Tochter 7 Jahre bekommt ein CI

[Family2006]

Ich versuche mal kurz zu schildern, warum unsere Tochter ein CI bekommen soll

Sie kam normal Hörend auf die Welt, mit 9 Monaten kam sie in die Krippe, irgendwann merkten die Erzieher, dass sie nicht viel Spricht und uns wurde geraten zum HNO Arzt zu gehen. Dort stellte man fest, dass sie Flüssigkeit in beiden Ohren hatte (sie hatte als Baby ständig Mittelohrentzündungen gehabt) wurde dann Ambulant operiert (Trommelfellschnitt und Polypen)

Wir dachten, dann geht es bergauf mit der Sprache. Sie machte langsam Fortschritte bis 2014. Da waren wir in der Uniklinik Würzburg. Hörtest und BERA wurden gemacht, Ergebnis Mittelgradig Schwerhörig, sie bekam beideseitig Hörgeräte und es klappte bzw. läuft alles gut. Sie machte gute Fortschritte mit den Hörgeräten. Letztes Jahr bekam sie neue verstärkte Hörgeräte, weil sich ihr Hörvermögen weiter verschlechtert hat.

Im Januar 2017 waren wir nochmal in Würzburg, nochmal Hörtest ect. nun an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit. Sie hört auf dem rechten Ohr schlechter als auf dem linken Ohr. Uns wurde zum CI geraten, wir haben es erstmal abgelehnt, aber nach einem Gespräch mit der GL Schule und dem Akustiker wurde uns auch gesagt, dass die verstärkten Hörgeräte nicht mehr ausreichen und dass sie nur Geräusche damit hören kann.

Seitdem haben wir immer wieder das Thema CI im Kopf, es liess uns einfach nicht los. Also haben wir uns schweren Herzens dazu entschieden, dass wir es machen, wobei ich sagen muss, glücklich bin ich mit der Entscheidung nicht.

Wir haben bei beiden Kindern genug durchgemacht und jetzt auch noch mit CI. Ich habe einfach nur Panik und grosse Angst vor der Operation, der Gedanke das Kind "gesund" in den OP zu schicken ist schon eine komische Vorstellung.

Der Termin fürs MRT steht auch schon fest, nämlich am 1.6. und ich hab gerade gemischte Gefühle.

Ich freue mich hier mit gleichgesinnigen auszutauschen

[Anosk]

Hallo!
Jeder Fall ist anders...bei uns ist das große Abenteuer eigentlich nicht die OP (natürlich auch- aber die haben beide gut überstanden) sondern wie das Leben mit CI so weiter geht, wie die Sprache sich entwickelt etc. Eure Tochter ist älter und kann ja sicher schon sprechen.

Es ist eine lange OP, auch die Voruntersuchung hat bei uns in etwa so lange gedauert wie die OP´s selber.

Aber ich denke sie wird das gut packen, ich drück euch die Daumen!

[Katja_S]

Hallo,
dass du aufgeregt bist und Angst hast vor der Op, ist völlig logisch. Das geht allen Eltern so..Mein Sohn hat seine beiden CI-OPs damals beide sehr gut überstanden und wie bei Anosk wurde es bei uns erst hinterher richtig spannend (bei der EA und auch später bei jedem neu gehörtem Ton, dem 1. Plappern, das wieder kam, beim 1. Mama und bei jedem neuen Wort/Satz..). Bei Erik haben die beiden CI OPs (1 3/4 h bei der 1. OP und 2 1/2 h bei der 2. OP, jeweils vom Einschlafen im Narkosraum bis zum Wiedererwachen im Aufwachraum) sogar kürzer gedauert als die CI-VU.
Allerdings meine ich aus deinen Zeilen herauszulesen, dass du dir (noch) nicht 100% sicher bist, dass das CI die richtige Entscheidung ist? Da kann ich dir nur raten, mit der Entscheidung zum CI zu warten, bis ihr 100% dahinter stehen könnt und dich nicht drängen zu lassen. Nur dann kannst du das ja so auch an deine Tochter weiter geben. Was meinst sie denn dazu? Auch wenn sie noch nicht entscheiden kann, hat sie mit 7 ja vielleicht schon eine Meinung dazu?
Ansonsten wünsche ich euch alles Gute für die OP und einen tollen Hörerfolg mit dem CI!
Gruß
Katja

[oesie123]

Hallo .
Ich habe auch einen an Taubheit grenzenden Schwerhörigen 6 jährigen Sohn. Auch wir standen vor der Wahl ob CI oder nicht. Wir haben uns vor zwei Jahren zusammen mit den Ärzten in der medizinischen Fachhochschule Hannover dagegen entschieden . Wir kommen von der Insel Usedom und fahren seit unserer Entscheidung nun regelmäßig nach Hamburg zum Akustiker und zum HNO-ARZT. Er hat in den 2 Jahren einen riesigen Sprung in der Sprache gemacht und kommt auch sehr gut mit dem Hörgeräten zurecht . Er hört sehr gerne Musik und ist ein richtiges
" Schnatterienchen" . Wir sind froh das wir es so entschieden haben. Welche Hörgeräte trägt denn eure kleine? Habt ihr schon mal andere ausprobiert?

