#1 02.06.2019, 22:50
Papalu Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 15.05.2019
Beiträge: 3


Betreff: Hallo im Namen meiner Tochter
Hallo zusammen,
ich möchte mich bzw. die Geschichte meiner Tochter kurz vorstellen und hoffe auf die ein oder andere Frage in diesem Forum Antworten zu finden.

Meine Tochter kam im Februar diesen Jahres zur Welt. Direkt nach der Geburt wurde bei ihr eine Neugeboreneninfektion festgestellt, die Ursache wurde bis heute nicht geklärt. Wegen der Infektion wurde sie direkt in ein anderes Krankenhaus mit Neugeborenenstation verlegt.
Während des Aufenthalts wurde das Hörscreening mit Hilfe einer otoakustischen Messung durchgeführt, beide Seiten auffällig. Der erste Schreck bei uns Eltern wurde schnell beruhigt, da uns mitgeteilt wurde, dass die frühen Messungen häufig fehlerhaft sind und wir uns keine Sorgen machen müssten. Wir bekamen einen Folgetermin ca. 6 Wochen später für eine BERA-Messung. Innerhalb der Zeit bis zur Messung waren wir äußerst angespannt und achteten auf jede Reaktion unserer Tochter auf Geräusche, leider meist vergeblich. Nur auf extrem laute Geräusche waren teilweise minimale Reaktionen feststellbar.

Die BERA-Messung bestätigte dann doch die erste Messung und ergab eine Hörschwelle von 80dB auf beiden Ohren.
Die Ärztin gab uns noch den Hinweis mit auf den Weg, dass wir eine Untersuchung durchführen sollen, ob eine CMV-Infektion (Zytomegalie) während der Schwangerschaft vorlag. Von diesem Virus hatten wir zuvor nie gehört. Entsprechend mussten wir uns erst einmal in das Thema einlesen und den Rat verschiedener Ärzte hinzuziehen.
Einige Tage im Krankenhaus und unzählige Untersuchungen später brachten das erschreckende Ergebnis, dass unsere Tochter eine CMV-Infektion durchgemacht hatte. Aufgrund des Hörschadens ist davon auszugehen, dass die Infektion während der Schwangerschaft stattgefunden hat.

Wir haben nun die ersten Hörgeräte und konnten bisher keine eindeutigen Reaktionen unserer Tochter vernehmen. Wir hoffen nun, dass die Hörgeräte doch noch den gewünschten Erfolg zeigen, dass die Hörschwelle nicht weiter ansteigt, und dass es bei dem Hörschaden bleibt.

Bisher haben wir mit noch keinem Leidgenossen darüber gesprochen, nicht mit Schwerhörigen und schon gar nicht mit anderen Menschen oder Eltern die die CMV-Infektion durchgemacht haben.
Wir würden uns deshalb sehr freuen andere Menschen zu finden, die unsere Fragen zumindest teilweise beantworten können und ihre Erfahrungen mit uns teilen würden.

Viele liebe Grüße
Benjamin
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#2 03.06.2019, 07:43
EMS Anwesend
Mitglied
Dabei seit: 30.04.2019
Beiträge: 3


Betreff: Re: Hallo im Namen meiner Tochter
Hallo Benjamin,

herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter.

Zu meiner Person ganz kurz und knapp: Ich habe letztes Jahr ein Extrem-Frühchen auf die Welt gebracht. Am Entlassungstag und die Wochen danach wurde festgestellt, dass er beidseits eine Hörschädigung hat. In diesem Zusammenhang habe ich mich auch sehr tief mit dem Thema CMV beschäftigt, da auch eine TORCH-Serologie durchgeführt wurde. Bei uns konnte es zu 95% ausgeschlossen werden.
Ich kann das deutsche grüne Kreuz empfehlen. Diese haben mich auf meiner Suche super begleitet und haben einfach Ahnung, auch was Zusammenhänge betrifft.

