#1 04.07.2018, 20:52
Gekko Abwesend
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Beiträge: 3


Betreff: Werde taub, weiß jemand Rat?
Meine Lieben!

Erstmal tausend Dank, dass Ihr hier alle ein Forum am Laufen haltet, das wirklich tolle Beiträge angesammelt hat und Menschen wie mir Mut macht...schon allein, weil man liest, dass es andere gibt, die ähnliches durchmachen.

Nun, was mach ich hier.
Ich bin m, 46, Urberliner. Ich bin ein quirliger Mensch, führe gern bis in die Puppen lange Gespräche und mache viel Musik. Im Laufe meines Lebens hatte ich einige Hörstürze. Das war anfangs so die Geschmacksrichtung Tinnitus, gerne auch beidseitig...und jedesmal gab's zum Nachtisch Cortison mit Kochsalz. Erfolg: eher meh, hab gelernt, mit den Geräuschen zu leben.

Seit 8 Jahren allerdings nehmen sie an Häufigkeit zu, etwa alle 2 Jahre ein neuer Fall. 2015, vor 3 Jahren, hatte ich dann das erste Mal etwas extrem Ungewöhnliches, etwas mir völlig Unbekanntes: wieder ein Hörsturz, auf der linken Seite so, wie ich es schon kannte, aber auf der rechten Seite: völlige Taubheit. Wieder Cortison. Aber: es änderte sich nichts. Lange, lange Zeit nicht. Erst im Verlauf von Monaten kamen langsam(!) wieder Geräusche rein. Stimmen schepperten erst unerträglich und unverständlich. Sprachverständnis kam aber langsam wieder. Ein MRT ergab nichts Sichtbares, auch alle anderen Tests blieben ohne jede Erklärung.

Letztes Jahr (2017) dann wieder: kompletter Hörverlust rechts, links "normaler" Hörsturz - "normal" heißt hier: wie ich es bisher kannte, blechernde Stimmen, leichte Verzerrungen, die gingen relativ zügig wieder weg. Rechts blieb ein Problem. Die Genese dauerte bis zur letzten Woche an, doch letzten Samstag: ohne jede Ankündigung erneuter kompletter Hörverlust rechts. Mit einem Kopfhörer und mäßiger Lautstärke höre ich absolut nichts auf der rechten Seite, die linke Seite hat diesmal keinerlei Einschränkung.

Hat irgendjemand von Euch eine Idee, worum es sich hier handelt?
Ich bin es mittlerweile echt leid, jedesmal Cortison-Therapien zu machen, ohne dass es einen messbaren Unterschied im Anschluss gibt, aber ich trau mich andererseits auch nicht so recht, es zu lassen...immerhin geht es ums Gehör...Ihr alle wisst, was das bedeutet.

Ich bin es auch leid, von HNO-Ärzten auf die Frage, was das denn sei, bloß dieses unerträgliche Achselzucken zu ernten...denn damit kann ich nichts anfangen, nichts planen, nichts angehen. Ich hatte in den letzten Wochen keinen nennenswerten Stress oder sowas. Ich bin Stand heute nicht in der Lage zu arbeiten, weil mir die einseitige spontane Hörlosigkeit eine unglaubliche Konzentration abverlangt. Und ich möchte auch nicht zum HNO-Arzt, um den siebenzilliardsten Hörtest zu machen und anschließend wieder dieses dumme Achselzucken zu kassieren. Hat jemand eine zündende Idee, was das sein könnte? Ständige Hörstürze bis zum einseitigen Totalausfall?

Meine nächster Schritt ist definitiv ein erneutes MRT. Aber mit allem anderen bin ich mittlerweile restlos überfordert. Weiß jemand Rat?

Lieber Gruß,
Ben
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#2 05.07.2018, 10:37
Gekko Abwesend
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Beiträge: 3


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Nachtrag:

Ich hatte das gestern alles am Stück runtergetippt. Und etwas Wichtiges vergessen: mit jedem Hörsturz haben sich auch meine Audiogramme verschlechtert, es bleibt jedes Mal ein Schaden zurück. Auf meiner linken Seite - dem "guten" Ohr - ist das Sprachverständnis gerade noch so vorhanden, aber laute Umgebungsgeräusche oder Personengruppen und ich habe ein echtes Problem. Auf der rechten Seite dagegen bin ich nicht mehr zu gebrauchen - Personen, die mich von der Seite - auch laut - ansprechen, kann ich nicht mehr verstehen.

