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Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 15. Mai 2012, 11:36
von NadineS
Hallo zusammen,

ich fange mal ganz von vorne an. Unser Sohn ist 2009 bei der U5 aufgefallen da er auf den Hörtest überhaupt nicht reagiert hat. Wir waren ein paar Tage später beim HNO und bekamen dort die Aussage dass der Test hätte besser sein können aber man in dem alter (7 Monate) nicht mehr sagen könne. Falls uns nochmal was auffallen sollte sollen wir wieder kommen. Und uns fiel nichts mehr auf. Anfang diesen Jahres wurden wir von der Erzieherin in der Krippe darauf hingewiesen dass wir mal zu einer Logopädin gehen sollen weil er so undeutlich spricht. Er redet wie ein wasserfall, singt auch ganze Lieder aber eben undeutlich. Die Logopädin vermutete eine Schwerhörigkeit und schickte uns erneut zum HNO. Beim 1. fiel der Hörtest miserabel aus aber der Arzt meinte die wären nicht so genau und wenn wir ihn von hinten ansprechen ob er eine Schokolade möchte und er würde reagieren wäre alles halb so wild. Also gingen wir zum nächsten Arzt. Der schimpfte mit uns warum wir denn so spät kommen würden. Test wieder ganz schlecht, V. a. Paukenerguss. Haben eine Therapie mit Nasentropfen versucht. In dieser Zeit hat sich die Aussprache noch weiter verschlechtert. Bei der Kontrolle konnte der Arzt keinen Erguss mehr am linken Ohr feststellen und rechts nur noch minimal Flüssigkeit mit großen Luftblasen. Der Hörtest fiel aber wieder sehr schlecht aus. Er hat uns geraten auch ohne Erguss die Röhrchen setzen zu lassen und in Narkose ausführlichere Tests zu machen. Allerdings kann er wegen einer renovierung im Moment nicht operieren und wir wurden wieder weiter geschickt. Unsere Frühförderstelle schickte uns in die Uni. Die Assistenzärztin konnte nicht sicher einen Erguss festellen. Hörtest wieder schlecht, diesmal aber das rechte schlechter als das Linke. Das würde sich regelmäßig ändern laut dazugezogener Oberärztin. Diese riet dann auch dazu es mit den Röhrchen zu probieren. Ich muss ganz ehrlich sagen dass ich meinen Sohn unter diesen Aspekten nicht operieren lassen möchte. Leider kann ich nur ein Ergebnis mitteilen:
TEOAE: rechts im Moment deutliche Emissionen als Zeichen einer Schwelle besser als 25 dB, links keine Emissionen.
BERAphon: Schwelle schlechter als 40 dB.

Was haltet ihr davon? Was könnten wir noch unternehmen? Vielen dank für eure Hilfe.

Viele Grüsse, Nadine

Re: Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 15. Mai 2012, 12:34
von Engelchen_Bonn
Grüß dich, Nadine.

Das hört sich aber ziemlich seltsam an, dass die Ärzte nicht wirklich rausfinden, was denn nun mit deinem Sohn ist. Vor allem Uni... :help:

Bei welcher Klinik bist du denn gewesen? Ich hab in Sachen Diagnostik in eigener Sache gute Erfahrung mit Köln. Vielleicht fragst du da mal an... Ansonsten wären nur noch die Spezial-Kliniken MHH Hannover etc. aber ich weiß nicht, ob da der Aufwand (Fahren etc.) für dich tragbar wäre...

Ich würde aber auf jeden Fall noch von einer OP absehen, zumal ja nicht sicher ist, was wirklich ist.

Re: Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 15. Mai 2012, 22:00
von NadineS
Hallo Engelchen,

vielen dank für deine Antwort. Leider sind beide Kliniken sehr weit von uns entfernt. Wir wohnen in Bayern, Nähe Nürnberg. Wir waren in der Uni Regensburg. Die ganze "Aufklärung" bestand in "wir legen paukenröhrchen und entfernen die Polypen. Unterschreiben Sie hier!" schon allein aus diesem Grund fühlen wir uns nicht wohl bei der Sache. Unser eigentlicher HNO hat uns gut aufgeklärt und meinte dass in Narkose noch einige Tests gemacht werden würden und man dann sehen müsse wie es aussieht.

