Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?

Katja_S
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Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?

#26

Beitrag von Katja_S »

Hallo
das liest sich ja leider wirklich nicht so gut...besonders diese Ungewissheit.
Ist es denn wirklich nicht möglich, an der anderen Klinik doch einen früheren Termin zu bekommen? Vielleicht wenn die Ärzte aus Homburg sich mit dieser in Verbindung setzen? Oder gibt es noch eine andere? Es ist für mich auch schwer vorstellbar, dass an einer Klinik mehrere Monate keine Bera in Sedierung gemacht werden kann, weil das Personal fehlt..Vielleicht wäre es da sinnvoll, generell die Pädaudioöogie zu wechseln? Nur so als Gedanke..
Habt ihr denn inzwischen Hörfrühförderung? Oder läuft die erst zum nächsten Schuljahr an? Vielleich5 kann die euch ja ein paar Gebärden beibringen?
Wegen dem Aufmerksamkeit bekommen, würde mir spontan Winken, Berühren, Bilderbuch anschauen, Spielzeug mit auch starken optischen Reizen verwenden usw. . einfallen. Wir haben damals mit unserem Sohn auch immer ganz normal mit einer deutlichen Mimik gesprochen, obwohl wir wussten, dass er das nicht hören kann. Er hing aber immer ganz interessiert an unseren Lippen und hat auf jeden Fall bemerkt, dass wir mit ihm kommunizieren (und hat mimisch zurück kommuniziert). Ich nehme aber mal an, dass ihr das sowieso macht, oder?
Wegen dem Autofahren: Könntet ihr vielleicht versuchen, Spiegel so anzubringen, dass sie dich während der Fahrt sieht? Eigene Erfahrungen habe ich damit aber nicht, weil Autofahren meinen Sohn nie gestört hat.
Ich wünsche euch alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Cd-Et
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Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?

#27

Beitrag von Cd-Et »

Hallo,

Also ich komme aus dem Raum Trier.
Unser pädaudiologe aus Trier hat uns zur weiteren Abklärungen die Kliniken Homburg, Mainz und Frankfurt empfohlen.

In Trier könnten wir die BERA zwar machen lassen, da es aber aller Wahrscheinlichkeit nach auf CI hinaus laufen wird, wurden uns empfohlen die BERA in Verbindung mit MRT und CT machen zu lassen und zwar in der Klinik die dann auch implantieren könnte/kann.
Leider sind wir hier in Trier noch nicht so weit.

Homburg fällt jetzt aber weg.

Unser Arzt aus Trier hat uns jetzt beschleunigt einen Termin in Frankfurt gemacht, durch ihn am 1.10. Sollte ein früherer Termin frei sein, bekommen wir Info.
Frankfurt und Mainz sind wohl die Nächstliegenden Kliniken mit "guten Erfahrungen"

Laut Aussage der Klinik würden wir dann nach dem Vorgespräch wohl einen Termin zur stationären Aufnahme erhalten um die Untersuchungen zu machen. Unsere Tochter ist dann ca. 8 Monate, was nach Aussage der Ärzte immer noch früh genug ist - für uns ist diese Ungewissheit aber unerträglich.

Hörfrühförderung läuft jetzt an. Ich hatte bereits in den Ferien einen Termin um die Anträge zu stellen. Nach den Ferien melden die sich für weiter Infos/Terminen etc. - Muss sagen, das ich mich dort sehr wohl gefühlt habe ☺️

Wir behandeln unsere Maus ganz normal. Wir sprechen viel mit ihr, auch sie hängt an unseren Lippen, wir singen (zum einschlafen an mich gedrückt) und spielen normal. wir ertappen uns immer wieder wie wir leise neben ihr flüstern 😊
Ich habe jetzt ein paar Spielsachen gefunden, eine Rassel die die Farbe wechselt wenn man sie schüttelt usw., wir versuchen auch viel über Bewegung.

Ich treffe mich auch regelmäßig mit anderen die ebenfalls Kinder im gleichen Alter haben.
Denke auch für die Zukunft schön wenn sie gemeinsam Aufwachsen... Und gegenseitig von einander lernen.

Wir versuchen, wie hat die Frau von der Frühförderung gesagt? - ein bisschen mehr vom normalen!

Spiegel im Auto habe ich, leider versteht sie das aber noch nicht.
Da müssen wir wohl durch.

Ansonsten versuchen wir positiv zu bleiben und die Hoffnung nicht zu verlieren.
Manchmal tut es auch gut einfach mal alles von der Seele zu schreiben ...
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