#1 27.03.2019, 12:59
schneefee Abwesend
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Betreff: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Hallo liebe Foris,

ich hatte vor 3 Wochen zunächst starke Halsschnerzen, die sich dann in Ohrschnerzen verwandelten und nach 2 Tagen solche Schmerzen, dass ich mich nachts stationär aufnehmen ließ. Leider wurde in der Klinik zunächst nur eine Otitis externa diagnostiziert und obwohl ich schon sagte es fühlt sich an als ob da gleich er was platzt, würde ich nicht ernst genommen..12 Stunden später platzte dann mein Trommelfell und Flüssigkeit kam aus meinem Ohr, gleichzeitig stellte sich ein Drehschwindel ein. Nach der Trommelfellruptur hatte sich die Hörleistung von Innenohr sowie die Schallweiterleitung bereits stark verschlechert. Ich bekam dann einige Tage 250 mg Cortison und die Antibiose wurde auf meinen Wunsch hin umgestellt, da die Entzündungswerte sich unter der ersten antibiose noch verdoppelt hätten... dann würde unter Vollnarkose noch ein Polyp im Ohr entfernt und ein Röhrchen in ein bereits vorhandenes Loch im trommelfell gelegt. Hinzu kam dann noch ein Nystagmus und ein hängendes Lid, was mir große Angst machte. Mein gehörgang sei wohl sehr klein, wurde mehrfach rückgeblendet. Nach 5 Tagen stationär und einer Verschlechterung meines Zustandes ließ ich mich in eine andere Uniklinik aufnehmen. Dort wurde ein CT/MRT gemacht und dann noch eine Mastoidektomie, die Inn eshmen der Entzündung erstmal halt.. das Klopfen auf der Kopfseite hörte auf und ich fühlte mich etwas besser... ich bekam eine andere Antibiose (insgesamt fast 3 Wochen und noch Aciclovir falls ein herpes zoster Grund sein könnte). In der ersten Klinik wurde erst nach 3 Tagen ein Abstrich gemacht bei dem nur noch ein streptokokkus pylonis oder so ähnlich festgestellt wurde... in allen späteren Abstrichen und Virologien war nichts mehr feststellbar. Zu meiner Vorgeschichte: ich bin Typ1Dieabetiker und hatte im letzten Jahr eine Chemotherapie nach Brudtkrebsdiagnose.... 2 Tage nach der OP durfte ich nach Hause.. ich leider aktuell immernoch unter Schwindel und bin auf meinem rechten ohr taub. Bei der Nachuntersuchung im KH gestern hatte ich beim Hörtest ein besseres Gefühl, aber mein Arzt sagte, dass ich bei 80-100 DB nur 20% der einsilbigen Worte hätte hören können und diese Lautetärke käme ungefähr einem flugzeugstart gleich... er machte mir auch nicht viel Hoffnungen, dass sich da nochmal was verbessern würde.. das Innenohr zeigte eine Kurve so im mittleren Bereich -60DB!? Die schalleitung sei nochmal 25DB niedriger... 🤔
Ich habe aktuell wirklich ein schreckliches Gefühl.. kann kaum an Unterhaltungen teilnehmen ohne dass mich das stresst, fühle mich schon richtig depressiv, weil mir nichts Freude macht.. selbst Essen empfinde ich als lästig... dieser Schwindel und dieses Tote Gefühl auf meiner rechten kopfhälfte machen mich total fertig... ich knn noch einen Druckausgleich machen.. dabei merke ich, dass das Trommelfell noch nicht verschlossen ist und noch Flüsdigkeit entweicht... mein Arzt sagte nun, es gäbe 3 Möglichkeiten.. einmal so ein Knochenleitungssystem.. könne man probieren.. oder ein cochlea Implantat oder mit einem Ohr leben (was ich mir gerade wirklich überhaupt nicht vorstellen kann...) Es ist so unglaublich, dass mein Leben vor 4 Wochen noch ganz normal war.. und ich gerade wieder richtig Kraft nach der Erkrankung letztes Jahr gesammelt habe und jetzt so zurück geworfen bin und mich vielleicht niemals mehr so fühlen kann wie vorher...
meine Frage an Euch: Hat jemand Ähnliches erlebt? Wie ist das mit dem Schwindel, wird das irgendwann besser oder kann das auch so bleiben? (Mittlerweile ist es kein Drehschwindel mehr (Gott sei dank) sondern so ein schnell bewegungsschwindel... Ht jemand eine solche Erfahrung gemacht und könnte dann durch ein CI wieder mehr Lebensqualität/Lebensfreude verspüren? Wie lange wird es dauern bis man ein CI einsetzen kann? Gibt es da Fristen für die Taubheit oder sowas? Hat vielleicht jemand eine Besserung nach solch einem Zustand erfahren ohne Eingriff?
Mein Arzt will in 4 Wochen wieder schauen und dann zunächst das Teonmelfell verschließen, wenn es dann noch offen ist und evtl. die Gehörgänge weiten..!? Hat sowas schonmal jemand von Euch gemacht bekommen?
Ich freue mich über Eure Erfahrungen, Tips... oder Ratschläge, wie man besser mit der aktuellen Situation klar kommen kann.. bin wirklich verzweifelt.. bin eigentlich ein aktiver positiver und kommunikativer Mensch.. arbeite auch in einem Beruf in dem es fast ausschließlich um Kommunikation und Wahrnehmung geht...habe das Gefühl mir wurde meine Lebensgrundlage irgendwie entzogen.. könnte nur weinen... 😞
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#2 28.03.2019, 08:51
rhae Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Hallo Schneefee,

