Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen

[aevita]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

erst einmal einen herzlichen Dank für dieses Forum. Ohne es zu wissen, habt Ihr uns bereits „erste Hilfe“ geleistet.
Wir haben am 2.10. erfahren, dass unser 7 Monate alter Sohn schwerhörig ist und da die Information im Krankenhaus sehr dürftig war, mussten wir zwangsläufig im Internet recherchieren, um zu begreifen, was da los ist. Eigentlich bin ich nicht begeistert davon, da es normalerweise mehr Angst macht als zu helfen. Aber hier habe ich doch schon sehr viel gelernt, was mir gut getan hat.
Nachdem bei meinem Sohn das OAE nach der Geburt rechts nicht klappte, haben wir es im Abstand von 2 Wochen und dann nochmals nach 2 Monaten wiederholen lassen. Damals hieß es noch, dass er wahrscheinlich zu kleine Ohren/Gehörgänge hätte und die Sonden einfach noch zu groß seien. Dann hatten wir einen 3. Termin im Juli, bei dem leider das Gerät kaputt war, so dass ich zu einem anderen HNO gewechselt bin. Dort konnten wir leider erst im September hin, aber da wir keinerlei Verdacht hatten, dass etwas nicht OK sein könnte, störte uns das nicht. Dort funktionierte die OAE auf beiden Ohren (das war neu!) wieder nicht, so dass wir eine Überweisung zur Pädaudiologie bekamen. Ich war nach wie vor unbesorgt und in der Praxis hieß es, dass das nicht ungewöhnlich sei und ich solle mir keine Sorgen machen. Glücklicherweise bekam ich sofort einen Termin in der Klinik, wo eine BERA gemacht wurde. In der Nachbesprechung meinte die Ärztin nur, dass wir die Untersuchung wiederholen müssten. Ich hatte nach wie vor nicht den Eindruck, dass er schlecht hörte und auch bei der U5 beim Kinderarzt bestand er den Rasseltest gut. Wir sollten also am 2.10. wiederkommen und die BERA erneut durchführen. Ich glaube, dass es sich um eine sog. N-N-BERA handelte. Dauer waren ca. 35min – leider wachte er bei der Hälfte des 2. Ohres auf. Bei der Besprechung mit der Ärztin meinte sie, dass mein Sohn schwerhörig sei und ich ein Rezept für HGs bekäme. Sie meinte, dass das alles nicht so schlimm sei, das hätten sie häufiger hier und HGs gäbe es ja heute auch schon in hübschen Farben. Das war mir kein Trost – es hatte mir gerade den Boden unter den Füßen weggezogen… ICH war es dann auch, die gefragt hat, was das heißt, ob es sich verwachsen kann und wieviel er denn überhaupt hört. Das wurde noch kurz beantwortet und dann war ich zitternd wieder draußen. Es waren zwar alle sehr freundlich gewesen und ich glaube, die Ärztin wollte mich eher schonen, aber eigentlich hätte ich so viele Informationen benötigt wie möglich, eine Infobroschüre und vielleicht gleich noch einen Termin bei einem Psychologen. Nachdem bislang immer alle meinten, dass schon alles OK sei, bin ich jetzt rel. misstrauisch gegenüber medizinischem Personal und will Wissen statt Beruhigungen.

Wenn es daher OK ist, würde ich gerne die Diagnose der BERA hier abtippen und dann ein paar Fragen stellen. Vielleicht mag mir ja jemand weiterhelfen?

„Die Messung der akustisch evozierten Hirnnerven- und Hirnstammpotentiale ergab als LL Schwellen für Chirps

Rechts:
4000HZ: 100
2000HZ: Kind aufgewacht

Links:
4000HZ: 55
2000HZ: 45-50
1000HZ: 50

KL: 45?

Zusammenfassend ergibt sich der Verdacht auf eine mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit links und rechts auf eine hochgradige Schwerhörigkeit.“

Meine Fragen, in der Hoffnung, dass Ihr mir eine Einschätzung geben könnt bzw. mir einfach von Euren Erfahrungen berichtet. Jedes Schnipselchen, das ich bekommen kann, wird mir helfen, meine Ängste etwas kleiner zu kriegen (hoffe ich!).

1. Mein Sohn ist jetzt 7 Monate alt und wird nächste Woche mit Hörgeräten versorgt. Kann er, obwohl er rechts ja eigentlich eher als taub zu bezeichnen ist, damit trotzdem halbwegs normal sprechen lernen?
2. Wie konnte das OAE zunächst links noch als OK ausfallen?
3. Wie entwickelt sich das Leben eines schwerhörigen Kindes? Kann er in die Krippe oder muss er in eine Fördereinrichtung? Wie sieht es mit der Schule aus? Ist es schwierig, in solchen Einrichtungen einen Platz zu bekommen?
4. Wann und wie kann man mit der Gebärdensprache beginnen?
5. Wie sind bei Euch Geschwisterkinder mit der Diagnose umgegangen?
6. Wie lange hat die Traurigkeit ob der Diagnose bei Euch angehalten? Es tut mir einfach immer so weh, wenn ich meinen 1. Sohn (3,5 Jahre) sehe, der für sein Alter weit über Durchschnitt redet, den ganzen Tag vor sich hin singt, in einen zweisprachigen Kindergarten geht und unbedingt Trompete spielen lernen will. All das wird mein kleiner Sohn nie so können.
7. Wie gehen Babies mit HGs um? Muss man sie nicht den ganzen Tag wieder reinfriemeln?
8. Wie seid Ihr mit der Angst umgegangen, dass die Schwerhörigkeit „nur“ ein Teil eines größeren medizinischen Problems sein könnte, das eben zufällig als erstes zu Tage getreten ist?
9. Habt Ihr je erfahren, warum Eure Kinder/Ihr selbst schwerhörig seid? Für die Ärzte ist der Grund ja eher egal, aber als Eltern treibt einen der Gedanke einfach ganz stark an. Ganz allgemein interessiert mich, wie Ihr mit dem Thema Schuldgefühlen umgegangen seid.

Ich weiß, das sind viele Fragen. Ich freue mich auch, wenn nur eine einzige ein bisschen beantwortet wird. Es ist einfach ein Versuch, meine Sorgen und Ängste in den Griff zu bekommen.
Vielen herzlichen Dank und alles Gute an Euch, die ja das Gleiche, was wir gerade durchmachen, auch durchlebt haben!
aevita

[fast-foot]

Hallo aevita,

herzlich willkommen!

