Hallo,
wir sind eine kleine Familie aus dem Weimarer Land in Thüringen mit Mama, Papa und 2 Kindern von 2 Wochen und knapp 3 Jahren. Unsere jüngste Tochter wurde mit der Diagnose Ohrmuscheldysplasie III° mit Mikrotie geboren, wie es im inneren des Ohres aussieht wissen wir noch nicht. Der Hörtest rechts ist positiv ausgefallen.
Wir hoffen darauf hier im Forum auf Gleichgesinnte zu treffen und Erfahrungen austauschen und lesen zu können, wir freuen uns auf Tipps und gute Ratschläge.
Viele Grüße
KleinNora (Mandy)
Ein freundliches Hallo aus Thüringen
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
Hallo liebe Mandy,
dein Beitrag ist zwar schon eine Weile her,
aber ich möchte trotzdem noch darauf reagieren,
schade, dass das bisher noch nicht passiert ist.
Erst einmal herzlichen Glückwunsch zum neuen Glück!!!
Unsere Tochter kam auch im letzten Jahr mit einer Ohrmuscheldysplasie II-III links auf die Welt. Wir wissen auch noch nicht genau, wie es im Inneren aussieht. Innenohr ist voll funktionstüchtig wurde getestet, Mittelohr wissen wir nicht, und wie weit der Gehörgang rein geht kann man jetzt auch noch nicht genau sehen.
Ich habe davor noch nie von Mikrotie gehört und habe es auch noch nie gesehen. Erst dachte ich, falsch drauf gelegen, weil es so zerknautscht war und dass es sich noch entfaltet oder wächst, aber nix da!
Erst ist man natürlich total schockiert und fragt sich, wie das passieren konnte. Aber sie entwickelt sich prächtig und ist kerngesund, also wir können uns nicht beschweren. Aber die Ohrgeschichte holt uns natürlich immer wieder ein. Bald haben wir einen Termin beim Pädakustiker zwecks Hörgeräteauswahl :help:
Ich hoffe, du meldest dich nochmal und berichtest, wie es euch bisher ergangen ist.
Oder vielleicht auch noch andere Eltern mit gleicher "Geschichte" und kleinen Kindern.
Liebe Grüße, Charlotte
dein Beitrag ist zwar schon eine Weile her,
aber ich möchte trotzdem noch darauf reagieren,
schade, dass das bisher noch nicht passiert ist.
Erst einmal herzlichen Glückwunsch zum neuen Glück!!!
Unsere Tochter kam auch im letzten Jahr mit einer Ohrmuscheldysplasie II-III links auf die Welt. Wir wissen auch noch nicht genau, wie es im Inneren aussieht. Innenohr ist voll funktionstüchtig wurde getestet, Mittelohr wissen wir nicht, und wie weit der Gehörgang rein geht kann man jetzt auch noch nicht genau sehen.
Ich habe davor noch nie von Mikrotie gehört und habe es auch noch nie gesehen. Erst dachte ich, falsch drauf gelegen, weil es so zerknautscht war und dass es sich noch entfaltet oder wächst, aber nix da!
Erst ist man natürlich total schockiert und fragt sich, wie das passieren konnte. Aber sie entwickelt sich prächtig und ist kerngesund, also wir können uns nicht beschweren. Aber die Ohrgeschichte holt uns natürlich immer wieder ein. Bald haben wir einen Termin beim Pädakustiker zwecks Hörgeräteauswahl :help:
Ich hoffe, du meldest dich nochmal und berichtest, wie es euch bisher ergangen ist.
Oder vielleicht auch noch andere Eltern mit gleicher "Geschichte" und kleinen Kindern.
Liebe Grüße, Charlotte
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
hallo zusammen
ich wollte mich auch noch mal melden:-)
Ich bin selbst betroffen und wollte euch sagen: macht euch nicht zu viele Sorgen!
Ich hatte eine sehr schöne Kindheit auch mit ohrmuscheldysplasie!
Es besteht ja auch die möglichkeit das Ohr rekonstruieren zu lassen.
Das hab ich auch machen lassen als ich 13 war.
Aber auch da haben mir meine Eltern freie Wahl gelassen.
Es gibt wirklich schlimmeres als so eine fehlbildung.
Ganz liebe grüße und alles gute
lieschen
ich wollte mich auch noch mal melden:-)
Ich bin selbst betroffen und wollte euch sagen: macht euch nicht zu viele Sorgen!