[Family2006]

So nun melde ich mich mal wieder

@anosk
Danke

@Katja_S - wir haben uns mittlerweile entschieden, es steht alles schon fest. Meine Tochter hat zwar gesagt, sie möchte es aber sie weiss ja noch nicht was auf sie zu kommt, am Donnerstag werden wir sie aufklären, natürlich kindgerecht. Ich habe ein Buch bestellt von Wieso, Weshalb, Warum "Was passiert im Krankenhaus"

@oesie123, unsere trägt Hörgeräte von Phonak, aber diese zeigen keine Erfolge mehr, etwas anderes gibt es nicht, unsere Aktustikerin meinte auch, die Hörgeräte helfen nicht mehr aus, sie trägt ja schon stärkere Hörgeräte

Nun zurück zum Thema

Am 31.5. sollen wir in die Uniklinik Würzburg, bleiben 1 Nacht stationär, da am nächsten Morgen dann die MRT Untersuchung ist, so wie ich meine Tochter kenne, kann sie nicht ruhig liegen bzw. um ihr die Angst zu nehmen, bekommt sie eine Sedierung, danach wird nochmal eine BERA gemacht

Mir graut ehrlich gesagt davor, für sie ist es der 1. Krankenhausaufenthalt

Einen OP Termin haben wir auch schon bekommen, nämlich für den 25.7.17 und ich bekomme langsam Panik, ich versuche so gut es geht, nicht ständig daran zu denken aber je näher es rückt desto mehr Schiss bekomme ich.

Meine Frage:
Durften eure Kinder nach der Operation wieder aufstehen?
Wielange bleibt der Verband am Kopf?
Hatten sie Schmerzen nach der Operation?

Uns wurde gesagt, nach der OP müssen wir 5-6 Tage drin bleiben, nach 4-5 Wochen dann zur EA nochmal eine Nacht bleiben. Puh ich weiss nicht wie ich das überstehen soll da ich eine Krankenhausphobie habe

[Tuchel48.1.1]

Family 2006:
Sieh mal unter "Verwandte Themen", da haben verschiedene Leute schon über das Thema geschrieben. Vielleicht sind da brauchbare Hinweise und Informationen über das Thema dabei, die dir die Angst ein wenig nehmen.
Vielleicht kennst du schon ein paar Leute, die das überstanden haben.

[Anosk]

Hallo zurück!
Ich sage es mal so: Wenn die CI´s ein gutes hatten (Ironie) dann das dass meine Krankenhausphobie weg ist. Ich habe Krankenhäuser immer gemieden, irgendwo zu Besuch gehen? Oh mein Gott...am Besten Scheuklappen auf, nichts angucken, nichts anfassen und schnell wieder raus. Und heute? Ist das alles für mich selbstverständlich. Natürlich nicht schön, aber ok!Vielleicht geht es dir ähnlich. Wir habe ja keine Wahl und müssen da irgendwie durch!
Jedes Kind ist anders, es gibt Kinder die schon am gleichen Tag schon wieder aufstehen können, meine haben 1,5 Tage dafür gebraucht. Ab dem Punkt wo sie mobil werden wird es dann auch anstrengend sie im KH zu beschäftigen ;o)
Meine hatten den Verband noch einen Tag zu Hause dran, da die Wunden aber gut heilten und beide nicht an der Narbe pulten habe ich den Verband dann abgemacht.
Wunder dich übrigens nicht, die meisten Kinder sehen durch den Druckverband einige Tage lang aus wie Preisboxer, total angeschwollen, blau/lila Augenringe etc.
Bewusst Schmerzen habe ich bei beiden nicht wahrgenommen, sie sind aber auch noch zu klein gewesen um sich richtig zu äussern. Sie waren die ersten 2 Tage halt ganz schlapp und etwas jaulig.

Zur Erstanpassung sind wir für eine Woche in das Rehazentrum gefahren, da war nix mehr mit Krankenhaus )

Ich drücke die Daumen dass alles gut läuft!

