dass wir unsere Maus nicht so annehmen wie sie ist. Andere Betroffene berichten, dass ein wenig etwas von dieser Trauer immer bleiben wird, aber dass es abnimmt und dass auch positive Erlebnisse hinzukommen, soz. als "Gegengewicht".

Gesteh dir also den Schock zu und auch die Trauer. Such dir die Hilfe, die du bekommen kannst. Gib dir Zeit. Uns hat bislang am meisten der Kontakt zu anderen Betroffenen geholfen. Insofern bist du hier völlig richtig.

Viele Grüße

Elpappo

Hallo strolchine75,

schwierig zu sagen, was Deine Tochter hört.

Nur ein paar Punkte:

1. Eine BERA macht nur Aussagen über einen bestimmten Frequenzbereich, der aber bei Schwerhörigkeiten meistens betroffen ist und sich entscheidend auf das Sprachverständnis auswirkt. Von einer Rassel kann man also trotz hochgradiger Hochtonschwerhörigkeit die tiefen Frequenzanteile eventuell gut hören, trotzdem aber Sprache kaum verstehen (bzw. diese erlernen).
Ich weiss nicht, ob es so etwas wie eine frequenzspezifische Reflexaudiometrie gibt.

2. Mittelohrprobleme (wie z.B. häufig auftretende Paukenergüsse etc.) wirken sich doppelt auf die OAEs aus, da für die Messung sowohl das ausgesandte Reizsignal als auch die akustische Reaktion des Innenohrs das Mittelohr opassieren müssen.

3. Wurde eine Tympanometrie gemacht?

4. Allenfalls (so weit es Sinn macht) muss die Mittelohrproblematik behoben werden (z.B Paukenröhrchen).

5. Je nachdem kann eine (z.B. frequenzspezifische) Knochenleitungsmessung in Erwägung gezogen werden (umgeht bei der Messung das Mittelohr).

6. Viel mehr als abwarten und Tee trinken muss man im Moment nicht machen (allenfalls Paukenröhrchen bzw. sehen, was sich in Bezug auf die Mittelohrproblematik sinnvollerweise machen lässt); dafür aber in zwei Monaten die richtigen Tests durchführen und dann vermutlich Hörgeräte anpassen lassen.

Gruss fast-foot

Hallo Rosi

erstmal willkommen im Forum.
ElPappo hat das finde ich alles schon sehr gut zusammengefasst.

Erlaube mir füpr mein Verständnis ein paar Fragen:

- Warum wurde die Bera am 2. Ohr nicht gemacht? Ist sie aufgewacht?

- Wie ist das Neugeborenen Screening ausgefallen? Gab es da auch schon Auffälligkeiten?

- Ist sie zum errechneten Termin geboren?

- Wer hat die Messungen gemacht (Normaler HNO, HNO Klinik, Kinderarzt oder Pädaduiologie)?

Eine Schalleitungssh durch Ergüsse oder ähnlcihes macht in der Regel mx. 40 dB aus, das würde bedeuten dass auch dann noch eine mittelgradig, mind. leichtgradige Sh auf dem gemessenen Ohr übrig bleibt.

Sinnvoll wäre jetzt die Therpie des Schallleitungsproblems, regelmäßige Kontrollen und dann eine erneute Messung beider Ohren im Tiefschlaf oder Sedierung, um dann ein genaueres Ergebnis zu bekommen.

Betreuen lassen solltet ihr euch in einer Pädaduiolgischen Praxis oder Klinik. Wenn ihr uns sagt woher ihr kommt, hat jemand evtl. eine Adresse für euch, falls ihr noch keine habt.

Auf jeden Fall: Ruhe bewahren. Euer Kind ist noch sehr klein. Ihr seid sehr früh dran. Wichtig ist ma Ball zu bleiben, aber es ist keinesfalls zeitkritisch!

Wenn noch Fragen sind, meldet euch gerne.

