Schwerhoerigenforum.de

Hallo Ihr Lieben,

nun endlich haben wir uns überwunden, hier mal zu schreiben. Zu uns:

Wir sind Eltern (beide 27) einer vermutlich seit Geburt gehörlosen Tochter (Leila, 4 Jahre), die inzwischen beidseits mit CI-Geräten versorgt wurde (seit nunmehr 2 Jahren). "Vermutlich", weil das Neugeborenenscreening damals bei ihr in Ordnung war, aber die Ärzte im Nachhinein der Meinung sind, dass das (fast) nicht sein kann. Lassen wir das mal so stehen, spielt ja keine Rolle mehr. Wir haben bei einem späteren Test eh entdeckt, dass unsere Gene da wohl nicht ganz mitgespielt haben und es auf eine Mutation zurückzuführen ist.

Wir haben erst "spät" gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Sie hat sich motorisch super entwickelt und ist auch wach geworden, wenn man ins Zimmer gekommen ist usw. Im Nachhinein betrachtet, hat sie wohl schnell gelernt, zu kompensieren bzw. über Gefühl/Gespür zu gehen. Auch der Kinderarzt war keine Hilfe, weil alles verharmlost wurde. Da es unser erstes Kind war, hatten wir auch keine Vergleiche und haben uns auf Aussagen wie "sie konzentriert sich mehr aufs tun, da bleibt dafür was anderes auf der Strecke" usw. eben verlassen. Wir hatten uns zwar schon gewundert, aber unsere "Gründe" dafür gefunden. Mit 1,5 Jahren war es damit vorbei. Wir sind zum Arzt, wurden mies behandelt und einfach sitzen gelassen mit der Diagnose: "Die hört wohl nix. Müssen Sie ins KH zum Beratest. Ihr Kind ist wohl gehörlos". Bamm!

Nach einem berufsbedingten Umzug ging es dann erstmal weiter mit Hörgeräten, die natürlich nix gebracht haben. Aufgrund des Alters und dem dann vorliegenden Befund, dass es genlich ist, konnte sie gleich beidseits mit CIs versorgt werden.

Jedoch ließen merkliche Veränderung auf sich warten.

Entschuldigt, wenn ich versuche, das ganze kurz zu fassen und manches evtl.unschön formuliere. Ich tue mir echt schwer.

Wir haben uns viel auf Aussagen und Berichte verlassen und wurden mehr oder weniger wieder enttäuscht. Leila hat nun seit 2 Jahren die Implantate und fängt nun endlich mit Wörtern an. Jedoch hat sie einen langsamen Spracherwerb. Wir unterstüzen sie durch Logopädie, Integrationsfachkraft im Regelkindergarten+alle 2 Wochen Frühförderung und alle 3 Monate in der Reha. Zuhause bemühen wir uns auch, sie zu fördern, aber wir sind erschöpft. Man muss anmerken, dass sie ein enormes Temperament hat und sehr stur ist und wir denken, dass das einerseits gut ist, aber andererseits der Sprache auch im Weg steht. Denn sie tut und lässt (fast), was sie will und achtet wenig auf uns/Sprache. Das macht es ungemein schwer, ihr etwas "beizubringen" und erschwert den Alltag ungemein. Wir müssen leider gestehen: Wir können nicht mehr! Sie scheint immer noch in ihrer Welt zu leben und weiß sich immer zu helfen und die Leute verstehen dann letztlich auch, was sie will. So wurschtelt sie sich durch.

Aber man hat das Gefühl gegen eine Wand zu reden und es macht keinen Spaß mehr. Versteht uns nicht falsch - wir lieben unsere Tochter und wir wollen das Beste für sie. Wir haben zwischenzeitlich auch mit der Gebärdensprache angefangen, aber ihr könnt euch sicher vorstellen, dass das nicht einfach ist, nebenbei im Alltag. Dazu kommt, dass wir noch ein zweites Kind haben, unseren Liam, fast ein Jahr. Er hört.

Wir hoffen, dass es hier evtl.ähnliche "Leidensgenossen" gibt aber evtl. auch Denkanstöße oder Hilfestellungen.

Wir als Eltern hören beide und können uns wahrscheinlich doch nicht genug hinversetzen, wie das ist, nicht zu hören. Und wir müssen auch gestehen, dass wir uns nichts sehnlicher wünschen, als mit unserer Tochter zu reden, sie zu fragen, wie es im Kindergarten war und eine Antwort zu bekommen. Ihr vorzulesen (was wir auch machen, aber naja...). Versteht ihr das?