Der 1. Hörtest ist genau 3 Jahre her. Laut dem jetzigen HNO lag damals definitiv kein Erguss vor aber der hörtest wäre sehr schlecht ausgefallen. Die Antworten wären nur auf die höheren Töne gewesen. Damals wurde uns das leider nicht gesagt und so haben wir 3 Jahre verschenkt.

Unsere Frühförderstelle hat uns das Gesundheitsamt empfohlen bei denen regelmäßig pädaudiologische Beratungen durchgeführt werden. Habt ihr damit Erfahrungen?

Re: Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 16. Mai 2012, 07:55
von Momo
hallo nadine

so ich stelle mal ein paar fragen für mich zum verständnis:
- euer jetziger hno(oder wer?) hat bereits vor 3 jahren festgestellt, dass das hörergebniss sehr schlecht war, obowhl keine ergüsse vorlagen?
- trotz des schlechten ergebnisses vor drei jahren sind keine weiteren kontrollen empfohlen worden, um dann ggf. hörgeräte anzupassen oder zu operieren (je nach ursache)?
- es sollen jetzt röhrchen gelegt werden, obowohl schienbar ergüsse nicht die ursache sind?
- wurden denn auch mal messungen der knochenleitung gemacht?

meine meinung nur jetzt so vom lesen: es sollte schnellstens reagiert werden, wenn der verdacht auf eine sh besteht.dazu gehört eine ausführliche diagnostik bei einem auf kinder spezialisierten pädaudiologen. dieser wird folgende dinge testen:
- vergleich knochenleitung luftleitung
- tympanogramm, gründlcihe otoskopische beurteilung zum ausschluss einer schallleitungskomponente (z.b. durch ergüsse)
- oaes, ggf. bera
- gründliche audiometrie
manchmal sind dafür mehrere termine nötig, um alle werte zu bekommen.

gleichezitig kann es sicher sinn machen kontakt zur zuständigen pädaudiologischen beratungsstelle der zuständigen sh schule zu suchen. dort werdet ihr beraten und dort werden auch tests durchgeführt.

du schreibst etwas von frühförderstelle. warum bekommt dein sohn frühförderung? hat er noch andere probleme? was für eine ff-stelle ist das -allgemeine ff oder auf hören spezialisiert?

klinik würde mir noch würzburg einfallen, weiß aber nicht wie es dort jetzt ist mittlerweile (der chefarzt ist ja mittlerweile in münchen). ansonsten mainz.

grüße

Re: Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 16. Mai 2012, 11:38
von NadineS
Hallo Momo,

Unser Sohn ist jetzt 3 1/2 Jahre alt. Bei der U5 wurde festgestellt dass er auf den hörtest der Kinderärztin überhaupt nicht reagiert und wir wurden zum HNO geschickt. Der Einfachheit schreib ich jetzt Nummern dazu weil es ja mehrere waren. HNO 1 hat ewig für die Tests gebraucht und meinte dann eben dass er besser hören könnte man aber in dem Alter nichts genaueres feststellen könnte und wenn uns nichts mehr auffällt brauchen wir nicht mehr kommen. Da wir 2 Jahre später mit unserem 2. Sohn zum Neugeborenenscreening dort waren (ich hab in einem Geburtshaus entbunden und da müssen diese Tests dann separat in einer Arztpraxis erfolgen) und der kleine Wurm noch mehr gequält wurde und mir dann noch eine unverschämte Antwort anhören musste (ja wenn diese Hebamme schon Entbindungen ambulant begleitet dann soll sie sich gefälligst selbst so ein Gerät kaufen. Und wenn ihr Sohn so schreit dann kann ich da sowieso nichts feststellen). Danach haben wir fluchtartig diese Praxis verlassen und sind dann auch nicht mehr hin.