Für mich ist das alles eine Abwärtsspirale. Ich habe mein Leben extrem geordnet, ernähre mich richtig, mache regelmäßig Sport, schließe an Stressphasen Erholung an, konsumiere keinerlei Alkohol, keinerlei Drogen...leider rauche ich noch, selbst das gehe ich zu guter Letzt auch noch an. Meine Ohrenärzte sind wegen der Häufigkeit meiner Hörstürze absolut überfordert, haben keinerlei Idee.
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#3 05.07.2018, 11:07
KatjaR Abwesend
Moderator
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Beiträge: 634


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Lieber Ben,
deine Geschichte habe ich in X Variationen schon gehört, und zwar in einer Selbsthilfegruppe für CI-Träger. Wiederholte Hörstürze mit zurückbleibendem Schaden, welche letztendlich zur Ertaubung geführt haben. Ursachen kennt man bisher leider oft nicht, was zu starker Verunsicherung und Frustration führt.
Da bei dir die Regenerationsphasen ja recht lange andauern können, bleibt leider nur erstmal abzuwarten und sich den üblichen Behandlungen zu unterwerfen. Ich drücke dir fest die Daumen, dass auch rechts wieder was zurück kommt. Ansonsten bleibt die Frage nach worst case, und da kann ich dir zu deiner hoffentlichen Beruhigung sagen, dass es heutzutage gute Möglichkeiten zur Versorgung von Taubheit gibt. Cochlea Implantate sind zu Glück ein modernes medizinisches Wunder. Ich trage meins nun seit über 20 Jahren und bin super glücklich dass es diese gibt.
Diese ersetzen zwar nicht das natürliche Hören, aber geben eine die Möglichkeit zurück zu kommunizieren, Musik zu hören (nach Gewöhnung), und Teilhabe zu leben. Ich wünsche dir zwar dass dein "normales" Hören wieder regenerierbar ist, möchte dich aber eben auch darauf verweisen dass es auch andere Möglichkeiten gibt. Leider gibt es kaum Möglichkeiten für dich vorbeugend zu handeln, außer dem was du sinnvollerweise eh schon machst. Zu diesen würde ich dir noch unbedingt empfhelen das Rauechen endgültig einzustellen und Lärm (auch beim Musikhören) zu vermeiden. Ansonsten wünsche ich dir alles Gute und würde mich freuen wenn du weiter berichten würdest. Hörgeräte trägst du oder bisher nicht?
LG Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
Johann Wolfgang von Goethe
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#4 05.07.2018, 11:17
KatjaR Abwesend
Moderator
Dabei seit: 27.08.2012
Beiträge: 634


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Was ich dir Ben auch epfehlen würde, ist Kontakt zur Selbsthilfe in der Realität. Das Forum ist toll und vermitttelt viele Erfahrungen, aber der Kontakt im real life hat noch einen anderen Erlebnischarakter aus meiner Sicht.
Selbsthilfe kann viel unterstützen beim Durchleben von Krisen. Sich verstanden und angenomen fühlen mit seinen Problemen kann eine besondere Art von Beziehungen und Solidarität schaffen, die auch sehr bereichernd sein kann. In einer hörenden Gesellschaft bleibt an als Hörgeschädigter leider oft ein Exot der nicht verstanden wird, da die Unsichtbarkeit der Einschränkung die Problematik nicht offenkundig sein lässt, man ist daher ständig in Erklärungsnot oder das Nichtverstehen wird missinterpretiert. Umgang damit, wie Komunikationsstrategien kann man sich von anderen Betroffenen abschauen, und an denen auch sehen, dass nach Gewöhnungszeit an die Problematik das Leben auch weiter geht.m
Ich weiß dass du noch nach "Lösung" für dein Problem suchst, da ich da leider nicht weiterhelfen kann, hoffe ich, dass dir auch Tips im Umgang damit ein bißchen helfen und Perspektive aufzeigen.
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
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#5 05.07.2018, 12:01
From Stoop Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 25.04.2018
Beiträge: 2


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Ich hatte auch viele Hörstürze auf beiden Ohren . Bin jetzt mittelgradig SH. Ich hatte den letzten Hörsturz vor 12 Jahren, habe mit dem Rauchen letzten HS aufgehört. Ich denke hätte ich nicht geraucht hätte ich nicht so viele HS gehabt. Ist meine Meinung , kann was dran sein oder auch nicht, aber seit dem ich nicht mehr rauche kein Hörsturz mehr.