Grüße

hallo,
also: die zweite seite wurde nicht getestet, weil meine maus aufgewacht ist.
tympa-blabla wurde gemacht, ist unauffällig, das heißt, es ist alles gut durchlüftet

wo genau der fehler liegt, hat uns noch keiner gesagt, die warten wohl erst mal das testergebnis des zweiten ohrs ab, allerdings gehe ich davon aus, dass dieses ohr auch eine beeinträchtigung haben wird, ansonsten hätten die oae`s ja funktioniert, oder? die waren nämlich alle mit so geringer reproduktion (10-12%), dass eigentlich alle schon verdächtig waren, ca. 5 mal wurde das oae mit tragbarem gerät gemacht, dann dreimal in der hno-abteilung des krankenhauses mittels gerät, das an den pc angeschlossen ist. einmal dann noch kurz vor der bera in der uniklinik, pädaudiologie.

die bera wurde nur im schlaf gemacht, nächstes mal erhalten wir irgendwelche tropfen unter die zunge, damit die messung besser funktoiniert

was ist eigentlich eine sedierung?

danke für eure antworten übrigens, es tut gut, die aufmunternden worte zu lesen

tropfen unter der zunge waren wohl ein schlafhormon.

sedierung ist verabreichung eines beruhigungsmittels. ist aber noch
keine richtige narkose. wäre der nächste schritt, wenns nicht klappt.
ich würde aber zusehen, dass das kind müde in die klinik kommt
und dort sein schläfchen absolviert.

und eine bera ist eigentlich erst in paar monate später aussagekräftig,
was messwerte anbelangt.

aber mit 11 wochen schadet nicht, ich persönlich finde es okay, aber ihr
solltet nochmal wiederholen.

hallo!
hat irgendjemand von euch erfahrung, wie genau die bera mit 11 wochen ist?
ich habe nämlich immer wieder davon gelesen, dass der test auf jeden fall wiederholt werden sollte, damit die ergebnisse genauer sind.

das mit dem dafür sorgen, dass das kind müde ist, wenn man in die klinik kommt, ist bei uns nicht so einfach. wir müssen morgens um 8 uhr wegfahren, damit wir den termin um 11.30 uhr schaffen, das heißt, die kleine schläft sicher im auto, und lässt sich auch nicht munter halten (klar mit dem alter!). ich hab mir überlegt, ein zimmer zu nehmen, um dann mit der "munteren" kleinen zum termin zu gehen, aber das kostet in innsbruck sehr viel und was mache ich in der zwischenzeit mit meinen anderen drei kindern?
so gesehen macht es mir also eigentlich nichts aus, dass sie "betäubt" wird, sie hat ja uns, wenn sie einschläft, und sie hat uns auch immer noch, wenn sie munter wird.

sedieren hat vom "wort" her so furchtbar geklungen, ich dachte mir schon, da schneidet man irgendwas auf oder so??!?!?! ich schussel!

übrigens danke für die vielen guten zureden und -schriften, es geht mir heute sehr sehr gut, ich sehe alles positiv und teils mit der einstellung "die ganze welt kann mich mal, wir werden allen beweisen, wie gut wir zurecht kommen" (natürlich wird auch wieder der große einbruch kommen, aber heute sicher nich!

lg
rosi

Hallo strolchine75,

in einer hervorragenden, für Kleinkinder spezialisierten HNO- Klinik oder entsprechenden Pädaudiologie kann man aus verschiedensten Gründen Genaueres sagen, wenn das Kind etwa ein halbes Jahr alt ist.
Vorher hat man eher Anhaltspunkte in Bezug auf die Grössenordnung des Hörverslusts.

Die OAEs sagen zwar statistisch gesehen etwas aus, im Einzelfall lassen sie aber nicht absolut zuverlässig Aussagen über das Hörvermögen im von der Messung vorgesehenen Bereich zu; schon eher relativ, wenn man verschiedene Messungen ein und der selben Person miteinander vergleicht (dann kann man sehen, ob sich das Hörvermögen verbessert oder verschlechtert hat).

Gruss fast-foot

Hallo Strolchine

mein Sohn ist Anfang Oktober 2010 geboren und am 22.12. wurde auf unser Drängen hin die BERA gemacht. Heraus kam eine beidseite Schallempfindungsschwerhörigkeit (70 dB). Meine Neugeborenenscreenings im KKH gaben nie ein Ergebnis und ich wurde vertröstet, dass evtl. Wasser hinterm Trommelfell sein könnte etc. Da ich auf den Hörtest viel Wert legte, weil ich schon schwerhörige Brüder habe, habe ich dann beim Pädaudiologen gedrängt, die BERA schnellstmöglich zu machen und so hat mein Sohn dann mit 11 Wochen seine Hörgeräte gekriegt. Unsere Hörgeräte fiepsen nur, wenn er längere Zeit auf einer Seite liegt oder die Ohrpassstücke nicht mehr richtig passen. Er akzeptiert auch seine Hörgeräte sehr gut. Wenn ich ihn morgens aus dem Bett hole und mit dem Hörgerät an sein Ohr komme, hält er sofort ganz still. Das finde ich super.
Ich hoffe Du lässt Dich nicht unterkriegen.