Schwerhoerigenforum.de

Guten Morgen,

bin momentan ziemlich verwirrt und ja auch traurig.
Mir wurde letztes Jahr im linkem Ohr eine Platinprothese eingesetzt(Otosklerose beidseitig).
Nun war ich gestern seid längerer Zeit wieder bei einem HNO der meinte meine Hörtest sind trotz Op am linken Ohr schlechter geworden,wobei mir gesagt wurde das die Otosklerose dadurch gestoppt wird mit Hilfe dieser Platinprothese.
Bin im letztem Jahr auch umgezogen die Op am linkem Ohr wurde in Siegen gemacht.
Meine Frage ist nun hat jmd Erfahrungen gemacht mit der Klinik in Wuppertal?
Möchte endlich richtig aufgeklärt werden da ich immer tauber werde bin erst 28 Jahre alt und das Thema zerrrt an meinen Nerven.

Danke schonmal im voraus für die Antworten .

Hallo Jakkes,

Jakkes hat geschrieben:Nun war ich gestern seid längerer Zeit wieder bei einem HNO der meinte meine Hörtest sind trotz Op am linken Ohr schlechter geworden,wobei mir gesagt wurde das die Otosklerose dadurch gestoppt wird mit Hilfe dieser Platinprothese.

Mir sind bislang keine wissenschaftlichen Belege bekannt, welche darauf hin deuten würden, dass der Verlauf einer (das Innenohr beeinträchtigenden) Kapselotosklerose verändert bzw. gar gestoppt werden könne.

Wenn der Hörverlust entsprechend weit fort geschritten ist, kann eine CI-Implatation eine Option darstellen.

Wie gross die Gefahr ist, dass eine CI-Operation durch eine bereits fortgeschrittene Kapselotosklerose erschwert wird, kann ich nicht einschätzen. Auf die Schnelle habe ich jedenfalls hierüber keine Informationen gefunden, welche wissenschaftlich erhärtet sind. Tatsache ist jedenfalls, dass das Innenohr von zunehmender Verknöcherung betroffen sein kann, was die Einführung einer Elektrode möglicherweiser erschweren könnte (abgesehen davon, dass sich der Hörnerv ebenfalls teilweise im Innenohr befindet und möglicherweise ebenfalls Schaden nehmen könnten - diese sollten jedoch für eine erfolgreiche CI-Implantation möglichst intakt sein).

Gruss fast-foot

Danke für deine Antwort .

Na ich hoffe mal das mir dieser Facharzt endlich helfen kann .
Wobei ich soviele Fragen habe.Denke aber an einem CI -Implantat werde ich nicht vorbei kommen.

Hallo Jakkes,

ich habe dir vorhin schon im anderen Faden geantwortet, bevor ich das jetzt hier gelesen habe.
Ich kenne die Klinik in Wuppertal nicht.
Aber ich kann dir nur empfehlen, nicht zu Schmittchen zu gehen.
Mit der Sache Otosklerose, in Folgeerwartung CI, geht man zu Schmitt.
Das sind in Deutschland
Die Universitätsklinik Freiburg
oder
Die MHH Hannover

Ich selbst habe zur Universitätsklinik Freiburg einen langen Anfahrweg per Bahn, aber es gibt Hörbehinderte, die nehmen noch länger Strecken in Kauf und kommen sogar aus den Regionen um Hannover um sich in Freiburg behandeln zu lassen.
Geh lieber zu Schmitt !

Hey Pascal2

Danke für deinen offenen Worte.
War nun in der Klinik und die haben Voruntersuchunge gemacht wie der normale Ohrenarzt.Was mir immer mehr Fragen in den Kopf wirft .
Mein Hörverlust ist ja jetzt klar selbst im Innenohr das nervt echt arg .
Klar ich kann noch hören und habe bis jetzt nicht kompletten Hörverlust.Nur zu Wissen das jetzt nichts hilft es nervt echt .Dann wird noch gesagt das es untypisch ist für Otosklerose das trotz Implantat mein Gehör flöten geht.
Habe nun einen neuen Termin beim Chefarzt bekommen.
Jetzt heisst es wieder abwarten.
Will mir erst seine Meinung anhören aber so schnell mal wieder mich operierern lassen passiert nicht werde mir mehrer Meinungen anhören müssen.

