Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

TMC 273
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Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#1

Beitrag von TMC 273 »

Hallo,
ich bin neu im Schwerhoerigenforum und hoffe hier mehr Klahrheit zu bekommen. Ich habe einen Sohn, der mitlerweile schon 6 Monate ist. Vor 3 Wochen haben wir die Diagnose hochgradige Schallempfindungsschwerhörigkeit bekommen. Nun stellt das eigentlich unseren ganzen Alltag auf den Kopf.
Nun mal von Vorne:
Das 1. Hörscreening in der Klinik hat bei meinem Kleinen nicht funktioniert. Daraufhin hat der Ki-Arzt zum HNO überwiesen. Dieser machte dann nochmals eine ORA? und da diese auffällig war, hat er gleich eine BERA gemacht. Mein Kleiner war 6 Wochen alt, völlig unruhig bei der BERA und mir ging es auch nicht gut damit, dass er mit 100 db beschallt wird. Diese BERA war beidseits auffällig, sodass mir die HNO Ärztin über ihre Helferin ausrichten ließ, dass wir zum Pädaudiologen ins UKE sollen und das es schon schicke Hörgeräte für Säuglinge gibt.
Wir sind dann ins UKE, wo ein Paukenerguss festgestellt wurde. Alle sagten, wir sollten uns nicht verrückt machen, wenn der Paukenerguss weg ist, funktionieren auch die Hörtest. Nachdem wir 3 x im UKE zum Hörtest waren, der Paukenerguss noch da war und mein Sohn 5 Monate war, sind wir zur BERA ins Werner-Otto-Institut überwiesen wurden. Hier machten wir eine BERA mit Melantonin. Mein Kleiner hat geschlafen, beste Bedingungen waren gegeben und das Personal war sehr kompetent.
Hier nun die Diagnose. Paukenerguss ist weg, er hat eine hochgradige Schwerhörigkeit beidseits.
Der Arzt vor Ort leitete alles weitere in die Wege und informierte uns gut. Er ist auch nach dem Termin present für uns und gut telefonisch ereichbar.
Nun sind wir beim Landesverband für Hörgeschädigte gemeldet und wurden auch schon besucht. Frühförderungsanträge laufen. Hörgeräte kommen am 15.10. Hörfrühförderung beginnt am 18.10.
Nun ein paar Fragen auf die Ihr mir bestimmt antworten könnt?!

Hat jemand Erfahrungen mit Hörgeräten bei so einer hochgradigen Schwerhörigkeit?
Wie gut kann er damit hören? Wie ist es mit den Rückkopplungen?

Viele der Involvierten Therapeuten und Ärzte raten uns zur CI Versorgung, was habt ihr für Erfahrungen damit?

Wie ist es euren Kindern im sozialen Umfeld mit Hörgeräten bzw. CIs ergangen?

Gibt es finanzielle Hilfe/Unterstützungen?

Für Antworten wäre ich euch dankbar und verbleibe erstmal mit
lieben Grüßen an alle Betroffenen.
Katja_S
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#2

Beitrag von Katja_S »

