Kontakt zu Eltern mit schwerhörigem Baby in NRW

[Nadine1707]

Ich bin Mutter von 4 Kindern. Unser Nesthäkchen kam leider aufgrund eines Gendefekt gehörlos zur Welt. Lia ist jetzt 7 Monate.
Wir haben das Gefühl als wenn wir das einzigste Baby damit haben. Deswegen würde ich mich sehr über Kontakt mit anderen freuen die in derselben Situation sind.

[rhae]

Ja das mit dem Connexin 26 kennen wir gut (habe das aus einem Deiner anderen Beiträge gesehen), unsere Tochter hat den Gendefekt von uns leider auch geerbt, obwohl es in beiden Familien keine weiteren Fälle von Schwerhörigkeit gibt. Sie kommt mit Hörgeräten gut zurecht, war im Regelkindergarten, dann auf einer Schule für Hörgechädigte und besucht jetzt die gymnasiale Oberstufe einer Internatschule. Die Hörschädigung hat sich seit der ersten Diagnose nicht mehr geändert.

Vielleicht kannst Du hier Eltern aus Deiner Gegend finden: https://gehoerlosekinder.de/2015/01/04/ ... en-eltern/

vg Ralph

[NinaL]

Hallo Nadine,
wir kommen auch aus NRW:) Mein kleiner Bengt hat eine hochgradige an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits diagnostiziert bekommen, Usrsache ist ebenfalls ein Gendefekt (18q-). Bengt trägt seit 10 Monaten das Oticon Ponto Super Power mit Softband, zunächst zentral auf der STirn. Würden uns sehr über Austausch und Kontakt freuen!
VLG Nina