Zunächst ein mal zur Beruhigung etwas Wissen:

Rein von den Werten her (ein Ohr mittelgradig schwerhörig) kann Deine Tochter die Lautsprache erwerben.

Somit ergibt sich in Bezug auf die Frage 1:

Deine Tochter ist "höchstens" einseitig taub (oder hochgradig schwerhörig). Das eine Ohr hört so, dass insbesondere mittels Hörgeräten die Lautsprache erworben werden kann. Dies auf Grund der Messwerte.

Zur Frage 2:

Das weiss ich natürlich nicht genau. Allerdings muss man wissen, dass das Verfahren auch auf "statistischen Methoden basiert" und die Entscheidung, ob die Resultate nun auf eine Hörstörung hin deuten oder nicht, auch Ermessenssache ist (und der "Ermessensspielraum" ist auch im "Gerät einprogrammiert", also in der Interpretation der Messergebnisse, welche ja automatisch abläuft und in eine Entscheidung mit dem Resultat ja oder nein mündet).
Je nach Gerät würde die selbe Messung als unauffällig oder eben auffällig bewertet werden.

Ausserdem können etwas Schmalz im Gehörgang, vielleicht nicht günstig platzierte Sonden, ein (ev. leichter, aber nur temporär) vorhandener Mittelohrerguss (nur einige wenige Beispiele für viele denkbare Möglichkeiten) die Messung beeinflussen.

Zu Frage 9:

Es ist vielfach sogar unmöglich, den genauen Ort der Störung zu eruieren. In Bezug auf die Ursache gilt dies vermutlich noch mehr (natürlich gibt es Ausnahmen); insbesondere bei Schallempfindungsschwerhörigkeiten (Ort der Störung liegt im Innenohr oder "danach", also in den retrocochleären Hörbahnen).

Wurden denn am 2.10. nur BERAs durchgeführt?

Keine Tympanometrie, TEOAEs, DPOAEs, Verhaltens- und Reflexaudiometrie?

Immerhin scheint links eine Knochenleitungs-BERA durchgeführt worden zu sein, welche auf eine Schallempfindungsschwerhörigkeit schliessen lässt. Hiermit kann die Ursache im Innenohr liegen. Nicht auslösbare TEOAEs (also eine Form von OAEs) bestätigen diesen Verdacht, insbesondere, da eine kleine Differenz zwischen Luftleitungs- und Knochenleitungs-BERA besteht.

Dies vorerst.

Bei (weiteren) Fragen bitte einfach melden!

Gruss fast-foot

[noxa]

1. Mein Sohn ist jetzt 7 Monate alt und wird nächste Woche mit Hörgeräten versorgt. Kann er, obwohl er rechts ja eigentlich eher als taub zu bezeichnen ist, damit trotzdem halbwegs normal sprechen lernen?
3. Wie entwickelt sich das Leben eines schwerhörigen Kindes? Kann er in die Krippe oder muss er in eine Fördereinrichtung? Wie sieht es mit der Schule aus? Ist es schwierig, in solchen Einrichtungen einen Platz zu bekommen?
4. Wann und wie kann man mit der Gebärdensprache beginnen?
5. Wie sind bei Euch Geschwisterkinder mit der Diagnose umgegangen?
6. Wie lange hat die Traurigkeit ob der Diagnose bei Euch angehalten? Es tut mir einfach immer so weh, wenn ich meinen 1. Sohn (3,5 Jahre) sehe, der für sein Alter weit über Durchschnitt redet, den ganzen Tag vor sich hin singt, in einen zweisprachigen Kindergarten geht und unbedingt Trompete spielen lernen will. All das wird mein kleiner Sohn nie so können.
8. Wie seid Ihr mit der Angst umgegangen, dass die Schwerhörigkeit „nur“ ein Teil eines größeren medizinischen Problems sein könnte, das eben zufällig als erstes zu Tage getreten ist?
9. Habt Ihr je erfahren, warum Eure Kinder/Ihr selbst schwerhörig seid? Für die Ärzte ist der Grund ja eher egal, aber als Eltern treibt einen der Gedanke einfach ganz stark an. Ganz allgemein interessiert mich, wie Ihr mit dem Thema Schuldgefühlen umgegangen seid.

Zu diesen zitierten Fragen kann ich dir Antwort geben, auch wenn wir leider die Schwerhörigkeit unserer Tochter erst später festgestellt haben (sie war anderthalb, ist jetzt dreieinhalb und sowohl mit Hörgerät als auch CI versorgt).

Also zu 1.: Je eher ein Kind versorgt wird, umso höher die Wahrscheinlichkeit, dass der Spracherwerb recht reibungslos erfolgt, zumindest sind das die Erfahrungen der meisten Eltern. Unsere Tochter ist an Taubheit grenzend schwerhörig und spricht mittlerweile recht gut, auch in Sätzen und deutlicher als noch vor einem Jahr. In ihrem Kindergarten war ein Junge, der im Alter deines Kindes versorgt wurde und der lautsprachlich unauffällig war, also so sprach, dass man ihm seine Schwerhörigkeit nicht anmerkte.

zu 3.: Unsere Tochter hätten wir in eine "normale" Kindereinrichtung geben können, haben uns aber für den Kindergarten für Hörgeschädigte entschieden, weil sie viel aufholen muss und dort außerdem auch die Gebärdensprache lernt, was uns sehr wichtig ist. Ich denke, bis Ende Kindergarten sind "normale" Einrichtungen zumindest vom Platz her kein Problem, also ich habe noch nichts von Ablehnungen wegen Behinderung mitbekommen. Überlegen müsst ihr halt nur, wie viel Förderung euch wichtig erscheint für euer Kind, denn selbst Hörgeräte/CIs haben Grenzen. In lauter Umgebung haben unsere Kinder keine Chance etwas zu verstehen.

