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Ich hoffe das ihr mir mit euer Erfahrung helfen könnt
Verfasst: 19. Jun 2013, 16:51
von monsieur
Hallo meine name ist Manu
Mein Sohn Leon ist 11 Jahre alt und er hat eine Ohrmuscheldysplasie.
Dieses Jahr wollten wir es anpacken wir haben uns im KKH beraten lassen und haben uns am ende dazu entschlossen das er das Vibrant Sondbridge bekommen soll.
Also ware erstmal einige Untersuchen erforderlich.
Beim MRT wurde festgestellt das das innenohr angelegt ist ( wusste wir bis dahin auch nicht )
Jetzt wurde alles beantragt und ich bin völlig entsetzt da es abglehnt wurde.
Jetzt sind wir dabei einen Wiederspruch zumachen.
Das KKH schreibt seinen teil und ich muss auch was schreiben.
Leider weiß ich gar nicht was eine Kasse überzeugen könnte.
Ich weiß wirklich gar nicht was man das schreibt.
Wichtig ist nur das ich alles tue um es doch möglich zu machen.
Als ich meinem Sohn von der Ablehnung erzählt habe sagte er " mama ich will doch nur richtig hören"
Ich hoffe ihr könnt mir helfen
danke lg manu
Re: Ich hoffe das ihr mir mit euer Erfahrung helfen könnt
Verfasst: 19. Jun 2013, 17:24
von fast-foot
Hallo monsieur,
weshalb wurde denn nicht früher fest gestellt, dass das Innenohr angelegt ist?
Das hätte man doch längst ohne grossen Aufwand eruieren können. Hier genügt eine einfache Knochenleitungsmessung (wenn diese hingegen durchgeführt wurde und trotzdem per MRT geschaut wurde, ob das Innenohr angelegt ist, dann spricht das dafür, dass eben das Innenohr nicht funktioniert).
Ich gehe von einem verschlossenen/nicht angelegten Gehörgang aus.
Hört denn das Innenohr auf der betroffenen Seite normal? Ist das Mittelohr angelegt?
Ohne genauere Informationen kann ich keine Argumente für eine VS liefern.
Wenn eine VS Sinn macht, besteht auch die Möglichkeit eines Knochenleitungshörgerätes.
Gruss fast-foot
Re: Ich hoffe das ihr mir mit euer Erfahrung helfen könnt
Verfasst: 19. Jun 2013, 18:56
von monsieur
Hallo hier der Befund von CT ( dachte es war ein MRT sorry)
Bei Dysplasie der Auricula rechts fehlende Anlage des Meatus acusticus externus rechts.
Weichteilsubstrate in den Mastoidzellen beidseits.
Paukenröhrchen links.An den Innenohrstrukturen bestehen keine morphologischen Abweichungen von der Norm mt 2 1/2Windungen der Cochlea um den Modiolus und normkonfigurierten Ductus semicircularis superior (anterior),lateralis (horizontalis) und posterior.
Normaler Malleus (Caput,Collum,Manubrium), Incus ( Corpus,Crus breve, Crus Longum) und Stapes ( Crus anterior und posterior) bds.
Die Paukenhöhle ist beidseits normal lufthaltig und hat glatte knöcherne Konturen.
Meat. acust. internus seitengleich und normkonfiguriert.
Nebenbefund Schaumiges Sekret in der Keilbeinhöhle und z.T. in den Miterfassten Ethmoidalzellen.
Ohrmuschelfehlbildung rechts.
Ich hoffe das du jetzt alles weißt was du wissen musst.
Als er klein war wurden wir von Arzt zu Arzt geschickt damals wollte man ein Baby bzw Kleinkind nicht ruhig stellen für ein CT.
Irgendwan haben wir es erstmal zur Seite gelegt da wir das Gefühl hatten das eh keiner was tut danke
lg manu
Re: Ich hoffe das ihr mir mit euer Erfahrung helfen könnt
Verfasst: 19. Jun 2013, 19:21
von fast-foot
Danke. Mir fehlen jetzt noch Ergebnisse von Hörtests (wichtig wären die Knochenleitung rechts und links). Wurden diese (oder andere) Hörtests durchgeführt? Trägt Dein Sohn immer noch Paukenröhrchen?
Re: Ich hoffe das ihr mir mit euer Erfahrung helfen könnt
Verfasst: 19. Jun 2013, 19:49
von monsieur
hey die Hörtests hab ich nicht bekommen sorry
links hat er nach wie vor Paukenröhrchen ohne das hört er mega mega schwer
danke lg manu
Re: Ich hoffe das ihr mir mit euer Erfahrung helfen könnt
Verfasst: 19. Jun 2013, 20:19
von fast-foot
Du kannst Kopien verlangen; Du hast ein Anrecht auf diese.
Ansonsten scheint anatomisch, abgesehen von der Ohrmuschelfehlbildung, alles mehr oder weniger normal. Wie bereits angetönt kann man hieraus jedoch nicht auf die Hörfähigkeit schliessen, was zur Beurteilung in Bezug auf VS wichtig wäre. Deshalb müsste ich Audiogramme sehen (bzw. die Werte erhalten).
Re: Ich hoffe das ihr mir mit euer Erfahrung helfen könnt
Verfasst: 19. Jun 2013, 20:39
von monsieur
hm gemacht wurde alles aber ich habe halt nix ok ich tu mein bestes ob ich das natürlich rechtzeitig bekomme ist fraglich ( ich warte schon seit fast 3 wochen auf den wiederspruch vom kkh)da ich nur noch 10 tage für den wiederspruch zeit habe :-( aber danke für deine Bemühungen.
lg manu
Re: Ich hoffe das ihr mir mit euer Erfahrung helfen könnt
Verfasst: 24. Jun 2013, 18:56
von KatjaR
Hallo Monsieur,
du kannst erstmal formal Widerspruch einlegen und schreiben dass die Begründung nachgereicht wird. Aber um die medizinische Begründung wirst du dich wohl nicht kümmern müssen, dass macht ja das
KH. Warum wurde denn abgelehnt? Wurde die medizinische Notwendigkeit in Frage gestellt, oder das Wirtschaftlichkeitsgebot? Darauf müßte der Widerspruch ja aufbauen.
Oftmals wird auch heute noch eine gringgradige oder einseitige Hörstörung in ihren Auswirkungen auf schulische Leistung und Konzentrationsfähigkeit unterschätzt. Evt. auch mal den Hersteller anschreiben, naturgemäß haben die ein Interessa am Vertrieb und können oft auch bei Widersprüchen helfen.
Interessanter Link dazu auch für Begründung:
http://www.egms.de/static/en/meetings/h ... d363.shtml
Gruß Katja