Schwerhoerigenforum.de

Hallo! Ich lese nun schon seit einigen Wochen in Eurem Forum mit. Ich habe vor 3 Monaten einen ganz suessen Sohn geboren von dem ich aber langsam annehmen muss, dass er gehörlos ist. Das erste Neugeborenenscreening in der Geburtsklinik war laut Kinderschwester so knapp positiv dass sie eine Wiederholung wollte. Beide Wiederholungen ergaben ein negatives Ergebnis. Trotzdem war ich fest überzeugt dass er hören kann, da es immer wieder Situationen gab und gibt wo er reagiert. Nun waren wir auch schon bei einer soge. Lautsprecheraudiotremtrie. Auf die leisen Geräusche hat er nicht reagiert aber sehr wohl auf die lauten. Er ist zusammengezuckt und erschrocken (ab 70 db). Eine weitere Untersuchung (ich glaube es war ein kleiner Bera Test im natürlichen Schlaf) wurden ihm 3 Elektroden aufgeklebt und ein Test bis 40 db gemacht. Das hörte er nicht, auch der Gehörnerv reagierte nicht. Nun sind wir am 07.04 wieder in der Klinik um die lauteren Geräusche zu testen. Muss ich jetzt davon ausgehen, dass er auf jeden Fall gehörlos bzw. taub ist?? Er entwickelt sich sonst völlig normal. (Wäre das so??) Im Gegenteil. Bereits ab der 7 Woche hat er seine ersten Laute gemacht und er plaudert pausenlos. Wenn seine ältere Schwester (sie ist 4 Jahre alt) den Raum betritt und er sie nicht sehen aber hören kann, lächelt er bereits und strampelt wie verrückt! Ist das nur Zufall?? Er erschrickt wenn der Radio zu laut ist oder wacht auf wenn er die Tonbanddurchsage in der U Bahn hört. Rufe ich neben den Kinderwagen die Grosse macht er die Augen auf. Schreit die Grosse auf reisst er auch die Augen auf! Sind das immer Vibrationen oder Luftzüge?? Oder kann ich noch hoffen.... Ab wann wäre er taub? bildet sich das Gehörzentrum noch aus oder ist die Entwicklung schon abgeschlossen? Bei der HNO Untersuchung wurde nichts festgestellt. Beide Kinderschwestern die unabhängig von einander den Test machten, meinten seine Gehörgänge seien zu eng und die sonde kommt nicht gescheit rein. Soll ich das wirklich noch glauben können?? Auf Klatschen oder Glocke reagiert er nämlich überhaupt nicht! Jeder Tag des Wartens auf eine eindeutige Diagnose macht mich wahnsinning, ich bin nervlich am Ende und weiss nicht weiter! Wie habt Ihr das nur geschafft! Ich fühle mich so als Versagerin, da ich ihn nicht gesund geboren habe. Was für eine Ursache kann es denn sein, bei uns in der Familie ist niemand taub! Wie kann er es dann sein????

na sag mal, wieso fühlst du dich denn als versagerin? wenn dein sohn schwerhörig wäre, was könntest du denn dafür? darauf hast du doch keinen einfluss! mach dir doch bitte keine vorwürfe!

ich kann verstehen wie du dich fühlst, bei uns ist die diagnose auch erst 1 woche alt. ich bin traurig, dass er nicht so ein unbeschwertes leben haben wird wie die meisten anderen kinder. aber trotzdem ist er so normal wie alle anderen auch! mit den hörgeräten sieht er zwar ein bisschen anders aus, aber er kann/wird ein ganz normales leben führen! und was ist schon der unterschied zwischen einer brille und einem HG? das eine hilft beim sehen, das andere beim hören!

wenn dein sohn wirklich schwerhörig ist hast du wenigstens das "glück", dass es so früh festgestellt wurde. unser sohn wird im juni 3 jahre alt und wird einiges aufholen müssen in seiner sprachentwicklung. aber er schafft das, da bin ich mir sicher!