da hattest Du einen wirklich üblen Schicksalsschlag, den ich so noch nicht kannte. Grundsätzlich kommt man mit einem normal hörenden Ohr im Alltag einigermaßen gut zurecht. Jetzt schon auf ein CI hinzuarbeiten halte ich für verfrüht, da kann man bestimmt noch einiges konventionell "reparieren". Da das Hören über ein CI sich doch deutlich vom normalen Hören unterscheidet, halte ich den Einsatz eines CIs bei einseitiger Taubheit für sehr problematisch (bei beidseitiger Taubheit ist es ohne Frage ein Segen der modernen Medizintechnik).

Gib den Ärzten eine Chance das Mittelohr wieder flott zu bekommen, auch wenn das vermutlich eine etwas längere Zeit dauern wird.


Viele Grüße Ralph
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#3 28.03.2019, 09:08
schneefee Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Hallo Ralph, danke für Deine Antwort!! Hmm.. ja ich bin natürlich auch gerade bei einem CI Chirurgen gelandet, der sich schon lange für die einseitige CI Versorgung stark macht und auch für einen sehr frühzeitigen Einsatz „wirbt“ auch wenn noch „Restohr“ da ist... da das Hören dadurch noch „natürlicher“ klingen würde.. ich will auch nicht mit Kanonenkugeln auf Spatzen schießen.. aber natürlich habe ich auch Angst, dass die Cochlearstrukturen verknöchern könnten und es dann irgndwann nicht mehr geht.. und momentan habe ich einfach so unfassbar Schweirigkeiten mit dieser seid Einseitigkeit... ich bin Psychologin und dadurch ist Hören für mich sowas wichtiges... ich bin froh mal unterschiedliche Meinungen zu dem Thema zu hören... und freue mich echt über jeden Hinweis/Anmerkung... das hilft mir vielleicht aus dem Schwindelchaos in meinem Kopf einen Weg zu finden.... 🙈
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#4 28.03.2019, 12:47
Tinu76 Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Hallo Schneefee

Ci kann auch bei einseitiger Taubheit etwas bringen. Für dich dürfte dieser Erfahrungsbericht sehr wertvoll sein:
https://einseitigetaubheit.wordpress.com/


Aber davor alle anderen Optionen gut durchzudenken ist sicher wichtig.

Wünsche dir viel Kraft auf deinem weiteren Weg! Und nicht verzagen... die Lebensfreude kommt zurück!