Mir tut es auch echt Leid wie es bei dir abgelaufen ist .Deine Worte waren zwar sehr hart aber auch sehr erlich und das fand ich sehr sehr Hilfreich klar auch frustrierend aber ich kann mit offenen Worten besser umgehen als mit jmd der einfach alles Positiv sieht den positiv ist es definitiv nicht sein Gehör zu verlieren.Das einzig Positive was ich nur sehe momentan das es ja Wege und Möglichkeiten gibt.

Liebe Grüße Jakkes

Jakkes hat geschrieben:Hey Pascal2
Dann wird noch gesagt das es untypisch ist für Otosklerose das trotz Implantat mein Gehör flöten geht.

Das ist Quatsch was der Arzt dort gesagt hat.
Otosklerose führt im Endstadium immer zur Ertaubung.
Es wird vermutet, dass Chemische Prozesse im Mittelohr dies ins Innenohr übertragen.
Dabei spielt das Implantat gar keine Rolle.
Den genauen Vorgang kennt man aber noch nicht.
Der Fortschritt der Otosklerose ist unterschiedlich, beim einen geht es schneller, beim anderen langsamer.
Je älter die Leute heute werden, um so höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie die Ertaubung auch noch, im Gegensatz zu früher, erleben.
Jedenfalls ist Otosklerose eine Erbkrankheit, die auch mehrere Generationen überspringen kann.
Bei mir war das nicht so, ich habe es direkt von meiner Mutter geerbt, von ihren Geschwistern hat das niemand, auch ihre Eltern, meine Großeltern, nicht und ich habe es an meinen ältesten Sohn weitervererbt.
Meine Mutter ist inzwischen mit 75 auch an der Otosklerose fast ertaub, auch sie hat beidseitig Stapesplastiken. Nur bei ihr war der Fortschritt wesentlich langsamer als bei mir.
Hätte mich am Anfang mal ein Arzt darüber aufgeklärt, dass man das vererbt, hätte ich sicher keine Kinder in die Welt gesetzt.
Wie grotesk das teilweise bei den Ärzten läuft, ich hatte im fortgeschrittenen Stadium mehrere Meinungen bezüglich der Otosklerose eingeholt, in Tübingen, Freiburg und ein Gutachten in Köln.
Tübingen und Freiburg diagnostizierten ganz klar Otosklerose, zumal der Operateur bei den OPs die otosklerosen Herde sowieso sieht.
Köln meinte, ich hätte keine Otosklerose, es müsste irgend was anderes sein.
Totaler Quatsch eben, aber gehe zu mehreren Ärzten und du bekommst schnell zwei widersprüchliche Diagnosen.

Geh in eine echte Fachklinik, am besten in eine Universitätsklinik, ich kann dir das nur ans Herz legen.

Hallo Jakkes,

der Verlauf von Otosklerose ist extrem unterschiedlich. Daher kann man keine Vorhersage treffen, wie er bei dir inZukunft sein wird. Ich kenne Personen, bei denen der Prozess seit Jahren nicht mehr voranschreitet und nur ein Ohr betroffen ist. Das heißt natürlich nicht, dass es sich gar nicht mehr weiter verschlechtern wird. Genauso gibt es viele Betroffene, die nach einer Stapesplastik wieder jahrzehnte ohne HG hören können. Voraussetzung hierbei ist jedoch, dass das Innenohr nicht betroffen ist. Ist letzteres der Fall, ist die Prognose leider ungünstiger.

VG
exagerado

@exagerado
Otosklerose ist ein genetischer Defekt.
Einen genetischen Defekt kann man nicht durch eine OP aufhalten.
Hinauszögern, aber niemals aufhalten.

Hallo Pascal,

soweit mir bekannt ist, ist die Ursache von Otosklerose noch nicht geklärt.

Kannst du mir eine wissenschaftliche Quelle nennen, in der klar gezeigt wird, dass Otosklerose eine genetische Erkrankung ist?

Grüße,
Miriam

So, so, Muggel mal wieder......

darf mam also in Gegenwart von Frau Dr. Muggel nur noch über Hörprobleme schreiben, wenn man irgendeine wissenschaftliche Quellen vorlegt ?
Oder ist das deine Art, andere Member als unglaubwürdig darzustellen ?
An deinen Worten werde ich dich demnächst messen.
Falls du dem Internet mächtig sein solltest, gebe mal bei Google ein "Erbkrankheit, Genetisch, Otosklerose" und dir wird geholfen werden.

