#1 29.05.2020, 14:36
Maiblume Abwesend
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Betreff: Mein Baby hört nicht?
Hallo ihr Lieben,

ich bin nach Recherchen im Internet auf diese Seite gestoßen und muss mich jetzt hier einfach mal trauen und meine kleine kurze Geschichte erzählen. Hoffentlich weiß jemand was zu sagen...

Also ich bin 31 Jahre alt, glücklich verheiratet und seit einer Woche Mama einer ganz süßen und gesunden Tochter. Ich hin unglaublich glücklich dass sie da ist aber....
Der Hörtest von ihr war auffällig und zwar so, dass der test nichts messen konnte. Es wurde schon der zweite test (aabr?) gemacht weil familiäre vorbelastungen da sind. Mein Vater ist hochgradig schwerhörig und ich mittelgradig. Bei. Mir sagte man immer dass es davon käme dass Ich zu früh geboren bin aber offensichtlich ist es eben nicht so und das ganze also doch vererbung und auch vererbbar.
Ich bin nächste Woche in der pädaudiologie mit ihr und dort wird ein BERA test gemacht. Ich weiß nicht wie ich das his dahin schaffen soll. Ich mach mir solche Vorwürfe. Ich hätte nie ein Kind bekommen wenn ich gewusst hätte dass ich diese Krankheit vererben kann. Es tit mir einfach so leid, ich fühle mich so schuldig und so schlecht und hab gleichzeitig so angst vor diesem Ergebnis. Was soll ich tun wenn sie taub ist? Der test hat nichts angezeigt, also wird sie ja wohl nicht hören?

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#2 29.05.2020, 15:15
Turndrache Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Zuerst einmal meine allerherzlichsten Glückwünschen zur Geburt deiner wundervollen Tochter! Kuschelt miteinander bis zu dem Bera Termin und schau dann weiter. Es gibt immer eine gute Lösung. Nun sind deine Hormone noch ganz weit weg vom gewöhnlichen Kurs und deshalb ist dein Empfinden, welches das Baby betrifft, noch sehr sehr sensibel. So gehört es einfach - macht es aber gerade besonders schwer für dich. Deine Tochter wird immer glücklich sein, solange du bei ihr bist - ob hörend oder nicht. Mache dir bitte keine Vorwürfe - du bist nicht Schuld!

Herzliche Grüße aus dem Norden von
Yvonne
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#3 29.05.2020, 15:57
Maiblume Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Liebe Yvonne,

Danke für diese tolle Antwort. Die hat mich wieder zu Tränen berührt, aber du hast recht, sicherlich liegt es auch noch an den Hormonen. Mein Mann kommt gleich nach Hause, ich fühle mich auch noch nicht mal in der Lage mit ihm darüber zu sprechen. Er kennt meinen Kummer, aber er kann ja auch nichts weiter tun als abwarten und mir bestätigung zu geben. Toll findet er das natürlich auch nicht, aber die Dramatik dahinter kann er glaub ich nicht verstehen. Aber letztlich ist es natürlich auch meine Geschichte, die vllt noch nicht gut verarbeitet ist und es jetzt gern würde. Ich weiß es nicht....
Vielleicht kann mir noch jemand einen Tipp geben wie die erste Zeit mit der Diagnose dann gut zu leben ist. Natürlich möchte ich das Beste für sie tun und auch entsprechend handeln, gerade fehlt mir nur jede Kraft..
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#4 29.05.2020, 16:40
Turndrache Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Liebe Maiblume,
das allerwichtigste für jedes Baby ist die Nähe zur Mama und zum Papa! Du kannst, auch wenn die kleine Prinzessin nicht hören sollte, trotzdem mit ihr sprechen und vor gerne singen. Das tut euch beiden gut. Behandel sie so, wie du es machen würdest, wenn diese Tests alle gut gewesen wären. Deine Geschichte kannst du dann auch ganz langsam aufarbeiten. Mach dir nur keinen Druck. Die erste Zeit mit einem Neugeborenen ist schon so anstrengend. Alles Liebe für euch!
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#5 29.05.2020, 18:26
KatjaR Abwesend
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Beiträge: 871


Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Liebe Maiblume,
natürlich ist das erstmal ein Schock, wenn man befürchtet, dass das eigene Kind eine gesundheitliche Beeinträchtigung haben könnte.
Aber bitte mach dir keine Vorwürfe. Erstmal kann eine Hörschädigung natürlich sowohl durch eine Frühgeburt verursacht sein, als auch durch Vererbung, aber in beiden Fällen kannst du dich nichts dafür.
Hätte sich dein Vater aufgrund von Vererbarkeit gegen Nachwuchs entschieden, gäbe es dich heute nicht. Auch mit (Hör)beeinträchtigung kann man ein gutes Leben führen, oder tust du das nicht? Ich bin übrigens beidseitig taub und lebe damit gut.
Eine Hörschädigung lässt sich heute in den allermeisten Fällen auch gut versorgen. Klar dass dich das erstmal traurig macht, aber bitte sei nicht zu pessimistisch und vor allem hab kein schlechtes Gewissen. Wünsch euch alles Gute!
LG Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) Das Leben und dazu eine Katze, das gibt eine unglaubliche Summe.
(Rainer Maria Rilke)
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#6 29.05.2020, 18:36
Maiblume Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Ach ihr seid so lieb. Ich bin so froh dass ich hier hin, weil ich einfach mit meinen ganzen Sorgen und Ängsten allein bin und keinen Raum habe, ihn teilen zu können.
Ich liebe mein akind sehr und weiß auch dass ich nein bestes geben werde, um sie - im schlechten Fall - mit ihrer hörschädigung zu unterstützen und ihr das Gefühl zu geben, dass sie geliebt und gewollt ist.
Katja interessant dass du sogar taub bist auf beiden Ohren. Da sind meine Hörgeräte ja nichts gegen, und dennoch fühle ich mich damit oft schon sehr eingeschränkt und einsam. Ich hab leider nie gelernt damit offen umzugehen und mich lange lange für diese beeinträchtigung geschämt. Sogar so sehr dass ich die einfach in die Ecke geworfen habe und die Geräte nicht trug, natürlich sehr zum Nachteil für mich. Mein Vater konnte mich wegen fehlender Empathie nicht stärken und meine Mutter und ich hatten immer schon ein ganz schlechtes Verhältnis, sodass ich von ihr eher beschämt wurde als alles andere... Ich hatte immer das Gefühl nichz richtig und genügend zu sein und eben einfach nicht gut genug, weswegen his heute nur wenige im Umfeld von meiner hör Störung wissen.
Natürlich ist mir klar dass es mein Problem ist und dass auch niemand dafür die Verantwortung trägt außer ich. Und trotzdem fühle ich diesen ganzen kindlichen Schmerz und so viel Ohnmacht und Trauer und ich weiß nicht mal, wo meine ganzen Tränen auf einmal herkommen.
Wie hast du bzw wie habt ihr das gelernt damit offen und selbstbewusst zu leben? Ich möchte diese Scham nicht mehr..
Für meine kleine kann es natürlich komplett anders verlaufen und ich bin mir sogar sehr sicher dass sie gute Voraussetzungen hat dass das passiert, eben weil ich involviert bin. Vielleicht sage ich später auch dass es das beste war was uns allen passiert ist. Aber momentan fehlt der Lichtblick.
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#7 29.05.2020, 19:26
KatjaR Abwesend
Moderator
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2  Bewertung/en: 100 Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Liebe Maiblume,
das ist natürlich sehr traurig, dass du das für dich als so ein großes Manko empfindest.
Damit bist du aber nicht alleine, das geht leider vielen Betroffenen so, da Hörschädigung halt leicht auf das Selbstwertgefühl geht und das Lockere zwischenmenschliche Miteinander stark beeinträchtigt.
Grade wenn man schon sehr früh davon betroffen ist und in einer Umgebung aufwächst, die da kein Verständnis und keine Unterstützung aufbringt.
Mein Rat ist da immer, bitte suche Kontakt zu ebenfalls Betroffenen. Da lernt man meiner Erfahrung nach am besten die Akzeptanz und Annahme der Hörschädigung, weil man da auf Menschen trifft, die die spezifischen Probleme von Hörschädigung verstehen, die man Hörenden fast nie zur Gänze klar machen kann. Sich verstanden und zugehörig fühlen, ist oft schon die halbe Miete für die Selbstakzeptanz. Geschämt hab ich mich komischerweise nie für Hörgeräte und später CI´s, aber eine enorme Verunsicherung im menschlichen Miteinander habe ich nach Ertaubung erlebt.
Das wurde im Laufe der Zeit und mit adäquater Versorgung aber immer besser. Vor allem dadurch, dass man damit offen umgeht und merkt, es ist garnicht schlimm das zu outen. Nur so können andere zumindest etwas verstehen, wodurch evt. Probleme auftreten können und wie man sie abschwächen kann. Muss man aber öfer wiederholen bei den meisten ;-)
Ich denke dass die evt. vorhandene Hörproblematik deiner Tochter auch für dich eine große Chance ist, dich konstrukti mit dem Thema zu beschäftigen.
LG
Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) Das Leben und dazu eine Katze, das gibt eine unglaubliche Summe.
(Rainer Maria Rilke)
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 29.05.2020, 19:28 von KatjaR. ↑  ↓