Ich hatte eine sehr schöne Kindheit auch mit ohrmuscheldysplasie!
Es besteht ja auch die möglichkeit das Ohr rekonstruieren zu lassen.
Das hab ich auch machen lassen als ich 13 war.
Aber auch da haben mir meine Eltern freie Wahl gelassen.
Es gibt wirklich schlimmeres als so eine fehlbildung.
Ganz liebe grüße und alles gute
lieschen
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
Liebes Lieschen
Du bist sehr lieb
Danke für deinen tollen Zuspruch :spitze:
Es baut mich wirklich auf, das zu hören, weil man sich am Anfang doch schon viele Sorgen ums Hören seines geliebten Kindchens macht.
Ich halte mir relativ oft das linke Ohr zu, um zu testen, wie mein Mädchen hört. Mein Mann sagt immer, dass das quatsch wäre, weil sie ja nur mit diesem Hören aufwächst und anders lernt zu hören bzw. das gute Ohr entsprechend sensibilisiert wird.
Drückt es denn in deinem Ohr wo der Gehörgang verengt bzw. verkürzt ist? Also, ich meine, hast du ein unangenehmes drückendes Gefühl oder so?
Ganz liebe Grüße
Du bist sehr lieb
Danke für deinen tollen Zuspruch :spitze:
Es baut mich wirklich auf, das zu hören, weil man sich am Anfang doch schon viele Sorgen ums Hören seines geliebten Kindchens macht.
Ich halte mir relativ oft das linke Ohr zu, um zu testen, wie mein Mädchen hört. Mein Mann sagt immer, dass das quatsch wäre, weil sie ja nur mit diesem Hören aufwächst und anders lernt zu hören bzw. das gute Ohr entsprechend sensibilisiert wird.
Drückt es denn in deinem Ohr wo der Gehörgang verengt bzw. verkürzt ist? Also, ich meine, hast du ein unangenehmes drückendes Gefühl oder so?
Ganz liebe Grüße
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
Hallo easy
Das kann ich mir gut vorstellen das man sich als Eltern Sorgen macht. Dein Mann hat vollkommen Recht!
Man lent es nie richtig kennen normal zu hören. Ich dachte ganz lange alle hören so:)
In meiner Schulzeit hat mir das auch nie Probleme bereitet. Jetz in der Ausbildung wird mir das schon mehr bewusst.
Nein in meinem Ohr drückt nichts. Es fühlt sich ganz normal an! Schmerzen hab ich nich!
Aber wie gesagt dein töchterchen kann ein ganz normales Leben führen:)
Lieschen
Das kann ich mir gut vorstellen das man sich als Eltern Sorgen macht. Dein Mann hat vollkommen Recht!
Man lent es nie richtig kennen normal zu hören. Ich dachte ganz lange alle hören so:)
In meiner Schulzeit hat mir das auch nie Probleme bereitet. Jetz in der Ausbildung wird mir das schon mehr bewusst.
Nein in meinem Ohr drückt nichts. Es fühlt sich ganz normal an! Schmerzen hab ich nich!
Aber wie gesagt dein töchterchen kann ein ganz normales Leben führen:)
Lieschen
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
Du glaubst gar nicht, wie sehr mich das beruhigt zu lesen,
dass man damit normal aufwächst
Bisher entwickelt sie sich auch völlig normal, aber ich merke jetzt schon, dass sie auf Spielzeug aus der linken Richtung nicht so schnell reagiert, wie auf der rechten (guthörenden) Seite. Mit Verzögerung tut sie es dann aber irgendwie doch. Ist aber kein großes "Problem", denn sie hört ja schon, dass da etwas ein Geräusch macht, sie kann es eben nur nicht direkt orten. Finde ich nicht so problematisch, bisher jedenfalls.
Hast du eigentlich eine Hörhilfe?
Liebe Grüße
P.S. hab grad im andern Thread gelesen, dass du keine Hörhilfe benutzt.
Ist irgendwie auch mal angenehm zu lesen, dass jemand mit nur einem vollen Hörohr und ohne Hörhilfe super durchs Leben kommt!
Aber das stand in einem weiteren Thread auch von zwei Müttern, deren Söhne (beide 5 Jahre alt) keine Hörhilfe haben und sich völlig normal entwickeln in allen Lebensbereichen!