Als wir Anfang des Jahres von der Logopädin zum HNO geschickt wurden mit dem V. a. Schwerhörigkeit gingen wir zu HNO 2. Dort fielen die Tests wieder ganz schlecht aus und uns wurde von der Helferin alles genau erklärt (kenne ich persönlich, sie hat 15 Jahre Berufserfahrung!). Dort wurden erstmals die Ergüsse festgestellt. Der Arzt allerdings sah sie nicht. Als ich ihn auf den schlechten Test angesprochen habe meinte er nur die wären nicht so genau und könnten leicht verfälscht werden. Und dann kam eben der tolle Spruch mit der Schokolade.

Also gingen wir zu HNO 3 ca. 3 Wochen später. Dieser schimpfte mit uns warum wir denn so spät kommen. Wieder ganz schlechter ht und Verordnung von Nasentropfen. 4 Wochen später Kontrolle. Alles ok, links Erguss komplett weg, rechts noch minimal mit großen Luftblasen. Hab dann gesagt dass unser Sohn aber nach wie vor so schlecht hört und dann machte er trotzdem nochmal einen hörtest. Da kamen sie dann alle groß ins Rennen und fragten ob denn bei der Entbindung wirklich nichts auffiel usw. usw. Ich hab mich dann schon auf das schlimmste gefasst gemacht aber bekam dann nur die Antwort dass wir Paukenröhrchen setzen lassen sollen und in Narkose weitere ht's. Er wäre zuversichtlich dass das helfen wird. Ich hab dann extra nochmal gefragt was das denn bringen würde wenn doch kein Erguss da wäre und er meinte als erstes sollte jetzt die Belüftung wieder hergestellt werden. Er kann ja im Moment nicht operieren und machte irgendwie ein bisschen den Eindruck dass er ganz froh wäre diesen fall abgeben zu müsseen. Ich hab dann von HNO 1 den Befund angefordert und ihn zu HNO 3 gefaxt. Er sagte dann dass damals definitiv kein Erguss vorhanden war er aber trotzdem nur auf die hohen Frequenzen antwortet (vielleicht könnt ihr mir mal erklären was das genau bedeutet). Kam dann kurz ins Grübeln und hat uns dann sofort wieder auf einen Kollegen verwiesen der die Röhrchen setzen soll.

Anschließend waren wir dann in der Uni wo wir eben nur erfuhren dass er schon sehr schlecht höre und sie die röhrchen setzen. Die Assistenzärztin konnte nicht wirklich beim reinschauen einen Erguss feststellen. Sie hat den Test mit der Stimmgabel gemacht wo Noah eindeutig sagte dass er es besser hört wenn sie hinter dem Ohr am Knochen angelegt wird.

Vielen dank für die Infos von den Kliniken. Da werden wir uns mal schlau machen.

Ach ja in der ff sind wir jetzt seit ein paar Wochen wegen V. a. Wahrnehmungsstörungen. Er hat jetzt schon riesen Fortschritte gemacht. Uns macht eigentlich nur noch die extrem undeutliche Aussprache sorgen. Vom Wortschatz selbst ist er weiter als er sein müsste. Auch vom Satzbau.
Augenmässig sind wir noch dran. Da müssen wir alle 3 Monate zur Kontrolle. Er hat links und rechts +2 und eine leichte Hornhautverkrümmung wo aber laut unserer Augenärztin noch keine Brille nötig wäre.

Solltet ihr noch weitere Infos brauchen einfach fragen. Ich hoffe ich hab alles wichtige erwähnt. Haben im Moment jede Woche 2-4 Termine und langsam kenn ich mich selbst nicht mehr aus.
Ach ja. Die ff ist soweit ich weiß eine "normale" ff. Wir wurden aber darauf hingewiesen dass sie Anträge für seh- und oder Hörbehinderung stellen können und er da dann noch andere Therapien bekommen könnte.

Viele Grüße

Re: Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 16. Mai 2012, 11:49
von Eine
Wart ihr bei einer simplen HNO-Praxis oder bei einem Pädaudiologen bzw. HNO für kindliche Stimm- und Sprachstörungen?