#8 31.05.2020, 08:11
Maiblume Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Guten Morgen,

Mir geht's etwas besser und ich konnte gestern zumindest aufhören zu weinen. Ich kann es noch immer schwer ertragen dass sie vllt Hörgeräte tragen wird oder gar ein CI bekommt, aber ich weiß dass die Diagnose umso besser ist, je eher sie kommt.
Ich merke auch dass mich der Gedanke beruhigt dass der test vllt falsch gemessen hat, meint hebamme und der Kinderarzt sagten dies, aber es ist eher ein Wunsch denken. Ähnliches dem Versuch Momente zu finden in denen sie hört. Man hängt sich an alles...

Ja... Katja Respekt für deine Lebensführung. Das klingt sehr viel freier und gelassener als meine....
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#9 02.06.2020, 19:19
Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Hey,

ich bin auch seit der Geburt schwerhörig. Ich habe es von meiner Mutter geerbt und die wiederrum von meinem Opa. Es ist überhaupt nicht schlimm schwerhörig zu sein. Trotz meiner Schwerhörigkeit habe ich studiert und kann dank meiner Hörgeräte ganz normal am Leben teilnehmen.

Wenn du Fragen zu CIs hast, solltest du dich mal mit dem Schwerhörigen Verband austauschen. Es gibt dort einige Menschen die taub geboren sind oder erst später taub geworden sind. Ein Austausch lohnt sich sicher!
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#10 03.06.2020, 07:50
Maiblume Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Hallo.
Ob wow, das klingt total gut was du sagst.
Ich hab tatsächlich auch studiert aber ich hab schon das Gefühl dass ich oft eingeschränkt bin. Zum Beispiel in Räumen in denen viele Leute sprechen. Ich kann schlecht filtern.
Wie hoch ist dein Grad der schwerhörigkeit? Und ab welchem Alter hast du HG bekommen?
Also sie zuckt auf jeden Fall bei lauten plötzlichen geräuschen zusammen. Sie scheint also zu hören, daß ist ja schonmal ein Vorteil....
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#11 03.06.2020, 17:08
Dani! Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Hallo Maiblume,
john.thorsten wird dir nicht mehr antworten, da er es als Gast hier nicht mehr kann. Dieser eine Beitrag hätte aber auch von mir kommen können, daher antworte ich an seiner Stelle:

Ich bin hochgradig bis an Taubheit grenzend Schwerhörig, habe erst mit 4 Jahren die ersten Hörgeräte bekommen, obwohl die SH schon ab Geburt bestand. Ich habe hier in Bayern trotzdem an der Regelschule das Abitur gemacht und ein Studium in einem klassenähnlichen Verband absolviert. Nee, leicht war das ganz und gar nicht, vor allem wenn irgendwas wie du auch schreibst, in großen Räumen stattfand. Daher hatte ich auch kein Studium mit riesen Vorlesesälen gewählt, sondern ein eher praxisorientiertes Studium. Heute ist das eher die Regel als zu meiner Studienzeit. Und heute gibt es zum einen viel mehr technische Unterstützung als auch personelle Unterstützung Seitens dem Staat.

Jetzt mit 45 habe ich den Schritt zum CI gewagt (bislang eine Seite) und bisher nicht bereut. Dass deine Tochter Regung zeigt, wenn es knallt, das ist gut. Das ist ein Indiz dafür, dass zumindest die Nerven vorhanden sind, was sehr wichtig ist. Aber vielleicht reichen ja Hörgeräte oder die ersten Tests waren sogar tatsächlich Fehlalarme. Schön wär's zumindest.

