Die Geschichte meiner Kinder

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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Melanie79
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Die Geschichte meiner Kinder

#1

Beitrag von Melanie79 »

Halllo,
da ich mich als Mama von 2 Kindern die Schwerhörigkeit als Diagnose haben hier angemeldet habe, wollte ich mich /sie einmal kurz vorstellen.
Eigentlich habe ich mich nie mit dem Thema Schwerhörigkeit auseinandergesetzt weil niemand in meinen Bekanntenkreis/Vewandtenkreis davon betroffen ist.
Nachdem ich 2009 meinen lieben Mann ( in dessen Verwandschaft war übrigens auch niemand schwerhörig) geheiratet haben und wir uns entschlossen Kinder zu bekommen kam anfang 2011 unsere erste Tochter zur Welt. Im Krankenhaus bekam ich diverse Empfehlungen für Untersuchungen und habe mich unter Anderem auch für das Neugeborenenhörscreening entschieden. Dies war auffällig. Daraufhin bin ich in eine Uniklinik und wir machten eine sedierte Bera. Da war das Ergebnis auch auffällig aber noch so an der Grenze. Da der Arzt sehr schlecht Deutsch konnte und ich mich da nicht gut aufgehoben fühlte habe ich mir eine Zweitmeinung holen lassen . ( Nur mal zur Erklärung ich habe nichts gegen Ausländer nur wenn es um so ein für mich sensibles Thema geht möchte ich schon gerne eine Arzt als Ansprechpartner haben der mein Deutsch versteht und mich gut berät.)
Mein Mann und ich konnten gar nicht glauben das unsere Tochter schwerhörig sein soll. Der Kinderarzt fand auch keine Besonderheiten beim Hören und empfahl uns erst mal kein Hörgerät für sie zu holen.
Ich habe dann erfahren dass ein Kinder HNO Arzt etwa 40 km von mir entfernt wohnt. Also bin ich extra dahin, der war aber sehr grob mit meiner Tochter und meinte schon dass es beim Hörscreening Auffälligkeiten gebe empfahl aber kein Hörgerät sondern bat um einen erneuten Besuch. Den ich dann in 3 Monaten bekam, dabei wurde genau das gleiche gesagt, dann der nächste Termin wieder in 3 Monaten, dann wurde wieder das gleiche gesagt und da er so grob auch war entschied ich mich den Arzt zu wechseln. Der neue HNO Arzt überwies uns dann direkt in eine andere Uniklink und hier bekamen wir endlich kompetente Beratung. Und eine Bera fand li eine leicht-mittelgr, und re eine leichtgr. Schwerhörigkeit . Die Ärzte sagten wir müßten nicht unbedingt ein HG für sie holen da sie nur so eine leichte Schwerhörigkeit hatte, es wurde aber empfohlen. Wir entschieden uns dafür und es gab in der Klinik sogar die Möglichkeit eine Woche stationär aufgenommen zu werden und verschieden HG zu testen. Zu diesem Zeitpunkt war meine Tochter fast 2 Jahre.
Da ich mittlerweile ein 2. Mädchen bekommen hatte was gerade 3 Wochen war, ist mein Mann mit meiner Tochter aufgenommen worden. Anfangs war die Diagnose schon sehr schlimm für uns. Ihr werdet jetzt vielleicht sagen dass die Diagnose doch gar nicht so schlimm ist aber für uns war das schlimm.
Mein Mann und ich schöpften in dieser Zeit sehr viel Kraft aus unserem Glauben ( wir besuchen eine evangel. Freikirche) und mitlerweile bin ich schon gelassen.
Die Große hat dann Hörfühförderung bekommen und ich habe sie auch ganz bewußt erst mit 3 Jahren in den Kindergarten getan. Hier gefällt es ihr sehr gut. Sie reagiert nicht immer gerade auf Ansprache dort ( daheim tut sie es aber, man kann sogar flüstern mit ihr ) und es fiel auch auf dass sie etwas häufiger fällt als Andere. Wir wollen es wegen der Ansprache erst noch einmal so versuchen. Wir sind aber am Überlegen im nächsten Jahr mal diese FM Anlage auszuprobieren. Das Fallen wird ergotherapeutisch untersucht. Es kann vom Gleichgewicht kommen, muss aber nicht. Unsere Tochter kann normal sprechen, manchmal vielleicht etwas leise und undeutlich. Eine Frau von der Sprachvorsorge empfahl uns Logopädie , da sie aber auch in der Uniklinik vom Logopäden untersucht wurde und er kein Bedarf empfand lassen wir es erst mal. Ich würde sowieso nicht einfach so von meinem Kinderarzt einen Überweisungsschein bekommen wenn die Logopädien von der Uniklink das nicht findet. In 9 Monaten schauen sie aber noch einmal auf ihr Sprechen. Da sie jetzt eine ergotherapeutische Diagnostik bekommt wollten wir sie auch nicht mit zusätzlicher Logo überfordern. Bei der letzten Untersuchung hatte sie auch ziemlich gute Hörwerte. Es sieht so aus dass sie wohl zur Regelschule gehen kann.
Bei unserer 2. Tochter die Ende 2012 auf die Welt kam wurden leider auch Auffälligkeiten entdeckt. Nach zahlreichen Untersuchungen wurde bei ihr eine mittelgradige Schwerhörigkeit bds. entdeckt. Sie bekam Ende des 1. Lebensjahres ihre HG. Es ist auch bei ihr eine kleine Besserung aufgetreten. Uns fällt aber schon auf ,dass sie trotz der schwereren Diagnose , dadurch dass sie ein Jahr früher ein HG bekam mehr Wörter spricht als die Große in dem Alter . Manchmal ist sie etwas laut , aber sonst hat sie keine erkennbaren Herausforderungen. Manchmal reagiert sie ohne Hg nicht so schnell wie die Große. Sie hat auch Hörfrühfödeung und wird erst 6 Wochen vor ihrem 3. Lebensjahr vormittags in die Kita kommen, wie die Große.
2 Kinder mit Schwerhörigkeit ohne dass so was mal in der Verwandschaft war ist für uns schon merkwürdig aber mit Gottes Hilfe schaffen wir das .
Lay
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#2