In Freiburg gibt es Genetiker, die sich mit der Erbkrankheit Otosklerose schon jahrelang beschäftigen.
Von meiner gesamten Familie wollten sie das Blut um es auf die genetischen Faktoren zu untersuchen.
Nicht nur von meiner Familie, die fragen jeden bei dem Otosklerose nach der OP aktenkundig ist.
Glaubst du das Muggel ?
Soll ich dir das jetzt auch beweisen ?
Oder bist du auch mit einer Telefonnummer aus Freiburg befriedigt ?

Wollte hier kein Streit lostreten.^^
Also mir wurde auch gesagt das es genetische Vererbung ist,aber ich werde Kinder in diese Welt setzen wenn es soweit ist davon hält mich diese Krankheit nun auch nicht ab.Man soll ja nicht den "Teufel an die Wand malen".
Aber in meiner Familie gibt es keinen Fall von Otosklerose bis auf mich .
Was ich jetzt in Erfahrung gebracht habe ist das ich wohl den Jackpot gezogen habe wobei ich mich frage warum hat der Arzt mich operiert wenn er wusste das mein Innenohr schon betroffen war.
Naja hoffe mal das ich meine Fragen bald beantwortet bekomme muss wohl zu mehreren Ärzten fahren.
Aber ich Danke euch für eure Antworten
Schönen Abend noch

Bezüglich deinem Kinderwunsch kannst du froh sein, dass du heute diese Erbkrankheit hast.
Mach dich mal schlau, über pränatale diagnostik, es kann sein, dass man heute das defekte Gen schon isolieren kann.
Deshalb forschen die Genetiker an der Universitätsklinik in Freiburg und deshalb gehe in so ein große Klinik.

Hallo Pascal,

kannst du mal bitte sagen, was das jetzt soll?

Ich habe andere Informationen. Diese besagen, dass die Ursache einer Otosklerose noch nicht wirklich geklärt sind und man eine genetische Prävalenz vermutet, da es Familien mit einem erhöhten Auftreten von Otosklerose gibt.
Dennoch ist es meines Wissens nach nur ein möglicher Faktor für Otosklerose.

Daher war die Frage, ob die Forschung da schon weiter ist, durch aus berechtigt, oder?
Meines Wissens nach ist noch kein Genort für Otosklerose ermittelt worden - weisst du da mehr?

Grüße,
Miriam

pascal2 hat geschrieben: darf mam also in Gegenwart von Frau Dr. Muggel nur noch über Hörprobleme schreiben, wenn man irgendeine wissenschaftliche Quellen vorlegt ?
Oder ist das deine Art, andere Member als unglaubwürdig darzustellen ?
An deinen Worten werde ich dich demnächst messen.
Falls du dem Internet mächtig sein solltest, gebe mal bei Google ein "Erbkrankheit, Genetisch, Otosklerose" und dir wird geholfen werden.

Hallo Pascal2,

könntest Du Deinen Ton etwas mäßigen, versuchen sachlich zu bleiben und vor allem andere User nicht anzugreifen? Wenn man "des Internets mächtig ist" und nach Otosklerose googelt bekommt man sehr schnell die Informationen, dass die Ursache dieser Erkrankung nicht geklärt ist z.B. bei https://de.wikipedia.org/wiki/Otosklerose

Viele Grüße Ralph

Hallo,
ich kenne mich mit Otosklerose nicht aus, aber weil Freiburg genetische Daten von Otosklerose-Patienten und deren Familien sammelt, bedeutet das doch nicht automatisch, dass wissenschaftlich endgültig geklärt ist, dass diese Krankheit ausschließlich genetischen Ursprungs ist. Vielleicht soll das ja genau das durch das Sammeln der Daten geklärt werden? Inwieweit eine genetische Ursache vorhanden ist, onb es nur genetische Ursachen gibt und welche Gene daran beteiligt sind?
Wir wurden nach Eriks CI-VU (in Freiburg) auch gefragt, ob wir untersuchen lassen wollen, ob Eriks Hörschädigung (nicht Otosklerose) genetisch bedingt ist und es wurde gesagt, dass da Studien laufen. Wenn wir gewollt hätten (und unsere KK gezahlt hätte), wären diese Untersuchungen gemacht worden, obwohl es bei Erik äußerst unwahrscheinlich ist, dass eine genetische Ursache gefunden würde (dafür gibt es zu viele andere Faktoren (Frühgeburt, ototoxische ABs plus Diuretika, Sauerstoffmangel, Sepsis...).
Das war nur mein Gedanke beim Lesen eures "Disputs", ich hoffe, es stört auch nicht, dass ich mich da als "Unbeteiligte" eingemischt habe...
Gruß
Katja