weisst du was? seit ich weiss das er ein hörproblem hat spüre ich meine liebe zu ihm viel intensiver! vielleicht geht's dir auch bald so! ich drück dir die daumen!

ob du noch hoffen kannst weiss ich nicht, dafür ist dieses gebiet für mich selbst auch noch viel zu neu! du kriegst aber bestimmt auch noch antwort von kompetenteren mitgliedern!

liebe grüsse aus der schweiz,

Hallo Pascal,

so wie Du schreibst, glaube ich nicht, dass Dein Sohn gehörlos ist. Es kann allerdings sein, dass er schwerhörig ist. Ein auffälliges Testergebnis beim Hörscreening sollte unbedingt abgeklärt werden. Auf der anderen Seite ist nicht jedes Kind, das beim Screening auffällt, hörgeschädigt. Das Hörscreening ist einfach durchzuführen, aber eine eine vergleichsweise ungenaue Untersuchung. Wirklichen Aufschluss kann nur die BERA geben.

Auch wenn der Kleine Mann mehr oder minder hörgeschädigt sein sollte, so geht die Welt nicht unter. Es gibt mittlerweile technisch sehr ausgereifte Hörhilfen, so dass in vielen Fällen ein Lautspracherwerb möglich ist.

Du bist auch ganz sicher keine Versagerin, weil Du ein evtl. hörgeschädigtes Kind zur Welt gebracht hast. Es passiert einfach. kein Mensch weiß warum. Ich bin selbst seit Geburt sehr stark schwerhörig und kann Dir versichern, dass man auch mit einer Hörschädigung ein lebenswertes und erfüllendes Leben führen kann.

Ich drücke Euch die Daumen.
Andrea

Liebe Pascal, natürlich bist du verunsichert - völlig klar!
Aber bei 70 db, wenn das denn überhaupt stimmt, ist dein Sohn schwerhörig und nicht taub. Ich glaube, genau wie Andrea, dass er nach deinen Beschreibungen nicht taub sein kann.

Schau mal auf meiner Seite www.kestner.de unter Elternhilfe, da steht schon einiges drin. Und von wegen Versagerin - vergiss das ganz schnell!!

Was soll denn dein Sohn von dir denken Er genießt doch das Zusammensein mit dir, ob er dich nun deutlich oder undeutlich hört, ist ihm völlig wurscht.

Liebe Grüße
Karin

Ich danke Euch vielmals für Eure postiven Worte.Ich habe trotzdem wahnsinnige Angst davor dass er komplett taub ist. Denn wenn der Gehörnerv nicht reagiert hat, heisst das doch dass man gar nichts machen kann oder? Wenn er "nur" ein Hörgerät braucht, dann wäre das wunderbar, denn das wäre für mich wohl die positivste Diagnose. Aber was wenn man gar nichts machen kann? Dann wird er ja auch nie sprechen können! Aber wiederum wenn er die ganz lauten Sachen hört, dann kann er ja eigentlich nicht ganz taub sein. Passt denn das mit dem Testergebnis zusammen? Kann es sein dass bei leisen Geräuschen der Hörnerv nicht reagiert und bei lauten schon?? Langsam glaube ich, dass ich mir vielleicht auch nur Sachen einbilde oder es wirklich Zufälle sind. Natürlich fühle ich mich schuldig, denn hätte ich nicht noch ein 2 Kind bekommen dann wäre das alles nicht passiert. Man wünscht sich nichts mehr als seinem Kind das wunderschönste Leben zu geben und was habe ich getan?? Was soll ich ihm sagen, wenn er mich das einmal fragen wird. Vorallem wo doch seine Schwester hört. Er wird doch ständig dann damit konfroniert sein, da sie auch hörende Freunde hat. Er wird doch merken, dass bei ihm alles anders ist. Im Moment kann ich mir einfach nicht vorstellen wie alles werden soll und jeder Tag erscheint mir so sinnlos. Ich weiss dass ich jetzt für meine Kinder stark sein muss aber ich kann nicht! Warum wird ein so kleines Kind so bestraft?? Er kann doch gar nichts dafür?? Ich glaube ich halte nur durch weil ich doch noch hoffe, dass er nicht ganz taub ist und das man irgendetwas machen kann! Wenn nur die Woche ganz schnell vergeht

Liebe Pascal,

ihr habt bis jetzt nur eine BERA gemacht und die auch nicht vollständig, warum eigentlich nicht? Ist der Kleine aufgewacht?