Beitrag von Lay »

Hallo Melanie,

ich habe mir deine Geschichte durchgelesen und einiges kommt mir aus der Kindheit bekannt vor. Ich bin beidseitig hochgradig schwerhörig.
Bei mir wurde das allerdings erst im vierten Lebensjahr diagnostiziert, habe aber im Kindergarten ebenfalls Frühförderung erhalten und war nebenher in der allgemeinen musikalischen Früherziehung (zu Deutsch: Glockenspielunterricht im Kindergarten). Ob das erheblich zu meinem Gehörtraining beigetragen hat, kann ich allerdings nicht sagen (allerdings sehr praktisch, wenn man mit 5,6 Jahren Noten flüssig lesen kann).

Zu der Sache mit dem undeutlich Sprechen: Ich schätze, das ist schwerhörigen Menschen eigen, auch ich nuschle heute noch (mit 21) ziemlich, aber man kann seine eigene Sprache nur schwer umstellen geschweige denn beurteilen.
Und was die Lautstärke betrifft: Auch ich musste manchmal von Eltern/Freunden ermahnt werden, meine Themen nicht so lautstark zu vertreten, auch als Kind. Das hängt lediglich damit zusammen, dass man mit Hörschädigung schlechter beurteilen kann, wie laut man bei den anderen ankommt (und bei Kindern spielt sicher noch viel Überschwang mit rein). Wenn man mir das deutlich gemacht hat, bin ich dann mit der Lautstärke meist etwas runtergegangen; das hat sich mit der Zeit von selbst erübrigt.

Wenn ich meine Eltern betrachte, denke ich, dass die das mit meiner Schwerhörigkeit ganz gut gemeistert haben. Die haben für Ernstfälle beispielsweise gelernt, auf den Fingern zu pfeifen, was ich nämlich auch ohne HGs wahrnehme - hilfreich, wenn ein Kind mit dem Rücken zu einem "zurückgepfiffen" werden muss ;) Etwa im Schwimmbad.