Zu Alkohol denke ich mal ein Bier oder Wein schadet nicht, solange es in Maßen bleibt.
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#6 05.07.2018, 12:28
Rondomat Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 09.03.2017
Beiträge: 198


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Mir ging es ähnlich. Schon einseitig ertaubt und auf der anderen Seite mittelgradig schwerhörig. Diese einseitige Hörlast konnte das noch halbwegs hörende Ohr mit zunehmendem Alter immer schwerer kompensieren, so kam ich dann zu meinem 1. CI auf dem tauben Ohr. Leider hat sich dies mit dem Hörgeräte-Hören überhaupt nicht vertragen (muss nicht immer der Fall sein, ich habe halt kein Glück gehabt) und in der Folge kam es dann auf dem Hör-Ohr zu zwei kurz aufeinander folgenden Hörstürzen - und damit zum 2. CI.

Heute geht es mir, nach nunmehr drei Jahren beidseitiger CI-Versorgung, hörmässig ziemlich gut und ich bin auch wieder im wahrsten Sinne des Wortes aus meinem Schneckenhaus (sozialer Rückzug ist nur ein, nicht unwesentlicher Effekt) zurück in das inzwischen ziemlich normale Hör-Erleben zurück gekehrt. Meine CIs sind inzwischen ein Teil von mir, wichtig ist vor allem, immer Batterien am Mann zu haben Smiling . Und mit Geduld und Unterstützung, etwas Nachsicht des Umfeldes geht es voran und ich erfreue mich auch an wieder wahrnehmbare Stimmen, Geräusche, eben über alles, was zuvor verlustig ging.

Grossen Anteil daran hat die Unterstützung unter Gleichgesinnten in der CI-Selbsthilfe, in der ich mich inzwischen aktiv einbringe. Auch dies als Weg, alles besser verdauen zu können und vor allem zu verstehen. Der Austausch untereinander nimmt Unsicherheit, man ist nicht ganz allein in einem Umfeld, das Schwerhörigkeit oder Taubheit meist nicht so auf der Agenda hat und wir unternehmen auch immer mal wieder etwas zusammen - gerne auch mit Guthörenden. Grinning
Viele Grüsse, Rainer
_________________________________

Ich habe dauernd Med-el's im Kopf ....
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#7 05.07.2018, 13:35
Gekko Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 04.07.2018
Beiträge: 3


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Oh mein Gott.
Ich glaube, niemand von Euch kann ahnen, was Eure Beiträge hier für mich bedeuten! Es klingt vielleicht pathetisch, ist aber mein voller Ernst: es tut soooo gut!

Für mich ist absolut klar, dass ich mit dem Rauchen aufhören muss. Das ist keine Frage ob, sondern nur noch wann. Ich wäre grenzbekloppt, wenn ich damit jetzt noch weitermachen würd.

Ich mach jetzt wieder eine Cortison-Therapie...immerhin gibt es jetzt für mich das erste Mal Tabletten...wenigstens haut das nicht so arg auf den Geldbeutel wie die Infusionen, die man mittlerweile ja komplett selbst bezahlen muss. MRT-Termin ist auch gebucht. Ich bleib dran, bitte drückt mir ganz dolle fest die Daumen.

Was ich bei der ganzen Gehörnummer bemerkenswert finde, ist, wie massiv sich diese Veränderungen auf die Psyche auswirken. Es ist nicht nur so, dass ich als sehr, sehr geselliger Mensch längst schon mein "Schneckenhaus" einrichte (Rondo) und in Gesellschaft/Arbeit ständige Erklärnot jonglieren muss, weil Fehlinterpretationen Missverständnisse am Fließband erzeugen (Katja)...es ist auch so, dass ich mein ganzes Leben der Musik verschrieben habe, meine ganze Wohnung sprichtwörtlich nur aus Instrumenten und Technik besteht. Und da kommen wir zu dem, was ich so bemerkenswert finde: wie extrem...wie unfassbar extrem die Gemütszustände von einem Pol zum anderen schaukeln wie ein kielloses Schiff in einem Endzeitsturm. Ich bin wirklich ein unverbesserlicher Optimist. Und es erschreckt mich, wie schwarz das Schwarz sein kann, wenn es um das Erleben, die echte Konfrontation mit dem Verlust des Gehörs geht.

