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Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 2. Aug 2005, 23:23
von Fränzchen
Hallo Ihr anderen Forumteilnehmer, ich bin vor kurzem auf Euer Forum gestoßen und hoffe ganz sehr, daß Ihr uns weiterhelfen könnt. Eigentlich weiß ich gar nicht wo ich bei meinen vielen Fragen anfangen soll, am besten ich beschreibe unseren Fall erst einmal kurz: Anfang des Jahres hatten wir das Gefühl, daß unsere Tochter (09/2003) meist nur reagiert, wenn sie uns irgendwie sieht und die meisten Kinder ihrer Kita-gruppe jetzt ein paar Worte sagten. Nach einer Überweisung zum HNO-Arzt wurden Paukenergüsse festgestellt, welche dann entfernt wurden und man meinte daß manche Kinder eben früher andere eben später zu reden beginnen würden. Nach langem Warten hatten wir dann im Mai endlich einen Termin in der Universitätsklinik in Dresden. Nach 2 Terminen wurde bei Franziska eine Bera gemacht und wir erhielten Ende Mai die traurige Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit. Danach brach für uns erst einmal eine Welt zusammen, Franziska war doch so ein fröhliches aufgewecktes Kind und nun das, all die Pläne und Zukunftsträume platzten wie eine Seifenblase, warum nur wir, wie soll es nun weitergehen, würde Franziska jemals sprechen können, kann sie weiter ihre Kita besuchen und wie sollen wir die ganzen Termine in der Praxis händeln (mein Mann arbeitet derzeit 500 km von unserem Wohnort entfernt und ich arbeite seit April auch wieder teilzeit). In den letzten 2 Monaten hat Franziska nun Ihre Hörgeräte bekommen und trägt diese auch meist ohne Probleme. Wir waren bei den ersten Terminen der Frühförderung und lassen Franziska durch eine Logopädie fördern und versuchen so viel wie möglich mit ihr zu reden und zu singen. Seit Kurzem lallt (Silbenverdopplung) sie auch wieder mehr und macht erste Geräusche, wie Autobrummen nach.
Nun meine Fragen:
1. Uns wurde jetzt gesagt, daß wir nicht Logopädie und Frühförderung gleichzeitig in Anspruch nehmen können. Dabei ist beides bei uns so verschieden. Die Frühförderung basiert viel auf Geräusche hören sowie rechtl. Beratung usw. im Gegensatz dazu vermittelt uns die Logopädin den Weg einer rein sprachlichen Erziehung (üben Linglaute usw.) und steht uns mit Rat und tat zur Seite. (Sie hat viel Erfahrung, da sie selbst ein gehörloses Kind hat.) Kann uns jemand sagen, ob wir uns wirklich zwischen beiden Angeboten entscheiden müssen und auf welcher rechtlichen Grundlage?
2. Nachdem wir nun nach Anpassung der Hörgeräte nochmals in der Uni-Klinik waren, wurde uns Franziskas Diagnose für den Kinderarzt mitgegeben. Sie lautet:HNO-Spiegelbefund: Trommelfelle bds. Grau, retrahiert, intakt, Paukenerguss bds., sonst unauffällig; Audiometrie: keinerlei Hinwendung binaural im Freifeld bei 90 dB; Tympanogramm: bds. Peak im Unterdruckbereich; Stapediusreflexe: bds. Ipsilateral ausgefallen; Otoakustische Emissionen: bds. Negativ; BERA: bds. Keine Hirnstammpotentiale bis 100 dB ableitbar.
Was heißt das genau? Vielleicht sollte ich noch sagen bei Franziska wurde nach der Geburt eine OAE gemacht: Ergebnis bds. Positiv im unteren Normbereich.
3. Als wir heute wegen neuer Ohrpassstücke beim Akustiker waren, kam der nächste Schock, unser Antrag auf eine Einzelfallentscheidung zur Kostenübernahme der Hörgeräte (Phonak Power Max 411) wurde nur teilweise genehmigt und wir müssen einen Eigenanteil von 495 € zahlen. Eigentlich war uns gesagt worden, daß die Krankenkassen bei so kleinen Kindern die Kosten für Hörgeräte meist übernehmen würden. Wer hat Erfahrung damit? Oder ist ein Eigenanteil in dieser Höhe üblich – selbstverständlich wollen wir das Franziska so gut wie möglich hört, doch 500 € sind schon hart.