Wir wissen, dass alles Zeit braucht und vielleicht haben wir zu wenig Verständnis und Geduld. Aber wir tun uns einfach schwer. Auch bedingt durch ihren Charakter. Die Kombination (Charakter+Gehörlosigkeit) macht alles so frustrierend, anstrengend und mühsam. Wir denken, dass sie das auch merkt und das fördert natürlich nix. Uns ist auch bewusst, dass wir wahrscheinlich immer noch auf einem hohen Nivau nörgeln. Vielen geht es "schlechter". Unsere Leila ist ein Sonnenschein, immer gut drauf und sehr selbstbewusst. Angst, Schmerz kennt sie fast nicht. Aber ein "normaler" Umgang ist kaum möglich. Ob ich als Mutter z.B.mit ihr allein in die Stadt gehe, muss ich mir 2x überlegen v.a.jetzt auch mit Liam noch. Meist vermeide ich es, weil es immer ausartet, stresst und Streit gibt.

Wir haben deswegen auch noch mit der Ergotherapie angefangen. Mal sehen, wie die uns weiterbringt.

Wir belassen es mal bei den Ausführungen und hoffen auf Anregungen von eurer Seite aus. Bitte verurteilt uns nicht. Wir versuchen ehrlich zu sein, um Hilfe zu bekommen.

Liebe Grüße aus dem Allgäu

Hallo,
herzlich willkommen hier!
Mein Sohn ist ein Frühchen und dadurch (weshalb auch immer, da gibt e verschiedene Möglchkeiten) unter anderem gehörlos. Er hat jetzt seit 6 Jahren 1 CI und seit 3 Jahren das 2. Ci. Bei ihm war damals das Neugeborenenscreening auch unauffällig, uns ist dann aber sofort nach Klinikentlassung aufgefallen, dass er nicht auf Geräusche reagiert. Seine Hörschädigung wurde dann 4 Monate später mit einer Bera bestätigt.
Erik spricht heute auch (noch?) nicht "normal", da er aber zusätzlich weitere Behinderungen hat (u.a. geistig), spricht er mehr und besser als wir und die Expteren erwartet hätten, das macht es einfacher. Er spricht halt grammatikalisch nicht in korrekten Sätzen, spricht nicht alles korrekt aus, aber wer ihn kennt, versteht ihn gut (Und den Sinn verstehen auch "Außenstehende") und er kommuniziert sehr viel.
Das liest sich bei euch wirklich stressig...Tipps kann ich dir leider keine geben. Was meint denn die CI-Klinik? Und die Hörfrühförderung? Versteht sie mit den CIs und kann "nur" nicht sprechen? Oder versteht sie die Wörter nicht? Vielleicht braucht ihr einfach mehr Geduld (ich weiß, wie schwer Geduld ist!)?
Wie kommuniziert denn der Kiga mit ihr? Werden da Gebärden angewandt?
Hoffentlich können dir andere hier mehr weiterhelfen!
Gru,
Katja

Hallo,
vielen Dank für Euren langen, ausführlichen und gar nicht "unschön formulierten" Bericht!
Und auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich bin Mutter eines Sohnes, der erst gehört hat und nach einer Erkrankung fast taub war.
Ihr habt wirklich eine Menge zu tragen als Familie!
Was mich sehr berührt, ist die Tatsache, dass Ihr eigentlich keine Kommunikation mit Eurem Kind haben könnt, weil Ihr keine gemeinsame Sprache habt.
Bestimmt verwendet Ihr alle auch Gesten im Alltag, reagiert sie denn darauf ganz gut?
Ich könnte mir vorstellen, dass ein auf Eure Situation angepasster Hausgebärdenunterricht Euch relativ bald in die Lage versetzt, Ihr Fragen über den Kindergarten o.ä. zu stellen. Eine Familie hier aus dem Forum hat eine Lehrerin, die einmal die Woche in die Familie kommt und sich mit den Eltern unterhält. Gebärdend.
Habe Ihr denn Kontakt zu anderen Familien mit gl oder sh Kindern? Das ist bei uns toll, es gibt eine aktive Selbsthilfegruppe für die Kinder, die Eltern und die Geschwister. Das hilft uns Eltern sehr und unseren Kindern auch.
Vielleicht tröstet es Dich: Mit meinem unruhigen Vierjährigen, der zwar schwerhörig war, aber super verstand, mochte ich auch nicht in die Stadt gehen. Puh.
Es wird besser.
Herzliche Grüße, Otoplastik

Antwort von "Quotenkrüppel"

Leider kann ich euch nicht als leidgeprüfte Eltern antoworten sondern als "Verusacher" Wink

Das Problem ist nicht ihre Behinderung + ihr Charakter sondern der Charakter kommt davon. Meine Mutter behauptet immer wir wären alle gleich. Laughing Stur, Dickköpfig und wirklich meistens sehr selbstbewusst.