Und in der Schule ist es, denke ich jedenfalls, recht wichtig, die Lehrer (und die Klasse) als Eltern im Auge zu behalten. Ergo an Elternsprechabenden/-tagen teilzunehmen und rauskriegen, wie gut sich die Kids in der Klasse/im Unterricht machen, wie sind die Lehrer, wie sprechen sie, wissen sie das mit der Schwerhörigkeit überhaupt?
Meine Eltern haben mir immer eingeschäfrt, bei der Platzwahl im Klassenzimmer einen Platz zu nehmen, der entweder weit vorne ist oder von dem aus man die Klasse gut sieht (Tischaufstellung in U- oder Hufeisenform sind eine super Sache) und einen Platz, bei dem ich das Fenster im Rücken habe, so dass die Gesichter der anderen gut beleuchtet zu sehen sind.
Dann muss man bedenken, dass das Zuhören Konzentration erfordert, und bei SH ganz besonders. Es kann halt sein, dass die Kids im Unterricht wegträumen oder beispielsweise völlig knocked out aus der Schule kommen. Das ist aber etwas, was man mit genug Ehrgeiz auch trainieren kann. (Um gefühlte hunderttausend "Was?" im Alltag wird man, schätze ich, nur schwer herumkommen, es höchstens in ein höfliches "Wie bitte?" umwandeln können ;) )

Okay, reichlich viele Vorschläge von jemandem, der lediglich von Kindheitserfahrungen sprechen kann (vielleicht vermeiden ein paar der Gedanken ein bisschen Stress/Missverständnisse), jedenfalls ... wünsche ich euch als Familie viel Glück und eisernes Durchhaltevermögen!

LG,
Melina
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I hope a part of your heart stays there forever."[/size] [size=small]- unknown[/size]
Melanie79
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#3

Beitrag von Melanie79 »

Hallo Melina,
danke für deine lange Antwort auf meine Vorstellung. Es ist auch interessant die Dinge mal aus der Sicht einer Betroffenen zu hören. Ich bin ja selbst überhaupt nicht schwerhörig und die Große kann mit ihren 3,5 Jahren ja noch nicht alles genauso schildern. Hattest Du mit Fm Anlagen schon mal Erfahrung gemacht ? Kannst mir auch gerne eine PN senden. Lg
otoplastik
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#4

Beitrag von otoplastik »

Hallo,
danke Melina für Deinen ausführlichen Bericht!
Auch bei uns werden beide Kinder "angepfiffen", auch wenn nur eines schwerhörig ist. Das funktioniert super.
Zur FM-Anlage:
Mein Sohn hat schon mit zwei eine FM-Anlage bekommen. Das war sehr praktisch, wenn er im Fahrradanhänger saß, und für die anderen Passanten sehr erstaunlich :lol: Und im Straßenverkehr musste auch sichergestellt sein, dass er mich immer sofort hört. Das hat uns schon in dem frühen Alter sehr viel erleichtert. Im KiGa wurde die Anlage auch verwendet. Wir hatten sie auch immer dabei, z.B. fürs Bilderbuchkino in der Bücherei.
Die Folge ist, dass er die Anlage liebt und nutzt. Zum mp3-Hören und zum Fernsehen wird sie dauernd verwendet und auch in der Schule ist er relativ entspannt damit und trotz seiner 15 Jahre ist es ihn nicht peinlich.
Und er hat auch seinen Spaß damit. Mit der Anlage kann er durch Wände hören, besser als jeder Normalhörende :)
Herzliche Grüße, otoplastik
Otoplastik
Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub, rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros :)
Melanie79
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#5

Beitrag von Melanie79 »

Hallo Otoplatik, danke für deine Antwort. Hört man den mit Fm Anlage auch Nebengeräusche oder nur die die derjenige sagt der dieses Mikro hat ? Wir sind am Überlegen das nächstes Jahr mal im Kindergarten zu probieren, Lg
otoplastik
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#6

Beitrag von otoplastik »

Liebe Melanie79!
Der Akustiker kann am HG einstellen, zu welchem Anteil die Umgebung und zu welchem Anteil die FM-Anlage gehört wird.
Man kann die Umgebungsgeräusche auch ganz wegschalten, das haben wir nicht gemacht, denn sonst hört das Kind ja gar nichts von seiner Umgebung mehr.
Das muss man ausprobieren. Ich glaube, wir hatten immer 50/50.
Natürlich hört das Kind auch die Geräusche direkt an der FM-Anlage, wenn sie z.B. an Kleiderknöpfen oder einer Kette der Kindergärtnerin scharrt. da muss man die Sprecher sensibilisieren. Das war aber bei uns kein Problem.
Herzliche Grüße, Otoplastik
Otoplastik
Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub, rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros :)
Melanie79
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#7