Hallo TMC,
bei meinem Sohn wurde mit unkorr. 8 Monaten (korrigiert 5 Monaten, er ist ein Frühchen) eine an Taubheit grenzende Scherhörigkeit diagnostiziert (in der Bera bis 110 dB keine Reaktion messbar), wir hatten den Verdacht allerdings schon viel früher. Ich muss dazusagen, dass Erik mehrfachbehindert ist.
Er hat dann auch gleich Hörgeräte bekommen und wir haben mit Hörfrühfördeurng angefangen. Von den Hörgeräten hat unser Sohn nur wenig profitiert, er hat zwar tiefe Töne wahrgenommen, aber nur sehr wenig im hochfrequenten Bereich, Sprache hat er ziemlich sicher gar nicht gehört. Bei uns haben alle gsagt, dass es unwahrscheinlich ist, dass HG bei ihm ausreichen werden, um Sprache wahrzunehmen und damit sprechen zu lernen, trotzdem war für alle (Pädaudiologe, HörFF, SPZ, uns Eltern) klar, dass wir erst ca. 6 Monate HG ausprobieren, um ganz sicher zu gehen, dass diese nicht doch ausreichen und erst dann über eine CI-Versorgung nachzudenken. Im Nachhinein war das für uns der richtige Schritt, weil wir für uns persönlich sicher sind, dass Erik nicht unnötigerweise mit einem CI versorgt wurde. Das Hörvermögen kann sich bei so kleinen Kindern ja auch noch verbessern (wenn es auch unwahrscheinlich ist und bei uns auch nicht eingetreten ist). Und wurde von der CI-Klinik aber auch gesagt, dass ca. 1 Jahr ein gutes Alter für die CI-Op sei und man nicht zwingend früher operieren muss/sollte.
Erik hat dann mit ca. unkorr. 17 Monaten sein 1. CI bekommen (2 Wochen nach der Voruntersuchung), vor 4 Wochen (mit 4,5 Jahren jetzt das 2. Er profitiert von den CIs enorm und entspricht in seiner Sprachentwicklung jetzt mit 4,5 Jahren einem ca. 2,5-3 jährigen Kindes (trotz zusätzlicher körperlicher und geistiger Behinderung). Er hört Flüstern, helle Töne und spricht die geflüsterten Worte nach....Selbst mit dem neuen CI (da er jetzt erst seit 1 Woche trägt). spricht er schon Worte nach. Aber nicht jedes Kind profitiert so stark von einem CI, das weiß man vorher leider nie, aber ich persönlich sehe das CI als eine große Chance.
An eurer Stelle würde ich jetzt erst mal abwarten, wie es mit den HG läuft, wie sehr euer Sohn davon profitiert und dann über die Frage CI ja/nein nachzudenken. Ihr habt ja noch Zeit!.
Uns hat die Beratung von der HörFF sehr geholfen.
Alles Gute und ich wünsche euch, dass ihr die für euch richtigen Entscheidungen trefft!!
Gruß,
Katja
Zuletzt geändert von Katja_S am 3. Okt 2012, 12:44, insgesamt 1-mal geändert.
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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TMC 273
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#3

Beitrag von TMC 273 »

Hallo Katja,
danke für deine Antwort.
Das ist ja richtig toll zu hören/lesen, dass dein Eric flüstern hört! Kann er auch die Richtungen bestimmen, wo die Geräusche her kommen?

Wie war denn die CI OP? Warum werden nicht beide CI s in einer OP eingesetzt?

G Imke
Katja_S
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#4

Beitrag von Katja_S »

Hallo TMC,
nein, Richtungshören kann Erik (noch?) nicht, er hat das 2. CI ja erst 1 Woche und es kann wohl bis zu 1-2 Jahren dauern, bis er es lernt (wenn er es denn lernt). Auch damit, dass er mit dem neuen CI schon so schnell Sprache versteht, habe ich persönlich nicht gerechnet (auch die Logo meinte, dass sei nicht zu erwarten gewesen).
Es wird meist erst 1 Ci implantiert, um zu sehen, wie stark das Kind von dem CI profitiert, ein evtl. vorhandesnes Resthörvermögen kann bei der OP ja verloren gehen. Ob es noch andere Gründe gibt, kann ich dir nicht beantworten. Bei Erik kam noch dazu, dass er einen Shunt hat und wir dehalb mit dem 2. CI so lange gewartet haben (die 2. CI-Op war komplizierte, weil das Elektrodenkabel unter dem Shunt drchgelegt werden musste) .
Oft wird das 2. CI innerhalb des nächsten Jahres implantiert (soweit ich das bei der CI-Reha mitbekomme).
Beide OPs verliefen bei Erik komplikationslos und wir konnten 5 bzw. 4 Tage (Freitag OP, Di Entlassung) danach wieder nach Hause, Schmerzen hatte Erik bereits 3-4 Tage nach OP keine mehr. Und auch an den 1. beiden Tagen hat er jeweils nur abends 1 Schmerzzäpfchen gebraucht. Am 3. Tag hat man ihm nichts mehr von der Op angemerkt (was nicht heißen muss, dass das be allen so sein muss).
Falls ihr euch (wann auch immer) für ein CI entscheidet, würde ich auf jeden Fall an ein großes Zentrum gehen mit CI-Erfahrung, auch wenn der Weg evtl. weiter ist.
Gruß,
Katja
Zuletzt geändert von Katja_S am 3. Okt 2012, 13:22, insgesamt 1-mal geändert.
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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fast-foot
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#5

