Neely 08.06.2019, 00:44
Betreff: Gibt es noch Hoffnung?

Guten Abend.
Eigentlich gehöre ich (noch?) nicht hierher, aber ich habe mich hier angemeldet, weil mich die Ungewissheit wahnsinnnig macht und ich so viele Fragezeichen habe.

Kurz zu unserer Geschichte:
Vor 5 Wochen wurde meine Tochter geboren. Noch im Krankenhaus wurde das Neugeborenenhörscreening gemacht, welches beidseitig auffällig war (normalerweise läuft so eine Scala bis 8 ab auf diesem Gerät und bei meiner Tochter ging es ständig zwischen 0 und 1 hin und zurück). Der Test wurde im Krankenhaus 3 Mal wiederholt immer mit demselben Ergebnis.
Man hat uns vertröstet, wir sollen uns bloß keine sorgen machen, das passiere oft wegen Fruchwasser oder Käseschmiere im Ohr.
2,5 Wochen später lieferte derselbe Test beim HNO „kein Ergebnis“ sagte man mir. Wir sollten den Test ein andermal wiederholen. Da ich dort nicht zufrieden war, habe ich einen Termin bei einem anderen HNO ausgemacht, der gestern einen AABR Test durchführte. Dieser war leider auch wieder kontrollbedürftig. Meine Kleine schlief zwar einigermaßen aber war sehr unruhig. Der Test konnte trotzdem auf einem Ohr komplett durchlaufen mit teilweise kurzen Unterbrechungen wenn sie geschrien hatte). Auf dem anderen ohr haben wir es nur zur Hälfte geschafft dann ist sie endgültig aufgewacht.
Jetzt wurden wir an die Uniklinik überwiesen für weitere Tests :-(

Ich bin so traurig, hatte so gehofft der Test würde gut ausfallen diesmal. Leider konnte mir die Arzthelferin meine Fragen zum Test nicht wirklich beantworten und der Arzt war extrem kurz angebunden, so dass ich keine Ahnung habe was dieses Testergebnis nun bedeutet.

Kann ich nun definitiv davon ausgehen, dass meine Tochter schwerhörig ist?
Wie sicher ist dieses auffällige Ergebnis und was sagt es aus?

Sagt die AABR etwas über den Grad der Schwerhörigkeit aus oder nur dass jemand bis 35 dB nichts hört (auf dem Bildschirm stand etwas von einer Schwelle von 35 dB).

Kann ich noch hoffen, dass sie doch ganz normal hört und die schlechten Testergebnisse an etwas anderem liegen könnten oder ist aufgrund der vielen auffälligen Tests definitiv davon auszugehen dass sie schlecht hört?

Weiß jemand was in der Uniklinik (Pädaudiologie Frankfurt) gemacht wird beim ersten Termin? Sollte ich auf irgendwelchen bestimmten Tests bestehen?

Vielleicht noch kurz zu unserem Eindruck, was ihr Hörvermögen angeht...Sie ist insgesamt relativ Geräuschunempfindlich, das ist uns schnell aufgefallen. Mein Sohn war da ganz anders. Die ersten 3 Wochen schlief sie sehr viel und reagierte eigentlich kaum auf Geräusche. Mittlerweile haben wir aber das Gefühl sie reagiert deutlich mehr, sie wird unruhig wenn mein Sohn vom Kindergarten nach Hause kommt (er hat ein ziemlich lautes Organ). Teilweise erschrickt sie wenn etwas laut runterfällt (manchmal aber auch wieder nicht). Sie reagiert extrem auf ihr Mobile (sobald ich es anmache reist sie die Augen auf und guckt es ganz hypnotisiert an). Andererseits habe ich heute direkt neben ihrem Ohr ganz laut geklatscht und sie hat nicht mal mit der Wimper gezockt :-/

Es ist jetzt doch sehr lang geworden, entschuldigt. Vielleicht kann mir jemand etwas dazu sagen?

Vielen Dank schon mal

LG
Neely

KatjaR 08.06.2019, 21:40
Betreff: Re: Gibt es noch Hoffnung?

Hallo Neely,
meinem Kenntnisstand nach kann man mit dem bei euch durchgeführten Testverfahren nicht den Schweregrad eienr Hörstörung messen, sondern nur die Reaktion auf einen Reiz von 35 DB. Ungefährer Schweregrad kann erst in einer weitergehenden Untersuchung erfolgen. Solange zum Beispiel Paukenergüsse nicht ausgeschlossen sind, kann das auch daran liegen, das wird euch aber in der Klinik erklärt werden.
Welche Teste in Frankfurt bei Erstkontakt durchgeführt werden, kann ich dir leider auch nicht sagen, das sind aber Profis dort und du kannst schon davon ausgehen, dass die wissen welche Testverfahren dann notwendig und sinnvoll sein werden. Drück euch die Dauemn dass alles gut läuft.
LG Katja

Neely 09.06.2019, 01:55
Betreff: Re: Gibt es noch Hoffnung?

Vielen Dank für deine Antwort.
Heißt das also, dass man auf Basis der auffälligen Tests bisher (TOAE und AABR) davon ausgehen muss, dass sie auf jeden Fall schwerhörig ist (es sei denn sie hat Paukenergüsse)? Ich frage mich ob die Tests auch ein falsches positives Ergebnis liefern können und am Ende hört das Kind doch ganz normal? Oder sollte ich mich von dieser Hoffnung verabschieden und der Realität ins Auge sehen?

KatjaR 09.06.2019, 02:29
Betreff: Re: Gibt es noch Hoffnung?

Mit absoluten Aussagen wie "auf jeden Fall" bin ich immer vorsichtig, ich bin keine Medizinerin, aber selbst diese würden wohl solche Aussagen nicht in der Form treffen. Man kann immer nur von Wahrscheinlichkeiten ausgehen und dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist, dass dein Kind eine Hörstörung hat, ist sehr hoch. Daher würde ich versuchen mich darauf einzustellen, dass sie schwerhörig ist.
Um auf die Ausgangsfrage zurück zu kommen, gibt es Hoffnung?
Ja, die gibt es auf jeden Fall!
Darauf dass man mit den modernen Methoden und Versorgungsmöglichkeiten ein gutes Leben auch mit Hörstörung führen kann. Ich verstehe dass du erstmal schockiert bist, aber versuch bitte das nicht als katastrophal zu bewerten. Ich bin beispielsweise mausetaub, höre aber mit Cochlea Implantaten gut und führe ein gutes Leben. Also Kopf hoch und alles Gute für euch.