Bei mir lief es ganz ähnlich (wenn auch schon über 30 Jahre her). Erste Hörtests Kinderarzt "Sehen Sie mal wie stur Ihr Kind ist die ist bockig und macht überhaupt nicht mit !" Naja die geballte Kompetenz.
Auch sehr hilfreich die Erziehungberatungsstelle an die sich meine Mutter hilfesuchend wendete weil das Kind nicht auf sie hört (irgendwie hatte sie schon recht). Der Tipp dort: Dann packen und ins Zimmer sperren. Die Dame sprach mich zweimal von hinten an ich reagierte nicht (wen wunderts) also ab in die Besenkammer. Aufgefallen ist das ganze im Alter von vier Jahren an Weihnachten. Ich bekam einen Kasettenrekorder geschenkt, drehte die Lautstärke voll auf und legte das Ohr an den Lautsprecher. Das fand ich klasse, meine Eltern wiederum konnten an meiner Freude nicht so recht teilhaben Grinning

Tja mit vier ists dann schon ein wenig spät mag man meinen, aber siehe da heute bin ich Diplom Physikerin und unterrichte an einer Technischen Hochschule.

Es geht also nicht nur euch so, dass ihr einige auf und abs durchleben müsst. Kopf hoch!
Sicher ist das sehr nervenaufreibend, aber das wird schon. Meine Mutter hat das Problem mit der Stadt einfach aber wirkungsvoll gelöst: Ich wurde an die Leine genommen. Da gab es für kleine Kinder so ein Geschirr, später eine Schnur an der Hand: Wenn sie dran gezupft hat hieß das "Halt! Stehenbleiben ich will etwas von dir!"

Viele Grüße !

Hallo,

von mir auch ein herzliches Willkommen hier im Forum! Aus meiner Sicht mal ein paar Worte:

Für mich liest es sich ebenfalls anders herum. Ihr Charakter hat sich so geformt, weil sie keine andere Kommunikationsmöglichkeit hat. Mit 4 Jahren wollen sie ihre Gefühle, Sorgen und Nöte eben mitteilen. Es ist sicherlich frustrierend für sie, das sie sich nicht so verständlich machen kann bzw. das sie nicht verstanden wird. Da kann ich absolut nachvollziehen das sie dann negativ reagiert.

Wie otoplastik schon schreibt, beantragt einen Hausgebärdensprachkurs mit einer Dozentin die euch zu Hause 2 oder 3 mal die Woche besucht. Vielleicht geht es auch das sie in die Kita geht, allerdings könnt ihr dann als Eltern nicht mitlernen. Es muss für eure Tochter schneller voran gehen, als das bisher geschieht. In eurem Fall würde ich die Förderung stärker in Richtung Gebärden lenken und mal schauen ob sie wirklich alles braucht wie Logo, Ergo, CI-REHA und Höhr-FF. Nicht eure Tochter ist verkehrt, sondern die ganze Förderungsmaschinerie, die ihr bisher verfolgt, passt nicht zu ihr. Falls ihr beim beantragen Hilfe braucht, dann schaut mal auf die Seite von Karin Kestner: http://www.kestner.de/n/elternhilfe/rec ... -recht.htm.

Und mein Sohn ist fast im selben Alter

Otoplastik hat geschrieben:Vielleicht tröstet es Dich: Mit meinem unruhigen Vierjährigen, der zwar schwerhörig war, aber super verstand, mochte ich auch nicht in die Stadt gehen. Puh.