Beitrag von Melanie79 »

Hallo Otoplastik, danke für die Info. Lg
Andrea5
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#8

Beitrag von Andrea5 »

hallo Melanie,

herzlich willkommen hier in diesem Forum. Mit SH kann ich nicht so richtig
mitreden, da meine Kinder Jan (AVWS, deswegen bin ich nämlich hier) und
Ben frühkindlichen Autismus hat. Wünsche dir hier aber einen tollen Austausch

LG
Andrea
Jan 11/98 AVWS, KISS-Syndrom/ Ben 01/04 Hyperakusis,, frühkindlicher Autismus, KISS-Syndrom
Gabriele
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#9

Beitrag von Gabriele »

Hallo Melanie

Schön das du hier bist, ich habe drei sh Kinder und habe all das durchlaufen.
Wir hatten auch für jedes Kind eine FM Anlage, das war ein Kampf bis die durch war, aber schlagfertige Argumente und ein Besuch im Büro der Sachbearbeiterin der KK brachten den gewünschten Erfolg.

LG
Gabi
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
Alle Kinder progredient.
Melanie79
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#10

Beitrag von Melanie79 »

Hallo Andrea, danke für dein Willkommensgruß. Was ist den AWS ? Sorry kenne ich nicht.
Melanie79
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#11

Beitrag von Melanie79 »

An Andrea: Natürlich noch Lg
Melanie79
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#12

Beitrag von Melanie79 »

Hallo Gabi, wird FM Anlage eher nicht so finanziert von KK? Schoen dass es bei euch geklappt hat.Lg
Nina M.
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Wohnort: Rhein-Main-Gebiet

Re: Die Geschichte meiner Kinder

#13

Beitrag von Nina M. »

Beim Besuch eines Regelkindergartens oder eine Regelschule sind die KK's eigentlich zur Finanzierung der FM-Anlage verpflichtet. Es wird trotzdem gerne versucht erstmal abzulehnen oder fadenscheinige Ausreden zu finden... wie bei sovielem.
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Gabriele
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#14

Beitrag von Gabriele »

Guten Morgen
Unsere wurden auch erst abgelehnt ( 3 auf einmal) und ich bin dann samt der Höranlagen zur KK, in das Büro der jeweiligen Sachbearbeiterin und habe ihr den Sinn einer Höranlage erklärt, ihr gesagt das das meine Kinder zwar eine SH Schule besuchen, aber eben daheim leben und auch ein Privatleben haben wo sie immer an ihre Grenzen stoßen, Ausflüge, Konfi-Unterricht, TV, Musik, PC..
Nach *eingehender Prüfung* ;) wurden dann alle drei genehmigt.

LG
Gabi
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
Alle Kinder progredient.
otoplastik
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#15

Beitrag von otoplastik »

Ich glaube die Verpflichtung der KK, die FM-Anlagen zu bezahlen, auch wenn sie vorwiegend in der Schule benutzt wird, ist relativ neu.
Früher war das Sache des Schulträgers.
Herzliche Grüße, Otoplastik
Otoplastik
Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub, rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros :)
Kaja
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Re: Die Geschichte meiner Kinder

#16

Beitrag von Kaja »

Hallo Melanie,
Melanie79 hat geschrieben:wird FM Anlage eher nicht so finanziert von KK? Schoen dass es bei euch geklappt hat
der Gesetzgeber hat den Anspruch auf Versorgung mit FM-Anlagen 2012 in die Hilfsmittelrichtlinien aufgenommen:

https://www.g-ba.de/downloads/62-492-59 ... -03-15.pdf
§ 25 Übertragungsanlagen

(1) Übertragungsanlagen sind zusätzlich zu einer erfolgten Hörhilfenversorgung oder CI-Versorgung verordnungsfähig bei der Befriedigung von Grundbedürfnissen z.B.

- in der Sprachentwicklung und/oder Sprachförderung bei der institutionellen oder häuslichen Schwerhörigenfrühförderung,
- bei Besuch von Kindergärten, sofern die Übertragungsanlage nicht vom Einrichtungsträger vorzuhalten ist und
- im Rahmen der gesetzlichen Schulpflicht , sofern die Übertragungsanlage nicht vom Schulträger vorzuhalten ist.
Viele Grüße
Kaja mit Sohn (hochgradige Schwerhörigkeit bds.)
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