Re: Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 16. Mai 2012, 18:42
von NadineS
Unser jetziger HNO hat als Zusatzbezeichnung Stimm- und Sprachstörungen. Speziell für Kinder ist keine Bezeichnung dabei. Und in der Uni Regensburg waren wir in der Spezialsprechstunde für Kinder der Pädaudiologie.

Re: Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 17. Mai 2012, 11:58
von unicorn
Hallo,
also bei uns war es ähnlich letzendlich ist meinen Mann und mir die SH selbst aufgefallen man kennt sein Kind halt am besten. Bei allen U- Untersuchungen auch damals bei der Entbindung sind alle Hörtest gut ausgefallen. Bei der einen U-Untersuchung da war unsere Tochter schon 5Jahre alt ( hat sich aber sprachlich völlig unauffällig entwickelt) habe ich auf eine Überweisung zum HNO bestanden da Mirja uns in der Wohnung nicht finden konnt wenn wir sie riefen, am Telefon keiner drann war laut ihrer Aussage, sie uns das gesunde Ohr beim zuhören hinhielt etc...
Der HNO, wir haben hier auf dem Lande nicht die riesen Ärzteauswahl, machte einen Hörtest der wieder Unauffällig war :eek: . War uns egal uns kam es komisch vor und auf drängen schrieb der HNO uns eine Überweisung in die Pädaudialogie der Uni Klinik Eppendorf in HH aus . Es worden sämtliche Test gemacht, wir mußten auch häufiger hin, aber das Ergebniss war erschreckend aber immerhin hatten wir Klarheit. Mirja ist auf dem linken Ohr hochgradig Schwerhörig, auf dem Diaknoseschein steht sogar Resthörigkeit links!!! Auf nachfrage warum es kein Arzt vorher diagnosiziert hat bekamen wir die ganz banale Antwort auf so spezielle Hörtest ist kein Arzt ausgelegt, aber ich finde dann müssen sie auch nicht lange rumtüttel sondern gleich an Facharzte weiterleiten. Das hat uns alles viel Zeit gekostet und zusätzlich haben wir der Kleinen ja auch unrecht gehtan, wie oft hatten wir gesagt "nun will sie wieder nicht hören" :help: Viele sagten dann auch typisch in dem Alter usw. Nur haben wir noch zwei Große Kinder und hatten ja den Vergleich...Lasst euch da nicht so leicht abtuen und bleibt dran.

LG Sandra mit Mirja

Re: Nach Ärztemarathon immer noch ratlos

Verfasst: 18. Mai 2012, 07:45
von NadineS
Hallo zusammen,

ich möchte mich ganz herzlich für eure tollen Beiträge bedanken. Ihr macht uns richtig Mut und gerade der Beitrag von Sandra zeigt uns wieder dass man sich nicht auf die ersten Aussagen verlassen kann.

Wir mussten gestern Abend zum Notdienst weil Noah extreme Bauchschmerzen hatte (sieht nach Nahrungsmittelunverträglichkeit aus). Die Ärztin hat ihm auch in die Ohren geschaut und ich hab sie gefragt ob sie einen Paukenerguss sieht. Rechts konnte sie es nicht genau sagen weil das Trommelfell von ziemlich viel Ohrenschmalz verdeckt war (da neigt er dazu und vor den ht's wurde es immer entfernt). Aber auf dem linken Ohr hat er definitiv keinen!!! Also die nächste Bestätigung (es war eine Allgemeinärztin die sehr sehr kompetent ist gerade auch bei Kindern weil sie sehr viele betreut). Sie hat uns aber erklärt dass bei vielen kleinen Kindern im Ohr alles so eng wäre und es dadurch oft dazu kommt dass der Schall nicht richtig weitergeleitet wird. Mit dem Paukenröhrchen wird die Belüftung wieder hergestellt und dadurch kann sich alles etwas weiten. Habt ihr das so auch schon mal gehört? Wir sind jetzt wieder völlig hin und her gerissen was wir wegen der OP tun sollen.

Viele Grüsse