LG

Liebe Familie Ruch,
Eure post hat mich sehr berührt.
Mit gehörlosen Kindern habe ich keine Erfahrung, aber ich weiß einiges darüber, wie schwer es ist für Eltern, behinderte Kinder aufzuziehen und zu fördern.
Ich habe große Achtung vor Eurem Bemühen. Und ich freue mich sehr über die Antworten von kompetenten Leidensgenossinnen.
Ich denke, Ihr als Eltern braucht auch etwas für Euch. Eine Selbsthilfegruppe wäre schön. Wenn es das nicht gibt (und Ihr seid gegenwärtig sicher nicht in der Lage, sowas selbst zu initieren), dann würde ich Euch vorschlagen, es mal mit einer Psychotherapie zu probieren. Zahlt die Kasse. Ihr braucht jemanden, bei dem Ihr Euch ausheulen könnt, und der Euch unterstützt, denn Eure Bürde ist schwer. Ihr braucht alle Unterstützung, die Ihr kriegen könnt, damit Ihr das Beste findet für Leila.
Sonnige Grüße aus dem Allgäu (KF)

Rut

Fam.Ruch hat geschrieben:Und wir müssen auch gestehen, dass wir uns nichts sehnlicher wünschen, als mit unserer Tochter zu reden, sie zu fragen, wie es im Kindergarten war und eine Antwort zu bekommen.

bis der Hausgebärdenkurs "greift", könnte man (übergangsweise) auch über eine Talker-Versorgung nachdenken

http://www.rehamedia.de/produkte/kommunikationshilfen/

Über die symbolgestützte Eingabe habt ihr eine (weitere) Möglichkeit, mit eurer Tochter zu kommunizieren. Schaut mal, welche Beratungsstellen es in euerer Nähe gibt und probiert dort aus, ob das eine Kommunikationsmöglichkeit für eure Tochter und euch wäre.

Als zeitnahe und evtl. preisgünstigere Variante gäbe es noch die Möglichkeit, ein (vielleicht schon vorhandenes) IPad bzw. Tablet mit entsprechender Kommunikations-App (probeweise) zu nutzen.

Viele Grüße

Ihr dürft mich gern anrufen.
05605 9289860
Karin Kestner

Hallo nochmal,

ich frage mich tatsächlich, wie Ihr beraten worden seid. Natürlich hat man mit der Implantation gehofft, dass die Kommunikation besser wird. Aber die Fachleute hätten Euch sofort auch alternative Kommunikationsmöglichkeiten aufzeigen müssen.
Euer Kind braucht dringend eine Sprache. Sie muss wissen, dass ein Baum einen Namen hat und auch viele Bäume einen anderen Namen, nämlich Wald. Das ist nicht nur für ihre geistige Entwicklung total wichtig, sindern auch für ihre emotionale. Sie muss mit Euch kommunizieren können. Und da ist es völlig egal, ob das Wort Baum gesprochen oder gebärdet wird. Wahrscheinlich ist das bei einem Bild auf einem Sprachcomputer, auf das sie drücken kann, ähnlich.
Vielleicht habt Ihr auch die Meinung zu hören bekommen, dass man auf keinen Fall gebärden darf bei einem tauben Kind, das auch noch nicht spricht.
Die (informierte)Fachwelt sieht das aber zu einem großen Teil schon anders.
Ich selber habe das damals auch gehört und dem sofort Glauben geschenkt. Als mir aber klar wurde, dass wir dass evtl. gar keinen richtigen Kontakt mehr zu unserem Sohn haben würden. war mir klar, dass das kein guter Weg ist.
Wie geht es Euch mit den inzwischen vielen Antworten?

Herzliche Grüße, Otoplastik

Hallo nochmal,

ich frage mich tatsächlich, wie Ihr beraten worden seid. Natürlich hat man mit der Implantation gehofft, dass die Kommunikation besser wird. Aber die Fachleute hätten Euch sofort auch alternative Kommunikationsmöglichkeiten aufzeigen müssen.
Euer Kind braucht dringend eine Sprache. Sie muss wissen, dass ein Baum einen Namen hat und auch viele Bäume einen anderen Namen, nämlich Wald. Das ist nicht nur für ihre geistige Entwicklung total wichtig, sindern auch für ihre emotionale. Sie muss mit Euch kommunizieren können. Und da ist es völlig egal, ob das Wort Baum gesprochen oder gebärdet wird. Wahrscheinlich ist das bei einem Bild auf einem Sprachcomputer, auf das sie drücken kann, ähnlich.
Vielleicht habt Ihr auch die Meinung zu hören bekommen, dass man auf keinen Fall gebärden darf bei einem tauben Kind, das auch noch nicht spricht.
Die (informierte)Fachwelt sieht das aber zu einem großen Teil schon anders.
Ich selber habe das damals auch gehört und dem sofort Glauben geschenkt. Als mir aber klar wurde, dass wir dass evtl. gar keinen richtigen Kontakt mehr zu unserem Sohn haben würden. war mir klar, dass das kein guter Weg ist.
Wie geht es Euch mit den inzwischen vielen Antworten?

Herzliche Grüße, Otoplastik