Bei einer BERA wird getestet, ob ein Kind hören kann. Wenn ein Kind hört, verändern sich die Hirnströme und das misst man eben mit der BERA. Eine BERA sagt aber nichts darüber aus, wo nun die Ursache für einen Hörschaden liegt. Bei den meisten Fällen liegt die Ursache für den Hörschaden im Innenohr, bei einigen liegt die Ursache im Mittelohr. Der Hörnerv ist extrem selten die Ursache für einen Hörschaden, in diesen Fällen liegt dann in aller Regel auch eine komplette Gehörlosigkeit vor. Wenn das Mittelohr betroffen ist, liegt immer eine Schwerhörigkeit vor, also keine Gehörlosigkeit. Wenn das Problem im Innenohr liegt, dann gibt es eine sehr weite Spanne von leichtgradig hörgeschädigt bis zur an Taubheit grenzender schwerhörig. Innenohrhörschäden können sehr gut mit Hörgeräten und in schweren Fällen mit Cochlea Implantaten versorgt werden. Nur sehr wenige Kinder müssen heutzutage gehörlos bleiben.

Wie ich oben beschrieben habe, würde ich Dich nicht verrückt machen: Du hast keine Schuld. Ich glaube auch nicht, dass der Kleine gehörlos ist, er ist meiner Ansicht nach -wenn überhaupt-, maximal mittel- bis hochgradig schwerhörig und würde in dem Fall von Hörgeräten sehr profitieren können. Typisch für eine Schwerhörigkeit ist ja, dass man manches hört und manches eben nicht, von daher wiederspricht sich auch nichts im Verhalten Deines Sohnes. Zwar machen Hörgeräte und Implantate einen nicht zu einem normalhörenden Menschen, aber sie leisten Erstaunliches. Auch vom Zeitlichen her seid ihr in jeder Hinsicht gut dran. Euer Kind ist erst wenige Monate alt und die Hörbahnreifung ist noch lange nicht abgeschlossen.

Eine Hörbehinderung ist natürlich nicht der große Glückstreffer, aber man kann auch als Schwerhöriger und Gehörloser ein sehr gutes Leben führen. Ich selbst bin seit Geburt hochgradig bis an Taubheit grenzend schwerhörig. Ich habe sprechen gelernt, bin zur Schule gegangen, habe studiert und arbeite jetzt an einer Universität in der Studentenbetreuung. Ohne meine Hörhelfer höre ich nur sehr laute Geräusche im Tieftonbereich, und das mittlerweile auch nur noch auf einem Ohr. Ich habe, seitdem ich zwei Jahre alt bin, Hörgeräte getragen und trage heute auf dem ertaubten Ohr ein CI und auf dem anderen ein Power-Hörgerät.

In diesem Forum haben sich schon öfters Eltern gemeldet, die nach der OAE (Neugeborenenscreening) einen Hörschaden bei Ihren Kindern befürchtet haben. Bei etlichen Kindern war aber aber die ganze Aufregung völlig umsonst, da die Kinder doch gut hören konnten. Versuche das Ganze möglichst cool anzugehen. Aufregen und Dir Sorgen machen, kannst Du Dir nach der BERA immer noch.