4. Gebärdensprache solltet ihr so zeitig wie möglich anbieten. es gibt ja selbst für normalhörende Babys Angebote über Gebärden, damit sie sich zeitiger ausdrücken können. Wir sind noch immer dabei uns unseren Hausgebärdenkurs einzuklagen (das Sozialamt ist dafür über "Eingliederungshilfe" zuständig, sträubt sich aber in unserem Fall, die Kosten zu übernehmen, weil ja auch wir Eltern mit beteiligt wären... Das Jugendamt, das unseren Elternanteil übernehmen sollte, fühlte sich nicht zuständig und verwies uns wieder ans Sozialamt... Heißer Tipp für euch: Macht JETZT noch eine Rechtsschutzversicherung, denn das scheint kein Ende zu nehmen mit Klagen, auch bei anderen...).

6. Bei mir hielt die Trauer ein Jahr an und manchmal überkommt sie mich jetzt noch. Musik ist in meinem Leben eine so zentrale Sache, dass ich mir ein Leben ohne oder mit Einschränkungen gar nicht vorstellen mag. Aber unsere Tochter ist glücklich und das war sie auch, bevor sie mit Hörgeräten versorgt wurde. Einzig ihr Frust sich nicht ausdrücken zu können wurde immer größer.

8. Wir haben unsere Tochter nur in Bezug auf zwei Syndrome untersuchen lassen (nichts Großes, also kein Gentest oder so) und beide treffen nicht auf sie zu. Ob sie, wenn sie erwachsen ist, selbst einen Test machen lässt, ist dann ihre Sache. Aber es gibt in der Tat fiese Sachen, bei denen Hörschädigung nur eine Begleiterscheinung ist.

9. In unserem Fall ist der Grund der Schwerhörigkeit unserer Tochter unklar. Der Vater meines Mannes war auch schwerhörig, doch laut seiner Mutter (also der Oma meines Mannes) war es Diphtherie, die er als Flüchtlingskind irgendwo unterwegs hatte. Das kann keiner mehr nachvollziehen, denn beide leben nicht mehr, also weder der Vater meines Mannes noch seine Mutter. Es gibt aber noch eine andere Überlegung, die mich in der Tat kaum schlafen ließ. Ich habe während meiner Schwangerschaft mit meiner Tochter unseren Flur lackiert und das kann "fruchtschädigend" sein. Ob es das aber ist, haben wir nicht testen lassen und wie gesagt: Vielleicht lässt sie es machen, wenn sie selbst Kinder haben möchte. Es ist ihre Entscheidung.

Für dich und deine Familie hoffe ich, dass ihr bald noch mehr Antworten bekommt. Diese Ungewissheit mit allem am Anfang fand ich sehr unerträglich.

[blacky_kyra]

Hallo aevita,

ich schicke dir eine PN rüber!

Und um deine Fragen nicht unbeantwortet zu lassen, mal ein paar Antworten aus meiner persönlichen Erfahrung heraus:

1. Ja wenn er jetzt Hörgeräte bekommt, dann wird er damit auch Sprechen lernen. Mein Sohn hat einen ähnlichen Hörverlust (links ab 60dB, rechts taub) und hat nach ca. einem dreiviertel Jahr mit HG's Wörter wie Mama, Papa, Opa, Auto gesprochen. Man sollte aber nicht vergessen, dass der Spracherwerb trotzdem schwer fällt und besonderer Förderung bedarf. Am besten eine Frühförderstelle für Hörgeschädigte kontaktieren.

zu 2. hat fast-foot schon geschrieben

3. Mein Sohn geht in eine integrative Kita bei uns im Nachbardorf, als einziges Hörgeschädigtes Kind. Für uns war es kein Problem den Platz zu bekommen. Das hängt aber ganz von eurem Wohnort ab. Es spricht nichts gegen eine Betreuung in einer normalen Kita, so lang die Erzieher auch dahinter stehen und dein Kind unterstützen. Mein Kind hat z.Bsp. einen Raum wo er sich zurückziehen darf, eine unterstützende I-Kraft die ihn auch einmal aus der Gruppe nehmen kann und einen etwas anderen Tages-/ Schlafrythmus als andere Kinder in seiner Gruppe. Er geht super gern in die Kita und liebt seine Erzieherinnen über alles. Mitlerweile hat er auch einen festen Spielfreund.

5. Ich habe noch eine ältere Tochter und sie geht ganz unbefangen damit um, gibt anderen gern Auskunft über die "Dinger am Ohr". Manchmal nutzt sie es aus um im Mittelpunkt zu stehen. Und fühlt sie sich von Zeit zu Zeit hinten dran, wenn sich mal wieder alles um ihren kleinen Bruder dreht. Es ist nicht immer leicht, beiden Kindern gleich gerecht zu werden. Da üben wir auch noch und sind in der Findungsphase Was hilft: Gewisse Aktivitäten machen nur ich und meine Tochter zusammen.

6. Es wird auch später immer mal wieder weh tun. Aber es ist besser seine Kinder niemals miteinandern zu vergleichen. Besser jedes Kind für sich sehen und an den Dingen erfreuen die sie sehr gut können. Meine Tochter war übringens auch sprachlich anderen weit vorraus. So hat der Kleine jetzt ein gutes Vorbild.

7. Wenn sie merken, dass sie damit Hören lassen sie die Geräte auch drin. Mein Sohn hat sich die Geräte nur rausgerupft, wenn es zu viel wurde. Denn so viel hören macht ziemlich müde. Wenn was drückt oder falsch eingestellt ist, dann reagieren die meisten Kinder mit Ablehnung oder Schreien. Hier sollte man nicht zögern und nochmal den Akustiker aufsuchen.

8. Wir haben auf Empfehlung der Klinik einen Augenarzt aufgesucht und Bluttest und EKG machen lassen. Weitere Gedanken habe ich mir darum nicht gemacht da seine Entwicklung nie auffällig war.

9. Wir haben uns damit abgefunden. Zu wissen warum, bringt uns auch nicht weiter. Klar spekuliert man, könnte es dies oder jenes gewesen sein. Es gibt auch noch viel unentschlüsselte Gendefekte die SH verursachen.... vielleicht ist es eins davon, das bringt einen auch nicht weiter.