So das war`s erst mal von uns. Vorweg schon einmal ganz, ganz vielen Dank an alle die ein wenig Licht in unser Chaos bringen. Vielleicht gibt es ja auch jemanden im Forum der aus Sachsen kommt und sich mit uns austauschen möchte.
Viele Grüße und Danke!
Katrin und Franziska
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 09:44
von Andrea Heiker
Hallo Kathrin,
1.) Frühförderung und Logopädie, da weiß ich auch nicht Bescheid. Wenn ihr Euch entscheiden müsst, dann würde ich zur Frühförderung tendieren. In der Frühförderung lernt man hören und wenn man das kann, lernt man Sprechen. Vielleicht wissen andere mehr.
2.) Die Paukenergüsse sind ja noch immer da und immerhin so stark, dass das Trommelfell eingezogen ist und dagher auch nicht richtig schwingen kann und so noch schlechter hört als es sein müsste. Wenn sie nicht bald von allein weggehen, würde ich mal Paukenröhrchen ansprechen.
3.) Habt ihr nur die Phonak probiert? Mir kommt das ein wenig teuer vor. Soweit ich informiert bin, geben die meisten Akustiker bei Kindern das Maxx zum Fetsbetrag ab. Es ist eher eines der billigeren Digitalen von Phonak. Seid ihr bei einem Pädakustiker? Man probiert auch mehrer Hörgeräte, bevor man sich entscheidet.
4.) OAEs zeigen nur die grobe Richtung an und sind auch ziemlich oft fehlerhaft. Sie sind auf gar keinen Fall eine Grundlage für Entscheidungen irgendwelcher Art.
5.) Eure Tochter hört dermaßen schlecht, dass evtl. ein CI angezeigt sein könnte. Wisst ihr, was ein CI ist? Zuerst müsst ihr Hörgeräte testen. Es kann aber gut sein, dass die zum Spracherwerb nicht ausreichen.
GRuß
ANdrea
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 10:06
von Pergachris
Hallo Kathrin,
auch uns traf vor ca einem halben Jahr unerwartet die Mitteilung, dass unsere Kinder (6,4,2) schwerhörig sind.
Bei den beiden älteren findet eine Frühförderung im Kindergarten statt und gleichzeitig gehen sie zum Logopäden.
Unsere kleinste bekommt Frühförderung Zuhause und geht auch zum Logopäden.
Bei den Hörgeräten ist bei der ältesten die Testphase überstanden.
Wir hatten keinen Selbstanteil zu tragen. Nun haben wir zusätzlich eine FM-Anlage beantragt, weil sie nun in die Schule kommt.
Bei den beiden kleinen sind wir mit den Hörgeräten noch in der Testphase (Anpassung)
Unsere kleineste wird Mitte diesen Monat drei Jahre alt und spricht fast gar nicht. Seit der Förderung und den Hörgeräten macht sie aber schon gute Fortschritte: Mama, Papa, Oma, Opa kommt schon gut verständlich.
Nur Mut, versucht alles an Förderungen zu bekommen, was machbar ist. Meine Frau und ich sind sehr im Terminstress, aber da muss man durch, denn gerade in dieser Lebensphase der Kinder muss man alles versuchen um die Sprache und das Gehör zu fördern. Was man jetzt verpasst, kann man nie mehr nachholen!!!
Leider geht das sehr ins Geld, sei es die hohen Kosten oder die Lohneinbußen, die man hinnehmen muss. Beantragt beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis, damit ihr zumindest auf der Lohnsteuerkarte einen Freibetrag eintragen lassen könnt, oder vielleicht beim Auto eine Kraftfahrzeugsteuerermäßigung erhaltet. Es sind Kleinigkeiten, aber jeder Euro zählt.
Gruß
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 11:31
von Petra
Hallo Katrin,
leider ist es nicht mehr so, dass die kompletten Kosten der Hgs für Kinder von der KK übernommen werden- auch hier gibt es Festbeträge- trotzdem:
gegen den Bescheid von der KK kannst du binnen 4 Wochen Widerspruch einlegen ( schriftlich, mit Einschreiben Rückschein)- Begründung wird nachgereicht. Dann hast du erst mal Zeit dir noch mal neue Argumente und Atteste zu holen. Vielleicht auch bei der KK auf ein persönliches Gespräch mit dem Sachbearbeiter bestehen. Manchmal lässt sich auch so schon etwas bewirken!