Beitrag von fast-foot »

Hallo TCM 273,
TCM 273 hat geschrieben:Viele der Involvierten Therapeuten und Ärzte raten uns zur CI Versorgung...
Wie sehen denn die Ergebnisse genau aus?

Was für eine BERA wurde gemacht?

Man kann die Befunde hier auch hochladen.

Eine Verbesserung der Hörfähigkeit ist möglich, aus verschiedensten Gründen (Hörbahnen entwickeln sich erst, Messungenauigkeit, Paukenergüsse etc.).

Der Vorteil einer frühen CI-Implantation ist zweifelhaft. Es gibt jedenfalls Studien, welche zm Schluss gelangen, dass daraus keine klaren Vorteile erwachsen.

Ihr habt also Zeit.

Lasst Euch nicht in Bedrängnis bringen (kommt leider nicht selten vor)!

Gruss fast-foot
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TMC 273
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#6

Beitrag von TMC 273 »

Die genauen Befunde sind wie folgt:
BERA: 2000-3000Hz Chirp-Reiz: Sowohl re als auch li Potential bei 85 dB nicht mehr bei 80dB
100-800Hz Chirp-Reiz: re Potential bei 85dB und nicht mehr bei 75dB. li fand sich bis 85dB kein Potential
Click-Reiz: Für einen Click Reiz von 85dB fand sich auf beiden Seiten kein Potenial

HNO Befund beidseits unauffällig - kein Paukenerguss mehr.

Wie ist das denn eigentlich mit der Hörreifung. Gibt es Grund zur Hoffnung, dass sich die hochgradige in eine mittelgradige Schwerhörigkeit bessert?

Ich habe Deine (fast food) Beiträge im Forum gerne gelesen und finde das sie sehr kompetent sind. Wie kommst du zu deinem Wissen?

Gruß Imke
Alexmama
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#7

Beitrag von Alexmama »

Mir geht es ähnlich wie der Threateröffnerin, ich bin ebenfalls neu hier im Forum. Mein Sohn Alexander ist erst 11 Wochen alt. Das Neugeborenen-Screening war nicht möglich aber das war noch kein grund zur beunruhigung da ich ambulant entbunden habe und am 1. Tag lt. Arzt oft noch fruchtwasser in den Ohren ist. Als es dann weitere 2x nicht durchführbar war bzw. kein Ergebnis brachte wurde ich in die HNO-Abteilung des AKH Wien (bin Wienrin) überwiesen. Dort wurde mittlerweile 2x ein Bera-Test gemacht (dazwischen mußte ich 2 Wochen mit Nasenspry behandeln), jedoch nur bis 55db, worauf mein Sohn überhaupt keine Reaktion gezeigt hat.

Da er einen lebhaften 2 1/2 jährign Bruder hat ist es bei uns zu Hause oft laut - bisher konnte ich noch überhaupt NIE irgend eine Reaktion auf ein Geräusch feststellen - wie laut es auch war.

In 3 Wochen haben wir Termin für einen weiteren Bera-Test wo bis 110db getestet werden soll. Ehrlich gesagt habe ich die Befüchtung dass Alexander nichts bzw. fast nichts hört weil er nicht mal auf das extreme Kreischen seines Bruders irgendeine Reaktion zeigt.

Ich möchte mich auf diesem Weg mal erkundigen was das für den Rest der Familie bedeutet. Sowohl mein Mann als auch ich sind generell weder nervös noch panisch, aber ich kann mir schon vorstellen dass da eine gewaltige Aufgabe, verbunden mit einer Umstellung der eigenen Lebensweise, auf uns zukommt.

