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CI möglich?
Verfasst: 21. Mai 2012, 10:53
von Volker B.
Hallo Zusammen,
ich bin neu auf dieser Seite und benötige einen Rat / weitere Meinungen.
Von Geburt an bin ich auf dem rechten Ohr taub, im Jahr 2007 ließ auch mein Hörvermögen links stak nach, 2009 wurde dann mittels MRT ein Akustikneurinom links festgestellt-im Moment bin ich links hochgradig schwerhörig mit abnehmender Tendenz.
Ich möchte nun gerne überprüfen lassen, ob rechts der Einbau eines CI möglich ist.
Wie gehe ich hier am besten vor. Ich kömme aus der Region Oldenburg/Bremen.
Welche Spezialisten gibt es in meiner Nähe?
Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten.
Liebe Grüße,
Volker
Re: CI möglich?
Verfasst: 21. Mai 2012, 11:54
von bernd01
Servus volker!Lies dich mal hier rein:
http://www.mevo.de/mevo/index.php
LG Bernd
Re: CI möglich?
Verfasst: 21. Mai 2012, 13:02
von rapunzel
Re: CI möglich?
Verfasst: 21. Mai 2012, 17:29
von Volker B.
Hallo,
vielen Dank für die ersten Antworten. Schön wären allerdings ein paar persönliche Erfahrungen / Berichte.
Habe nun zunächst einen Termin im MEVO gemacht .... schon am 1. August!
Die MHH ist mir ebenfalls persönlich bekannt, fachlich sicherlich führend in Deutschland...menschlich würde ich meine Erfahrungen eher mit "sechs+setzten" bewerten!
Ich möchte hier nicht weiter ausführen wie ich zu dieser Meinung gelangt bin.
Eine evtl. OP würde ich wegen der größeren handwerklichen Erfahrung wohl trotzdem in Hannover machen lassen.
Liebe Grüße,
Volker
Re: CI möglich?
Verfasst: 22. Mai 2012, 09:24
von Momo
hallo volker
mein sohn wird im mevo betreut.
bisher habe ich dort sehr gute erfahrungen gemacht. was mir dort gut gefällt ist, dass das
ci nicht als wundermittel verkauft wird, sondern der patient (in unserem fall die eltern) realistisch über die chancen aufgeklärt werden, aber immer auch mit dem hinweis, dass es keine garantien gibt.
ich gebe zu bedenken: wenn du tatsächlch dort mit der fragestellung
ci möglich hingehst, solltest du evtl. eher einen termin zur ci voruntersuchung machen, dann werden auch die zur beurteilung erforderlichen untersuchungen eingeplant (unter anderm MRT/ CT) , um zu sehen was ursache der taubheit ist, ob der hörnerv intakt ist usw.). ansonsten gehts du wahrscheinlich am 1. august ohne ergebnis nach hause, da diese utnersuchungen bei einem "erstgespäch" nicht eingeplant sind. daher würde ich im sekretarait der hno abteilung des ev
kh einen termin für eine ci vu machen.
http://www.evangelischeskrankenhaus.de/ ... /s132.html
für ein vorgespräch inkl. hörtests usw. könntest du dir in der praxis glabasnia und dongowski einen (sicher schnelleren) termin holen. dr. glabasnis arbeitet tageweise auch im mevo/ ev und kennt sich dann auch aus wie es weitergeht usw.
http://www.hno-oldenburg.de/leistungen_ ... enburg.htm
Gruß
Re: CI möglich?
Verfasst: 23. Mai 2012, 13:26
von Gabriele
Hallo Volker
Geh mal auf
http://www.haceige.de und such
Susanne Herms. Sie kann dir aus persönlicher (guter) Erfahrung berichten . Sie hat sich ihr Geburtstaubes Ohr nach 50 Jahren erfolgreich implantieren lassen.
Liebe Grüße
Gabi
Re: CI möglich?
Verfasst: 23. Mai 2012, 14:29
von Volker B.
Hallo Gabi,
danke für die Info - ist ja erstaunlich was technisch tatsächlich möglich ist.
Ich habe aber so garkeine Vorstellung über die Qualität des Hörens mit CI.
Gibt es hier vielleicht jemanden der mir hier Auskunft geben kann?
Vielen Dank.
Liebe Grüße, Volker
Re: CI möglich?
Verfasst: 23. Mai 2012, 14:52
von maryanne
Hallo Volker,
bezieht sich deine Frage zum CI auf das Ohr, das seit Geburt taub ist?
In welchem Zustand ist dein AN-Ohr? Wurde operiert? Der Hörnerv geschädigt? Ist eine OP in der nächsten Zeit wahrscheinlich.
Bei einem Ohr, das seit Geburt taub ist, kann nicht so ein Hörerfolg mit CI erwartet werden, wie in den Fällen, wo die Ertaubung kürzere Zeit zurückliegt.
Wenn anatomisch alles ok ist an dem Ohr und der Hörnerv funktioniert, wäre ein CI durchaus einen Versuch wert, denn die Aussichten auf dem Gegenohr sind ja auch nicht so berauschend.
maryanne
Re: CI möglich?
Verfasst: 23. Mai 2012, 16:23
von Volker B.
Hallo maryanne,
ich versuche mal Deine Fragen chronologisch zu beantworten.
1. ja, ich würde sehr gerne überprüfen lassen, ob ein
CI für das rechte, taube Ohr in Frage kommt
2. AN ist ca. 30 mm x 23 mm, bereitet mir aber sonst keinerlei Probleme, wurde 2010 in Heidelberg bestrahlt, mittlerweile
hg-schwerhörig, trage dort ein Oticon Agil Pro - solange es sich vermeiden läßt, werde ich mich nicht operieren lassen - Wachstum seit Bestrahlung gestoppt.
3. Ich erhoffe mir natürlich einen ähnlichen Erfolg, wie bei Susanne Herms

.
4. ja, vom linken Ohr muss ich wohl mittelfristig verabschieden und
5. ich hab ziehmlichen Schi? mit Ende 40 plötzlich zu ertauben.
Liebe Grüße, Volker
Re: CI möglich?
Verfasst: 23. Mai 2012, 21:38
von maryanne
Hallo Volker,
ich würde dir von Herzen diesen Erfolg wünschen! Man muss aber dazu wissen, dass SH bereits auf dem anderen Ohr mit CI versorgt ist, d.h. ihr Gehirn "kannte" das Hören mit CI bereits. Andererseits denke ich - bei realistischen Erwartungen - ist ein bisschen hören und verstehen besser als gar nichts.
Bist du immer noch Nähe Heidelberg? Bei Prof. Plinkert bist du auch in Sachen CI sehr gut aufgehoben. Nimm Kontakt dorthin auf, erkundige dich, welche Unterlagen du für die CI-Voruntersuchung brauchst (üblicherweise eine Überweisung durch einen HNO-Arzt) und lass dir einen Termin geben.
gruß
maryanne
Re: CI möglich?
Verfasst: 24. Mai 2012, 10:32
von JND
Hallo Volker,
eine komplette, angeborene Taubheit (Hörschwelle bei allen Frequenzen oberhalb von 100 dB HL) ist bei Erwachsenen eine Kontraindikation.
Wenn allerdings der Rest stimmt (Wille und Ausdauer das Hören komplett neu zu lernen, soziales Umfeld, realististische Erwartungen an das
CI usw.) kann dennoch ein CI möglich sein.
Wichtig ist zu betonen: Es ist eher wahrscheinlich, dass du in der Lage sein wirst Umweltgeräusche und Töne auseinanderzuhalten als bei einer Feier in ner "lockeren" Gesprächsrunde mit 5-6 Leuten mühelos den Gesprächen folgen kannst...
Hinzu kommt bei das rechte Ohr, dass seit sehr langer Zeit taub ist.
Um auf dem Ohr mit
CI etwas hören zu können, muss man dementsprechend (hart) trainieren. Es ist (derzeit) unmöglich vorherzusagen, wie schnell man *etwas* mit dem CI hören kann. Du solltest dich aber darauf vorbereiten, unter Umständen auch mehrere Tage/Wochen nur mit dem CI (und ohne Hörgerät auf der anderen Seite, damit man sich an den CI-Klang gewöhnt!) herumzulaufen. Und es kann *sehr* frustierend sein, auch nach 5-maligem Wiederholen + langsamsprechen + deutlichem Mundbild + Gestiken immer nichts von dem verstanden zu haben was der Gesprächspartner will;)
(Ok, das ist so ungefähr der "Worst-Case" nen halbes Jahr nach
CI-Implantation. Es kann natürlich auch besser sein, man muss sich nur auf beide Möglichkeiten einstellen und sich auch überlegen, ob man das CI dennoch will)
und noch ein Hinweis:
Bei den klinischen Studien zum Hörerfolg mit
CI gibt es einen Schwachpunkt: Die Hörtests und andere Masse für "Hörerfolg" werden selten über einen Zeitraum von mehr als zwei Jahren (wenn überhaupt) ausgewertet. Häufig verändert sich im letzten Jahr auch nur wenig an den Hörleistungen. Und länger Ertaubte haben meistens auch eine längere Phase bis erste Erfolge mit dem CI erzielt werden... Es kann sein, dass das Zeitfenster von 2 Jahren zu kurz ist, um den vollen Erfolg mit dem CI auch bei lang ertaubten zu messen

.
Ich unterstütze hier mal die Vorschläge in Hinsicht auf
CI-Kliniken im Raum Oldenburg/Bremen: Sowohl in Oldenburg als auch in Hannover kann man sich guten Gewissens implantieren lassen,
ich würde allerdings eher Oldenburg empfehlen als Hannover (Hier wird noch etwas mehr Gewicht auf Alternativen zum
CI gelegt (auch ein wichtiger Punkt im Rahmen der Voruntersuchung: Lässt sich der Schritt Implantation vllt. noch vermeiden?) und von meinem Eindruck her ist die Organisation (Termine, Nachsorge etc.) in Oldenburg besser als in Hannover).
Wegen des handwerklichen Geschicks der Operateure: Meines Wissens nach übernimmt in Oldenburg ein Chirug alle
CI-OPs, während in Hannover dies auf mehrere Operateure aufgeteilt ist. Hier sollte also kein großer Unterschied bestehen.
Schöne Grüße,
JND
Re: CI möglich?
Verfasst: 24. Mai 2012, 10:51
von Momo
JND hat geschrieben:...Ich unterstütze hier mal die Vorschläge in Hinsicht auf CI-Kliniken im Raum Oldenburg/Bremen: Sowohl in Oldenburg als auch in Hannover kann man sich guten Gewissens implantieren lassen,
ich würde allerdings eher Oldenburg empfehlen als Hannover (Hier wird noch etwas mehr Gewicht auf Alternativen zum CI gelegt (auch ein wichtiger Punkt im Rahmen der Voruntersuchung: Lässt sich der Schritt Implantation vllt. noch vermeiden?) und von meinem Eindruck her ist die Organisation (Termine, Nachsorge etc.) in Oldenburg besser als in Hannover).
Wegen des handwerklichen Geschicks der Operateure: Meines Wissens nach übernimmt in Oldenburg ein Chirug alle CI-OPs, während in Hannover dies auf mehrere Operateure aufgeteilt ist. Hier sollte also kein großer Unterschied bestehen.
Schöne Grüße,
JND
Dem kann ich nur hinzufügen, dass OL die Hochburg der Hörgeräte ist und daher natürlich die Versorgung mit
HGs einen hohen Stellenwert hat. Bei kompletter Taubheit allerdings ist das natürlich nicht möglich. Trotzdem finde ich klären sie realisitsch auf und sind im Zweifel deutlich zurückhaltender mit
CI OPs als die MHH.
Was das handwerkliche Geschick angeht: nun ja. Bisher waren es in OL zwei Chirurgen, die operieren- meist sogar zu 2 (bzw. einer ist in Rufbereitschaft). Da auch OL bereits seit einger Zeit OPs durchführt haben diese beiden auch ihre Erfahrungen gesammelt. Ich hätte bei beiden keine Bedenken mich oder mein Kind operieren zu lassen, es sei denn es lägen irgendwelche Anomalien vor. Allerdings sind die OL auch da sehr vorsichtig und ziehen andere Kliniken hinzu, wenn eine OP kompliziert ist bzw. verweisen dann an andere Kliniken (z.B. Halberstadt). Daher finde ich gehen sie damit verantwortungsvoll um.
Der Ablauf ist meist gut abgesprochen, man ist dort noch Mensch und nicht Nummer.
Allerdings wird bei einem normalen Erstgespräch im MEVO nachher keiner eine Aussage darüber machen können, ob ein
CI möglich ist oder nicht. Daher mein Hinweis im vorherigen Post.
Gruß
Re: CI möglich?
Verfasst: 28. Mai 2012, 06:24
von Volker B.
Hallo Zusammen,
vielen Dank für die vielen Infos und Ratschläge. Werde jetzt mal schauen, wie ich weitermache.
Vielleicht könnt ihr mir noch berichten, wie ist denn das Hören mit CI (Qualität usw.)
ich vermute mit dem natürlichen Klangerlebnis, wie ich es einmal kennengelernt habe, hat es wenig zu tun, oder?
Vielen Dank im Voraus für einige Eindrücke.
Liebe Grüße, Volker
Re: CI möglich?
Verfasst: 28. Mai 2012, 10:59
von franzi
Hallo Volker
Der klang ist gerade am anfang fremd und anders als man es kennt. Wie etwas "normal" klingt kennn ich so gar nicht aber der klang vom CI ist anders als der vom Hg. Man gewöhnt sich dran und man kann aber auch einiges beim CI einstellen machen mit dem klang. Ich höre mit dem CI, viel klarer und differenzierter.
lg franzi