LG Bettina

[otoplastik]

Ich habe Dir auch eine PN geschickt!
Liebe Grüße, Otoplastik

[Momo]

Hallo aevita,

vieles ist ja schon geschireben worden.
Auf die Schnelle mal eine bzw. zwei Buchempfehlungen, um sich einen ersten Überblick zu verschaffen:
"Unser Kind ist hörgeschädigt" von Susanne Diller im reinhardt Verlag erscheinen.
"Diagnose Hörgeschädigt" von K. Kestner und O. Fritsche

Ansonsten könnt ihr Kontakt zur nächsten Schwerhörigenschule aufnehmen. In der Regel ist dort eine Beratungsstelle angeschlossen.
Ich würde euch auch ans Herz legen Kontakt zu anderen Eltern zu knüpfen, z.B. über Elterngruppen.
Wo kommt ihr denn her, vielleicht hat dann jemand konkretere Tipps/ Infos für euch an wen ihr euch wenden könnt.

Grüße

[Buzz]

Hallo aevita!
Oben steht schon sehr viel aus sachlicher Perspektive, ein paar deiner Fragen möchte ich gerne noch aus der persönlichen Perspektive eines Betroffenen beantworten. Vielleicht hilft dir ja meine Erfahrung in der Hinsicht ein wenig. Es ist aber, das muss ich ganz deutlich betonen, meine rein subjektive Sicht der Dinge und da jeder Schwerhörige seine eigene Hörbiografie und unterschiedliche Erfahrungen und Bewältigungsstrategien hat, nimm sie bitte nicht als Maß für dein Kind

1. Mein Sohn ist jetzt 7 Monate alt und wird nächste Woche mit Hörgeräten versorgt. Kann er, obwohl er rechts ja eigentlich eher als taub zu bezeichnen ist, damit trotzdem halbwegs normal sprechen lernen?
2. Wie konnte das OAE zunächst links noch als OK ausfallen?
3. Wie entwickelt sich das Leben eines schwerhörigen Kindes? Kann er in die Krippe oder muss er in eine Fördereinrichtung? Wie sieht es mit der Schule aus? Ist es schwierig, in solchen Einrichtungen einen Platz zu bekommen?
4. Wann und wie kann man mit der Gebärdensprache beginnen?
5. Wie sind bei Euch Geschwisterkinder mit der Diagnose umgegangen?
6. Wie lange hat die Traurigkeit ob der Diagnose bei Euch angehalten? Es tut mir einfach immer so weh, wenn ich meinen 1. Sohn (3,5 Jahre) sehe, der für sein Alter weit über Durchschnitt redet, den ganzen Tag vor sich hin singt, in einen zweisprachigen Kindergarten geht und unbedingt Trompete spielen lernen will. All das wird mein kleiner Sohn nie so können.
7. Wie gehen Babies mit HGs um? Muss man sie nicht den ganzen Tag wieder reinfriemeln?
8. Wie seid Ihr mit der Angst umgegangen, dass die Schwerhörigkeit „nur“ ein Teil eines größeren medizinischen Problems sein könnte, das eben zufällig als erstes zu Tage getreten ist?
9. Habt Ihr je erfahren, warum Eure Kinder/Ihr selbst schwerhörig seid? Für die Ärzte ist der Grund ja eher egal, aber als Eltern treibt einen der Gedanke einfach ganz stark an. Ganz allgemein interessiert mich, wie Ihr mit dem Thema Schuldgefühlen umgegangen seid.

1. Bei meiner Versorgung mit Hörgeräten (bds. hochgradig bzw. an Taubheit grenzend schwerhörig) war ich dreieinhalb Jahre alt. Mit vier habe ich zu sprechen begonnen. Mit Förderung und viel eigenem Perfektionismus spreche ich heute so, dass mir niemand die Hörbehinderung anmerkt, von meiner sehr leisen Sprechweise und gelegentlichem Nuscheln abgesehen. Dabei muss man auch bedenken, dass das nun über 20 Jahre her ist und Technik und Erfahrungen mit der Förderung jetzt viel weiter sind. Wichtig ist meiner Meinung nach, dass ihr trotz diesem Wissen im Hinterkopf keinen zu großen Druck aufbaut und im Zweifelsfall eine aus eurer Sicht negativere Entwicklung hinzunehmen bereit seid.
3. Das ist wie bereits gesagt sehr individuell - meine Entwicklung war von ziemlichen Sprüngen gezeichnet, will sagen, ich kam irgendwann an der Regelschule (3. Fremdsprache, alle davon mit Bestleistungen) an Belastungsgrenzen, die ich nicht mehr ignorieren konnte und bin danach für einige Zeit auf eine Sonderschule gewechselt. Das Abitur habe ich dann wieder an der Regelschule gemacht. Den idealen Weg gibt es meiner Erfahrung nicht, beides hat sehr große Vorteile und auch gravierende Nachteile, so dass das Beste wohl ist, auch hier auf die Wünsche des Kindes zu hören.
4. Bei diesem Punkt bin ich mir nicht sicher, ob du die Gebärdensprache erwähnst, weil ihr von einer so starken Hörschädigung ausgegangen seid, dass ein Spracherwerb nicht zu erwarten gewesen wäre, oder weil es euch einfach ein Anliegen ist, einem hörbehinderten Kind auch diese Kommunikationsweise zu ermöglichen. Ich würde euch ermutigen, das in Angriff zu nehmen, da ich es bis heute sehr schade finde, dass ich diese Möglichkeit als Kind nicht hatte und heute bestenfalls rudimentär LBG beherrsche. Man macht sich das nicht gerne bewusst, aber es besteht leider immer die Möglichkeit, dass sich eine Hörbehinderung noch verschlechter und in diesem Fall kann Gebärdensprachkompetenz ein sehr gutes Sicherheitsnetz bieten.

So weit von meiner Seite aus, falls du genauere Fragen zur Biografie hast, schreib gern eine PN - es ist schade keine generellen Antworten geben zu können, aber diese Entwicklungsprozesse sind leider sehr individuell, so dass alles, was ich geschrieben habe, höchstens als Beispiel dienen kann, wie es sein könnte.

