#1 03.04.2003, 13:53
ConnyS Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 03.04.2003
Beiträge: 1


Betreff: Waadenburg-syndrom
Meine Tochter (5Monate) hat wohl ein W.-Syndrom. Was kommt da auf mich zu? Jetzt ist sie ein so süßes Baby. Es heißt das die Kinder später merkwürdig aussehen: breiter Nasenrücken, Schlitzaugen? Sie ist links wohl taub und rechts wohl annährend normal höhrend. Kann sich das noch ändern? Werden die Pigmentstörungen mit der Zeit mehr? Oder bleibt alles so wie es bei Geburt war? Bitte um Info!!
Danke
ConnyS
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#2 04.04.2003, 11:13
joern Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 26.08.2002
Beiträge: 35


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Hallo Conny,
Du findest im Internet mit google.de sehr viel über das Waardenburg (!) - Syndrom, z.B.
http://www.hno.org/1998/abstract98/342.htm
jörn
Helmut
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#3 06.04.2003, 19:15
Gudrun Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 09.07.2002
Beiträge: 820


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Liebe Conny,

die Diagnose muss für dich schlimm gewesen sein.

Es ist Ansichtssache, ob Menschen mit diesem Syndrom merkwürdig aussehen. Ich kenne vier Menschen mit diesem Syndrom; sie sehen schon etwas anders aus, aber wer das Syndrom nicht kennt, empfindet die Andersartigkeit nicht unbedingt als "störend" oder gar "behindert", manchmal fällt es auch nicht auf, nur wenn beispielsweise eine weiße Haarsträhne und Pigmentstörungen im Gesicht zu sehen sind.

Darüber, ob die Symptome fortschreiten, konnte ich im Internet nichts finden, frage da am besten einen Arzt. Es heißt übrigens Waardenburg-Syndrom oder war das nur ein Schreibfehler von dir?

Ich habe hier einen Link gefunden; es werden drei Typen des Syndroms genannt, wenn du die Links dort anklickst, findest du je nach Typ des Syndroms Institute mit Ansprechpartnern in Regensburg, in Dresden und in Ingelheim. Der Link ist dort:

Quelle: http://www.bvmedgen.de/molelist/kh_liste.php

Liebe Grüße,
Gudrun


[Editiert von Gudrun am: Sonntag, April 6, 2003 @ 08:18 PM]
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#4 07.04.2003, 08:43
Karin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.10.2002
Beiträge: 1.783


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Ich hab auch noch was dazu im Internet gefunden.
Nur, dass wird dir im Moment auch nicht so viel helfen.
Gudrun, kannst du nicht mal den Kontakt herstellen, zwischen den Mitgliedern bei den LKH-lern und den Eltern?

Oft sind es nicht sehr auffällige Äußerlichkeiten, wie Gudrun schon sagte, nur wer das Syndrm kennt, weiß was es ist.
Es muss manchmal noch nicht mal eine Taubheit oder Schwerhörigkeit da sein, sondern nur die äußeren Zeichen. Schwerhörigkeit kann aber in dem Fall zu Taubheit führen.

Prominente Person ist Prof. Diller in Heidelberg.

Hier noch was ich gefunden habe:
http://www.karl-may-stiftung.de/fred2.html
http://www.bioscientia.de/LVZ/MOL/ws.html

Gruß Karin Kestner


http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
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#5 08.04.2003, 18:17
Gudrun Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 09.07.2002
Beiträge: 820


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Hallo Karin,

wie kommst du darauf, dass die Personen, die ich kenne, im LKHD sind? Ich werde nicht ungefragt einen Kontakt herstellen und auch nicht irgendwelche Namen nennen, weil es mir das Taktgefühl verbietet.
Wenn Conny Personen mit diesem Syndrom kennenlernen möchte, muss ich erst mal die Betroffenen fragen, ob sie das überhaupt möchten.