LG
Tinu
Ab 2014 Hochtonschwerhörig bis 60db -
Versorgung mit Widex Dream 330 Passion und/oder Bernafon Juna 9 Pico RITE
ab 2017 Versorgung mit Bernafon Zerena miniRITE 9
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#5 28.03.2019, 14:53
rhae Abwesend
Administrator
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Der oben verlinkte Blog ist eine sehr interessante Quelle, den sollte sich Schneefee unbedingt mal in Ruhe durchlesen. Der Leidensdruck ist individuell sicher sehr unterschiedlich. Mein Onkel ist seit früher Kindheit einseitig ertaubt, trotzdem merkt man ihm sein Defizit nicht an. Er ist sogar Berufsmusiker in einem klassischen Orchester. Von staatlicher Seite wird einseitige Taubheit gerade mal mit einem GdB von 20 bedacht, was wirklich nicht sehr viel ist.

Auf dem Blog fand ich auch folgenden Link zu einer CI-Simulation: https://www.kfs.oeaw.ac.at/...5&lang=de
Zu dem seltsamen Klangbild des Hörens mit CI kommt noch ein kleiner zeitlicher Versatz (die Prozessoren des CIs brauchen etwas länger Zeit die Geräusche zu verarbeiten, als es das normale Gehör macht). Wie gut ein Betroffener mit diesen 2 unterschiedlichen Höreindrücken klar kommt ist vermutlich wieder sehr individuell.

Lasse Dich bitte nicht zu schnell zu einer Entscheidung drängen, Ärzte haben mitunter auch ein ganz eigenes Interresse möglichst viele Operationen machen zu können.


vg Ralph
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#6 30.03.2019, 08:47
schneefee Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
@tinu76: vielen Dank für Deine Nachricht... für mich ist es immer total positiv zu hören, dass es wieder besser wird... gerade diese Kombination aus Schwindel und Hörverludt ist übel.. vorgestern habe ich bei einem baumarktbesuch mit meiner Familie.. ich wollte mit, um mich meiner Situation zu stellen irgendwann echt resigniert.. mit war total übel.. der Schwindel fühlte sich schlimmer an.. überall Geräusche, die ich nicht zuordnen konnte und dieses Hallen.. ich bin dann raus und habe vor lauter Schwindel auf dem Parkplatz die Orientierung verloren und nochmal 10 Min. gebraucht bis ich das Auto gefunden hatte.. 🙈 bis vor ein paar Wochen war ich so voll funktionsfähig ... und jetzt bekomme ich gefühlt kaum noch was hin.. auch nicht mehr Autofahren zu können, schränkt mich stark ein.. habe mir gestern Übungen gegen Schwindel heraus gesucht und versuche die zu trainieren.. dann kann ich endlich was tun... 🤷🏻♀
@ralph: Danke für den link.. ich habe mir jetzt schon einige Klangbesispiele angehört.. finde es ganz ok.. ich habe Inn moment sas Gefühl, dass meine rechte Kopfseite wie tot ist und sich einfach nach irgend etwas sehnt...