Bei uns haben sich erst nach ca. 3 Monaten Unterschiede gezeigt, wenn er die HG getragen hat. So wie es mir erklärt wurde, liegt das an der sog. Reaktionsschwelle. So reagiert ein Neugeborenes eh erst bei 90db und nach und nach mit zunehmenden Alter reagiert es dann auch bei weniger dB. Nicht zu verwechseln mit der Hörschwelle.

Ich wünsche euch von Herzen ganz viel Kraft und Zusammenhalt.
Liebe Grüße
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#3 03.06.2019, 09:10
Katja_S Anwesend
Mitglied
Dabei seit: 22.07.2012
Beiträge: 280


Betreff: Re: Hallo im Namen meiner Tochter
Hallo Benjamin,
herzlich willkommen!
Zum CMV Virus kann ich dir nichts schreiben, da die Hörschädigung (bis 110 dB keine Reaktion bei verschiedenen Beras) meines inzwischen 11jährigen Sohnes eine andere Ursache hat.
Ich wollte dich nur wegen den bisher ausgebliebenen Reaktionen mit den Hörgeräten etwas beruhigen. Wie lange trägt sie die denn jetzt? Da werdet ihr einfach (ich weiß, das ist eigentlich sehr schwer...) Gelduld brauchen. Das mit der Reaktionsschelle hat EMS ja schon erklärt (Säuglinge und auch noch jüngere Kinder reagieren nicht gleich, wenn sie etwas wahrnehmen, sondern erst viel später, wenn es für sie auch interessant wird). Dazu kommt noch, dass deine Tochter das Hören ja erst "lernen" muss, normalhörende Kinder hören ja schon im Mutterleib, dass muss sie jetzt aufholen (sie hat ja bisher nur wenig wahrgenommen) und die Hörbahnen müssen reifen. Das ist jetzt mit meinen Laienworten so erklärt, ich denke aber, dass das vom Prinzip her stimmt. Uns wurde das so erklärt als mein Sohn sein 1. CI bekommen hat, da wird quasi die Erstanpassung mit dem Höralter= 0 gesetzt und alle Hör- und Sprachentwicklungen erst einmal mit diesem korrigierten Alter und nicht mit dem tatsächlichen Alter verglichen. Das wird bei Hörgeräten ähnlich sein (mein Sohn hat zwar auch HG getragen, aber mit diesen lag seine Hör- bzw. Reaktionsschwelle so wie bei deiner Tochter jetzt ohne HG, also zu hoch, um Sprache wahrzunehmen), wenn auch nicht ganz so extrem.
Ich wünsche euch ganz viel Geduld und drücke die Daumen, dass deine Tochter von den HG noch sehr viel profitieren wird (bei 80 dB ist die Chance ja groß, dass HG ausreichen, um Sprache zu hören und zu erlernen)!
Habt ihr schon Hörfrühförderung? Die hat uns immer sehr geholfen und darüber gibt es vielleicht auch Gelegenheit mit Eltern anderer hörgeschädigter Kinder in Kontakt zu kommen (bei uns gab es da immer wieder Spielkreise) .
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 03.06.2019, 09:12 von Katja_S. ↑  ↓

#4 05.06.2019, 07:36
Papalu Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 15.05.2019
Beiträge: 3


Betreff: Re: Hallo im Namen meiner Tochter
Vielen Dank für die netten und aufmunternden Worte und Glückwünsche.
Eure Antworten geben mir Hoffnung, dass die Hörgeräte ihre Wirkung noch zeigen.

Eine Hörförderung haben wir leider noch nicht, da die zuständigen Stellen hier in der Region sehr stark überlastet sind und es schwierig ist überhaupt den Kontakt aufzubauen. Wir offen aber, dass sich innerhalb der nächsten Wochen etwas tut und wir Kontakte mit anderen Eltern aufbauen können.

Eine Frage habe ich noch: Unsere Kleine hat schon seit der Geburt ein sehr kräftiges Organ und hat besonders am Anfang immer sehr laut geschrien. Kann das mit der Schwerhörigkeit zusammenhängen?

Viele Grüße
Benjamin
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