Gruß
Andrea

Erstellt von Pascal
Natürlich fühle ich mich schuldig, denn hätte ich nicht noch ein 2 Kind bekommen dann wäre das alles nicht passiert.

liebe pascal,

ich verstehe deinen obigen satz gar nicht!
was meinst du damit, sollen etwa nur gesunde kinder geboren werden?
ich verstehe deine verzweiflung und deine trauer, aber du musst zu deinem sohn stehen. mit deiner liebe und deiner hilfe wird er das ersehnte "wunderschöne leben" haben. egal, wie schlimm seine hörschädigung ist, wird er mit deiner hilfe seinen weg finden.
ich bin mutter von einem 2,5 jährigen gehörlosen sohn. die diagnose der taubheit war für mich sehr schmerzhaft, hab aber nie an mich oder meinen sohn gezweifelt. er is auch mein einziges kind und ich bin unendlich froh ihn zu haben. er gibt mir jeden tag einen neuen grund für ihn zu kämpfen und für ihn da zu sein.
was deine tochter angeht, sie wird für ihren bruder (sollte er schwerhörig oder gehörlos sein) die beste förderung sein, da bin ich mir sicher. auch ein schwerhöriger oder gehörloser kann ein zufriedenes leben haben. nicht jedes kind, auch ganz gesund und nicht behindert, wird es schaffen die ansprüche, die oft von eltern gestellt werden zu erfüllen. nicht jedes kind wird als erwachsener ein erfülltes leben haben. ABER das ist unabhängig von der behinderung. Viele behinderte menschen sind berühmte schrifsteller oder wissenschaftler geworden und zig-millionen "normale" menschen haben keinen schulabschluss...

was ich sagen möchte, als betroffene mutter, du musst an dich und deinen sohn glauben.
geniesse die zeit mit deinem baby...
liebe grüße
Hadhami

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[Editiert von hadhami am: Donnerstag, März 31, 2005 @ 01:08 PM][/size]
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[Editiert von hadhami am: Donnerstag, März 31, 2005 @ 01:09 PM][/size]
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[Editiert von hadhami am: Donnerstag, März 31, 2005 @ 01:10 PM][/size]

So, lese aufmerksam die Antworten auf den Beitrag meiner Gattin hier bei mir in der Arbeit mit!

Und möcht kurz etwas richtigstellen: die Beiträge kommen von meiner Gattin <i>Petra</i> - <b>Pascal ist unser Sohn</b> - tja und daran gibts wohl zu 100% keine Unsicherheit, denn zwischen seinen Beinen baumelt da etwas, dass die Möglichkeit "Mädchensein" im Gegensatz zu seinen Hörschwierigkeiten vollkommen ausschliesst

Ich versuche im Moment wos nur geht Optimismus zu verstreuen und durch "Spasserl" (wie oben) meiner Gattin hin und wieder in dieser schwierigen Zeit ein Lächeln zu entlocken - denn es ist für mich auch nicht leicht, wenn ich meine geliebte Gattin Tag für Tag weinend vor unserem süssen kleinen Sohn erwische ...

Eine Frage möcht ich mir aber schon erlauben, die mich brennend interssiert: wir haben am 7.4.05 den BERA-Test - wie lange werden wir auf das endgültige Ergebniss warten müssen?

Vielen Dank - und Danke auch für die Versuche meine Frau aufzubauen - sie kann das verdammt gut gebrauchen!

P.S.: <i>Petra, hab ich Dir eigentlich schon gesagt, dass ich Dich "ziemlich" gern hab?</i>

das ergebnis habt ihr gleich nach der BERA. die bera hat bei uns 45 minuten (unter narkose) gedauert.

Hadhami

Liebe Petra und Papa von Pascal

Stehst du Petra wirklich vor dem Kleinen und weinst? Ich bitte dich, er ist doch gesund!!
Ich weiß, es ist schwer für dich jetzt am Anfang - aber bitte, was sollen zu deinen Beiträgen Menschen sagen, die eine schwere Behinderung haben? Glaubst du wirklich, dass sie ihren Eltern Vorwürfe machen, dass sie auf der Welt sind? Ich bitte dich, schau dir die Kinderberichte (Video und Text) auf der Seite

www.wir-gehoerlosen.de

an. Die findest du unter Berichte und dann auf die Kinderseite klicken.
Und lies die Berichte der Erwachsenen!!!