[MadameBovary]

1. Mein Sohn ist jetzt 7 Monate alt und wird nächste Woche mit Hörgeräten versorgt. Kann er, obwohl er rechts ja eigentlich eher als taub zu bezeichnen ist, damit trotzdem halbwegs normal sprechen lernen?
- Ja, im grunde ist es möglich bei einem Hörverlust von 80-120dB sprechen zu lernen, aber da steckt viel Training und Förderung dahinter. Gebärdensprache und selbstbewusste Entwicklung ist auch wichtig.
2. Wie konnte das OAE zunächst links noch als OK ausfallen?
3. Wie entwickelt sich das Leben eines schwerhörigen Kindes? Kann er in die Krippe oder muss er in eine Fördereinrichtung? Wie sieht es mit der Schule aus? Ist es schwierig, in solchen Einrichtungen einen Platz zu bekommen?
Ja, kann in normale Krippe, Fördereinrichtung muss nicht sein

4. Wann und wie kann man mit der Gebärdensprache beginnen?
Sofort, 7 Monate ist ein ideales Alter um Gebärdensprache einzusetzen. Und es besteht die Chance, dass die Kommunikation mittels Gebärdensprache schon Sprachentwicklung vorhanden ist. Mein Kind konnte mit 8 Monate einzelne Gebärden, mit 18 Monate hatte es ein Gebärdenwortschatz von 200 Wörtern, Gebärdete zwei-drei Wort-Sätze. Danach kam die Sprachentwicklung explosionsartig. Per PN kann ich eventuell weiterhelfen. Einzelne Gebärden verwenden: Vorm Stillen "Milch" gebärden, dann stillen, und immer wieder so machen. z.B. oder vorm Schlafen gehen "schlafen" gebärden. Gehörlose Eltern beginnen instinktiv sehr früh und machen es auch erfolgreich.

5. Wie sind bei Euch Geschwisterkinder mit der Diagnose umgegangen?

6. Wie lange hat die Traurigkeit ob der Diagnose bei Euch angehalten? Es tut mir einfach immer so weh, wenn ich meinen 1. Sohn (3,5 Jahre) sehe, der für sein Alter weit über Durchschnitt redet, den ganzen Tag vor sich hin singt, in einen zweisprachigen Kindergarten geht und unbedingt Trompete spielen lernen will. All das wird mein kleiner Sohn nie so können.
Es gab keine Trauer bei uns. Da in unserer Familie die hälfte hörbehindert ist und musikalisch und mehrsprachigkeit ist auch kein Problem.

7. Wie gehen Babies mit HGs um? Muss man sie nicht den ganzen Tag wieder reinfriemeln?
Mein Baby hat die Hörgeräte nur paar Std pro Tag getragen, bei uns hat es nicht geschadet. Irgendwann wurden sie immerlänger angelassen.

8. Wie seid Ihr mit der Angst umgegangen, dass die Schwerhörigkeit „nur“ ein Teil eines größeren medizinischen Problems sein könnte, das eben zufällig als erstes zu Tage getreten ist?
Bei uns ist die Schwerhörigkeit genetisch bedingt, ohne Syndromerkrankung, dies kann auch der Fall sein, wenn sonst in der Familie auf dem ersten Blick keine weitere hörbehinderte Familienmitglieder existieren. Entwicklung ist bei uns bis jetzt überall normal. Selbst die Sprachentwicklung ist ziemlich altersentsprechend.

9. Habt Ihr je erfahren, warum Eure Kinder/Ihr selbst schwerhörig seid? Für die Ärzte ist der Grund ja eher egal, aber als Eltern treibt einen der Gedanke einfach ganz stark an. Ganz allgemein interessiert mich, wie Ihr mit dem Thema Schuldgefühlen umgegangen seid.
Keine Schuldgefühle, wir haben als Elternteil beide die genetische Veranlagung. Grund ist auch egal. Genetische Untersuchung haben wir nicht gemacht.

[MadameBovary]

Hallo,

nochmals zur Fördereinrichtung. Auch die Fördereinrichtung hat seine Vorteile. Diese Vorteile möchten wir nicht missen. Ich sehe deutlich den Unterschied zwischen Regeleinrichtung und Fördereinrichtung Hören. Aber da hat man als Elternteil wirklich freie Wahl und man sollte seinem Bauchgefühl folgen. Auch eine Fördereinrichtung bringt fürs Leben sehr viel. In einigen Fällen und Punkten mehr als eine Regeleinrichtung.

[aevita]

Liebe Forumsmitglieder,

erst einmal ganz herzlichen Dank an Euch alle. Es rührt mich richtig, dass sich so viele Zeit nehmen, um einer ihnen Unbekannten zu helfen. Eure Antworten haben mir geholfen, den Kloß im Bauch etwas kleiner zu bekommen. Immerhin ist die ganz große Angst, dass er evtl. nicht oder nur sehr eingeschränkt sprechen lernen könnte, jetzt deutlich kleiner.

Zu den Fragen, die mir wiederum gestellt wurden.
@ fast-foot: Ja, am 2.10. wurde im wesentlichen die BERA durchgeführt. Danach wurde noch etwas in den Ohren getestet, als der Kleine schon wach war. Es hieß, das sei ein Test, um das Mittelohr nochmals zu prüfen, da der Kleine noch verschnupft war. Ende Oktober gehen wir dann nochmals in die Pädaudiologie, um die BERA v.a. rechts zu wiederholen. Keine Ahnung, ob dann noch weitere Tests gemacht werden... Auf welche sollte ich denn unbedingt bestehen? Das HG rechts soll übrigens erst mal genau so wie links eingestellt werden. Denn rechts ist ja auf jeden Fall schlechter. Anhand der nächsten BERA soll dann rechts "richtig" eingestellt werden.
@ Thema Schuldgefühle/Ursachenforschung: ich weiß selbst, dass man das Thema besser ruhen lassen sollte. Aber das ist ja mit vielen Dingen im Leben so, z.B. Schokolade... Ich kann einfach nicht aufhören, darüber nachzudenken, ob die leichte Infektion in der Frühschwangerschaft, das teratogene Medikament VOR Beginn der Schwangerschaft, der Umzug in die neuen Bürogebäude oder doch die Gene schuld sein könnten.
@ Thema Hilfe/Unterstützung: ich habe bereits einen Termin mit der Frühförderung vereinbart, aber leider erst im November. Vorher war nichts frei. Mit viel Überredungskunst konnte ich auch der Pädakustikerin diese Woche einen Termin abringen und ich habe unseren allgemeinen HNO verhaftet, dass er die Ergebnisse diese Woche noch mit uns bespricht. Bei einer Elternvereinigung habe ich auch angerufen, die haben allerdings gerade Urlaub. Ich kenne aus anderen Gründen auch noch einen Schwerhörigenverein von "früher", allerdings sind mir deren Mitglieder genau so in Erinnerung geblieben, wie ich es mir für meinen Sohn keinesfalls wünsche. Daher wollte ich dort lieber nicht anklopfen... Habe also schon einiges abgedeckt - was macht man nicht alles, wenn man sich hilflos fühlt und so schnell wie möglich aus dieser Gefühlslage raus will.

