#1 28.01.2019, 17:01
petra18rot Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 28.01.2019
Beiträge: 2


Betreff: Hallo zusammen! Ich, meine Hörgeräte und das HDR-Syndrom
Hallo,

Ich heiße Petra, bin 34 Jahre alt und wohne in Schärding/Österreich.
Ich kam 1984 mit einem angeborenen Hypoparathyreoidismus auf die Welt. Meine Eltern sagten mir, dass ich damals die erste in Österreich war, die diese Krankheit angeboren hatte. Ärzte aus der Schweiz und Deutschland sind damals in die Linzer Kinderklinik eingeflogen, da die österreichischen Ärzte ratlos waren, da ich alle zwei Minuten einen Krampfanfall hatte.
Mir wurde Calcium und Vitamin D verabreicht. Und die Krämpfe verschwanden.
Mit 4 Jahren brauchte ich keine Medikamente nicht mehr nehmen, da die Krankheit auf einmal weg war. Da ich mit der Sprache ziemlich hinten war, machte man bei mir einen Hörtest. Ich habe einen hochgradige Innenohrschwerhörigkeit und wurde mit Hörgeräten versorgt. Mit ungefähr 10 Jahren bekam ich öfter Krämpfe in den Händen, meine Eltern und auch Ärzte deuten dies als "Schreibkrämpfe". Bis ich eines Nachts einen massiven Krampf bekam. Ein Rückfall!! Ich hatte wieder den Hyopara. Ich wurde mit Calcium und Vitamin D vollgepumpt.... hab daher auch noch Narben an beiden Armen. Seit dem Tag an nehm ich wieder Calcium und Vitamin D (Rocaltrol).
2004 bekam ich mein erstes Kind, Tamara. Sie ist vollkommen gesund. 2006 bekam ich Tobias, er hat ebenso Hypopara und Hörgeräte. Allerdings nur eine mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit. Er muss ebenso Calzium und Rocaltrol nehmen inkl. Hörlis ;-).
Im Februar hatte Tobi ein akutes Nierenversagen auf Grund von Leptospirose, die leider viel zu spät erkannt wurde, da alle Ärzte es für die Influenza-Erkrankung hielten. Mittlerweile geht es ihm wieder gut. Der Endokrinologe von Tobi schickte ein Blut ins Genetiklabor, um einen genetischen Fehler auszuschließen. Aber es bestätigte sich, dass er das HDR-Syndrom hat. Das Gata3-Gen ist beim Chromoson 10 verändert.
Daraufhin wurde auch bei mir der Genetiktest gemacht, dieser war auch positiv.
Jetzt haben wir im April bei der Humangenetik einen Termin.... bin schon gespannt.
und bei mir weiß der Nephrologe auch nicht, ob ich aktuell den Hypopara habe, da meine Blutwerte so schön sind, und das Parathormon 33 ist. 2009 hatte ich Parathormon 1;-).
Tja, ich hab das HDR-Syndrom wohl episodisch ;-) Arzt meinte, vielleicht komm ich schon in den Wechsel, theoretisch wäre es möglich, sagte er :-O Ich bin erst 34 !!!

Schau ma mal... wird sicher noch spannend ... meine Genetik-Geschichte und die Wechseljahre ;-)

Lg
Petra
↑  ↓

#2 07.02.2019, 18:06
Jani Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 30.01.2011
Beiträge: 157


Betreff: Re: Hallo zusammen! Ich, meine Hörgeräte und das HDR-Syndrom
Hallo Petra,

Herzlich Willkommen hier bei uns! Es freut mich, dass Du zu uns gestoßen bist. Smiling
Das ist ja auch nicht einfach für Dich, mit was Du seit Deiner Geburt leben musst. Ich kann Dir gut mitfühlen, da ich selbst anderweitig betroffen bin. Gerne mehr dazu in einer PN.
Mit 34 Jahren in die Wechseljahre zu kommen ist schon etwas arg früh, das stimmt! Grinning

Liebe Grüße Jani Smiling
bilaterale CI-Trägerin von AB Grinning
- rechts: Naîda Q70
- links: Naîda Q90, implantiert am 14. Mai 2018
↑  ↓

Seiten (1): 1

Interessantes für Gäste und User ohne Beitrag in den letzten 100 Tagen ...



Alle Zeitangaben in GMT +02:00. Aktuelle Uhrzeit: 22:43.