Schwerhoerigenforum.de

Hallo, ich muss mal meinen Frust ablassen :{

kurze Vorgeschichte: bei unserem Sohn ( 4,5) wurde im letzten Jahr eine Taubheit links festgestellt. Rechts funktioniert zu 100%. Es wurde erst eine Berater gemacht um den Verdacht zu bestätigen.
Dann sind wir im September 2012 zur MHH überwiesen worden. Dort wurde die Voruntersuchung zum CI gemacht. Da stellte sich heraus das er Kandidat für ein einseitiges CI ist.
Nach langen Überlegungen und Gesprächen haben wir uns dafür entschieden. Er trug bis zum Termin zur Op eine Cross-Versorgung.
Alles schön und gut. Gestern war die Anreise nach Hannover und es war alles klar, bis der Oberarzt abends nochmal zu uns aufs Zimmer kam. Er hat sich die Aufnahmen vom CT und MRT nochmals angesehen und nun doch festgestellt, das der Hörnerv doch nicht angelegt ist. Was ist das bitteschön für eine Vorbereitung? Da sieht man wieder, das der eine nicht weiß was der andere tut. Sowas darf einfach nicht passieren. Die ganze Vorbereitung und der seelische Stress und dann so etwas!
Headhunter

hallo

bitte was?
auf einmal der "verdacht" (oder ist er sich sicher?), dass gar kein hörnerv vorhanden ist.
wie kann es dann sein, dass bei der ci vu rauskam ci möglich- wer hat das denn gesagt?
oh mann, den frust kann ich verstehen.

Grüße

Hallo,
mit Verdacht meinte ich die Taubheit. Es ist sicher das er taub ist und der Hörnerv nicht angelegt ist. Nach dem Gespräch musste ich das erst mal sacken lassen. Bin dann nochmal hin, um mir das CT und MRT zeigen zu lassen. Man sah deutlich das der Nerv nicht angelegt ist...
Nach der VU hatten wir mit Frau Prof. L. gesprochen. Wer Hannover kennt, weiß wer das ist oder darf man hier Namen schreiben?:) Vielleicht musste die Statistik voller werden, für Kinder mit einseitigen CI... und hat sich daher nicht die Unterlagen richtig angeschaut. Dann sag ich mir, besser vorher als auf dem Op Tisch

Hallo Headhunter,

wenn ich so etwas lese bin ich doch leicht irritiert - um es mal so auszudrücken... das so etwas in einer Klinik wie Hannover vorkommt kann ich eigentlich nicht nachvollziehen.

Bei mir selbst wurden vor drei Jahren umfangreichste CI Voruntersuchungen durchgeführt (..nicht in Hannover...) und ich konnte danach sicher sein - wenn das OK gegeben wird, dann wird die OP auch durchgeführt. Die psychische Belastung die dadurch entsteht, kann man sich doch wirklich gar nicht vorstellen. Nicht zu vergessen die Hoffnungen, welche man in die Behandlung ( sprich : in das Implantat ) bereits gesetzt hat...

Ich wünsch Euch ganz arg, dass Ihr das bald verarbeiten könnt und vor allem das Vertrauen in die Ärzte trotz allem nicht verliert. Und wie Du schon gesagt hast - noch schlimmer wäre es gewesen,wenn das auf dem OP- Tisch aufgefallen wäre....

Viele Grüße !

hallo

ist ja übel.

ich denke man kann ruhig namen schreiben, solange es nicht irgendwie bedlidigend oder so ist. aber ich denke auch jeder weiß wer frau dr. L. ist.

ich kann allerdings auch überahupt nicht nachvollziehen, dass das nicht vorher aufgefallen ist, denn eines der hauptziele einer vu ist doch genau das festzustellen "hörnerv intakt/ angelegt". wenn ich daran denke wie akribisch sich bei meinem sohn die mrt und ct bilder angesehen wurden und mit uns auch besprochen wurden, ist mir das ein rätsel (wobei wir auch in einer anderen klinik waren...). ist es dann in h vielleicht einfach mittlerweile massenabfertigung, so dass eben spezialfälle einfach so durchrutschen...

gut für euch ist ja erstmal, dass das andere ohr funktioniert und man auch mit einem ohr gut kalrkommen kann. in der schule muss man dann eben auf sitzplatz usw. achten, und evtl. zusatztechnik nutzen, aber es wird laufen.

ich wünsche euch alles gute um den "schock" zu verdauen und richtig lieber jetzt als auf dem op tisch oder noch schlimmer nach der op...