In Freiburg wurde nie in Frage gestellt, ob Otosklerose eine Erbkrankheit ist.
Es wurde immer von Erbkrankheit und Genetik gesprochen.
Siehe auch den Jahresbericht der Klinik 2015.

LAUFENDE STUDIEN- UND FORSCHUNGSPROJEKTE
Identifizierung und Charakterisierung von Genorten und Genen für hereditäre autosomal dominante Otosklerose.
Hereditär bedeutet "erblich"
Als Autosomen werden in der Genetik jene Chromosomen bezeichnet, die nicht zu den Gonosomen (Geschlechtschromosomen) gehören.
https://www.uniklinik-freiburg.de/filea ... t_2015.pdf

Im Zusammenhang mit autosomal kann ich mich auch an ein Schaubild erinnern das ich erhalten habe, an dem man ablesen konnte, wie hoch die Wahrscheinlichkeit der Vererbung ist, wenn bei Vater und Mutter entsprechende Genkonstellationen vorhanden sind.
Also es kommt immer auf beide Eltern an, nicht nur auf ein Elternteil.
Das ist auch der Grund, warum die Otosklerose oft viele Generationen überpringt.

In meiner Cloud habe ich schon nachgeguckt, da habe ich das Schaubild nicht gefunden.
Die Unterlagen habe ich aber ziemlich sicher alle.
Ich muß zuhause im Archiv nachgucken, vielleicht finde ich es dort.
Mache ich, wenn ich Zeit dazu habe und poste es dann hier.
Wenn das alles nicht reicht, dann einfach in Freiburg anrufen und fragen.
Ich muß nämlich arbeiten und habe nicht so viel Zeit zum rumrecherschieren, nach Dingen, die sonnenklar sind.

Guten Morgen
@exagerado
@pascal2

Ich habe einen Artikel gefunden und sehr interessant . Es wird vieles vermutet, sogar Masern könnte Ursache sein und auch erbbedingt. Lest selber.
http://www.beobachter.ch/gesundheit/kra ... osklerose/

Liebe Grüsse, Moni

Hallo,

ich habe kurz auf der Seite der Universitätsklinik nachgesehen. Hier einige Ueberlegungen aus meiner Sicht:

https://www.uniklinik-freiburg.de/hno/k ... jekte.html

Unter Punkt 3 heisst es:

"3. Identifizierung von Genen, die zur Entstehung von autosomal dominanter hereditärer Otosklerose führen, genetische Analysen an den Genorten OTCS1-5, 7,8,10, sowie komplexe Familienstammbaum-Analysen."

Das klingt so, als würde davon ausgegangen, dass (mindestens eine Form von) Otosklerose existiert, an welcher bestimmte Gene beteiligt seien.

Allerdings könnte man auch sagen, dass dies erst einer Suche gleich kommt. Ist diese letztlich erfolglos, könnte man nicht ausschliessen, dass eben keine entsprechenden Gene vorhanden sind - oder aber der Beweis* (noch) nicht erbracht werden kann).

*) durch Indentifizierung der entsprechenden Gene - heisst allerdings nicht zwingend, dass er nicht auch auf andere Art und weise erbracht werden könnte (allerdings weiss ich nicht, wie dies geschehen sollte)

Und: Wenn die Krankheit dominant vererbt wird, dann kann keine Generation übersprungen werden - es sei denn, dass noch andere Ursachen vorhanden sind (welche dafür verantwortlich zeichnen, dass die Krankheit im Falle gegebener genetischer Prädisposition (Voraussetzungen) auch tatsächlich ausbricht).

Gruss fast-foot

Noch kurz zum verlinkten Artikel:

Na ja, es finden sich diverse Widersprüche und "Ungereimtheiten":

"Bei einer Otosklerose ist die aussichtsreichste Therapie eine Operation."