Gibt es Kurse um Gebärdensprache zu erlernen damit wir mit unserem kleinen Sohn von Anfang an sprachlich (halt nicht mit Lautsprache) kommunizieren können? Hat wer Erfahrung damit? Ist eine Unterbringung in einem "normalen" Kindergarten bzw. einer Regelschule grundsätzlich möglich bzw. wird das bei sehr schlecht oder gar nicht höhrenden Kindern überhaupt gehandhabt? Ist so ein Implantat wirklich so toll und unbedingt so früh wie möglich anzuraten oder kann man damit auch warten?

Mir ist schon klar dass ich ohne fixe Diagnose (in unserem Fall: der nächste Bera-Test) ohnehin noch nicht entscheiden kann, dennoch will ich mich hier mal umfassend informieren.

Bis auf den Hörschaden dürfte unser Sohn gesund sein.
theOnewhomustnotbenamed

Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#8

Beitrag von theOnewhomustnotbenamed »

@Imke,

unwahrscheinlich, dass sich bei Deinem Sohn noch viel tut. Wie reagiert Euer Sohn denn mit Hörgeräten? Reagiert er auf kleine Geräusche? Wenn nicht solltest Du langsam einen Termin für eine CI-VU machen.

@Alexmama,

es sind schon sehr viele ungelegte Eier, über die Du Dir da Gedanken machst. ;) Nur soviel: Euer Leben wird sich nicht gravierend ändern, wenn sich Euer Verdacht bestätigt. Ihr werdet ein paar Arzt- und Akustikertermine mehr haben. Alexander bleibt in erster Linie aber ein normales Kind. Bei schwerhörigen Kindern muss man mehr darauf achten, dass sie kommunikativ zurecht kommen, sonst haben sie die gleichen Bedürfnisse wie alle anderen Kinder. Wenn in Eurem Umfeld keine Gebärdensprachanwender sind, ist es ziemlich schwierig, eine funktionierende und altersgerechte Kommunikation zu den Kindern aufzubauen. Schließlich lernt man auch nicht Fränzösisch oder Spanisch in ein paar Abendkursen. Gebärden für den Hausgebrauch sind hilfreich, um abends im Bett oder in der Badewanne schnell einfache Dinge sagen zu können. Bei voll lautsprachlich orientierten Eltern würde ich insgesamt sehr das CI empfehlen. Das CI ist wirklich eine wahnsinnig tolle Möglichkeit. Sehr viele Kinder haben durch das CI einen normalen Lautspracherwerb.

Ich hoffe ich konnte helfen.
Katja_S
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#9

Beitrag von Katja_S »

Hallo,
@Imke,

unwahrscheinlich, dass sich bei Deinem Sohn noch viel tut. Wie reagiert Euer Sohn denn mit Hörgeräten? Reagiert er auf kleine Geräusche? Wenn nicht solltest Du langsam einen Termin für eine CI
-VU machen.

Soweit ich das verstanden habe, hat der Sohn von Imke noch gar keine HG, die bekommt er erst in 1-2 Wochen, oder? Die Diagnose ist doch noch sehr frisch und der Junge erst 5 Monate alt. So dringend ist es da doch noch nicht mit einer CI-Voruntersuchung? Es ist meiner Meinung nach auch sinnvoll, diese Voruntersuchung erst dann zu machen, wenn eine evtl. CI-OP auch ansteht und nicht Monate im voraus. Es wird ja dann auch automatisch noch mal eine Bera gemacht, so dass man eine evtl. Verbesserung der Hörfähigkeit auch objektiv feststellen könnte, bevor die CI-Op statfindet. Aber das ist meine Meinung, wir haben unsere Termine (VU und CI Op) damals dann sehr schnell bekommen.
Erst mal schauen, was mit den Hörgeräten passiert!
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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TMC 273
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#10

Beitrag von TMC 273 »

Ja, richtig. Hörgeräte kommen am 15.10.

