#1 22.01.2020, 21:52
1von1000 Abwesend
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Betreff: welche Untersuchungen gibt es bei auffälligem Baby? (außer Screening / BERA)
Hallo,

ich brauche bitte Hilfe, ich befürchte, dass unser Sohn nicht richtig untersucht wird bzw. nicht die richtigen Untersuchungen durchgeführt werden. Und wir möchten wirklich sicher sein, bevor wir Entscheidungen für ihn treffen, alle Möglichkeiten genutzt und ausgeschöpft zu haben um ihn zu helfen.

Unser Sohn wurde am 28 August 2019 termingerecht per Kaiserschnitt geboren. Das Neugeborenen Screening im KH war auffällig, deshalb schickte man uns in eine HNO Ambulanz.

Am 03.09. wurde das Screening wiederholt – Ergebnis OAE bds. auffällig

Am 17.09. wurde das Screening das 2. Mal wiederholt – Ergebnis OAE erneut bds. auffällig

Am 15.10. wurde das Screening ein 3. Mal wiederholt – Ergebnis OAE wiederum bds. auffällig. Bei diesem Termin sah sich auch ein Arzt das erste Mal (!) unseren Sohn an. Ein Ohr wurde mit einem Otoskop untersucht. Das wars, mehr nicht.

Am 22.10. wurde dann eine Screening Bera gemacht – Ergebnis AABR beidseits nicht ableitbar

Danach sollten wir einen Termin für eine BERA in Sedierung vereinbaren und würden nach dieser an eine Klinik überwiesen werden – die das gleiche auch noch mal machen würden….

Also haben wir (nach Beratung mit unserem HNO) die BERA in Sedierung in diesem KH zu diesem Zeitpunkt (viel zu früh lt. HNO, frühestens ab 6. Monaten) nicht machen lassen und sind stattdessen gleich weiter in die Klinik mit unserem Sohn.

Am 17.12. waren wir in der Klinik. Dort wurde er mit einem Otoskop untersucht (dauer max. 1 Minute) und lt. Ärztin sollten wir eine BERA in Sedierung machen. Auf meine Intervention wurde dann aber ein Termin zur Schlaf-Screening-BERA vereinbart.

Morgen ist dieser Termin, und ich bin mir nach viel Recherche im Internet und all diesen „Nicht Untersuchungen“ extrem unsicher ob das auch wirklich so gemacht werden soll.
Wir bekamen Prospekte von CI’s in die Hand gedrückt mit dem Satz „Lesen Sie sich mal ein, das ist auf jedenfall gut“….ich meine unser Sohn wurde ja noch nicht einmal richtig untersucht, bis auf diese 2 x mit dem Otoskop ins Ohr reinschauen. Sollten da nicht noch eine Menge anderer Untersuchungen gemacht werden (z.B. Tympanometrie). Oder ist es wirklich einfach so, dass unser Sohn taub ist weil diese Screenings auffällig waren und er im klassischen Sinn nicht auf Geräusche reagiert (er erschrickt nicht bei lauten Geräuschen, er dreht den Kopf nicht nach uns wenn wir mit ihm sprechen)? Kann es nicht sein, dass er vielleicht einen Paukenerguss hat oder das er irgendetwas „behebbares“ hat?

Ich würde einfach nur gerne wissen, was für Untersuchungen es gibt und was man noch alles außer dieser BERA machen kann und soll. Wir möchten nichts unversucht lassen um unseren Sohn zu helfen.

Vielen Dank für Eure Hilfe
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#2 22.01.2020, 23:47
muggel Abwesend
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Betreff: Re: welche Untersuchungen gibt es bei auffälligem Baby? (außer Screening / BERA)
Hallo,

die Tympanometrie zeigt eigentlich nur an, ob das Trommelfell richtig schwingt. Läge hier oder im Mittelohr das Problem, dann wären Hörschwellen um die 50-60dB messbar.
Ein Paukenerguss sieht man, wenn man sich das Trommelfell anschaut. Das ist ja alles gemacht worden.
Die Bera zeigt an, dass bei eurem Kind keinerlei Hör-Reize im Gehirn ankommen, noch nicht mal bei 100dB. Damit ist eine "behebbare" Schwerhörigkeit ausgeschlossen.
Wenn die kommende Bera auch keinerlei Reaktionen auf akustische Reize zeigt, zeigt dieses an, dass die Schädigung im Innenohr oder danach ist. Um zu sehen, ob der Hörnerv angelegt ist, wird dann noch ein MRT und ein CT gemacht. Ist der Hörnerv erkennbar, so kann mit einem Promotest überprüft werden, ob durch eine elektrische Stimulation Töne wahrgenommen werden können. Dieser Test ist jedoch sehr fehleranfällig, so dass er von einigen Kliniken nicht mehr gemacht wird.
Ist der Hörnerv da, dann ist davon auszugehen, dass der Defekt im Innenohr liegt. In diesem Fall kann ein CI implantiert werden, welches letztendlich die defekten Haarsinneszellen "ersetzt".
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#3 23.01.2020, 00:23
1von1000 Abwesend
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Betreff: Re: welche Untersuchungen gibt es bei auffälligem Baby? (außer Screening / BERA)
Hallo Muggel,
Vielen Dank für die rasche Antwort und Infos!

Weißt du vielleicht auch inwieweit diese BERA morgen zuverlässig ist? Soweit ich darüber gelesen habe ist es nicht immer ganz so einfach diese Kurven auch richtig abzulesen.
Und angeblich gibt es auch Menschen, bei denen das Screening immer nichts anzeigt, obwohl alles passt.

Also ist es bestenfalls möglich für unseren Sohn ein ci zu bekommen wenn der Hörnerv da ist, und wenn nicht hat er niemals die Chance hören zu können? Und nützen ihn Hörgeräte gar nichts?

Das heißt jetzt für unseren Sohn: möglicherweise wird er mit Implantat hören und sprechen können, sollte kein ci möglich sein wird er sich nur in Gebärdensprache verständigen können.

Ich muss zugeben, das ist ein Schock.
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#4 23.01.2020, 08:44
Katja_S Abwesend
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Betreff: Re: welche Untersuchungen gibt es bei auffälligem Baby? (außer Screening / BERA)
Hallo 1von1000,
was ist denn bei der Untersuchung heute herausgekommen?
Bei meinem Sohn wurde auch im Alter deines Sohnes (inzwischen vor 11 Jahren..) eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt (eigentlich war in einer Bera in Narkose bis 110 dB keine Reaktion festgestellt worden, aber bei Kindern heißt das dann wohl trotzdem "an Taubheit grenzend"). Bei ihm war das Neugeborenenscreening unauffällig gewesen. Uns ist dann zu Hause aufgefallen (ist ein Frühchen und war am Anfang lange stationär), dass er überhaupt nicht auf Geräusche reagiert (wenn man aufgepasst hat, dass er Geräusche nicht auf anderem Weg wie Luftzug beim in die Hände klatschen oder Schattenspiel an der Wand "erkannt" haben konnte). Daraufhin hatten wir zunächst einen ambulanten Termin in einer Pädaudiologie an einer Kinderklinik. Dort wurde eine "kleine Bera" (keine Ahnung wie das offiziell heißt) gemacht (zeigt wohl an, ob ein Kind bis 35 dB was hört oder eben nicht) und meinem Sohn wurde in die Ohren geschaut. Dann wurde ein Termin für die Bera in Narkose gemacht (war damals an der Klinik bei so kleinen Kindern üblich).
Wie ist es denn bei euch? Habt ihr zu Hause das Gefühl, dass er auf Geräusche irgendwie reagiert? Ich weiß, dass das schwierig ist zu beurteilen, da Kinder ja auf alles "reagieren", aber wenn er wirklich gar nichts hört, müsste euch das eigentlich doch auffallen, wenn ihr gezielt drauf achtet. Das krasseste Beispiel bei uns war, dass er im Stubenwagen lag, ich neben dem Stubenwagen den Staubsauger angemacht habe und er Null Reaktion gezeigt hat..
Wir haben dann damals zunächst Hörgeräte verschrieben bekommen und haben diese für etwas mehr als ein halbes Jahr getestet (das war damals Standard, es wundert mich, dass es bei euch gleich um ein CI geht? Mir war es aber auch wichtig, sicher zu gehen, dass HG nicht doch ausreichen und wir unnötigerweise eine CI OP in Kauf nehmen). In dieser Zeit hatten wir "nur" regelmäßige Termine zum "Hörtest" (es wurde "einfach" beobachtet, ab welcher Lautstärke sich mein Sohn mit den HG Reaktionen gezeigt hat (Kopf hochheben, hinschauen, Augenzwinkern...). Bei uns war es nicht so, dass HG gar nichts gebracht haben. Mein Sohn hat mit diesen vor allem tiefe und laute Geräusche druchaus wahrgenommen, aber er hat mit diesen keine Sprache wahrgenommen. Seine Hörkurven mit HG lagen so bei 50/60 (Tiefton) bis 70/80 db (Hochton bzw. Sprachbereich). Mit korr. 1 Jahr (bei Frühchen zieht man ja die Zeit ab, die sie zu früh gekommen sind) hat er dann sein 1. CI bekommen. Und erst in der Voruntersuchung für dieses CI (als klar war, das wir uns dafür entscheiden, wenn es möglich ist bein unserem Sohn) haben wir dann auch alle weiteren Untersuchungen machen lassen und sind dafür gleich an die Klinik gegangen, an der wir ihn implantieren lassen wollten (mehr Erfahrung und deutlich besseres Rehakonzept als die andere Klinik). Dort wurden dann MRT; CT; EcochG, eine erneute Bera, Hörtests etc. gemacht. Inzwischen hat unser Sohn schon lange 2 CIs (das 2. war bei ihm aus speziellen Gründen erst 3 Jahre später möglich) und profitiert enorm davon. Er ist auch in die Lautsprache gekommen und spricht selbst geflüsterte Worte korrekt nach(auch ohne das Mundbild zu sehen). Er spricht absolut nicht perfekt , aber da er aufgrund der Frühgeburt noch weitere Baustellen hat (u.a. eine geistige Behinderung) wissen wir nicht, ob da das künstliche Hören was mit zu tun hat (er spricht in seiner Klasse mit Abstand am besten, obwohl alle anderen Kinder "nur" eine geistige und keine Hörberhinderung haben).
Jetzt habe ich ziemlich viel von unserer Geschichte erzählt, ich hoffe, dass ist/war ok für dich! Vielleicht hilft es dir ja ein bisschen..
Leider kann dir die Unsicherheit keiner nehmen (ich weiß, wie schwer es ist, diese Ungewissheit auszuhalten), da niemand weiß, wie sich dein Sohn weiter entwickeln wird, was für Diagnosen noch gestellt werden und wie er stark von CIs profitieren würde (falls ein CI möglich sein sollte und ihr euch dafür entscheiden solltet). Auch wenn fast alle Kinder von CIs profitieren können, kommen leider nicht alle gehörlosen Kinder damit in die Sprache.
Für die Untersuchung heute drücke ich beide Daumen, dafür, dass ales gut klappt, ihr den Ärzten vertrauen könnt und dass dass sich das Ergebnis der 1. Bera nicht bestätigt und dein Sohn besser hört als erwartet! Und lasst euch wegen einem CI nicht zu sehr unter Druck setzen! Dein Sohn ist jetzt gerade erst 6 Monate alt, da müsst ihr nichts übers Knie brechen!Und wenn du/ihr euch unsicher seid, dann testet HG, um euch ganz sicher zu werden.
Ach ja, habt ihr schon Hörfrühförderung? Falls nicht, würde ich mich da bald drum kümmern. Uns hat die damals sehr weiter geholfen.
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 23.01.2020, 08:48 von Katja_S. ↑  ↓

#5 23.01.2020, 08:51
muggel Abwesend
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Betreff: Re: welche Untersuchungen gibt es bei auffälligem Baby? (außer Screening / BERA)
Hallo,

die Wahrscheinlichkeit, dass der Hörnerv angelegt ist, ist sehr hoch.

Wegen einer BERA: diese liefert keine 100% genauen Werte. Ich möchte mal einen Vergleich ziehen, den du vielleicht eher nachvollziehen kannst. Beim Optiker und beim Augenarzt gibt es so ein Gerät, mit der man messen kann, ob und wie stark die Brille sein muss. Dennoch messen gute Ärzte und Optiker noch nach.
Die Bera kannst du mit diesen Geräten vergleichen. Sie gibt sozusagen eine Richtung vor. Hörgeräte werden dann danach eingestellt, oft leiser. Dann wird geschaut, wie das Kind reagiert und ggf nachgestellt.
Wenn bei eurem Kind keine Reaktionen auf dir Reize ableitbar sind und ihr im Alltag auch feststellt, dass keine Reaktion auf laute Geräusche erfolgt, dann müsst ihr leider davon ausgehen, dass euer Kind taub ist oder so extrem schwerhörig, dass Hörgeräte keinen Spracherwerb bringen. Wenn bei der Bera Hörreaktionen auftreten werden auch mit Sicherheit Hörgeräte getestet.
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#6 24.01.2020, 22:13
1von1000 Abwesend
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Betreff: Re: welche Untersuchungen gibt es bei auffälligem Baby? (außer Screening / BERA)
Vielen Dank für eure Hilfe, Berichte und Ratschläge, das hilft uns sehr! Der Test gestern (einmal bera bis 55 Dezibel, dann bera bis 130 Dezibel, beides im Schlaf ohne sedierung) hat ergeben, dass unser Sohn rechts gar nichts hört und links etwa ab 65 dB, Sprache anscheinend aber erst bei 90 dB. Er ist dann bei der großen bera aufgewacht und das waren die Daten, die wir bis dahin hatten. Es wurde auch eine Tympanometri gemacht diesmal, keine paukenergüsse. Die Logopädin war sehr nett, die Ärztin kannten wir schon von letztem mal. Dann bekamen wir einen Zeitplan bis zu den ci‘s. Jetzt sollen wir mal ein Hörgerät für das linke Ohr bekommen. Tragen soll unser Sohn es aber erst mit 7 Monaten, wenn er sitzen kann (das werde ich aber auf jedenfall nochmal hinterfragen! Ich seh da keine Logik darin, denn er sitzt z.b. Ja auch bei uns am Schoß, würd getragen, falls es hier ums „kaputtwerden“ geht?!?).
Ende April sollen wir zu einer Besprechung kommen, bei der uns weiteres mitgeteilt wird.
Im Juni bekommt er mrt und ct und eine bera in sedierung. Und mit 12 Monaten dann die ci‘s.
Außerdem sollen wir uns um eine Frühförderung umsehen, um erhöhte Familienbeihilfe ansuchen und eben das Hörgerät besorgen.
Anschließend konnten wir noch mit einer Mutter und ihrem 5 jährigem Sohn sprechen, der auch implantiert wurde.

Wir sind ziemlich überrumpelt von der ganzen Situation und haben wahrscheinlich noch mehr fragen wie zuvor. Dieses Wochenende nehmen wir uns mal Zeit um das ganze zu realisieren und ab nächster Woche werden wir dann starten und uns um alles kümmern.
Wir werden uns auch mit unserem hno beraten und dann weiter entscheiden. Wir sind auch noch nicht 100% sicher ob wir bei dieser Klinik bleiben, zum einen sind die beiden Termine die wir dort hatten (obwohl ich immer Tags zuvor angerufen hatte um nochmal alles durchzugehen) ganz anders abgelaufen wie geplant. Es erscheint etwas chaotisch zu sein, unvorbereitet, wir fühlen uns nicht besonders zuverlässig beraten. Und außerdem ist diese Klinik 150 km von uns entfernt und es werden sicher einige Termine anfallen, eventuell finden wir eine nähere Klinik in der wir uns besser aufgehoben fühlen.

Wir sind halt der Meinung, dass wir wirklich zuerst - und das aber ziemlich bald und nicht erst im Juni - die bera in sedierung, das mrt und das ct machen sollten. Wir wissen ja bis dahin nicht einmal ob eine Implantation möglich ist?

Außerdem möchten wir unseren Sohn vom Kinderarzt komplett durchchecken lassen, alles was möglich ist soll er machen um sicher zu gehen dass die eventuelle op auch in Ordnung ist.

Wir überlegen auch, ob wir versuchen sollen herauszufinden warum er nicht hören kann. Aber von so einem Gentest wurde uns abgeraten, Begründung - zu aufwendig.
Habt ihr so etwas machen lassen?

Fragen über fragen und am meisten Angst
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#7 24.01.2020, 22:23
rabenschwinge Abwesend
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Betreff: Re: welche Untersuchungen gibt es bei auffälligem Baby? (außer Screening / BERA)
Eure Angst kann ich verstehen und die Fragen auch.

Hörgeräte geben gern sehr unangenehme Pfeiftöne von sich wenn es ihnen zu eng wird. Passiert im Liegen sehr oft und die Otoplastiken drücken im Liegen auch sehr.

Beides kann Deinem Zwerg das Hörgeräte tragen verleiden.
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