Glaubst du nach dem Schauen und Lesen immer noch, dass ein gehörloses oder schwerhöriges Kind wegen seiner "Ohren" kein zufrieden und ausgeglichenes und in jeder Weise lebensfrohes Leben führen kann?? (Mit allen Chancen dieser Welt)

Deinem Sohn geht es sicher gut, aber wenn du weiter vor ihm stehst und weinst, dann wird es ihm schlecht gehen, weil er irgendwann glaubt deinen Ansprüchen nicht gerecht werden zu können! Das schadet dem Kind und nicht der Hörstatus.

Und nun wartet bitte auf die Ergebnisse der BERA, meist löst sich alles in Wohlgefallen auf, und wenn nicht, dann hast du die Verantwortung dem Kind eine gute Mutter zu sein und ihn zu nehmen wie er ist, ihn zu fördern und zu unterstützen, damit er in seinem Leben ein glücklicher Mensch wird.
Das kannst du!
So und nun lächele deinen Sohn an. Er ist sicher perfekt, so wie er ist! Dieses und kein anderes Kind solltest du bekommen! Er ist deine Aufgabe!

Liebe Grüße
Karin

hi petra

mir fällt da auch grad noch was ein - könnte es evtl. sein, dass du noch an einer (unerkannten) wochenbettdepression leidest? für mich hört sich das fast ein bisschen so an. du siehst die situation so extrem schwarz, dass du dich dadurch nicht mehr an den schönen dingen erfreuen kannst. dein zwuck beginnt vielleicht schon zu greifen und er lächelt und gluckst. das ist doch süss, DAS solltest du sehen und nicht nur die möglicherweise "nicht perfekten" ohren des kleinen mannes!
ich war heute bei der hörberatung und habe dort andere kinder gesehen, die bereits ein hörgerät haben. die machten eigentlich alle einen recht zufriedenen und vorallem ganz normalen eindruck auf mich! und so sind auch dein und mein sohn!

Liebe Petra

Folgende Geschichte eine Mutter eines Kindes mit Down Syndrom hilft dir vielleicht auch die schönen Dinge zu sehen, wobei ich mir auch ziemlich sicher bin, nach deinen beschreibungen, dass eurer Sohn nicht gehörlos sein wird bzw. ist.




Willkommen in Holland
Wenn man ein Kind erwartet, ist es wie wenn man eine traumhafte Urlaubsreise
nach Italien plant. Du kaufst eine Menge Reisehandbücher und schmiedest
wunderbare Pläne. Kolosseum, Michelangelo, der schiefe Turm von Pisa, die
Gondolen in Venedig. Du lernst auf Italienisch zu konversieren. Alles ist
sehr, sehr spannend.

Nach Monaten voller gespannter und ungeduldiger Erwartung kommt endlich DER
Tag...

Du packst deine Koffer und fährst los. Etliche Stunden später landet das
Flugzeug. Die Stewardess kommt und sagt: "WILLKOMMEN IN HOLLAND"

"HOLLAND!" rufst du.
"WAS MEINEN SIE MIT HOLLAND?!?
ICH HABE EINE REISE NACH ITALIEN BESTELLT!
Ich will nach ITALIEN!
MEIN GANZES LEBEN HABE ICH VON EINER REISE NACH ITALIEN GETRÄUMT!"

Aber es wurde die Flugroute verwechselt. Das Flugzeug ist in Holland
gelandet und dort musst du bleiben.

Es ist wichtig, nicht zu vergessen, dass sie dich nicht zu einem furchtbaren,
widerlichen Ort voller Seuchen, Hungersnot und Krankheit gebracht haben.
Nein, es ist nur ein anderer Platz.

Also musst du neue Reisehandbücher kaufen. Und du musst eine neue Sprache
lernen. Und du triffst eine ganz neue Gruppe Menschen der du noch nie zuvor
begegnet bist.

Es ist wie gesagt ein etwas anderer Platz. Das Tempo ist langsamer hier als
in Italien, weniger glamourös. Aber nachdem du eine Weile dort warst, du
wieder Luft geholt hast und dich umgesehen hast, dann merkst du plötzlich,
dass Holland Windmühlen hat, Holland hat Tulpen und Holland hat sogar
Rembrandt.