Bis zu welchen Alter können sich die Hörbahnen denn entwickeln?
Katja_S
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#11

Beitrag von Katja_S »

Hallo Imke,
bis wann Hörbahnen reifen können, weiß ich nicht, auch wenn das jetzt mit 5 Monaten nicht (mehr) möglich wäre, würde ich persönlich halt erst ein paar Monate Hörgeräte ausprobieren, bevor ich eine CI-Voruntersuchung machen würde. Denn manchmal bringen HG mehr, als man erwartet und ihr verpasst nichts bzw. nicht viel, wenn dein Sohn erst mit 10-12 Monaten ein CI bekommt (zumindest wurde uns das gesagt, ich bin kein Experte).
Aber da gibt es viele verschiedene Meinungen zu bis hin zu Eltern, die sich ganz gegen ein CI und für die Kommunikation mit der DGS entscheiden, selbst wenn HG nicht ausreichen, um Sprache wahrzunehmen.
Ihr müsst den für euch bzw. euren Sohn richtigen Weg suchen und den dann versuchen zu gehen, unabh. davon, was andere sagen oder schreiben. Und die HörFF kann euch dabei hoffentlich helfen.
Gruß,
Katja
Zuletzt geändert von Katja_S am 3. Okt 2012, 21:12, insgesamt 1-mal geändert.
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theOnewhomustnotbenamed

Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#12

Beitrag von theOnewhomustnotbenamed »

Sorry, wer lesen kann ist klar im Vorteil. Nach zwei BERAS war ich davon ausgegangen, dass schon längst Hörgeräte im Gebrauch sind.

Die Hörbahnreifung geschieht in den ersten zwei Lebensjahren, wobei allerdings die größten Fortschritte in den ersten vier bis sechs Monaten passieren. In der Zeit verbessert das Gehör manchmal noch ganz beachtlich. Daher würde ich auch auch erst ab vier Monate Hörgeräte anpassen lassen. Nach sechs Monate verbessert sich das Gehör leider nur noch wenig.

Vor einer CI-OP sollte man die Hörgeräte auf jeden Fall ausprobieren. Die Zeit habt ihr auch noch. Mit 14 oder 16 Monaten zu implantieren, ist auf jeden Fall auch noch früh genug. Sollte sich jedoch abzeichnen, dass die Hörgeräte nichts bringen oder nicht akzeptiert werden, solltet ihr aber schon früh eine VU in die Wege leiten, da im Rahmen der VU auch eine erneute Diagnostik durchgeführt wird. So schnell verfallen die Ergebnisse der VU auch nicht!
fast-foot
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#13

Beitrag von fast-foot »

In der Zeit verbessert das Gehör manchmal noch ganz beachtlich.
Na ja, die Frage ist, wie genau man dies auf Grund der beschränkten Diagnosemöglichkeiten überhaupt feststellen kann.

Die Hörbahnen sind fühestens im Erwachsenenalter zu einem grossen Teil ausgebildet, aber auch dann ist eine Weiterentwicklung noch möglich (sonst könnte man ja nichts mehr lernen). Die Frage ist natürlich, ab wann sich eine Hörbahnentwicklung nicht mehr messtechnisch erfassen lässt.

Ueber Wahrscheinlichkeiten kann ich leider keine Auskunft geben. Fakt ist allderdings, dass schon etliche Male ein CI empfohlen wurde und sich später heraus stellte, dass sich der Hörverlust (laut Messungen) in einem Masse besserte, dass (bei diesen Werten) kein Mensch mehr ein CI empfehlen würde.

Ich würde auf jeden Fall lange beobachten, wie sich das Hörvermögen unter Benutzung von Hörgeräten entwickelt.

Meiner persönlichen Meinung nach ist eine Implantation vor Vollendung des zweiten Lebensjahres auf jeden Fall genug früh, falls man sich überhaupt dafür enmtscheiden sollte.

Gruss fast-foot
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Alexmama
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#14

Beitrag von Alexmama »

@theOnewhomustnotbenamed: Mir ist schon klar dass es ungelegte Eier sind über die ich schreibe. Mir geht es aber in allerserter Linie mal um die Kommunikation mit meinem Kind und nicht sooo sehr um die technischen Möglichkeiten die sich ohnehin erst dann ergeben, wenn wir eine klare Diagnose haben.