grüße

Hallo Headhunter,

ich bin mittlerweile 48 Jahre alt, bin aber in der gleichen Situation wie euer Sohn heute. Ich bin auf dem rechten Ohr von Geburt an taub, festgestellt wurde dies allerdings erst im Alter von fünf Jahren, naja in den Sechzigern hat man halt nicht so darauf geachtet :}.
Ich habe mich, soweit ich es beurteilen kann, ganz normal entwickelt, habe keinerlei Probleme mit Sprache oder Schrift. Auch hatte ich nie das Gefühl benachteiligt oder gar "behindert" zu sein, da ich es nie anders kennengelernt habe.
Warum wollt ihr ihn mit einem CI versorgen lassen? Wer hat euch nur dazu geraten? Bei meiner ganz persönlichen Einschätzung der MHH und der Abteilung von Herrn Prof. Dr. Dr. L. könnte es hier einzig um die Maximierung von Umsatz und Gewinn gehen.
Mit meinen heutigen Erfahrungen würde ich euch raten, ganz einfach noch vierzig Jahre abzuwarten....wahrscheinlich werden dann schon Hörnerven transplantiert..

Hallo Headhunter,

wurde denn kein Promontoriumstest durchgeführt?

Wenn der Hörnerv nicht angelegt ist, kann Dein Sohn hierbei (bei diesem Test) gar nichts hören. Dies hätte man doch fest stellen müssen.

Gruss fasf-foot

Hallo Volker,

deine Situation kenne ich auch.
Ich bin von Geburt an auch (quasi) rechts taub (gut Resthörvermögen war damals noch besser als jetzt...)
Das linke Ohr ist 100% intakt.

Klarkommen tut man da hast du recht.
Allerdings habe ich mich jetzt mit 21 selbst für ein CI entschieden. Mich stört das ich nenne es "taubfühlen" bei Besprechungen (viele Leute, Störlärm) und das super schlechte Verstehen auf die Distanz. Außerdem das 0%tig vorhandene Richtungshören.

Ich erhoffe mir dort deutliche Verbesserungen.

40 Jahre würde ich, wenn es die Möglichkeit gibt nicht warten, das ist dein halbes Leben.
Das muss nicht einmal etwas mit Umsatz und Gewinn zu tun haben, klar das will jedes Unternehmen, aber einen einseitig tauben mit ach das geht schon zu beruhigen ist auch nicht der richtige Weg finde ich.

Normal entwickelt bin ich auch, stehe auch mit beiden Beinen im Berufsleben. Aber mit zwei Ohren würde mir manches deutlich einfaller fallen. Sei es nur das Verstehen in der Mittagspause oder einfach das bessere Verstehen allgemein. Alleine die Selbstsicherheit durch das bessere Verstehen wäre schon etwas Wert.

Maximilian hat geschrieben:40 Jahre würde ich, wenn es die Möglichkeit gibt nicht warten, das ist dein halbes Leben.

Bei einem nicht angelegten Hörnerv ein CI zu implantieren bringt wirklich nur der Klinik etwas (Positives zumindest).

Gruss fast-foot

fast-foot hat geschrieben:

Maximilian hat geschrieben:40 Jahre würde ich, wenn es die Möglichkeit gibt nicht warten, das ist dein halbes Leben.

Bei einem nicht angelegten Hörnerv ein CI zu implantieren bringt wirklich nur der Klinik etwas (Positives zumindest).

Gruss fast-foot

Das ist schon klar
Aber hier ging es um Volker. Er sagte nicht das sein Hörnerv nicht ausgebildet ist, sondern das er auch so klarkommt (obwohl die Möglichkeit CI bestehen würde).

Ja, aber Volker hat sich ja zur Situtation von Headhunters Sohn geäussert...

fast-foot hat geschrieben:Ja, aber Volker hat sich ja zur Situtation von Headhunters Sohn geäussert...

Egal.
Dann hast du natürlich recht.
Ich habe es anders aufgefasst.

Dass so etwas vorkommt, nämlich dass nicht im Rahmen der VU - vor allem wenn noch kein CT oder MRT gemacht wurde - nicht bemerkt wird, dass ein Hörnerv oder eine Cochlea nicht angelegt ist, kommt vor. Mir ist so etwas auch aus anderen Kliniken bekannt.
Für Betroffene bzw. Eltern ist es dann natürlich sehr frustrierend, wenn sie am Vorabend der OP ein Kopfschütteln ernten.

maryanne

fast-foot hat geschrieben:Ja, aber Volker hat sich ja zur Situtation von Headhunters Sohn geäussert...

Irgendwie stehe ich auf der Leitung, ich verstehe das Problem nicht.

Ich wollte lediglich aüßern, dass der Junge ohne jede Schwierigkeit steinalt werden kann, ohne hier irgendwelche Probleme zu bekommen. Da sollten sich seine Eltern überhaupt nicht sorgen.
offtopic:
Selbst wenn ein Hörnerv angelegt wäre, würde ich mit meinen heutigen Erfahrungen im Moment nicht zu einem CI raten, diese Entscheidung könnte ein Kind später als Erwachsener Mensch doch viel besser selber treffen.