Gibt es eigentlich Erfahrungen mit Behandlungen bzgl. Ohr in der Uniklinik Frankfurt und dem Professor dort? Habe nicht viele Erfahrungsberichte gefunden... mir würde es auch nichts ausmachen woanders hinzufahren... möchte nur wissen, dass ich in guten Händen bin... habe mit dem Brustkrebs und der Chemotherapie letztes Jahr und allem einfach schon so viel hinter mir, dass ich keine Kraft mehr für „Experimente“ habe... 🙈🙈🙈
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#7 30.03.2019, 13:23
KatjaR Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Hallo Schneefee,
dass du so stark auf den Hörverlust reagierst und auch mit Schwindel so stark zu kämpfen hast, ist denke ich auch deinen Vorerkrankungen geschuldet. Ich würde wie Ralph raten dir da erstmal Zeit zu lassen und dich in Ruhe über alle Möglichkeiten zu informieren. Das Innenohr scheint ja zwar in Mitleidenschaft gezogen worden zu sein, aber nicht in dem Ausmaß, dass es eine CI OP rechtfertigen würde, sondern das sollte auch nach Abheilung der Mittelohrproblematik mit Hörgerät versorgbar sein. Auch sind 3 Wochen noch kein Zeitraum, in dem sich abschätzen lässt, ob sich das Innenohr nicht noch erholen kann. Eine sofortige OP mit CI, würde aus meiner Sicht nicht zu einer schnellen Verbesserung deiner Situation führen. Eher dass du dir viel Ruhe gönnst und versuchst was gegen den Schwindel zu machen, Gleichgewichtstraining, Schwindeltraining und so was. Ich selbst habe nach Ertaubung mehr als 20 Jahre einseitig gehört mit CI, Beratungsarbeit war trotzdem möglich, man gewöhnt sich an einseitiges Hören, auch wenn beidseitig natürlich besser ist. Auch wenn es schwer fällt würde ich versuchen dass nicht zu katastrophieren, weil es deinen Stress noch stark erhöht. So oder so wird sich was finden, was deine jetzige Situation verbessert. Eine Reha wäre vielleicht gut für dich. Wünsche dir viel Kraft und gute Besserung.
LG Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
Johann Wolfgang von Goethe
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#8 30.03.2019, 17:39
schneefee Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Liebe Katja, danke für Deine Worte! Es hat mich auch schon gewundert, dass hier nur wenige über Schwindel bei Hörverlust schreiben.. 🤔 hmm... ja es ist wirklich krass, dass mich diese Erkrankung so mitnimmt.. aber Sachen die den kopf und die Wahrnehmung betreffen sind für mich echt der Horror... Die Chemotherapie letztes Jahr habe ich wesentlich leichter weg gesteckt als das hier!! 🙈🙈 aber dieser Schall auf dem Tauben Ohr.. bei jedenfalls gespräch höre ich in mit so viel und kann mich kaum auf das gesprochene konzentrieren... und wie anstrengend das ist.. nach dem Einkaufen bin ich meistens Klatsch nass geschwitzt und muss mich erstmal hinlegen weil mein Kopf diese Geräusche und den Schwindel und Dir ganzen Sachen nicht mehr sortiert bekommt... 😱 Wahnsinn echt.. während meiner Chemo bin ich täglich 5 km gelaufen.. gerade unvorstellbar... 😭😭 nicht mal essen macht Spaß! Alles dröhnt im Kopf... 😑 Für Euch muss sich das echt wir das totale Gejammer anhören.. ich verstehe es ja selbst nicht... aber ich werde meinem Ohr jetzt erstmal Zeit geben die Mastoidektomie zu verkraften und das entzündete Gewebe zu regenerieren... das ist klar... aber es hilft mir mich schonmal mit der Zukunftsmusik zu befassen.. da ja laut Ärzten eine Regeneration wohl mehr als unwahrscheinlich ist... 😪
Ok... Beratungsarbeit wäre ja quasi auch ein Teil meiner beruflichen Tätigkeit.. wäre schön super wenn ich irgendwann wieder arbeiten könnte... im Moment beschäftigt mich scheinbar die veränderte Wahrbehmung so sehr, dass ich unwichtige Dinge noch nicht ausblenden kann.. alles kommt gleichzeitig und ungefiltert auf mich zu... mal schauen wie es in einigen wochen ist... hoffe sehr, dass sich das verbessert... vielen Dank für Eure gut tuenden Worte!!
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#9 30.03.2019, 20:31
KatjaR Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Liebe Schneefee,