Ich glaube aber, dass es bestimmt etwas anstrengender ist,
wenn viele Menschen auf einmal reden und es lauter ist,
dass man sich dann etwas mehr anstrengen und bisschen mehr konzentrieren muss, ohne Hörhilfe,
als ein Normalhörender.
dass man damit normal aufwächst
Bisher entwickelt sie sich auch völlig normal, aber ich merke jetzt schon, dass sie auf Spielzeug aus der linken Richtung nicht so schnell reagiert, wie auf der rechten (guthörenden) Seite. Mit Verzögerung tut sie es dann aber irgendwie doch. Ist aber kein großes "Problem", denn sie hört ja schon, dass da etwas ein Geräusch macht, sie kann es eben nur nicht direkt orten. Finde ich nicht so problematisch, bisher jedenfalls.
Hast du eigentlich eine Hörhilfe?
Liebe Grüße
P.S. hab grad im andern Thread gelesen, dass du keine Hörhilfe benutzt.
Ist irgendwie auch mal angenehm zu lesen, dass jemand mit nur einem vollen Hörohr und ohne Hörhilfe super durchs Leben kommt!
Aber das stand in einem weiteren Thread auch von zwei Müttern, deren Söhne (beide 5 Jahre alt) keine Hörhilfe haben und sich völlig normal entwickeln in allen Lebensbereichen!
Ich glaube aber, dass es bestimmt etwas anstrengender ist,
wenn viele Menschen auf einmal reden und es lauter ist,
dass man sich dann etwas mehr anstrengen und bisschen mehr konzentrieren muss, ohne Hörhilfe,
als ein Normalhörender.
Zuletzt geändert von Easy am 20. Jan 2015, 09:06, insgesamt 2-mal geändert.
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
Oh wei, jetzt haben so liebe Menschen geantwortet und ich habe gar nicht mehr ins Forum geschaut. Ich war ein bisschen traurig darüber dass sich niemand auf meinen Beitrag gemeldet hatte und habe daraufhin mit Abwesenheit geglänzt. Aber jetzt bin ich und kann antworten und freue mich riesig, dass ich mit Euch Gleichgesinnte gefunden habe :}
Es hat sich mittlerweile ein ganz klein wenig getan. Wir waren am 8.1. in Kiel zum MRT um zu wissen wie es im Inneren des Glücksöhrchens aussieht. Wir wussten zwar dass sie ab 60dB hören kann, aber wie die Hörqualität ist, das wussten wir nicht. Nach der Untersuchung war klar... die Hörqualität ist gut. das linke Innenohr sie akkurat so aus wie das rechte und da kann sie ohne Einschränkungen hören. Auch das Gehirn sieht völlig normal aus. leider konnten wir nichts über das Mittelohr, den Gehörgang und die Eustachische Röhre erfahren, dazu brauchen wir ein CT.
Mittlerweile ist die Maus 5 Monate und selbst wenn wir sie von der betroffenen Seite aus ansprechen dreht sie sofort den Kopf in unsere Richtung.
Vielleicht fragt ihr Euch warum wir ausgerechnet über 500km nach Kiel gefahren sind, nur um ein MRT machen zu lassen?!? Ganz einfach. Dort ist das Medizinische Versorgungszentrum "Prüner Gang" und die machen all die Untersuchungen im natürlichen Schlaf der Kinder - ohne Narkose, ohne Sedierung. Deswegen haben wir die lange Fahrt in kauf genommen und es auch nicht bereut. Ist wirklich sehr zu empfehlen!
Jetzt sind wir am abwegen, pro und contra CT... Es stellt sich ja auch immer wieder die Frage, kann sie eine Mittelohrentzündung bekommen, ist die Eustachische Röhre da und wenn ja, funktioniert sie? Das CT brauchen wir ja sowieso um zu erfahren ob man das Ohr später vielleicht öffnen könnte, wenn alles andere im Inneren "gut" aussieht, mit dem Innenohr das war schonmal ein guter Anfang! Oder oder oder...
Über die kleine Maus kann ich folgendes schreiben: sie ist ein fröhliches, lebhaftes und verschmustes Kind, sie lacht viel, entdeckt immer mehr ihre Stimme und ihr geht es einfach nur gut!