Wir sind übrigens aus München und nehmen gern noch weitere Tipps entgegen, wo man Hilfe erhalten kann.

Kennt Ihr das? Seit der Diagnose kann ich nicht aufhören, auf die Ohren anderer Menschen zu starren. Geradezu ein Tick... Und dann muss ich immer die niedlichen, kleinen Ohren meines Sohnes anschauen und frage mich, warum sie von außen so hübsch sind und trotzdem innen nicht voll funktionsfähig sind.

Nochmals ganz, ganz herzlichen Dank für Eure Anteilnahme und für die Zeit, die Ihr investiert habt - schließlich hat ja jeder seinen Alltag mit Kindern und Co...

aevita

[Momo]

Hallo aevita,
das mit dem „Auf die Ohren anderer Leute starren“ hört irgendwann auf oder wird weniger. Aber es ist doch so: wenn man schwanger ist, sieht man auf einmal überall Schwangere. Ist das Kind evtl. hörgeschädigt, guckt man automatisch auf die Ohren usw.

Du schreibst, er war gerade erkältet. Eine Erkältung kann sich sehr wohl auch auf die Ohren schlagen, insofern als dass der Schall nicht gut weitergeleitet wird. Das kann manchmal bis zu 30/ 40 dB ausmachen. Wäre das so, sieht die Geschichte auch schon anders aus.
Aus der Erfahrung kann ich dir nur empfehlen dir immer alle Untersuchungsergebnisse gleich in Kopie mitgeben zu lassen, dann hast du sie für dich, kannst evtl. Veränderungen dokumentieren oder nachgucken usw.

Wir alle kennen diese Ängste, ob das Kind ein normales Leben (was auch immer das ist …) führen kann. Ich kann für meinen Sohn sagen: er ist glücklich so wie er ist und auch eigentlich ein ganz normaler Teenager, er hat Freunde , macht Sport, geht mehr oder weniger gern zur Schule usw. und durch die Diagnose „Hörschädigung“ haben wir auch sehr viele für uns mittlerweile wichtige Leute kennen gelernt, die wir nicht missen möchten, so dass wir uns gar nicht mehr vorstellen können wie es wäre ohne seine Hörschädigung – das gehört einfach dazu und ist eben ein teil von ihm.

Ich kann dir nur die Bücher ans Herz legen, denn vieles wird „leichter“, wenn man mehr über Hörschädigung weiß.

Alles Gute für euch!

[aevita]

Hallo zusammen,
da mir hier so toll geholfen wurde, wollte ich gerne ein kleines Update geben und berichten, wie es weiterging.
Seit 1 Woche hat unser Kleiner Hörgeräte. Die Pädakustikerin war ganz begeistert, wie toll er sie angenommen hat und konnte links eine Reaktionsschwelle von 40dB ausmachen. Rechts hatte der Kleine keine Lust mehr auf Tests und dort war das HG ja auch auf jeden Fall zu schwach eingestellt, da die BERA nicht zu Ende geführt werden konnte, so dass der genaue Hörverlust noch unklar war.
Zuhause schien er anfangs auch gut damit klarzukommen, aber nach 3-4 Tagen fing er an, das linke HG im Minutentakt rauszuziehen. Rechts hat er es auch mal rausgezogen, aber sehr selten. Würden sagen, dass er es zu 95% links rauszieht. Und auch nachts schlief er deutlich unruhiger als sonst und hat immer wieder mit dem Händchen an seinem (leeren) linken Ohr rumgefriemelt.
Heute hatten wir dann eine erneute BERA, bei der er (dank Winterzeitumstellung) hervorragend schlief, so dass alles getestet werden konnte. Hier die neuen Ergebnisse:

„Die Messung der akustisch evozierten Hirnnerven- und Hirnstammpotentiale ergab als LL Schwellen für Chirps (kontralateral maskiert durch -30dB Rauschen) und als KL Schwellen für Klicks in dB nHL:

Rechts:
4000Hz: >90
2000Hz: 90?
1000Hz: >90
KL: >50

Links:
4000HZ: 50
2000HZ: 30
1000HZ: 40
KL: 35

Zusammenfassend ergibt sich der Verdacht auf eine mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit links und eine Surditas rechts.“ (Meine persönliche Anmerkung: rechts unverändert schlecht, links spürbar besser.)

In der Nachbesprechung mit dem Arzt meinte er, dass links eigentlich fast als normalhörend zu bezeichnen sei, da seiner Erfahrung nach die Computerprogramme immer etwas zu schlecht auswerten würden. Er würde auf Grund seiner Erfahrung eher von einer Hörschwelle um die 25dB ausgehen. Dazu passt seiner Ansicht nach auch, dass sich der Kleine gegen das HG links zu wehren scheint. Er hätte noch nie, nie, nie in seiner Zeit als Pädaudiologe erlebt, dass sich ein Kind so gegen HGs wehrt, wenn es davon profitiert. Wir haben daher das HG links heute erstmal nicht mehr eingesetzt und wollen es alsbald bei der Pädakustikerin leiser stellen lassen.

Beim rechten Ohr machte uns der Arzt jedoch keine Hoffnung, dass der Kleine mit einem HG auskommen könnte. Er würde uns beim derzeitigen Wissensstand ein CI empfehlen. Hat aber auch klar gemacht, dass es nicht eilt, dass wir noch sehr viel messen werden und dass wir auch unbedingt eine Zweitmeinung an einer anderen Klinik einholen sollten. Im neuen Jahr soll eine BERA mit Sedierung und anschließendem CT und MRT gemacht werden.

Soweit der Stand. Wir kamen aus der Klinik raus und waren uns irgendwie nicht sicher, ob das jetzt eigentlich besser ist, wenn er auf einem Ohr evtl. doch fast normalhörend ist und auf dem anderen aber fast taub. Irgendwie mag ich gerade auch nicht zulassen, dass uns der Arzt evtl. falsche Hoffnungen auf ein fast normal hörendes linkes Ohr gemacht hat... Gleichzeitig hatten wir gehofft, dass das Thema CI nicht aufploppen würde. Theoretisch find ich die Technik eines CIs ja faszinierend und es ist ein Wahnsinn, dass es diese Möglichkeit gibt. Praktisch wär's mir aber lieber, wenn es nicht in den Kopf meines Sohnes müsste...