Niemals, wirklich nie ist einem Menschen bewußt, was für ein unfassbares Geschenk es ist, wenn alles funktioniert. Meist ist man selbst dann noch unzufrieden, weil die externe Welt besser laufen könnte. Doch was da passiert, wenn soetwas Elementares plötzlich den Stecker zur Außenwelt abreißt...wenn das ganze Leben, das man zu leben gelernt hat, plötzlich neu gelernt werden muss: ich bin noch immer schockiert, wie hilflos sich Hilflosigkeit anfühlen kann.

Das alles sage ich nur, um Euch eine Sache klar und deutlich zu machen: wie unglaublich wertvoll Eure Worte hier sind, die Dinge, die Ihr hier schreibt. Sie führen zum wundervoll anderen Pol, genau gegenüber dieser tiefschwarzen Tristesse, in der ich mich befind: sie führen zu diesem leichten Flackern an Hoffnung.
Für das man alles stehen und liegen lässt.
Für das man ohne sich selbst zu belügen wirklich kämpfen will.

Danke dafür.
: )
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#8 05.07.2018, 14:44
BenB Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 24.01.2018
Beiträge: 278


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Hallo Gekko,

herzlichen Dank für Deinen Text!

Ich bewundere Deine Sprache - und bitte sei versichert, dass Dein Beitrag unserer Forumsgemeinschaft mindestens so viel hilft wie unsere Beiträge Dir.

Über das Thema "Hörsturz" und die damit zusammenhängende psychische Belastung - Stichwort: Damoklesschwert - könnte ich einiges aus eigener Erfahrung beitragen; ich möchte das aber erst innerlich sortieren.

Danke

BenB
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 05.07.2018, 14:44 von BenB. ↑  ↓

#9 05.07.2018, 14:55
KatjaR Abwesend
Moderator
Dabei seit: 27.08.2012
Beiträge: 634


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Dass das enorm auf die Psyche schlägt ist eine total "normale" Reaktion auf eine so einschneidende Veränderung Ben.
Unser Gehörsinn ist unser "Beziehungsorgan"über den das meiste Zwischenmenschliche abläuft. Eine Störung dessen beinhaltet automatisch auch eine Erschwernis bis hin zur Verunmöglichung eines funktionierenden Miteinanders, besonders in der Anfangsphase. Grade diese von dir geschilderte Hilflosigkeit habe ich auch sehr stark empfunden bei Ertaubung und einen damit verbundenen Verlust der Selbstwirksamkeit.
Ich kann immer nur von mir sprechen, aber mit der Zeit habe ich gelernt auch mit dem defizitären Hörstatus gut klar zu kommen, CI hat mir ermöglicht wieder zu hören und die Erfahrung der Ertaubung hat mir ein dermaßenes Kontrasterlebnis verschafft, wie es ist wenn man garnicht mehr hört, dass ich mit meiner "Prothese" hochzufrieden bin. Es bleibt alles etwas anstrengender als vorher, aber was mir wichtig ist kann ich machen. Dazu gehören auch mitunter durchgequatschte Nächte, Musik, Arbeit inkl. telefonieren etc.
Ich hoffe natürlich weiter dass das Kortison bei dir wirkt und drücke dir die Daumen dass es dir auch psychisch bald besser geht. Was nicht heißen soll, dass du deinen Hörverlust nicht angmessen "betrauern" sollst, was ich auch wichtig finde, sondern dass du deine zum Glück optimistische Sichtweise darüber nicht verlieren solltest.
Weiter frohes erfolgreiches Kämpfen und alles Gute
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
Johann Wolfgang von Goethe
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 05.07.2018, 15:10 von KatjaR. ↑  ↓

#10 05.07.2018, 14:59
KatjaR Abwesend
Moderator
Dabei seit: 27.08.2012
Beiträge: 634


