Komplettes Thema anzeigen 03.10.2005, 20:48
Momo Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 23.07.2002
Wohnort: Niedersachsen


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Hallo karin
ich schicke dir meine Erfahrungen per e-mail, da ich hier doch einige Dinge auslassen möchte....

Daher hier nicht ganz vollständig:

Hallo Karin
bei uns war es so, daß ich bereits als mein Sohn 4 Monate alt war den Verdacht hatte irgendwas stimmt mit seinem Gehör nicht: er hat sich nie erschrocken, kaum auf leise Ansprache außerhalb seines Sichtwinkels reagiert und wenn er etwas gehört hat, hat er nie orten können aus welcher Richtung das Geräusch kam. Ich hatte ja keinerlei Ahnung von Hörschädigungen und so teilte ich meiner Ärztin diese Beobachtungen schon bei der U4 (ca. mit 4 Monaten) mit. Diese beruhigte mich aber da er das zweite Kind sei ist er einfach weniger schreckhaft usw. Und das mit dem Richtungsgehör käme noch.... Wirklich beruhigt hat es mich nicht und ich beobachtete weiter.
Wichtig wäre hier gewesen, daß sie mir vielleicht schonmal geraten hätte mir einen Termin beim Pädaudiologen zu holen, denn die Wartezeiten sind ewig lang und dann hätte man ja in der Zeit weiter beobachten können und ggf. den Termin wieder absagen!
Bei der U5 mit einem halben Jahr konnte man immer noch nicht eindeutig ein Richtungsgehör erkennen. Ich blieb hartnäckig und deshalb stimmte sie dann einer pädaudiologischen Untersuchung zu. Ich rief an und bekam dann erst 3 Monate später (!!!!) meinen ersten Termin dort. Es verstrich also wertvolle Zeit.
Endlich da hatte ich das Gefühl mir glaubte endlich jemand. OAEs waren nicht reproduzierbar und das Tymp war schlecht. Abwarten und in 3 Wochen wieder kommen. Das ganze zog sich dann nochmal 4 Monate hin, aber die Ergüsse waren nie weg. Also hieß es dann Röhrchen und in der gleichen Narkose eine Bera, die dann die Diagnose einseitige an Taubheit grenzende SH oder Taubheit. Andere Seite eine Hörschwelle ab ca. 30 dB. Eine stationäre HG Anpassung (auch erst wieder 2 Monate später wurde eingeleitet).
Kontakt zur FFstelle wurde mir empfohlen...... Ich wollte keinen aufnehmen, da ich damals dachte er sei ja nur einseitig taub und die würden mich eh nur belächeln...Mein Mann machte dann einen Termin dort........................ es gäbe eine Krabbelgruppe da könnten wir hingehen. Ich lehnte das aber aus o.g. Gründen wieder ab.
Monate später nahm die KG Leiterin Kontakt zu mir auf und lud mich ein. Im Nachhinein Gott sei Dank, denn dort habe ich einfach ganz viele tolle und hilfreiche Kontakte gefunden .......Eine FF wurde auch eingeleitet, aber .......ist personell und finanziell so unterversorgt, daß eine FF nur alle 3 Wochen stattfinden konnte...................................................

Im Nachhinein kann ich sagen, daß man nach der Diagnose ziemlich allein gelassen wird mit seinen Unsicherheiten und Sorgen. FF findet kaum statt und auch die Kigaversorgung ist zumindest hier ungewiß. Die Beratung ist nicht immer kompetent und hilfreich (kommt sehr darauf an an wen man gerät!). Die Krabbelgruppe hat mir sehr geholfen ,da ich dort viel über SH erfahren habe und mich auch mit anderen Eltern austauschen konnte. Aber leider habe ich gehört, daß dort mittlerweile auch nur eingie wenige Kinder kommen dürfen, da sie zu überlaufen ist. Was ist dann mit den anderen Eltern? FF findet hier zur Zeit gar nicht mehr statt. Im Kindergartenbereich wird ..................immer mehr gekürzt.........................Es gibt keine wirkliche Beratung für die Sorgen und Nöte der Eltern. Die Wartezeiten sind viel zu lang und FF gibt es nicht. Ziemlich dramatisch, aber es wird eben immer bei den schwächsten zuerst gekürzt.
Und am allerwichtigsten: In unserer Geburtsklinik werden Screenings nur stichprobenartig gemacht. Mein Sohn lag zwar 10 (!) Tage auf der Neointensiv, aber keiner hat sich mal die kurze Zeit genommen und ich hatte (damals leider) keine Ahnung! Er hatte Sauerstoffmangel, war im letzen SSdrittlel unterversorgt und war nach der Geburt stark unterzuckert- alles Warnhinweise die keiner als Anlaß genommen hat vielleicht mal ein Screening zu machen: Zeit genug hätten sie ja gehabt!

Mittlerweile geht mein Sohn (4,5 Jahre alt) in den SHKiga................... Er fühlt sich dort sehr wohl und ich denke er wird dort gut betreut. .................................................
Ich weiß ziemlich chaotisch, aber ich habe es so aufgeschrieben wie es mir so einfiel. Für weiter Fragen mail mich gerne an.

Viele Grüsse von Momo mit Sohn mittlerweile fast 5 Jahre alt, einseitg taub andere Seite leicht bis mittelgradig sh
Wiebke und Sohn (17 Jahre) mit 1 HG und 1 CI