Was deine Schuldgefühle betrifft, so hoffe ich doch sehr, dass die nur vorübergehend waren. Wenn nicht, dann vergiss das schön mal ganz schnell, aber sowas von. Ich habe eine vererbbare Behinderung und das wusste ich auch bevor wir Kinder bekommen haben. Für eine Vererbung der Fehlfunktion benötigt man 2 defekte Gene. D.h. meine beiden Elternteile haben mir ihr defektes Gen vererbt, obwohl es keine Vorfälle bei den Vorfahren gibt. D.h. auch wenn der andere Partner keine Anzeichen von Ausfällen hat muss dieser einen Defekt im Erbgut haben. Meine Kinder haben also definitiv von mir eine defekte Hälfte. Glaubst du, ich mache mir Vorwürfe? Anders sähe es aus, wenn meine Partnerin vor der Schwangerschaft dieselbe Behinderung gezeigt hätte. Das trifft in deinem Fall und in meinem Fall ja nicht zu. Also alles gut!

VG Dominik
Dominik
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#12 04.06.2020, 07:40
Maiblume Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Guten Morgen Dominik.
Spannend wie du deinen Weg gegangen bist. Das idt richtig toll - wie war denn die Umstellung auf das CI? Meine sett gute Freundin trägt auch ein CI nachdem sie in der Kindheit auf einem Ohr ertaubte. Leider hört sie da nichts, außer Töne...
Naja. Ja mal sehen was die Tests ergeben.
Wie ist das genau mit den genen? Hören deine Kinder weil deine Frau hört? Auf Seiten meines Mannes besteht nichts.. Dann dürfte es ja gar nicht vererbbar sein oder doch?
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#13 04.06.2020, 14:29
Dani! Abwesend
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2  Bewertung/en: 100 Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Auf beiden Seiten meiner Eltern war nichts. Und trotzdem haben beide einen Gendefekt, von dem sie nichts wussten und nicht wissen konnten. Bei meinen Eltern ist dieser Defekt aber nur auf einem des Chromosomenpaars. Bei der Entwicklung der Organe konnte also jeweils auf die funktionstüchtige Hälfte des Chromosomenpaars "zurückgegriffen" werden. Da ich von meinen Eltern wohl jeweils die defekte Hälfte erhalten habe, gibt es bei den betreffenden Chromosomenpaar kein funktionstüchtiges mehr, daher habe ich seit Geburt schlechthörende Ohren.
Leg mich aber nicht darauf fest, dass das die einzige Möglichkeit der Vererbung defekter Gene ist. Schließlich gibt es auch Mutationen bei der Vererbung, die Defekte erst hervorrufen.
Letztendlich ist das aber auch egal. Wenn nicht gerade mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ein Kind eine Behinderung erhalten wird, werden Kinder dennoch in die Welt gesetzt und das ist auch gut so. Meine Kinder haben sicher den Gendefekt von mir vererbt bekommen. Da meine Frau nicht über dieselben Behinderungen zu beklagen hat, haben meine Kinder auch den "guten" Teil. Die Kinder sind vollkommen gesund.

Wegen CI: Ich höre weit mehr als nur Töne. Für mich klingt es eher wie ein schlecht eingestelltes Hörgerät. Wobei das bei meinem Hörverlust um Welten besser ist als gar keine Hörhilfe. Ich bin mehr als zufrieden.
Dominik
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#14 04.06.2020, 17:47
Turndrache Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Liebe Maiblume!
Ich denke wirklich jeden Tag an dich und deine kleine Tochter. Ich hoffe sehr, dass es dir etwas besser geht und du die Klarheit, die du benötigst, bei der Bera Untersuchung bekommen hast.