Aber es scheint ihr nur um die Symptome zu gehen. Ich fände es wichtig abzuklären, wie ausgeprägt die Hörstörungen sind. Wenn das eine Ohr annähernd normal hört, ist auch eine ziemlich normale Sprachentwicklung möglich. Das taube Ohr sollte dann mit einem Hörgerät versorgt werden, wenn möglich.

Gudrun
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#6 15.05.2003, 21:30
Murmel Abwesend
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Dabei seit: 15.05.2003
Beiträge: 6


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Hallo,
zunächst mal zu uns. Ich bin 25 und vor gerade einmal 2 Tagen wurde bei mir wie bei meiner Tochter (16 Monate) mit sehr großer Wahrscheinlichkeit das Waardenburg Syndrom diagnostiziert! Nun, wir sehen nicht außergewöhnlich aus, außer dass bei uns beiden die Augenabstände zum Nasenbein etwas größer sind als normal, ich 2 verschiedenfarbige Augen habe (braund und blau). Meine Tochter hat äußerlich lediglich ein paar winzige helle Flecken auf einer Hand. Beide sind wir jedoch schwerhörig bzw. taub. Ich bin auf dem rechten Ohr taub, meine Tochter beidseitig hochgradig schwerhörig (ab 100dB). Wer Fotos von mir bzw. Nina sehen möchte, kann sich gern auf unserer HP umsehen.

Viele Grüße
Diana mit Nina (*23.01.02)
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#7 23.09.2003, 13:42
Jule Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 23.09.2003
Beiträge: 1


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Hallo, mein Soh ist 5 Jahre alt und hat das Waardenburg Syndrom. Bei meinem sohn Sohn fällt es schon sehr doll auf. Aber es stört weder ihn noch uns. Er ist ein liebes, aufgeschlossenes Kind. Und rotz vieler Handycaps und Krankenhaus aufenthalte ein glückliches Kind.
Habe einen Sohn mit Waardenburg Syndrom. Suche Leute zum Erfahrungsaustausch.
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#8 22.02.2007, 18:27
jolien Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 21.02.2007
Beiträge: 1


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Hallo,
ich bin Steffi und habe eine Tochter mitWaardenburg-syntrom.
Jolien ist 7 Jahre.Ich würde mich freuen wenn ich mich hier mit Eltern austauschen könnte,die sich damit auskennen.
Gruss Steffi
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#9 24.06.2007, 09:15
Marisol Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 24.06.2007
Beiträge: 1


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Hallo, ich bin Evelyn. Ich habe 3 Geschwister mit diesem Syndrom. Eine Schwester von mir hatte sich voriges Jahr das Leben genommen, da sie zu diesem Syndrom noch eine Borderline hatte. Meine andere Schwester bekommt im Juli ihr eigentlich drittes Kind. Aufgrund des Waardenburg-Syndroms hatte sie das Zweite im 5. Schwangerschaftsmonat verloren. Ihr erstes Kind hat auch das Syndrom. Wir Kinder wurden alle zu DDR-Zeiten getestet, und bei mir wurde es nicht festgestellt. Ich finde es nicht so schlimm, wenn jemand das hat, so auffällig ist es ja auch nicht, es sei denn, jemand kennt die Auffälligkeiten. Mein Bruder hat das auch. Warum ich es nicht habe, wurde uns bei der Humangenetik erklärt, es besteht eine 50-50 chance, das weiter zu geben. Und ich hatte das Glück, es nicht zu bekommen. Der Vater meiner Mutter hat dieses Syndrom, aber damals kannte es man ja noch nicht, es wurde erst gegen 1951 entdeckt. Ich kenne mich eigentlich gut damit aus, da ich mich umfassend mit dem Syndrom befasst habe.
Wenn also noch Fragen offen sind, ich würde mich über Kontakt sehr freuen
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#10 01.03.2011, 15:43
flowergirl-1973 Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 01.03.2011
Beiträge: 1


Betreff: Re: Waadenburg-syndrom
Hallo,
ich habe auch das Waardenburg Syndrom und würde mich gerne austauschen mit jemand über Erfahrungen usw.
Gruß Flowergirl
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