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Ich stimme BenB auch zu, dass deine (Bens) offene und differenzierte Schilderung deines Erlebens eine enorme Bereicherung für das Forum ist, grade für Menschen die Ähnliches erleben, aber nicht so gut wie du in der Lage sind das Erlebte zu verbalisieren und damit den Austausch mit anderen nicht so gut hinbekommen. Ich denke in deiner Schilderung werden sich einige wiederfinden.
LG
Katja
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#11 05.07.2018, 15:47
rabenschwinge Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 22.11.2017
Beiträge: 972


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Ich bin "nur" hochgradig schwerhörig aber meiner Erfahrung nach isoliert die Einschränkung oder der Verlust des Gehörs sehr und begünstigt Depressionen.

Der Mensch lebt davon zu kommunizieren und sozial zu interagieren. Hören ist dazu hier in DE ganz wichtig.

Wir leben leider sehr in einer Klangwelt.... und kaum in einer visuellen Welt in puncto Kommunikation.
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart. Wink
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#12 06.07.2018, 07:27
Han_na Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 04.06.2018
Beiträge: 47


Betreff: Re: Werde taub, weiß jemand Rat?
Hallo Gekko,

ich lese mit Spannung deinen Thread und möchte dir noch sagen, dass so wie du dich beschreibst, haben deine Hörprobleme vielleicht weniger mit dem Rauchen zu tun, als du denkst. Wir wissen ja alle, dass Rauchen nicht gut für die Gesundheit ist, und dennoch tun es so Viele. Und Ärzte schieben gerne unerklärbare Symptome auf das Rauchen.

Das Rauchen hat meiner Meinung nach aber wenig damit zu tun, ob jemand sein Gehör verliert. Dafür spricht, dass so viele Raucher hörend alt werden, bzw. hörend sterben. Ich habe, wie du, mein Leben auf hochgesund geändert, und dennoch mein Gehör verloren, weil ich damit einfach viel zu sorglos umgegangen bin. Ich trug 40 Jahre Hörgeräte und wurde dann langsam taub. Die andern konnten's ja auch, im Lärm arbeiten und verstehen, überall und jederzeit ansprechbar sein, belastbar, konzentriert, usw. Ich gönnte mir nur selten Hörpausen vom digitalen Hören, trug meine HGs von morgens bis abends. Dies sollte man aber dringend tun, da sich digital versorgte Ohren nicht mehr selbst schützen können.

Insofern würde ich an deiner Stelle die Ursachenforschung auf einen anderen Fokus legen. Wie ist denn deine Geräuschumgebung im Alltag, und am Wochenende? Hast du einen stressigen Beruf, in dem du ständig ansprechbar sein musst? Setzt du dir zum 'entspannen' Kopfhörer auf und hörst stundenlang Musik? Wie ist dein Hör-Alltag gewesen, als die Hörinfarkte (so hatte es mein Arzt damals beschrieben) anfingen? Was ist da alles auf deine Ohren eingeprasselt, den ganzen Tag lang? Gibt, oder gab es Geräusche, die du nicht hören kannst, weil du sie besonders hasst? Wie ist dein Gemütszustand in der Regel, eher angespannt, oder gelassen? Wie triffst du Entscheidungen, verzweifelt, oder besonnen?

Weißt du, gesund leben zu wollen, und sich strikt an Regeln halten, auch wenn's die Eigenen sind, kann ganz schön stressen in dieser Welt. Und was du - aus der hörenden Welt nun untersuchen solltest, ist dieses Gesamtpaket in deinem Leben, das akustische und das psychische. Denn diese beiden Faktoren kann man nicht trennen, ohne sich hoffnungslos zu verirren.

Ich hoffe, dass du dich nicht herunterziehen lässt, denn da unten sind nur Trauer, Wut und Schmerz. 'Da oben' aber sind Lösungsideen, Inspirationen, Neugier, und Lernbereitschaft. Damit kommst du in diesen heftig umwälzenden Tagen für dich, hoffentlich erfolgreich weiter.

Ach ja, und auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum Smiling

Hanna
Schwerhörig sein bedeutet, dass du das was du nicht mitbekommst, nicht mitbekommst, aber die Anderen um dich herum.
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