Aber alle deine Bekannten sind ganz damit beschäftigt nach Italien hin und
herzufahren und sie prahlen damit wie wunderbar ihre Zeit in Italien war.

Dann sagst du dir vielleicht: " JA, DORTHIN WOLLTE ICH AUCH, DASS WAR, WAS
ICH GEPLANT HATTE".

Wenn du aber dein Leben damit vergeudest, der Tatsache dass du nicht nach
Italien kamst, nachzutrauern, dann bist du nie frei, das richtig Besondere,
das wirklich Wunderbare mit Holland zu genießen und zu schätzen.

von Emily Pearl Kingsley

In diesem Sinne alles Gute für euch von Momo

Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Pascal, Ihr beiden!

Ich kann Deinen/Euren Schmerz nachvollziehen - aber Ihr habt ja noch nicht 'mal Gewissheit. Sicherlich, mit der Unsicherheit klar zu kommen, ist sehr schwierig. Das haben wir auch durch.
Ich kann Euch aber nur raten, erstmal abzuwarten, bevor Ihr Euch noch verrückt macht.

Ich habe vier Kinder, eins davon IST TAUB. Und ich kann Euch nur sagen: dass, was für Euch zur Zeit als das Schlimmste im Raum steht, ist gar nicht so schlimm.
Mein Sohn hat ein wunderbares Leben, er ist ein glückliches Kind voller Energie und Lebensfreude und vor allem mit vielen Freunden (alle normalhörend, übrigens).

Ich denke also auch nicht, dass Euer Kleiner taub ist, aber abklären lassen müsst Ihr es natürlich.

Der Gedanke mit den Wochenbettdepressionen ist gar nicht so abwegig. Habe ich auch einmal hinter mir, und das war wirklich schlimm. Und wenn dann noch so eine Sorge dazu kommt ...

Alles Gute für Euch. Haltet als Familie zusammen, dann wird alles gut werden - so oder so.

Viele Grüße,

Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Sohn ,

das meiste ist hier schon gesagt worden ,was Euch weiter helfen wird.
Mich hat es ein bissl erschüttert , daß Du vor Deinem Sohn weinst , auch wenn ich die Situtation von meinem Sohn noch kenne , im letztem Jahr um diese Zeit ging es mir nicht besser...
Wir kenne nun Tims Diagnose seit einem Jahr , da war ich hochschwanger mit unserer Tochter .
Mir/uns gingen oft so Gedanken durch den Kopf , was wird mit Ihr ... hätten wir Sie überhaupt bekommen , wenn wir Tims Diagnose vorher gewußt hätten .
Ich möchte Sie heute nicht mehr missen und bin froh es nicht vorher gewußt zu haben , sonst wäre dieses Wunderbare Mädchen heute nicht bei uns !
Genießt Euren Sohn , auch wenn er Schwerhörig ist (ich glaube auch nicht daß er taub ist) , er wird Euch lieben und doch ein relativ normales Leben führen und sicher viele Freunde haben die normal hörend sind , was auch nur von vorteil ist .
Ich habe mal einen Satz gelesen , ich weiß nicht mehr wo und wie er genau war ...
Am Anfang ist man froh , wenn das Kind gesund ist , später ist das auch egal ...
Ich liebe meinen Sohn , so wie er ist und auch wenn unsere Tochter schwerhörig wäre ,dann wäre es halt so ...
Wir haben halt ein paar Termine mehr in unserem Kalender stehen als andere , na und ?
Tim genießt es mit einer Wonne 1 x die Woche zur Logopädin zu gehen und das 1 x die Woche jemand von der Hörgeschädigten Schule zur Frühförderung in den KIGA kommt ...seine Freunde im KIGA stehen immer Schlange um dann mit spielen zu dürfen , Tim darf sich ja immer jemanden auswählen .

Fühlt Euch ganz doll von mir gedrückt

alles liebe
Michaela & Tim Niklas (seit 05.04 mit HG)