[Franki]

Liebe(r) Family2006, ich möchte mal das Abenteuer CI aus der Sicht einer Betroffenen berichten.

Bei mir hat sich das Gehör schleichend verabschiedet , bevor ich dann 2012 mit 34 das erste Ci erhalten habe. Ich kann unheimlich gut verstehen, dass als Elternteil die Sorge natürlich noch mal größer ist als wenn man selbst auf dem OP Tisch liegt. Aber ich kann auch sagen, dass Zahnschmerzen für mich wesentlich schlimmer waren und sind als die CI OPs (ich bin beidseitig implantiert.) Es können Schmerzen auftreten , das muss aber nicht sein. Und wenn, dann gibt es dagegen super Medikamente. Ich selbst hatte bei beiden Seiten keinerlei Schmerzen gespürt und bin abends fröhlich über die Station gelaufen .

Wichtig ist, Alternativen zu schaffen für die Phasen ohne CI, denn hier wird sie dann nichts hören. (Lernt Ihr Gebärdensprache ? Du schreibst von der GL Schule, wird dort in Gebärdensprache unterrichtet?) Beide Kommunikationswege sollten offen gehalten werden. Der Lernprozess nach der Implantierung wird einige Zeit in Anspruch nehmen. Das Erkennen und Zuordnen der Geräusche und das Verstehen kommt in kleinen Schritten. Ihr werdet schnell merken, wenn Erfolge eintreten und wie Eure Tochter mit dem CI klar kommt. Es wird auch für sie sehr spannend werden . Macht Euch nicht zu viel Gedanken, es wird sicher alles gut gehen !

Ganz liebe Grüße ! Franki

[AxelM]

Das ist eine schöne Mutmacher-Antwort! Schön, dass es neben den vielen polemischen Antworten auch positive und sachliche Beiträge gibt:-)

Danke, Franki!

[Family2006]

Ich danke euch für eure Antworten

Das der Kopf nach der OP angeschwollen ist bzw. lila/blaue Augenringe nunja hoffe nur es ist nicht so arg

@Franki,
Wir Eltern sind selbst Hörgeschädigt und mit der Gebärdensprache aufgewachsen Zuhause kommunizieren wir mit den Kindern in DGS. Ich kann zwar gut sprechen aber muss sagen, dass mir DGS lieber ist bin ja quasi damit aufgewachsen.

[Katja_S]

Hallo Family,
Ich denke, das alles ist bei jedem bzw. jedem Kind unterschiedlich. Bei meinem Sohn war nach den OPs jeweils nichts geschwollen und blaue Augenringe hatte er auch nicht. Man kann es einfach nicht vorhersagen.
Verband hatte meiner 2 Tage, danach noch 1-2 Tage eine Art Pflaster und dann nichts mehr. In der Klinik waren wir bis am 5. Tag nach OP (1.CI) bzw. bis zum 4. Tag nach OP (2. CI). Das kann an eurer Klinik aber anders gehandhabt werden.
Wie bei Anosk war/ist es bei uns auch, Zur Erstanpassung und danach zu den Reha-Tagen waren/sind wir im Rehazentrum und das ist ganz anders als Krankenhaus (viel angenehmer).
Ich wünsche euch alles Gute und versuche dich nicht verrückt zu machen, so schwer das wohl ist.
Gruß
Katja

[Anosk]

Vielleicht liegt die Schwellung auch mit daran dass beide Kinder jeweils gleich beidseitig operiert waren? Naja, das hat die Kids nicht gestört, nur ich war etwas erschrocken und hätte es nett gefunden wenn mich jemand vorher drauf vorbereitet hätte ;o)

[Gabriele]

Guten Morgen in die Runde

Unsere Töchter tragen beidseits ein CI, sind in der Pubertät in Freiburg implantiert worde und diese Entscheidung haben weder die Mädchen, noch wir Eltern, je bereut.
Irgendwann bringen Hörgeräte keinen nutzen mehr und gerade Kinder, die das hören ja kennen, sollten die Möglichkeit bekommen, weiter zu hören...

LG
Gabi

[Family2006]

So wir sind zurück aus Würzburg

Verlief alles ganz gut. MRT sowie CLICK BERA

Ergebnis der Click bera zeigten rechtes Ohr 100 dz und linkes Ohr 90 dz

Es wird empfohlen beidseitig zu Implantieren. Eigentlich wollten wir erstmal nur 1 CI Mmh und nun wie würdet ihr euch entscheiden?

[svenyeng]

Hallo!