LG, Petra
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 13:12
von Andrea Heiker
Hallo Petra,
es ist aber derzeit möglich, die meisten, wenn auch nicht alle Kinder mit Festbetragshörgeräten zu versorgen. Und daher würde ich das auf jeden Fall versuchen.
Akustiker können Hörgeräte frei kalkulieren und es gibt das eine oder das andere schwarze Schaf, das weit überhöhte Preise nimmt. Und so ein bischen habe ich den, Verdacht, dass bei es bei Franziskas Akustiker so ist. Wenn ich mich richtig erinnere, bieten die meisten Pädaksutiker das Maxx eben zum Festbetrag an, während für das Supero oft (auch nicht immer) Zuzahlungen geleistet werden müssen. Man muss auch bedenken, dass es nicht bei den 500 Euro für die Eltern bleibt. Wenn man für die Hg Zuzahlung leisten muss, muss man auch bei den Reparaturen Zuzahlungen leisten, die erhebliche Beträge annehmen können, wenn die teuren Teile kaputt gehen. Und gerade bei Kindern können die Geräte oft kaputt gehen!
GRuß
Andrea
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 13:22
von Petra
Hallo Andrea,
ja, natürlich gibt es Akustiker, die trotzdem zum Festpreis abgeben- und andere eben auch... Dann braucht man die richtigen Argumente für die KK für die Einzelfallentscheidung!
Wenn ich aber eben oben noch mal durchlese, dass das Kind vielleicht sogar ein CI- Kind wäre, ist ein Eigenanteil für ein Hg, das vermutlich nicht lang getragen wird sowieso ein Witz. Vielleicht sollte das auch primär abgeklärt werden! Hoffe doch, dass die Ärzte das schon bedacht haben- aber man weiß ja nie!
LG, Petra
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 13:41
von Andrea Heiker
Hallo Petra,
ich denke eher, dass man die Abzockerakustiker bloß stellen und zu einer vernünftigen Preispolitik zwingen sollte. Warum sollte die Allgemeinheit für überteuerte Hörgeräte aufkommen?
Die Kinder, die aufgrund schwieriger Hörkurve (wie z.B. Deine Tochter) auch von gutwilligen Akustiker nicht zum Festbetrag versorgt werden kann, die sollen natürlich auch teurere Hg finanziert bekommen. Wenn sich Akustiker aber auch Kosten der ELtern bereichern wollen, habe ich kein Verständnis.
Ob es zum CI kommt, kann man heute noch nicht absehen. Deswegen ist eine gute Versorgung schon wichtig.
Gruß
Andrea
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 14:51
von Momo
Hallo zusammen
ich kenne mehrere Kinder die das Maxx OHNE Zuzahlungen bekommen haben. Frage: gibt der Akustiker den Phonakkinderrabatt weter????? Ich denke da würde ich sowohl bei der KK als auch beim Akustiker nachfragen. Wurden denn mehrere Geräte getestet? Ich finde das ging alles ziemlich schnell, Diagnose, testen und abrechen.
Zur Frühförderung: wir haben Logopädie und Frühförderung parallel gemacht! Und ich kenne auch andere die das hier machen.
Gruss
Momo
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 15:51
von kerstin
Hallo Katrin und ihr Lieben,
bei Max war es so ungefähr dieselbe Geschichte, wir hatten den Eindruck das er "eigentlich" ganz gut hören kann, gut das irgendwas war haben wir schon gemerkt aber wir dachten "soo schlimm wirds schon nicht sein". Die ersten Paukenröhrchen Polypen entfernt und dann aaaaah es wird besser, aber leider war es nur Einbildung, da die kleinen Zwerge ja so empfindlich sind das sie auf alles mögliche reagieren nur nicht aufs hören. Dann der erste gute HNO der machte sofort eine Bera und peng ab 100 dB aufwärts alles davor war wohl nix, dann Hörgeräteanpassung (wir haben übrigens zu dem Hörgerät nix dazugezahlt und solang die Entscheidung lief ob CI oder nicht hatten wir beide Geräte leihweise). Aber man sagte uns gleich naja Hörgeräte gut und schön zum hören aber bei der Ableitung da wird er es schwer haben in die Sprache zu kommen, da viel dann irgendwann die Entscheidung zum CI und ich würde das auch nienienie mehr hergeben dafür das er es erst seit Ende November trägt sind wir schon gut die ersten Wörter kann man jetzt schon raushören (wobei er mit den "leichten" anfängt wie flugzeug, schuhe und einige andere der art). Ich möchte dir jetzt keine Angst machen Katrin es muss jeder selber entscheiden aber ab 100 dB wurde uns gesagt reichen Hörgeräte zum hören aber schwer um in die Sprache zu kommen und Max hat sein eines Hörgerät jetzt auch abgelegt weil er scheinbar keinen nutzen mehr daraus zieht oder ähnliches.