Ich werde jetzt wieder regelmäßig rein schauen
Seid lieb gegrüßt von der Mandy
Es hat sich mittlerweile ein ganz klein wenig getan. Wir waren am 8.1. in Kiel zum MRT um zu wissen wie es im Inneren des Glücksöhrchens aussieht. Wir wussten zwar dass sie ab 60dB hören kann, aber wie die Hörqualität ist, das wussten wir nicht. Nach der Untersuchung war klar... die Hörqualität ist gut. das linke Innenohr sie akkurat so aus wie das rechte und da kann sie ohne Einschränkungen hören. Auch das Gehirn sieht völlig normal aus. leider konnten wir nichts über das Mittelohr, den Gehörgang und die Eustachische Röhre erfahren, dazu brauchen wir ein CT.
Mittlerweile ist die Maus 5 Monate und selbst wenn wir sie von der betroffenen Seite aus ansprechen dreht sie sofort den Kopf in unsere Richtung.
Vielleicht fragt ihr Euch warum wir ausgerechnet über 500km nach Kiel gefahren sind, nur um ein MRT machen zu lassen?!? Ganz einfach. Dort ist das Medizinische Versorgungszentrum "Prüner Gang" und die machen all die Untersuchungen im natürlichen Schlaf der Kinder - ohne Narkose, ohne Sedierung. Deswegen haben wir die lange Fahrt in kauf genommen und es auch nicht bereut. Ist wirklich sehr zu empfehlen!
Jetzt sind wir am abwegen, pro und contra CT... Es stellt sich ja auch immer wieder die Frage, kann sie eine Mittelohrentzündung bekommen, ist die Eustachische Röhre da und wenn ja, funktioniert sie? Das CT brauchen wir ja sowieso um zu erfahren ob man das Ohr später vielleicht öffnen könnte, wenn alles andere im Inneren "gut" aussieht, mit dem Innenohr das war schonmal ein guter Anfang! Oder oder oder...
Über die kleine Maus kann ich folgendes schreiben: sie ist ein fröhliches, lebhaftes und verschmustes Kind, sie lacht viel, entdeckt immer mehr ihre Stimme und ihr geht es einfach nur gut!
Ich werde jetzt wieder regelmäßig rein schauen
Seid lieb gegrüßt von der Mandy
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
Hallo easy
Richtig ich benutze bis jetz keine Hörhilfe bin aber am überlegen ob ich es nich doch machen soll.
Ja manchmal ist es anstrengend zB in großen Räume oder viele Nebengeräusche....
Aber wenn man nichts anderes kennt... Ich dachte echt sehr lange alle hören so:)
Und es gibt durchaus auch Vorteile! ZB wenn man nachts schlafen will und so ne Mücke summt ums Ohr... Einfach auf die andere Seite drehen und die Mücke ist nicht mehr da:D:D
LG
Richtig ich benutze bis jetz keine Hörhilfe bin aber am überlegen ob ich es nich doch machen soll.
Ja manchmal ist es anstrengend zB in großen Räume oder viele Nebengeräusche....
Aber wenn man nichts anderes kennt... Ich dachte echt sehr lange alle hören so:)
Und es gibt durchaus auch Vorteile! ZB wenn man nachts schlafen will und so ne Mücke summt ums Ohr... Einfach auf die andere Seite drehen und die Mücke ist nicht mehr da:D:D
LG
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
Hallo mandy
Freut mich das es eurer Kleinen so gut geht :}
Bei deinen Fragen kann ich leider nich weiterhelfen aber wünsche trotzdem alles alles gute weiterhin
Lg
Freut mich das es eurer Kleinen so gut geht :}
Bei deinen Fragen kann ich leider nich weiterhelfen aber wünsche trotzdem alles alles gute weiterhin
Lg
Re: Ein freundliches Hallo aus Thüringen
@kleinnora
schön, dass du wieder da bist.
Ich hab dir ja schon per pn geschrieben.
Aber nochmal, dass mit dem MRT im Schlaf ist sensationell!!!
@Lieschen
Daran hab ich auch schon gedacht, dass es Vorteile beim Schlafen haben kann :hehe: Finde es super, dass du einen positiven Nutzen daraus ziehen kannst. Gute Einstellung, ich schneid mir mal ne Scheibe von ab :spitze:
schön, dass du wieder da bist.
Ich hab dir ja schon per pn geschrieben.
Aber nochmal, dass mit dem MRT im Schlaf ist sensationell!!!
@Lieschen
Daran hab ich auch schon gedacht, dass es Vorteile beim Schlafen haben kann :hehe: Finde es super, dass du einen positiven Nutzen daraus ziehen kannst. Gute Einstellung, ich schneid mir mal ne Scheibe von ab :spitze:
