#1 27.11.2019, 12:34
Fraenzi Abwesend
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Betreff: Kleinkind, 13 Monate alt, an Taubheit grenzend links, re. CI - suche Rat/ Tipps/ Erfahrungen
Hallo.

Ich bin neu hier (habe vorher nur mitgelesen) und hatte letztens schon einmal den folgenden Text ins Forum der allgemeinen Beiträge gestellt. Ich glaube das ist hier eher der richtige Platz dafür.

Ich bin Mama eines fast 13 Monate alten Sohnes.
Er wurde durch einen seltenen Gendefekt (nichtsyndromal, führt zu isolierter Taubheit/hochgradiger Schwerhörigkeit auf beiden Ohren) mit einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit geboren. Bereits das Neugeborenenhörscreening hat kein Okay gegeben und dann folgten die üblichen weiterführenden Tests...

Rechts kam selbst mit Powerhörgerät nichts/ kaum etwas an - nur im Tieftonbereich gab es eine Hörschwelle ab ca. 85/90 dB, im Hauptsprachbereich waren keine Potenziale ableitbar bis 100 dB (3 BERAs in unterschiedlichen Zeiträumen haben wir machen lassen).

Links ist es etwas anders. Er reagiert auf das Powerhörgerät. Seine Hörschwelle liegt in der Klick-BERA bei 90 dB (zw. seinem 5.-12. Lebensmonat gab es dabei leider keine Veränderung). Bei der binauralen Freifeldmessung reagiert er mit Hörgerät ab ca. 60 dB, ohne im Mittel bei 80 dB (tiefere Frequenzen ab 75 dB, höhere Frequenzen ab 90 dB).

Zu sagen ist noch, dass keine Paukenergüsse vorliegen und die Hörgeräte über 8 Monate lang permanent getragen wurden. Links tolerierte er es von Anfang an besser als rechts, sprich er lässt es drin, außer bei Langeweile und Müdigkeit. Eingestellt ist es bei etwas unter 90 dB.

Anfang diesen Monats hat er rechts 1 CI erhalten (die EA war noch nicht). Bei diesem Ohr fiel mir die Entscheidung deutlich leichter, auch wenn mir die OP als auch die Vordiagnostik große Sorgen bereitet haben (Narkose, Kontrastmittel beim MRT, Strahlenbelastung beim CT, Risiko der Verletzung des Gesichts-/ Geschmacksnervs, Infektionen,...). Er hat zum Glück die OP super weggesteckt und die Wunde verheilt sehr gut.

Uns wird geraten, auch das linke Ohr mit einem CI versorgen zu lassen, um ihm ein binaurales Hören und Sprachverstehen zu ermöglichen.
Es wurde uns gesagt dass er Sprache, auch mit Hörgerät, nicht verstehen kann - nur Geräusche.
Auch wurde gesagt, dass die Hörreste bei einem Gendefekt die Tendenz haben, sich auch noch zu verabschieden.
Und es ist wohl so, dass das erstversorgte Ohr mit CI, wenn man beim 2. Ohr "zu lange" wartet, das Lieblingsohr ist und das 2. Ohr dann nur noch unterstützt.

Wie muss ich mir das vorstellen???

Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits sehe ich im CI eine riesige Chance für ihn und kenne auch 2 Kleinkinder, die davon wahnsinnig profitieren. Andererseits sehe ich ihn, wie er z.B. bei Kinderliedern anfängt zu wippen, wenn ich die CD anschalte und er auf bestimmte Alltagsgeräusche reagiert. Jedoch reagiert er selbst bei sehr lauten Geräuschen (Güterzug, Traktor o.ä., welche neben ihm vorbei fahren), total gelassen, während sich mein großes Kind die Ohren zuhält. Es ist schwierig.

Gibt es Jemanden hier im Forum, deren Kind bei 90 dB mit Hörgerät versorgt war/ ist und beschreiben kann, was (grob) damit wahrnehmbar ist?

Dankbar bin ich außerdem über jeden Erfahrungsbericht von Eltern mit (fast) taub geborenen Kindern, die in einem ähnlichen Entscheidungsprozess standen und vielleicht auch beschreiben können, wie es im Verlauf weiterging.

Ich mache mir gerade in diesem Alter auch Sorgen, dass er sich stößt, aufs Implantat fällt usw. - kann mir diesbezüglich Jemand Tipps geben? Ich möchte ihn ja nicht mit Helm spielen lassen. Eine Mütze schütztja aber nicht wirklich.
Mein Kleiner hat einen älteren, 4 Jahre alten Bruder, der noch nicht richtig versteht, was sein Brüderchen da im Kopf hat und dass er aufpassen muss.

Vielen Dank schon mal.
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#2 29.11.2019, 13:25
Malu84 Abwesend
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Beiträge: 6


1  Bewertung/en: 100 Betreff: Re: Kleinkind, 13 Monate alt, an Taubheit grenzend links, re. CI - suche Rat/ Tipps/ Erfahrungen
Hi, ich habe 2 hochgradig schwerhörig Kinder. Wir wissen es auch noch nicht lange und wollen uns jetzt auch bzgl CIs beraten lassen. Wenn du Facebook hast hilft dir vielleicht die Gruppe Cochlea Implantat Kids.
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#3 11.12.2019, 13:48
Olalila Abwesend
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Beiträge: 2


Betreff: Re: Kleinkind, 13 Monate alt, an Taubheit grenzend links, re. CI - suche Rat/ Tipps/ Erfahrungen
Hallo Fraenzi,

ich habe eine einseitig taube Tochter. Viele Eltern denken es ist etwas anderes als bei den beidseitig tauben Kindern aber letztendlich tragen wir alle die selben Ängste und Sorgen in uns.
Meine Tochter ist seit Geburt taubheitsangrenzend schwerhörig. Wir haben uns damals gegen ein Ci entschieden. Letztes Jahr haben wir uns aber umentschieden und nach einem auf und ab wurde sie vor zwei Wochen implantiert. Warum auf und ab..Anfang des Jahres wurde lt. MRT kein Hörnerv gesichtet. Das linke Ohr war seit ihrer Geburt aber immer mit einem Hörgerät versorgt war und man eindeutige Gewinne aus dem Hörgerät bei verschieden Hörtest feststellen konnte und das trotz "fehlendem" Nerv.
Ich spare mal die Details aus. Einer der Gründe warum wir uns für ein CI entschieden haben ist das Richtungshören. Dafür brauchst du nun mal beide Ohren und je älter die Kids werden desto wichtiger wird es.( Z. Bsp. allein zur Schule gehen) Als Mutter malt man sich die schlimmsten Sachen aus. Bei euch wird es mit einem CI ebenfalls wohl nicht gehen.
Dann wäre noch der Punkt, wo ich mich gefragt habe, was wenn das andere Ohr mal ausfällt auf Grund Hörsturz oder sonstigem. Allein bei einer Mittelohrentzündung hoffe ich immer das nicht das gesunde Ohr betroffen ist. Hört sich schlimm an meiner Meinung nach.
Diese und einige andere Gründe waren ausschlaggebend, wieso wir unserem Kind das Hören mit beiden Ohren ermöglichen wollten. Wir hatten eine wirklich große Angst vor der Op und auch jetzt habe ich immer Angst, dass sie auf den Kopf fallen könnte, dass andere Kinder sie verletzen könnten und..und..und
Die Angst wird wohl bleiben und man muss lernen damit umzugehen. Ich versuche meine Tochter zu sensibilisieren, dass sie da aufpassen muss aber bei einem kleinen Kind wird es schwieriger. Wir befinden uns noch am Anfang unserer Hörreise aber wir hoffen sehr, dass unsere Tochter Hörerfolge bekommt mit ihrem CI. Wir wären schon glücklich wenn es nur das Richtungshören sein wird. Sprachhören wäre ein absolutes Wunder für uns.
Fazit:
Wichtig ist, dass ihr euch als Eltern gut informiert und eine gemeinsamen Entschluss fasst, was für euer Kind das Beste wäre. Es ist ein schwerer Entschluss da es ja nicht für einen selbst ist aber es wäre gut wenn ihr eurem Kind später erklären könnt warum ihr für oder gegen ein zweites CI wart.

Wünsche euch alles Gute.
Liebe Grüße
Olga Schleicht
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#4 11.12.2019, 19:54
Fraenzi Abwesend
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Dabei seit: 01.03.2019
Beiträge: 4


Betreff: Re: Kleinkind, 13 Monate alt, an Taubheit grenzend links, re. CI - suche Rat/ Tipps/ Erfahrungen
Hallo Malu84
Bei Facebook bin ich nicht mehr. Danke trotzdem für den Tipp und alles Gute auch für euch.

Hallo Olalila.
Danke für deinen Erfahrungsbericht.
Ganz genauso sehe ich das auch - wir informieren uns auch sehr seitdem die Diagnose steht, ich halte alles schriftlich fest usw., um meinem Sohn später unseren Entscheidungsweg erklären zu können.
Ich wünsche deiner Tochter sehr, dass ihr das CI hilft.
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