Liebe Grüsse Kerstin
P.S.: OAE wurde bei uns auch gemacht beidseits unauffällig
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 18:01
von Petra
´@Andrea: ja, das sehe ich natürlich genauso! Ich habe mich ernsthaft erkundigt, was die Geräte einer dänischen Firma in Dänemark selbst kosten- da treibt es einem natürlich das Wasser in die Augen, wenn man das Geld sieht, das wir hier für bezahlen müssen! Wieso und weshalb wurde hier schon reichlich diskutiert...
Dann: Ohne hier die Pferde scheu zu machen- ich glaube, es wäre nicht verkehrt, wenn ihr vielleicht noch mal das ganze von einer anderen Klinik bestätigen lassen würdet! Das ist so mein Bauchgefühl... Ich weiß schon, dass das ellenlange Wartezeit bedeutet und nicht zu letzt jede Menge Nerven kostet- aber bei dieser "wahrscheinlichen" Diagnose würde ich es auf jeden Fall noch mal von einer 2. Stelle hören wollen!
LG, Petra
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 3. Aug 2005, 22:14
von Fränzchen
Hallo ihr, erst einmal ganz vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Zur Erläuterung folgendes: wir sind bei einer auf Kinder spezialisierten Pädakustikerin in Behandlung. Eigentlich hatten wir einen sehr guten Eindruck, sie nahm sich gleich einen Tag nach unserer Diagnose sehr viel Zeit für uns, hat uns viel über Schwerhörigkeit, HG´s und Fördermöglichkeiten erklärt und Franziska hatte bereits eine Woche nach der ersten Vorstellung HG’s. Mit diesem wurde dann getestet und nach 6 Wochen konnte eine erste Hörkurve mit Wabbeltönen im Freifeld von ihr gezeichnet werden. Sie sieht wie folgt aus: rechtes Ohr: 250->50dB, 500 -> 45 dB, 1k -> 40dB, 2k ->40dB, 3k ->55dB und 4k ->65dB; linkes Ohr: 250->50dB, 500 -> 50 dB, 1k -> 45dB, 2k ->65dB, 4k ->75dB und 5k ->85dB. Das ganze wurde zur Kontrolle eine Woche später noch einmal wiederholt und bestätigte sich. Auf Grund der Hörkurve und da Franziska die Hörgeräte so gut akzeptiert und sie für ihre kleinen Ohren auch wg. der kleinen Größe so gut geeignet waren, wurde entschieden, daß diese HG’s für Franziska ideal wären und ihr ein weiterer Test mit größeren HG’s erspart bleiben solle. Das Fabrikat wurde von der Uniklinik dann auch auf der Verordnung angegeben.
Wegen eines CI’s wurde uns gesagt, daß dies für Franziska momentan kein Thema sei, erst müssen die Möglichkeiten einer HG-Versorgung ausgeschöpft werden und falls kein Erfolg einträte würde man sich zu gegebener Zeit weiter unterhalten. Ca. alle 2 Monate wird Franziska jetzt in der pädakustischen Kinder-Sprechstunde der Uniklinik betreut und nächste Woche soll noch einmal eine Bera gemacht werden.
Katrin
PS: Um die Diagnos zu bestätigen, wie macht man das? Kann ich mich einfach an einer anderen Klinik zBsp. Hannover (soll doch eine der führenden sein) anmelden und um eine Diagnose bzw. CI-Voruntersuchung bitten. Braucht man neue Überweisungen? Habt bitte etwas Geduld mit uns, unser ganzes Wissen stammt derzeit aus 2 Büchern und da gibt es meist nicht so spezielle Fälle!!! Vielen vielen Dank!