Also ich denke ich würde direkt beide machen lassen.
Dann hat das Kind alles hinter sich, denn irgendwann wird's vermutlich nicht anders gehen und das 2. ist nötig.
Das wäre dann wieder eine OP, die man dem Kind dann ersparen könnte.

Gruß
sven

[Katja_S]

Hallo,
schwierig. Als Erik vor 8 Jahren das 1. CI bekommen hat, war das noch nicht wirklich üblich, beide gleichzeitig zu implantieren (zumindest habe ich bis vor 1-2 Jahren nie ein Kind (oder Erwachsenen) getroffen, die gleichzeitig beidseitig implantiert wurden (außer vielleicht, wenn eine Verknöcherung der Copchlear zu befürchten war). Bei Erik kam noch dazu, dass bei ihm eine beidseitige Implantation gar nicht möglich gewesen wäre (weil er das 2. CI so oder so erst mit 4 Jahren bekommen konnte-das hatte spezielle, medizinische Gründe). Von daher stand ich nie konkret vor der Entscheidung und weiß nicht, wie ich mich dann entscheiden würde. Prinzipiell würde ich aus meiner Sicht aber vermutlich zunächst trotzdem erst das 1 (schlechtere) Ohr implantieren lassen und dann nach einiger Zeit, wenn man sieht, wie es mit dem CI läuft, erst das 2. CI. Bei einer einseitigen OP ist die OP Zeit kürzer, die Zeit nach der Op vermuitlich "angenehmer" und sie kann sich danach auf 1 Ohr konzentriren. Wenn deine Tochter laut auf dem einen Ohr ab 90 dB hört, nimmt sie auf diesem mit HG ja vermutlich zumindest Geräusche wahr, oder? Das wäre für mich auch ein Argument, zunächst nur das schlechtere Ohr zu implantieren (kein Arzt kann garantieren, dass das Restgehör erhalten wird bei der OP, selbst wenn es versucht wird).
Es gibt sicher für beide Varianten Vor- und Nachteile, dass man bei einer beidseitigen OP danach alles "rum" hat, insgesamt weniger Termine/bei euch weniger Schulausfall hat, ist ja durchaus auch ein gutes Argument (wobei ich bei uns froh bin, dass der Rehazeitraum so lange ist und wir so viele Rehatage haben, ist anber auch ein Spezialfall, weil mein Sohn ja mehrfach behindert ist).
Ihr müsst für euch abwägen, wo ihr bei euch die meisten Vor- oder Nachteile seht.
Alles Gute für die Entscheidung!
Gruß
Katja

[Gabriele]

In der Regel werden beide Ohren nacheinander implantiert, nie gleichzeitig...außer es besteht eine dringende med. Indikation.

[Katja_S]

Hallo Gabriele,
das kann man heute nicht mehr so pauschal sagen. Ich habe auch in Freiburg in den letzten 1-2 Jahren schon 2-3 r Kinder getroffen, die gleichzeitig beidseits operiert wurden (meines Wissen nach ohne dringende mediz. Indikation). Hier im Forum sind ja auch Mütter unterwegs mit beidseitig implantierten Kindern.
Das scheint sich zu ändern. Manche wollen das so und für die KK ist es auch günstiger.
Und wenn für beide Seiten eine ganz eindeutige Indikation (wenn z.B. gar nichts wahrgenommen werden kann) besteht, macht das ja vielleicht sogar Sinn.
Ich bin froh, dass ich nicht (mehr) vor der Entscheidung stehe...
Gruß
Katja

[Anosk]

Hallo!
Wir standen ja (zumindest bei Oskar) vor der Entscheidung, wie lassen wir es nun machen...erst eine Seite, gleich beide...

Die MHH hat uns das freigelassen und eigentlich auch keine richtige Empfehlung gegeben, es war nur die Aussage dass er sicher zwei brauchen wird. Er hat ja mit Hörgeräten angefangen zu plappern und konnte ein bischen hören, deswegen haben wir uns die Entscheidung nicht leicht gemacht. Bis kurz vor der OP waren wir der Meinung dass wir nur eine Seite machen lassen. Ich weiss jetzt garnicht mehr genau warum wir uns so plötzlich umentschieden haben.
Für eine Seite hatten wir uns nur entschieden weil er ja ein bischen was hörte und es halt unsicher ist was mit CI so passiert.
Nun hatten wir ja aber die Ausnahmesituation dass unsere Tochter (zu dem Zeitpunkt 6 Monate) auch scheinbar nichts/nicht viel hörte. CU VU von Emma und CI Implantation von Oskar fanden am gleichen Tag/in der gleichen Woche statt.

