Schwerhoerigenforum.de

Hallo zusammen,

Mein Sohn ist 11 Monate alt und wird zur Zeit in der Uni Mainz behaldelt. Sein rechtes Ohr ist taub und links hat er einen Hörverlust von circa 50%. Uns wurde eine CI Operation stark empfohlen. Ich wuerde gerne die beste moegliche OP unserem Sohn anbieten. Wie ist eure Erfahrung mit den Uni Mainz, Frankfurt und CI Zentrum in Freiburg ? Wie ist der Umgang mit Babys dort ? Kennt Ihr Operateure die man weiterempfehlen kann ? Oder anders rum: gibt es Aertze die man lieber nicht treffen sollte.
Wir wohnen zur Zeit in Mannheim und fragen uns noch, ob es Sinn machen wuerde die Nachsorge (und auch Aktivierung des CIs) in einer näheren Uni zu machen. Wie ist eure Erfahrung damit ? Gibt es qualitativ Unterschiede zu den Einstellungen die man am Geraet vornehmen kann ?

Ich wuerde gern andere Familien aus der Region kennenlernen, die auch eine CI-Erfahrung haben. Idealerweise mit Kleinkindern. Bei Interesse bitte melden !:)

Ich bedanke mich noch für eure Unterstützung.

Mit freundlichen Gruessen,

Olivier

Hallo Olma,

herzlich willkommen!

Ich möchte (auch) auf ein paar Punkte eingehen, welche Du gar nicht angesprochen hast. Die Begründung ergibt sich aus meinem Text (hoffe ich).

Zunächst zur Diagnose:

leider ist es so, dass es nicht ganz einfach ist, bei Kindern im Alter von einigen Monaten exakt Ausmass, Enstehungsort des Hörverlusts zu ermitteln.

Oftmals bessern sich die Werte im Laufe der Zeit - sei es, da die Hörbahnen erst reifen müssen, aber auch deshalb, weil bspw. die Intensität der Hirnstrompotentiale mit zunehmendem Alter ansteigt.

Ausserdem liegen oftmals Paukenergüsse vor, welche nicht immer sicher ausgeschlossen werden (können), im Normalfalle jedoch irgendwann sich auflösen (also langfristig geshen) nicht relevant sind, jedoch einen zusätzlichen Hörverlust bis zu 30 dB bewirken können.

Für mich persönlich würde sich also zunächst die Frage stellen, wie gut abgesichert die Diagnose überhaupt ist, zumal (wie bereits erwähnt) die retrocochleären Hörbahnen sich erst entwickeln, wobei dieser Prozess erst angestossen werden muss, indem (nach möglichst sorgfältiger und gründlicher Ermittlung des Hörverlusts) Högeräte angepasst werden.

Ist dies bereits geschehen (und auf Grund welcher Untersuchungen/Ergebnisse)? Wenn ja, wann? Und ist seither keine Verbesserung der Hörschwellen (insbesondere rechts) eingetreten? Du brauchst die Fragen natürlich nicht zu beantworten (allerdings erachte ich sie als sinnvoll, was ich weiter unten noch kurz begründe).

Hier noch ein paar allgemeine Hinweise:

Nur auf Grund der Hörschwellen kann man davon ausgehen, dass Dein Kind in der Lage sein wird, die Lautsprache zu erwerben.

Hörgeräte sind mindestens während drei Monaten zu testen (ich persönlich würde über einen bedeutend längeren Zeitraum beobachten, ob sich die Hörschwellen (insbesondere rechts) mit der Zeit bessern (wobei die Hörgeräteversorgung nur ein Faktor ist - weitere sind abnehmende Messungenauigkeit und sich auflösende Paukenergüsse etc.).

Hier noch ein paar weitere Fragen, welche nicht in erster Linie Deine aufgeworfenen Fragen beantworten (auch diese brauchst Du nicht unbedingt zu beantworten). Ich persönlich würde einen Schritt weiter gehen und meinem Kind nicht nur die beste Operation anbieten, sondern die beste Behandlung. Diese beginnt für mich mit einer möglichst sorgfältigen Untersuchung, welche möglichst wenig Zweifel an der Diagnose aufkommen lässt. Darüber hinaus würde ich persönlich deutlich länger als nur drei Monate Hörgeräte testen, um zu sehen, wie sich das Hören entwickelt. Auf weitere Aspekte möchte ich im Moment nicht eingehen.

Um welche Art der Schwerhörigkeit handelt es sich (sensorineural bedingter Hörverlust mit oder ohne Schallleitungskomponente etc.)?

Wurden Paukenergüsse ausgeschlossen (was nicht immer mit Sicherheit erfolgen kann)?

Welche Untersuchungen wurden durchgeführt (mindestens eine Click-BERA und eine, welche Aufschluss über den Hörverlust bei zwei weiteren Frequenzen gibt)? Tympanometrie, TEOAEs, DPOAEs? Reflexaudiometrie? Verhaltensaudiometrie?

(Nur) bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse (insbesondere auch die Potentialkurve der BERA(s) ("Zick-Zack-Linien") hier einstellen, damit ich mir ein genaueres Bild über Art und Ausmass der Hörstörung (und auch allfällige "Unklarheiten") machen kann.

Vielen Dank.

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

Ich habe dir eine Mail geschrieben...

Hallo Olivier,
mit einem Kleinkind würde ich eine sehr erfahrene Klinik wählen, und das wäre bei den von dir genannten unbedingt Freiburg - auch dort würde ich die Erstanpassung und weiteren Einstellungen sowie vor allen Dingen die Reha machen lassen. Später könnt ihr ggf. zu einer näher gelegenen Klinik wechseln.

Maryanne

Hallo Oliver,
Erik hat vor 7 Jahren (da war er 1 Jahr alt) in Freiburg das 1. CI bekommen. Wir sind dort sehr zufrieden, mit allem, auch jetzt mit der Nachsorge/Reha (wir sind noch in der Rehaphase, weil er erst 3 Jahre später sein 2. CI bekommen hat).
Für uns lohnt sich die weite Fahrt (kommen aus der Nähe von Stuttgart und sind mit dem Zug insgesamt 3 h unterwegs) auf alle Fälle. Außerdem muss man die Strecke ja nicht wöchentlich oder monatlich fahren, sondern nur ein paar Mal im Jahr (am Anfang natürlich eher öfter, später seltener) und dann je für 2-3 Tage (Erstanpassung 5 Tage). Erik freut sich immer sehr auf die Zeit in Freiburg (und ist eher traurig, dass es nur noch alle 5 Monate soweit ist).
Wenn du weitere Fragen zu Fr haben solltest, melde dich doch einfach!
Gruß
Katja

Hallo liebe Leute,

habt vielen Dank für eure wertvollen Antworten!
Man ist so aufgeschmissen am Anfang nach der Diagnose und wir sind nun so froh, dass es Informationen fern ab von Klinikmitarbeitern oder anderen Profiteuren gibt.

DANKESCHÖN!