Gesucht: Jugendliche und Erwachsene mit AVWS

[sl.avws]

Liebe Runde,
[Wer ist "wir"?]
Wir sind ein kleines AVWS-Forschungsteam des Berufsbildungswerks für Hör- und Sprachgeschädigte in Leipzig.

[Was machen wir da?]
Dort beschäftigen wir uns mit AVWS - insbesondere bei Jugendlichen und Erwachsenen.

[Warum machen wir das?]
Menschen mit AVWS fristen leider aktuell (noch) eine Art Schattendasein und müssen nicht nur mit den erschwerten Herausforderungen des Alltags kämpfen, sondern sich auch oftmals einem unsensiblen Umfeld erklären, was „sie denn eigentlich haben“.

[Was wollen wir dagegen tun?]
Derzeit liegen insbesondere für Jugendliche und Erwachsene mit AVWS kaum Informationen vor, wie sich die AVWS auswirkt und wie sich die Herausforderungen im Alltag mit AVWS gestalten. Das wollen wir ändern!

[Wie wollen wir das tun?]
Wir würden gerne Jugendliche (ab 18 Jahren) und Erwachsene befragen, wie sich ihre Erfahrungen, ihre Handlungsstrategien, ihre Hör-Wahrnehmungen und ihr Sprachverstehen gestalten.

[Was soll das bringen?]
Anhand dieser Informationen werden wir sowohl Informationsvideos als auch auch Broschüren für Schulen, Ausbildungsbetriebe, Arbeitgeber, Freunde und das weitere Umfeld erstellen, um zu einer Sensibilisierung gegenüber der AVWS beizutragen.

[+++SUCHE+++]
Daher suchen wir Jugendliche (ab 18 J.) sowie Erwachsene, die von AVWS betroffen sind und bereit wären, uns von ihrer AVWS zu erzählen.
Über eine Kontaktaufnahme würden wir uns sehr freuen!!!

http://www.bbw-leipzig.de/projekte-massnahmen/avws/

Wer auf dem Laufenden zu „AVWS-Themen“ gehalten werden möchte, kann uns auch gerne via Facebook eine Freundschaftsanfrage senden.
Viele Grüße!
Oliver Zetsche im Auftrag des SL.AVWS-Teams

[Coffee]

Hallo,
erstmal toll, dass ihr euch für AVWSler einsetzen wollt.
ich seh da aber ein problem... es gibt erst seit 2006 einen
ICD Code für AVWS, insgesamt ist man erst in den letzten
Jahren mehr auf die Problematik aufmerksam geworden.
Da man AVWS nur in jungen Jahren (Grundschule?) diagnostizieren kann,
sind die meisten betroffenen und auch Diagnostizierten
noch nicht so alt...
Ob ihr also viele mit AVWS Diagnose findet, die schon mindestens
18 sind... könnte schwierig werden.
Ich gehör zu den Verdachts AVWSlern, die nichtmehr diagnostiziert
werden können, weil schon zu alt bei Aufkommen des Verdachts...
Würde euch sehr gerne unterstützen, aber wenn ihr von Leuten ohne
offizielle Diagnose Input mit aufnehmt, könnts sein, dass ihr am Ende
auch viel nicht AVWS typisches mit drinnen habt, dann seid ihr genauso
schlau wie zu Beginn...
Also mich würds interessieren wie ihr euch das vorstellt, darüber habt
ihr euch doch sicher auch schon Gedanken gemacht, oder?

Liebe Grüße

[sl.avws]

Hallo Coffee,

da stimmen wir dir absolut zu: Es ist nicht einfach, Erwachsene mit einer diagnostizierten AVWS ausfindig zu machen. Jedoch gibt es sie und wir sind auf der Suche nach ihnen...
Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass es HNO-Ärzte gibt, die trotz fehlender Normwerte bzw. nicht geeigneter Testinstrumente eine AVWS-Diagnose (im Sinne einer Ausschlussdiagnose) stellen.

Es tut uns leid zu hören, dass du in dieser "Diagnostik-Lücke" verharren musst.
Wurdest du auf AVWS auch erst im Erwachsenenalter aufmerksam?
Und wärst du auch bereit, von deinen Erfahrungen zu berichten, auch wenn keine offizielle Diagnose vorliegt?

Falls du es nicht schon gesehen hast und Interesse hast, kannst du dich ja auch bei www.avws-bei-erwachsenen.de anmelden. Das ist ein Selbsthilfenetzwerk, welches wir geschaffen haben, damit sich Betroffene oder Hilfesuchende austauschen können.
Liebe Grüße
Oliver

[RemyRiver]

Habt ihr eine liste von aerzten/kliniken die auch im erwachsenenalter darauftesten?

[Coffee]

Hallo,

dann viel Glück bei der Suche
klar helfe ich euch, wenn ihr Infos von mir brauchen könnt.
das wär tatsächlich interessant zu hören, welche Ärzte sich
auf so eine Ausschlussdiagnostik einlassen.
Ja, hatte erst im letzten Jahr vorm Abi so starke Probleme mitm
Verstehen, dass ich stutzig wurde... davor hieß es schon immer
mal ey hörst du schlecht, warum hörst du nicht zu usw, hab mir
darüber aber keine wirklichen Gedanken gemacht.
Hab jetzt von einem HNO Arzt und einer HNO Klinik jeweils einen
Befund mit "klingt am ehesten nach AVWS" bzw "Verdacht auf AVWS"
hier rumliegen, habs vorerst aufgegeben, gibt wichtigeres als
eine Diagnose zu bekommen, die am Ende auch nicht wirklich was ändert...
Danke für den Link!

Liebe Grüße

[sl.avws]

@RemyRiver:
Wir haben jetzt noch keine "Liste von Ärzten/Kliniken, die auch im Erwachsenenalter darauf testen", aber wir sind dabei, solche Erfahrungen zu sammeln und vielleicht entsteht daraus eine solche Zusammenstellung.
Sobald wir so eine Liste haben, würden wir darüber in unserem AVWS-ForschungsBlog oder über unsere Facebook-Seite (für alle Infos einfach Freundschaftsanfrage stellen) oder unseren Twitter-Account berichten.

@Coffee:
Danke für deine prinzipielle Bereitschaft zur Mithilfe!
Wir würden dir gerne einen kurzen Fragebogen zu deiner Person zusenden, um zu schauen, ob du vielleicht auch Teil des Projekts werden könntest. Wenn du demgegenüber nicht abgeneigt bist, würden wir uns über eine kurze E-Mail an avws@bbw-leipzig.de freuen. Dann könnten wir ihn dir als Antwort zusenden.
Ansonsten drücken wir dir für die Zukunft natürlich alle Daumen!
Liebe Grüße
Oliver

[fast-foot]

Derzeit liegen insbesondere für Jugendliche und Erwachsene mit AVWS kaum Informationen vor, wie sich die AVWS auswirkt und wie sich die Herausforderungen im Alltag mit AVWS gestalten. Das wollen wir ändern!

Dann informiert Euch für den Anfang mal hier:

http://www.dgpp.de/cms/pages/de/profibe ... sensus.php

Viel Spass und Erfolg!

Gruss fast-foot

[sl.avws]

@ Fast-Foot:
Danke für die Wünsche und den Hinweis, aber die Informationen der DGPP sind uns natürlich schon bekannt.