Ich glaube es war vor allem der erneute Krankenhausaufenthalt den wir uns allen ersparen wollten. Es ist ein Unterschied ob du je 1 Voruntersuchung und dann je eine OP (also 6x in der MHH oder nur 3x) wuppen musst.

Oskar ist also mit 18 Monaten beidseitig implantiert worden und Emma mit 12 Monaten ebenfalls.

Die OP ist sicher länger, aber dann (so haben wir uns gesagt) sind wir mit einem Rutsch durch. Keine neue Narkose, keine neue Woche Krankenhaus usw.

Ausserdem ist es wohl (wenn viel Zeit zwischen den OP´s besteht) auch wieder noch eine größere Herausforderung für Kind und Gehirn wenn die CI´s dann quasi auf einem anderen Stand sind und sich aneinander anpassen müssen. So wurde es zumindest gesagt.

Bei uns bestand auch keine dringende Notwendigkeit gleichzeitig zu Implantieren - ich bereue es nicht und bin froh dass das erstmal hinter uns liegt.

Wenn eh zwei im Raum stehen würde ich es nicht anders machen. Aber das bleibt eure Entscheidung, womit ihr das bessere Gefühl habt!

[Katja_S]

Hallo Anosk,
wenn du die CIs nicht gleichzeitig implantieren lässt, sondern mit Abstand, musst du keine erneute VU mehr machen lassen.
Ansonten hast du natürlich Recht, du ersparst dir/dem Kind 1 Narkose.
Es hat eben beides Vor- und Nachteile. Letzte Woche habe ich während der Reha z.B. einen 4jährigen Jungen mit Mutter getroffen (mit Mehrfachbehinderung allerdings), der sein CI total ablehnt, das Hg am anderen Ohr akzeptiert er aber gut und hört damit zumindest (laute) Geräusche. Hätte die Mutter beide Seiten gleichzeitig implantieren lassen und es wäre genauso gewesen, würde er jetzt vermutlich gar nichts mehr Hören...Das sind sicher Einzelfälle und kommt ganz selten vor, aber wie groß der Erfolg mit CIs sein wird, weißt du eben nicht.
Für Erik war es mit dem 2. CI, dass er ja 3 Jahre später bekommen hat (was ein recht großer Abstand ist), ganz unproblematisch, er hat dieses einfach gemeinsam mit dem "alten" CI getragen und hat nach spätestens 2 Monaten ohne spezielle Übung mit diesem genauso gut gehört wie mit dem 1. (er hat aber auch schon am Ende der EA nur mit dem neuen CI Wörter nachgesprochen). Er hat bis heute kein "führendes Ohr". Aber auch das kann sehr unterschiedlich verlaufen.
Es gibt da sicherlich auch kein richtig oder falsch und es gibtz für beide Wege Argumente.
Gruß
Katja

[Anosk]

Huhu Katja,
ja das weiss ich, die Anzahl war auf meine beiden Kinder bezogen, wir haben in dem wir alles zusammen gelegt haben halt aus 6 Krankenhausafenthalten nur 3 gemacht.

Ich glaube auch dass man als Aussenstehender nicht sagen kann was richtig ist.

Ich habe im Krankenhaus Kinder gesehen die 4-6 Wochen nach dr ersten OP gleich das nächste CI bekommen haben. Das hätte ich für mich nicht haben wollen. Und ich glaube die hemmschwelle ist dann nach langer Zeit noch höher sich wieder zur OP zu begeben. Aber das sind halt nur meine Gedanken dazu.

jede Familie ist halt in einer anderen Situation.

[Family2006]

Habe mich lange nicht mehr gemeldet aber nun kurz

Unsere Tochter hat die op am 25.7. gut überstanden, wir haben doch entschieden dass sie beidseitig implantiert wird, es ist alles prima verlaufen, die EA war am Montag und sie hat super mitgemacht, sie ist sehr glücklich und strahlt, dass sie wieder hören kann

[Family2006]

Habe mich lange nicht mehr gemeldet aber nun kurz

Unsere Tochter hat die op am 25.7. gut überstanden, wir haben doch entschieden dass sie beidseitig implantiert wird, es ist alles prima verlaufen, die EA war am Montag und sie hat super mitgemacht, sie ist sehr glücklich und strahlt, dass sie wieder hören kann

[Anosk]

Prima, das liest sich doch toll! Dann viel Erfolg weiterhin auf eurem Hörweg!

[Katja_S]

Hallo,
schön, dass deine Tochter die OP gut überstanden hat und sich so über das neue Hören freut!
Auch ich wünsche euch bzw. deiner Tochter viel Erfolg!
Gruß
Katja