Ansonsten geht es uns deutlich besser. V.a. dank der Unterstützung hier und durch Bücher und persönliche Kontakte zu anderen Familien.

Herzlichen Dank nochmals,
aevita

[fast-foot]

Hallo aevita,

links deuten die BERA-Ergebnisse auf leicht erhöhte Schwellen hin. Wurden denn auch überschwellige Messungen durchgeführt?

Relativ gesehen sind die Schwellen dem Alter entsprechend um nur etwa 20 dB erhöht; und wenn man die Ergebnisse so interpretiert, dass bei den Werten Reaktionen nachgewiesen wurden, dann sind es sogar nur 10 dB (wie sie zu verstehen sind, weiss ich leider nicht).

Paukenergüsse oder ein gravierendes Schallleitungsproblem kann beim linken Ohr auf Grund der Knochenleitungshörschwelle eher ausgeschlossen werden.

Mir stellen sich einige Fragen:

Waren die Tympanometrie und die Ohrinspektion unauffällig (insbesondere in Bezug auf das rechte Ohr)?

Wie sehen die Resultate der TEOAEs und DPOAEs aus?

Wurde eine Ueberprüfung der Stapediusreflexe durchgeführt?

In Bezug auf das linke Ohr ist zwar ebenfalls eine Hörgeräteversorgung indiziert; vielleicht könnte man die Hörgeräteeinstellung überprüfen in dem Sinne, dass auch auch wirklich die Pegel am Trommelfell gemessen werden, wie sie dort herrschen sollten.

Beim rechten Ohr ist bei 2 kHz nicht ausreichend vertäubt worden. Eine allfällige Reaktion kann also durch Ueberhören zu Stande gekommen sein.
Hier scheinen starke Hörgeräte indiziert. Wurden keine TEOAEs/DPOAEs durchgeführt, und war insbesondere hier die Tympanometrie unauffällig? Ein Paukenerguss kann bspw. die Hörschwellen um bis zu 30 dB erhöhen.

Durch Tragen von Hörgeräten kann insbesondere rechts die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen angestossen werden, so dass sich die Werte noch bessern können. Allerdings könnten die akustischen Signale vom rechten Hörgerät links gehört werden, was vielleicht irritieren könnte.

Gruss fast-foot

[Nimue]

Hallo aevita,

nur zum Mutmachen. Ich bin jetzt 49 Lenze jung. Bei mir wurde damals die Schwerhörigkeit definitiv erst mit 4 Jahren festgestellt , da ich trotz Mittlererer SH li und hochgradiger SH re gesprochen habe, wenn auch undeutlich. Ist also schon mal sehr positiv, dass Dein Kind so früh angepasst wird. Somit kann es die Sprache u. Grammatik noch zügig lernen. Bei der Aussprache kann man logopägisch unterstützen. Dass hat man bei mir vom 4.-6. Lebensjahr gemacht. Ich spreche jetzt sehr deutlich und kann auch Englisch u. Französich , sowie verschieden dt. Dialekte. Es besteht durchaus die Chance auf den Besuch de Regelschulem habe selber eine besucht und habe Fachhochschulreife. Gehe einer normalen Arbeit als Buchhalterin nach. Es wird für Dein Kind sicher in manchen Situationen nicht einfach. Aber es ist alles machbar. Offener Umgang mit der Situaton u. ständige Kommunikation m. den Lehrern u. Erziehern sind wichtig. Selbsthilfegruppen können Dir auch gut weiterhelfen. Gab es damals leider noch nicht. Ich wünsche Euch viel Glück, Mut und Kraft und glaubt an Euer Kind.

Gruss Nimue

[Momo]

Hallo aevita,

in meinen Augen widerspricht sich der Arzt da ein wenig.
Auf der einen Seite sagt er rechts wäre fast „normalhörend“, weil die Programme eher schlechter messen. Warum gilt das dann nicht auch für links? Das würde nämlich bedeuten, dass die Hörschwelle bei 70/ 80 dB liegen könnte und dann auf jeden Fall mit HGs versorgbar wäre.
Auf jeden Fall würde ich mich in die Hände eines kindererfahrenen Akustikers begeben und für beide Ohren HGs anpassen lassen und erst einmal beobachten. Er ist erst 7 Monate alt, da habt ihr noch Zeit, zumal das eine Ohr ja Hören- und Sprechenlernen gewährleistet.

Mein Sohn hat mit noch schlechteren Werten (eine Seite komplett taub, andere eine Zeit lang vergleichbar, seit er 5 ist an Taubheit grenzend sh) auch sprechen gelernt und erst mit 8 Jahren auf der tauben Seite (sehr erfolgreich) ein CI bekommen...

Grüße

[aevita]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die schnellen - und aufmunternden - Antworten. Bei mir dauert's immer. Der Alltag mit 2 Kleinkindern + die ganzen Hör-Termine bei Akustikern, Frühförderern, Kinderärzten...
@ Fast-Foot: super, dass Du immer gleich auf die technische Seite eingehst. Das hilft sehr, da es einen anregt, mehr zu lesen und den Ärzten die richtigen Fragen zu stellen.

Also, zu Deinen Fragen:
Überschwellige Messungen:
-> Soweit ich weiß, wurden keine überschwelligen Messungen gemacht. Zumindest wurde uns nichts davon gesagt.

Waren die Tympanometrie und die Ohrinspektion unauffällig (insbesondere in Bezug auf das rechte Ohr)?
-> Jein. Erst hieß es im Mittelohr sei alles OK. Und bei einem Folgetermin meinte der Arzt in einem Nebensatz, dass er ein altes Messergebnis in der Akte gesehen hätte, nach dem die Schwingung doch nicht OK sei. Da wir hundert andere Punkte noch hatten, ging dieser Aspekt etwas unter. Werde ich beim nächsten Mal genauer nachhaken.

Wie sehen die Resultate der TEOAEs und DPOAEs aus?
-> Weiß ich nicht. Ich kann Dir nicht mal sagen, ob das gemessen wurde. Im Bericht, der uns ausgehändigt wurde, stand nichts drin.

Wurde eine Ueberprüfung der Stapediusreflexe durchgeführt?
-> Nein, soweit wir wissen, nicht.