Volker B. hat geschrieben:

fast-foot hat geschrieben:Ja, aber Volker hat sich ja zur Situtation von Headhunters Sohn geäussert...

Irgendwie stehe ich auf der Leitung, ich verstehe das Problem nicht.

Ich wollte lediglich aüßern, dass der Junge ohne jede Schwierigkeit steinalt werden kann, ohne hier irgendwelche Probleme zu bekommen. Da sollten sich seine Eltern überhaupt nicht sorgen.
offtopic:
Selbst wenn ein Hörnerv angelegt wäre, würde ich mit meinen heutigen Erfahrungen im Moment nicht zu einem CI raten, diese Entscheidung könnte ein Kind später als Erwachsener Mensch doch viel besser selber treffen.

Das tut mir jetzt leid, aber dann muss ich nochmal nachlegen.
Dann hatte doch ich recht und nicht fast-food. :p

Ja Volker, das stimmt. Auch ohne CI geht es uns besser als allen anderen SH. Aber man darf und wird sich nicht mit der Unterkante messen, sondern immer an der Oberkante. Ich habe die Entscheidung jetzt für mich getroffen. Gäbe es die Möglichkeit für einseitig taube seit 10 Jahren, hätten meine Eltern ein dickes Problem. Die erste Frage als mir der Arzt vom CI erzählt hat, war warum das bei mir nicht gemacht wurde, wenn es doch die Möglichkeit gibt.

mach das erst mal und dann sehen wir wie es dir später geht. Alles Gute für die OP!

Karin hat geschrieben:mach das erst mal und dann sehen wir wie es dir später geht. Alles Gute für die OP!

...aber es gibt doch garkeine OP, weil kein (intakter) Hörnerv vorhanden ist...

Das tut mir jetzt leid, aber dann muss ich nochmal nachlegen.
Dann hatte doch ich recht und nicht fast-food.

fast-food gibt es vielleicht um die Ecke, aber nicht nicht hier...

Karin hat geschrieben:mach das erst mal und dann sehen wir wie es dir später geht. Alles Gute für die OP!

Da hast eigentlich recht Karin.
Ein Urteil sollte man sich nach der OP bilden.

Volker B. hat geschrieben:

Karin hat geschrieben:mach das erst mal und dann sehen wir wie es dir später geht. Alles Gute für die OP!

...aber es gibt doch garkeine OP, weil kein (intakter) Hörnerv vorhanden ist...

Ich behaupte einfach, damit wurde ich gemeint.

fast-foot hat geschrieben:

Das tut mir jetzt leid, aber dann muss ich nochmal nachlegen.
Dann hatte doch ich recht und nicht fast-food.

fast-food gibt es vielleicht um die Ecke, aber nicht nicht hier...

Belassen wir es dabei.
Edit: Ich sehe gerade, du spielst wohl auf deinen Namen an.
Sry, aber du weist wie es gemeint war :p

Hallo Headhunter,

mein Sohn ist seit einer Meningitis mit 14 Monaten einseitig taub und auf der anderen Seite hochgradig schwerhörig. Er ist jetzt 14 Jahre alt und trägt ein Hörgerät von Phonak und ein PhonakCros. Er ist damit bisher den Umständen entsprechend gut durchs Leben gekommen und super in die Sprache. Unsere Akustikerin in Hannover ist aber auch sehr gut, muss man sagen. Wir sind erst jetzt an dem Punkt, uns zu fragen, ob ein CI ihm Erleichterung bringen würde, weil die schwerhörige Seite die Cros-Versorgung nur in leiser Umgebung gut kompensieren kann und inzwischen verbale Kommunikation unter Altersgenossen wichtiger wird. Er ist halt extrem Störgeräusch-anfällig. Ich bin von der Klangqualität des neuen PhonakCros sehr beeindruckt und ohne Störgeräusche versteht er bei Ansprache von der tauben Seite so gut wie von der hörenden Seite.
Damals war er nach einem Hörgeräteversuch keine Indikation für ein CI, sagte man uns in Hannover. Die CI-Technik (und auch die der Hörgeräte) hat sich in den letzen 13 Jahre enorm verbessert. Ich kann mir gut vorstellen, dass auch Dein Sohn später davon profitieren wird.
Wichtig ist als allererstes in den frühen Jahren eine gute Sprachentwicklung und eine gute emotionale Entwicklung. Das kann er alles mit einem Ohr.
Bei solch einem groben Fehler in der MHH ist die Frage, ob man nicht z.B die Schlichtungsstelle (der Ärztekammer Hannover) einschaltet. Und wenn es nur dazu dient, solche Fehler in Zukunft zu vermeiden. Aber eine Entschädigung habt Ihr auch verdient.

Herzliche Grüße,
Otoplastik