Herzliche Grüße von Yvonne
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#15 05.06.2020, 15:59
Maiblume Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Hallo ihr Lieben,

ich war heute in HH in der Praxis bei einer sehr netten Ärztin.
Also.. Meine Tochter ist auf beiden Seiten Hörend und das ist schonmal gut. Die Bera zeigte schwellen bei mindestens 50 DB an, aber die Ärztin meinte dass da noch sooo viel passieren könne und die kleine gerade mal 11 Tage alt ist. In drei Monaten machen wir eine große Bera.
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#16 05.06.2020, 17:27
Turndrache Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Ach liebe Maiblume, ich freue mich sehr über diese wunderbare Nachricht! Nun kannst du dich sicher besser entspannen und hast somit viel mehr Raum um deine kleine Tochter zu genießen und ich deinem neuen Leben als Mama anzukommen. Ich würde mich sehr freuen, wieder von euch zu lesen.
Herzliche Grüße von Yvonne
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#17 05.06.2020, 17:31
Maiblume Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Naja.. Ich heule grad wieder weil ich einfach drüber bin. Ich hab kaum geschlafen in der letzten Nacht und hab richtig Kopfschmerzen. Und so richtig hilft das Ergebnis bisher auch nicht weil ich ja nicht weiß wie viel sie hört... Nur dass sie hört... Immerhin das, klar - da bin ich schon froh. Aber der Rest fehlt mir.
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#18 05.06.2020, 19:34
Turndrache Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Liebe Maiblume,
dein Baby hört und wenn es nicht gut hören sollte, bekommt es schicke Hörgeräte. Ich kenne durch meine Arbeit wirklich mehrere hörgeschädigte Zwerge und alle sind trotz ihrer HGs wirklich glückliche Kinder. Du brauchst dich nicht zu sorgen ☀ Dass du heute vollkommen durch bist, ist mehr als verständlich - schnapp Dir dein Minimäuschen und kuschelt euch in den Schlaf. Wenn dir danach ist, darfst du mir jederzeit eine PN schicken. Alles erdenklich Gute für euch 🍀
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#19 06.06.2020, 09:40
smallhexi79 Abwesend
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1  Bewertung/en: 100 Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Hallo Maiblume,

falls deine kleine Maus Hörgeräte bekommen sollte, könnt ihr die Frühförderung in Anspruch nehmen. Die Frühförderung ist mit der Schule für Hörgeschädigte angegliedert. Ich denke, du kannst schon jetzt dort erkundigen.

hast du ein Babyphon (optische Lichtsignal für Hörgschädigte)?, Wenn nicht kannst du beim HNO-Arzt es beantragen und beim Akustiker einreichen. Es gibt auch den Vollausstatter mit Rauchmelder, Tür- und Telefonklingel als Lichtsignalanlage. Lass dich wie gesagt zuerst beim Akustiker beraten, was genau auf Rezept stehen muss.
LG smallhexi

Hörgeschädigt seit 1980 durch Meningitis

links: +/- 80 dB versorgt mit GN Resound ENZO ET598-DW
rechts: gehörlos
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#20 06.06.2020, 10:22
Jani Abwesend
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Betreff: Re: Mein Baby hört nicht?
Liebe Maiblume,

ich kann Dich gut verstehen, was Deine Gefühlslage im Moment anbelangt. Es ist natürlich für alle Eltern erstmal ein Schock, wenn ihr Kind hörgeschädigt ist.. Zumal Du selbst ja auch davon betroffen bist. Aber das ist jetzt ja noch nicht sicher, oder, ob Dein Baby nun normal hört oder doch hörgeschädigt ist? Manchmal ist es auch einfach nur Ohrenschmalz, der für schlechtere Ergebnisse verantwortlich ist und nach einiger Zeit normalisiert es sich wieder.

Bitte sei nicht allzu verzweifelt und traurig, liebe Maiblume. Denn selbst wenn sich endgültig herausstellen sollte, dass Dein Baby hörgeschädigt ist, kann trotzdem ein halbwegs normales Leben geführt werden. Ich selbst bin auch seit nach der Geburt mit hohem Hörverlust hörgeschädigt und habe mich bisher durchgekämpft im Leben. Was vielleicht auch nicht schlecht wäre, wenn ihr BabySign machen würdet. Ich habe irgendwo mal gelesen (weiß leider nicht mehr wo, kann man googlen), dass man mit Babys über Gebärdensprache sozusagen auch kommunizieren kann. Generell die Gebärdensprache plus die Lautsprache in die Kommunikation einzubeziehen kann nicht schaden.


Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Euch alles Liebe und Gute!


Liebe Grüße Jani
Seit nach Geburt schwerhörig und bilaterale CI-Trägerin von AB:
- rechts: Naída Q70 CI, implantiert im Februar 2001
- links: Naída Q90 CI, implantiert am 14. Mai 2018
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