"Erfolgversprechende nicht-operative Behandlungen (z.B. Medikamente gegen Otosklerose) gibt es zur Otosklerose-Therapie nicht. Ist keine Operation möglich, verordnet der Arzt zur Hörverbesserung ein Hörgerät."

Die Widersprüche ergeben sich daraus, dass laut Text eine Hörgeräteversorgung als Therapie gilt, andererseits von "aussichtsreichster Therapie" gesprochen wird, jedoch gleichzeitig behauptet, dass keine "erfolgversprechende nicht-operative Behandlungen existieren würden", wobei jedoch genau auf eine solche verwiesen wird (welche ja dann nicht erfolgreich sein könnte, trotzdem aber zur Hörverbesserung verordnet würde).

"Je früher sich im Leben eine Otosklerose entwickelt, desto rascher und ungünstiger ist der Verlauf. Eine rechtzeitige Behandlung ist auch hier sehr wichtig. Ohne Operation kann die Hörstörung jedoch bis zur hochgradigen Schwerhörigkeit oder Taubheit fortschreiten."

Das ist meiner Ansicht nach schlicht falsch (ich habe bisher noch nie einen wissenschaftlichen Beweis für diese Aussage gefunden), da nicht jede Form von Otosklerose durch Operationen aufgehalten werden kann.

Auf weitere Ungereimtheiten gehe ich hier nicht ein.

Gruss fast-foot

@fast foot
Ich bin selber betroffen und leider gibt es da keine Heilung oder sowas. Nur es kann den Verlauf bisschen stoppen. Ehrlich gesagt, nach der Schwangerschaft vom ersten Kind hat mein rechtes Ohr verschlechtert. Die Mediziner haben es noch lange nicht rausbekommen, warum diese Erkrankung besteht! Ich kann pascal2 verstehen und nachfühlen wie das ist.! Wir sind im Jahr 2016 und keine Therapie oder was sowas ist im Gange. Wird nur vermutet und für alle ist das eine unbefriedigende Situation.

Für dich habe ich noch einen Link. Kannst den kommentieren, wie du das findest.
https://www.uzh.ch/orl/publications/dis ... Viktor.pdf

Liebe Grüsse, Moni☺

Wahrscheinlich hab ich als Kind zu viel Donald Duck Hefte gelesen, meine Eltern haben mich immer gewarnt !

Meine Mutter hat keinen Tinnitus, wird aber trotzdem taub.
Meine Mutter hatte nie einen Otosklerosen Schub ich mehrere, der letzte führten Final zur schlagartigen Ertaubung.
Otosklerose Schübe sind maßgebend dafür, wie schnell die Otosklerose fortschreitet.
Ich habe starken Tinnitus, seit ich denken kann, also schon bevor es Probleme mit dem Hören gab.
Genau so ist das bei meinem ältesten Sohn, Tinnitus und Oto im Frühstadium.
Die anderen Kinder von mir haben tolle Ohren, ohne Tinnitus und hören das Gras wachsen.
Neben der Genetik gibt es noch eine Komponente, vielleicht Masern ? Ich hatte Masern, mein Sohn nicht.
Diese eine Komponente wurde mir mit dem chemischen Prozess erklärt, der vom ovalem Fenster ausgehend sich ins Innenohr ausbreitet, also so ähnlich wie eine ansteckende Krankheit.
Aber im Innenohr geht es halt nur weiter, weil die Genetik passt.

Jedenfalls bin ich gespannt, wie es mit den CIs wird, wenn bei mir das Innenohr vollends verknöchert ist, denn das haben sie mir in Freiburg schon gesagt, da wird das Hören wieder schlechter, ist so jetzt schon nicht berauschend.
Derzeit macht mir am meisten der Tinnitus und die Arbeit zu schaffen, aber das interessiert doch in Wahrheit keine Sau.

Wäre ich nur vor der Rentenreform in Rente gegangen, jetzt habe ich ein Paar minimale Rentenanspruchskröten mehr und trotz Behinderung einen Wahnsinns Stress, für was zahle ich überhaupt noch in den Staatsbetrug ein ?
Andere Hörgeschädigte bei mir im Verein waren damals nicht so doof wie ich, die sind scharenweise in Berufsunfähigkeitsrente gegangen, nur ich Idiot habe auf die Ärzte damals gehört.

Ich habe auch viel Donald Duck gelesen...