das hört sich nicht nach Gejammer an, grade Schwindel kann enorm stressen und bei so einer Kumulation von gesundheitlichen Problemen ist es mit dem nötigen Kompensationsaufwand schnell vorbei. Schwindel ist bei Hörstörungen ein weit verbreitetes Phänomen, unter dem viele leiden, die meisten aber zum Glück nur temporär. Dafür gibt es spezielle Übungen um damit fertig zu werden. Wenn es dir hilft, ist es ja gut dich schon mit den Möglichkeiten die es gibt vertraaut zu machen, nur wenn ich lese, dass das Innenohr "nur" zu 60% Hörverlust hat, und der Rest schallleitungsbedingt ist, sehe ich da erstmal nicht CI als Mittel der Wahl.
Wenn es doch mal fällig würde, kann ich mich da nur tinus anschließen, ich kenne persönlich einige einseitig ertaubte CI-Träger, die nach Gewöhnung vom CI auch sehr profitieren. Für Hörproblematiken gibt es sehr gute Rehakliniken, wie Bad Arolsen, Bad Grönenbach, die könnten sich auch mit deinem Schwindel beschäftigen, ich glaube so was würde dir gut tun.
Liebe Grüße
Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
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#10 30.03.2019, 21:51
schneefee Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Hey Katja... ich glaube schon, dass mir das helfen würde eine Reha zu machen.. aber ich bin ja erst im november 18 drei Wochen in der BK-Reha und ich habe 2 kleine Jungs Inn alter von 6 und 8... das letzte Jahr war für sie schon hart... im Moment will ich daher nicht nochmal mehrere Wochen weg... deswegen müsst ihr jetzt herhalten.. 🙈 nein Spaß... Bad Nauheim ist bei mir um die Ecke.. vielleicht könnte ich da auch eine Art ambulante Reha machen, da müsste ich mich mal erkundigen...

Ist es eigentlich richtig, dass man mit einem CI garnicht mehr ins MRT kann?
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#11 30.03.2019, 22:01
KatjaR Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Ah ok, ja Bad Nauheim müßte auch Schwindeltherapie anbieten können.
Die neuesten CI´s sind auch bis 3 Teslar MRT-tauglich, von MedEl und Advanced Bionics. Ich halte gerne her ;-) Kannst ja auch mal in den Chat kommen.
Mit 2 noch relativ kleinen Kindern ist das natürlich nicht so einfach wegen Reha, das stimmt.

LG
Katja
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#12 31.03.2019, 21:18
fleur Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Liebe Schneefee,
auch ich habe seit einem grippalen Infekt vor nicht ganz 2 Jahren einen Hörverlust und Tinnitus. Bei mir hat sich das Hören nach ein paar Monaten nach dem Infekt noch etwas verbessert. Bei dir ist es erst ein paar Wochen her. Mach dir bitte jetzt keine Gedanken über Knochenleitungshörgerät oder CI etc., sondern gib deinen Ohren Zeit. Damals dachte ich auch wie soll ich so noch ein normales Leben führen? Aber der Mensch kann viel kompensieren und das Gehirn gewöhnt sich auch an das andere Hören. Wenn ich heute beruflich mit Gruppen arbeite, nehme ich ein Hörgerät als Hilfsmittel.
Ich kann dich auch verstehen, dass du schreibst, die Zeit nach der Chemo war einfacher für dich wie jetzt wo du schlecht hörst. Das ist wirklich ein gravierender Einschnitt, das hab ich selbst miterlebt. Mir ist es erst dann besser gegangen, als ich die Situation auch angefangen habe zu akzeptieren und wie schon geschrieben, hat sich auch das Gehirn nach einer Zeit an das neue Hören gewöhnt. Da du zwei kleine Kinder hast, wird eine Reha jetzt nicht so einfach sein, aber vielleicht kann ein psychologisches Gespräch helfen? Ich habe selbst zwei kleine Kinder und so rückblickend habe ich schon das Gefühl, mein Körper hat mir damit auf brutale Art und Weise mitgeteilt "stress dich nicht so, schau auch auf dich!"
Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht!
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#13 31.03.2019, 23:02
schneefee Abwesend
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Betreff: Re: Seit 3 Wochen einseitig taub und verzweifelt....
Hallo fleur, danke für Deine Zeilen... ja ich versuche mich momentan echt zu schonen... und erstmal alles heil werden zu lassen... ich war auch eigentlich noch guter Dinge, dass es evtl. noch besser wird.. aber klar... das sind wohl eher die Ausnahmen, wo das klappt... das mit der Annahme ist glaubenich ein wichtiger Punkt... die erste Zeit habe ich so damit gehadert... weil es meiner Ansicht nach so vermeidbar gewesen wäre.. aber man kann die Zeit nicht zurück drehen... aber ich glaube ich merke schon, dass es jeden Tag ein klitzekleine bißchen besser geht... und einige Sachen muss man umstellen.... anderer Platz beim gemeinsamen Essen.. so dass alle auf meiner „Hörseite“ sitzen etc....
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