Heute waren wir wieder bei der Akustikerin. Ohne HGs hat er eine Reaktionsschwelle von 40-50 dB. Normal in dem Alter wären 30-40 dB. Beim nächsten Mal will sie ein Phonak HG testen, bei dem man in der Tat direkt im Ohr einen Hörtest machen kann. Interessanterweise ist auch die Akustikerin der Meinung, dass es eher auf ein CI rechts hinauslaufen wird. Mal sehen... Irgendwie hoffen wir ja noch, dass endlich der zweimonatige Dauerschnupfen aufhört, so dass wir ein "sauberes" Hörtest Ergebnis bekommen.

aevita

[aevita]

@ Nimue: Danke für die Aufmunterung!
Ja, es ist gut, dass man die schwerhörigen Babies schon so früh "rausfischt". Wir beginnen demnächst mit Logopädie und sind zuversichtlich, dass es durch Früherkennung und Förderung mit der Sprachentwicklung "normal" verläuft. So viel wie der ältere Bruder quatscht, liegt es hoffentlich in den Genen.
Lustig, dass Du das mit den dt. Dialekten geschrieben hast. In meiner Familie lieben wir Dialekte imitieren und ich hatte immer gehofft, dass ich das weitergeben kann. Es besteht also Hoffnung!

[aevita]

@ Momo:
Ja, dass der Arzt unlogisch klingt, fanden wir auch. Er hat es irgendwie so argumentiert, dass rechts so schlecht sei, dass es selbst optimistisch ausgewertet nicht besser wäre. So nach dem Motto: ob nun 90dB oder 85dB macht ja kaum einen Unterschied. Aber ich fand es eh komisch, dass man erst einen riesen Bohei ums Messen macht (Baby muss tief schlafen, alle sollen extra still sein etc.) und dann mal eben die Messergebnisse handschriftlich korrigiert.
Ich glaube, vom Gefühl her, würden wir gerne bis zu 2. Lebensjahr warten, um zu sehen, ob er mit 2 HGs ins Sprechen kommt. Wir haben eine gute Pädakustikerin, die ihn heute neu eingestellt hat. Also schauen wir mal!

[fast-foot]

Hallo aevita,

bei Interesse kannst Du den Arztbericht anonymisiert hochladen (falls vorhanden auch die Potentialkurven (Zick-Zack-Linien) der BERA, dann ist es für mich übersichtlicher, und ich kann mir ein genaueres Bild machen.

Es sollten zumindest TEOAEs durchgeführt worden sein; deren Ergebnisse wären insbesondere für das rechte Ohr aufschlussreich, sofern die Tympanometrie unauffällig ist.

Heute waren wir wieder bei der Akustikerin. Ohne HGs hat er eine Reaktionsschwelle von 40-50 dB. Normal in dem Alter wären 30-40 dB. Beim nächsten Mal will sie ein Phonak HG testen, bei dem man in der Tat direkt im Ohr einen Hörtest machen kann.

Hat Dein Sohn das linke Hörgerät bis heute nicht getragen? Oder akzeptiert er es mittlerweile?

Interessanterweise ist auch die Akustikerin der Meinung, dass es eher auf ein CI rechts hinauslaufen wird.

Das kann man zum aktuellen Zeitpunkt nicht sagen, aus verschiedenen Gründen:

1. Es ist nicht ganz klar, ob eine Schallleitungskomponente völlig ausgeschlossen werden kann.

2. Man hat bis 90 dB gemessen (BERA) und keine Reaktionen fest gestellt (vielleicht liegen gewisse Schwellen knapp darüber).

3. Die Knochenleitungshörschwellen konnten gar nur mit Pegeln bis 50 dB getestet werden (selbst bei einer leichten Schallleitungskomponente kann dies eine Rolle spielen).

4. Selbst bei relativ hohen Hörschwellen kann je nachdem durch die Versorgung mit Hörgeräten die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen angestossen werden, so dass sich die Messergebnisse bessern können.

Gruss fast-foot

[Nimue]

Hallo aevita,

so bin letzte Woche mit CI li versorgt , operiert worden.
Auf der Station war eine Dame von der Schwerhörigenschule u. sie hat mir einiges bestätigt. Schwerhörigkeit schliesst keinesfalls sprachbegabung u. musikalische Begabung aus!!! Ich habe beides. Ich kann auch englische Dialekte nachahmen, kein Problem. Ich bin bei Eurem Kind sehr zuversichtlich, dass es die Lautsprache sehr gut lernt. Und Musikinstrument ist auch kein Problem, wenn ich auch leider nur Blockflöte kann. Ich hätte gerne Klavier gelernt, da Rhytmusgefühl da sind. Ich tanze sehr gerne u. habe in der Jugend Jazztanz, später Standard u. Latein u. noch später Bauchtanz. Es geht viel, wenn auch manchmal Grenzen leider da sind. Dein Kind wird sehr viel Selbstvertrauen u. Selbstbewusstsein benötigen um seine Interessen u. Bedürfnisse durchzusetzen u. seinen Mitmenschen nahe zu bringen. Mit ganz lieben Grüssen

[aevita]

Danke Nimue!
Ich wünsche Dir gute Erholung von der OP und eine gute Anpassung des CIs!
Viel Erfolg und viel Spaß mit dem "neuen Hören"!
aevita

[aevita]

@ fast-foot: Danke Dir!
Ich versuche morgen mal, die Berichte abzufotografieren und hier einzustellen.

[fast-foot]

Hallo aevita,

ich werde mir die Unterlagen auf jeden Fall anschauen. Bei Problemen beim Einstellen bitte einfach melden.

Gruss fast-foot

[aevita]

Hallo fast-foot,
super lieben Dank! Ich weiß Dein Engagement mehr als zu schätzen!
Ich habe einen Scan gemacht, leider bekomme ich das Dokument als PDF nicht kleiner als 4 MB. Erlaubt sind 250KB...
Gibt es eine andere Möglichkeit, die Kurven zu Dir zu bekommen?
Danke,
aevita

[MadameBovary]

Mein Vorschlag wäre: Bitte die Dateien auf einem externen Dateienserver hochladen. Und dessen Link kopieren hier im Forum einfügen.
Ich denke, es gibt noch andere Leute neben fast-foot, die erst recht Ahnung haben bzw. helfen möchten.