Das bißchen, was ich bisher über CI-Geräte gelesen habe begeistert mich jetzt zumindest nicht so sehr dass ich mir denke sobald so ein Teil drin ist paßt eh wieder alles. Nicht mißverstehen - meine Informationen sind noch viel zu wenig um auch nur annähernd über eine solche Entscheidung nachzudenken.

Mir geht es um den täglichen Umgang mit meinem Kind und darum. ob es Dinge gibt, die ich schon so früh tun kann, um ihm die Möglichkeit zu geben, sich zu einem glücklichen, zufriedenen Menschen zu entwickeln. Eigentlich nicht anders als ich es bei meinem hörenden Kind gemacht habe. Nur, dass es da beruhigend gewirkt hat wenn ich ihm Lieder vorgesungen oder mit ruhiger Stimme mit ihm gesprochen habe.

Ab einem Alter von etwa 6 Monaten hatte ich aber schon vereinzelt das Gefühl, dass mein Sohn meine Worte versteht und ich habe immer sehr viel mit ihm gesprochen.

Da ich selbst stark kurzsichtig bin ist für mich Kommunikation gleichbedeutend mit "sprechen und zuhören". Mir ist schon klar, dass das nicht so sein muß, aber daran muß ich mich erst langsam gewöhnen.

Daher würde es mir mehr Sicherheit geben zu erfahren, wie ich in einigen Monaten auch mit meinem kleinen Sohn in Kommunikation treten kann (über das, was jetzt schon mit dem Baby stattfindet, hinausgehend). Und da ich leider kein Sprachentalent bin (schon Schulenglisch ist mir schwer gefallen) und ich noch nicht weiß, ob ich beim nächsten Termin schon eine klare Diagnose bekomme, würde ich rein instinktiv am liebsten noch heute mit dem Erlernen der Gebärdensprache beginnen. Aber auch sonst bin ich für jeden Tipp offen.

Ich hoffe ich habe rübergebracht worum es mir geht. Die technischen Möglichkeiten (Hörgeräte oder Implantate) kommen erst vieeeel später dran und mir ist es wichtiger, meinen Sohn so anzunehmen, wie er ist, als mich darauf zu verlassen dass "irgendwann" mal ein technisches Hilfsmittel das "Problem" für uns löst (ohne jetzt so eine Möglichkeit abzulehnen!).
Rosemarie
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#15

Beitrag von Rosemarie »

Hallo Alexmama,
meine Tochter hatte bei meinem kleinen Enkel ein tolles Buch, schau mal hier:
http://www.baby-handzeichen.de/
In den südlichen Ländern ist sowas selbstverständlich, dort Spricht man nicht nur mit Mund und Stimme, sondern auch mit Körperzeichen, und Mimek..
Gruß, Rosemarie.
Nina M.
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#16

Beitrag von Nina M. »

Und für Kinder ist "Tommys Gebärdenwelt" eine schöne Sache. Gibt es als DVDs und als Bücher.

Im selben Verlag ist auch von Karin Kestner das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" erhältlich, ich finde, es erklärt sehr schön und auch für Laien recht verständlich was eine Hörschädigung bedeutet, was die verschiedenen Untersuchungen sind und was so auf einen zukommt...
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Karin
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#17

Beitrag von Karin »

Dann leite ich dich mal hier hin:

http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Tommys Gebärdenwlet bekommst du von der Krankenkasse finanziert. Rezept vom Arzt - Kostenvoranschlag runterladen - beantragen bei der KK.

Hier sind verschiedene Leitfäden: http://www.kestner.de/n/elternhilfe/ver ... ehilfe.htm

Du kannst Frühförderung (mit Gebärdensprache beantragen bei der Eingliedeungshilfe)

Wenn Fragen sind - einfach bei mir anrufen: http://www.kestner.de/n/verschiedenes/v ... ressum.htm

LG
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
bibutz
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#18

Beitrag von bibutz »

Hallo,
ggf. ist eine Kommunikation mit Gebärden hilfreich für Euch, auch wenn dein Sohn mit einem CI versorgt wird.

Auf meiner Webseite stelle ich verschiedene Gebärden-Bilderbücher (wird heute noch ergänzt) und Gebärden-Liederbücher vor.
Schau doch mal vorbei: http://sprechende-haende.de/cms/front_c ... idart=1124

Alles Gute!
Birgit Butz
Alexmama
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#19

Beitrag von Alexmama »

Danke für die Antworten und die Buchtipps!

Eine Frage habe ich zur Babyzeichensprache: sind das dieselben Zeichen wie in der Gebärdensprache?

Ich kenne einige Mütter, die mit ihren normal hörenden Kinder Babyzeichensprachekurse machen um mit ihnen früher kommunizieren zu können als das in Lautsprache möglich ist. Grundsätzlich gefällt mir der Gedanken dass sowohl normal hörende als auch schwerhörige Kinder denselben Kurs besuchen und dieselbe Sprache lernen können, sehr gut. Aber wenn die Zeichen nicht dieselben sind wie in der "klassischen" Gebärdensprache - macht das dann überhaupt Sinn?
bibutz
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#20

Beitrag von bibutz »

Hallo Alexmama,

es gibt zwei große "Schulen" die solche Kurse anbieten.

In den Kursen der Zwergensprache erklären die Kursleiter Gebärden, die fast alle der Deutsche Gebärdensprache entnommen sind. Manchmal sind die Gebärden einer anderen Gebärdensprache entnommen (z.B. Keks, noch einmal) oder vereinfacht (z.B. MIlch wird nur mit einer Hand gezeigt). Es sind so ungefähr 6 Grundgebärden, die nicht 100% nach DGS erklärt werden.

Das ist m.E. noch okay .... , denn im Kurs erhaltet ihr ja nur Ideen, welche Gebärden es gibt, welche für kleine Kinder geeignet sind und Spaß machen, wie die Gebärden im Alltag eingesetzt werden können. Die Gebärden, die nicht 100% der DGS entsprechen, könntet Ihr zu Hause - dort ist ja der Schwerpunkt des Gebärdeneinsatzes - anders zeigen.

In den Kursen von babySignal basieren die Gebärden zu 100% der DGS, denn die Gründerin von babySignal hat einst Gebärdensprache studiert.

Wichtig ist aber auch zu wissen, dass es bei der Gebärdensprache auch Dialekte gibt. Und das ist auch gut so. (Ich möchte auch nicht auf meinen "Feudel" verzichten, nur weil es auf hochdeutsch "Wischlappen" heißt) So kenne ich z.B. vier verschiedene Gebärden für HUND.

In meinem Buch "Singen, spielen, erzählen mit Kindergebärden" erklären wir auch nur Gebärden der Deutschen Gebärdensprache, denn die Mit-Autorin des Buches Anna-Kristina Mohos ist Gebärdensprachdolmetscherin und hat darauf sehr großen Wert gelegt.

Viele Grüße
Birgit
Karin
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#21

Beitrag von Karin »

Liebe Birgit, bei allem Verständnis, dass du deine Bücher vertreiben möchtest...

In den Babyzeichenkursen verschwendet ihr eure Zeit. (ich selbst habe auch Babyzeichenbücher im Verlag - die ich Müttern von gl - sh Kinder auch nicht empfehle, außer sie haben Angst vor Gebärdensprache...)

Beantragt Frühförderung und Tommys Gebärdenwelt. Beantragt einen Hausgebärdenkurs beim Sozialamt - Eingliederungshilfe.

Lieben Gruß
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Alexmama
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#22

Beitrag von Alexmama »

Danke Birgit und Karin!

In meinem Fall geht es um die ÖGS (da wir ja in Wien leben) und ich habe einen Kurs gefunden, wo ich gemeinsam mit horenden und nicht-hörenden Kindern von 2,5 bis 4 Jahren samt BegleitPerson zumindest etwas "echte" Gebärdensprache erlernen kann, ebenso wie den "Wiener" Dialekt.

Der Kurs ist im Momenteher psychologisch für mich zu sehen, mein Kind ist ja erst 11 Wochen alt und wird noch nicht davon profitieren. Aber ich selbst tue mir sehr schwer mit dem abwarten und die Hände in den Schoß legen bis wir eine eindeutige Diagnose haben. Und je früher der große Bruder etwas GEbärdensprache kann, desto besser.

Sollte es dann doch überflüssig sein und das Gehär unseres Sohnes doch nicht so schlecht sein bzw. sollte er mit einem Hörgerät oder Implantat ausreichend hören um die Lautsprache zu erlernen - um so besser! Das Risiko, etwa Geld "umsonst" für einen ÖGS-Kurs bezahlt zu haben, gehe ich jedenfalls gerne ein.
Karin
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#23

Beitrag von Karin »

Upp, Österreich und so klein (11 Wochen) hatte ich wohl überlesen, bzw kam so nicht raus.

Bei einem 11 Wochen alten Baby würde ich mir wirklich noch nicht so viel Stress machen. Da wird sich noch ganz viel tun. Also Kopf hoch - und ÖGS zu lernen ist sicher nichtschlecht, wer weiß, was du noch alles damit anfangen kannst. - Vielleicht findest du Spaß und wirst sogar Dolmetscherin. (schon zwei Mütter hier in Deutschland haben so einen neuen Beruf gefunden)

Im übrigen glaube ich so frühen Diagnosen nicht .. :-)
LG
Karin
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Holubenka
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#24

Beitrag von Holubenka »

Hallo,
seid mir nicht böse, aber ich finde es nicht gut, dass hier Eltern immer wieder Hoffnung gemacht wird nach dem Motto 'da wird sich noch viel tun'.
Es kann sich natürlich etwas tun, aber wenn ich das medizinisch richtig verstanden habe, ist das eher die Ausnahme als die Regel.
Das lag mir als selbst betroffenem Elternteil einfach am Herzen, das mal loszuwerden, da es aus meiner Sicht einfach nicht fair ist, Eltern solche Hoffnungen zu machen.
Dessen ungeachtet, ist die Diagnose Schwerhörigkeit zunächst zwar oft ein Schock für Eltern, aber nachdem alles in gute Bahnen gelenkt ist (medizinische Versorgung, Frühförderung etc.), kommt dann auch wieder die Zeit sich an seinem Kind zu freuen und man erkennt, dass es sich damit gut leben lässt. Ich glaube, es ist betroffenen Eltern mehr geholfen, wenn man diesen Aspekt erwähnt und betont, anstatt Hoffnungen zu wecken, die sich meist (leider) nicht erfüllen werden.
Bitte nicht falsch verstehen, ich möchte niemandem zu nahe treten, aber das brannte mir jetzt einfach auf dem Herzen loszuwerden.
Viele Grüße,
Holubenka
Ein Sohn, 09/2010 geboren, mittel- bis hochgradige SH
fast-foot
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Re: Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

#25

Beitrag von fast-foot »

Die Diagnose ist einfach sehr ungenau, es können Paukenergüsse im Spiel sein, und die Hörbahnen sind erst am Reifen, was unterschiedlich schnell abläuft.

Also kann man sich auf die Diagnose nicht verlassen (als grobe Enschätzung ist sie sicher zu gebrauchen). Wie es wirklich heraus kommen wird, zeigt nur die Zeit. Und diese Zeit hat man, da man davon ausgehen kann, dass durch eine spätere Implantation kein Nachteil entsteht.

Bei so einem schwer wiegenden Eingriff spricht nichts dagegen, dass man sich die Zeit nimmt, bis man einiegermassen zuverlässig abschätzen kann, dass Hörgeräte nicht den gewünschten Erfolg bringen.

Das hat nicht mit dem Wecken von falschen Hoffnungen zu tun, sondern mit Aufklärung über gewisse Sachverhalte (weder ich noch Karin versprechen eine Besserung, sondern weisen lediglich darauf hin, wie die frühen Hörtests einzuordnen sind und welches Verbesserungspotential möglich ist).

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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