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 4. Aug 2005, 00:11
von Andrea Heiker
Hallo Katrin,
wurde der HÖrtest mit oder ohne Hg gemacht? Wenn mit Hg ist das Ergebnis zum jetzigen Zeitpunkt akzeptabel aber langfristig nicht ausreichend. Wenn diese Hörkurve jedoch ohne HG zustande kommt, dann ist das super und CI vorerst in weiter Ferne.
Hannover ist sicher eine gute Adresse, aber Halberstadt ist auch gut und vielleicht näher an Euch dran? Natürlich braucht man erst einmal einen Termin für eine VU (dauert ein paar Monate) und eine Überweisung vom HNO.
Wenn schon bald eine neue BERA geplant ist, dann würde ich diese abwarten, bevor ihr EUch mit dem CI beschäftigt.
Das Vorgehen von Eurer Akustikerin wäre im Prinzip in Ordnung, wenn es sich um ein Zuzahlungsfreies Hg handeln würde. Es ist eine Frechheit, Euch nicht ein zuzahlungsfreies Gerät anzubieten, um überhaupt zu sehen, ob es genauso gut ist wie das Maxx. Ganz zu schweigen davon, dass die meisten Pädakustiker das Maxx zum Kinderfestbetrag abgeben. Die Akustiker bekommen nämlich von Phonak (und einige andere große Hg-Hersteller) einen Kinderrabatt, eben damit die Akustiker die Geräte zum Festbetrag anbieten können. Und wenn der Akustiker das Geld in die eigene Tasche steckt, ist das infam. So habt ihr auch keinerlei Grundlage der Krankenkasse gegenüber eine volle Finazierung durchzusetzen, weil ihr beweisen müsst, dass ihr mit einem zuzahhlungsfreieen Hg schlechter zurecht kommt, als mit dem Hg der Wahl. Aber um den Beweis anzutreten, muss man erstn einmal zuzahlungsfreie testen. Bevor ihr unterschriebt, solltet ihr Euch auch über die Folgekosten bei Reparaturen erkundigen. Manche Kinder bekommen die Hg im Wochenabstand kaputt.
GRuß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Donnerstag, August 4, 2005 @ 12:13 AM][/size]
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 4. Aug 2005, 08:42
von Fränzchen
Hallo Andrea,
der Hörtest wurde mit HG's gemacht - leider. Ich werde mich auf jeden Fall noch einmal an die Akustikerin wenden und mich erkundigen ob es auch für uns den Kinderrabatt gibt.
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 4. Aug 2005, 11:46
von Petra
Hallo Katrin,
ich habe vom Hno Überweisungen an eine andere Klinik bekommen. Ich habe gesagt, dass ich die Diagnose gerne noch von einer anderen Klinik bestätigt haben möchte. Das war dann kein Problem!
Aber wenn du zufrieden bist, ist das ja unnötig... Entschuldige, wenn ich dich da verunsichert habe!
Mit der Bezahlung der
Hgs ist es nach meinem Wissen so, dass du praktisch mindestens 1 zuzahlungsfreies Gerät getestet haben musst- dann muss in der Begründung für die
KK auch stehen, warum dieses Gerät nicht ausreichend war. (Das ist dann schon mal das 1.Argument für die anderen Hgs) Oder wenn gar keines getestet wurde, warum dies so nicht möglich war. Da wird er dann in Erklärungnöte (auch dir gegenüber) kommen... Dann kannst du doch einfach im Gespräch mit dem Akustiker einfließen lassen, du weißt, es gibt Kinderrabatte- wie das denn bei deinem Akustiker gehandhabt wird? Vielleicht hilft nur das schon weiter

Bisschen blöd ist halt- dass die
KK den Antrag mit dem überteuerten Preis schon hat und auch abgelehnt hat. Bei uns ist der Sachbearbeiter auch noch mal direkt mit dem Akustiker in (Preis)Verhandlung getreten. Ich finde zwar, das hat was von türkischem Basar und ist der Sache völlig unwürdig- aber wenn es nicht mehr anders geht!?
LG, Petra
Re: Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit
Verfasst: 4. Aug 2005, 13:24
von Momo
Also ich denke das Maxx ist zuzahlungsfrei möglich und sicher nicht das einzig kleine PowerHG. Es drängt sich schon der verdacht auf, dass Rabatte nicht weitergeben werden. Und das mit den Reperaturen ist bei einem Kleinkind auch kein unwesentlicher Kostenfaktor und wenn man beim HG zuzahlt muss man auch bei den Reparaturen einen Eigenanteil einplanen!!!
LG
Momo