#21 06.03.2007, 12:53
kddmg Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo,

meine 14 Monate alte Tochter Jenny hat auch eine einseitige Ohrmuscheldysplasie und Gehörgangsatresie - von den Ärzten wurde uns bisher immer nur geraten abzuwarten...

Liebe Grüße
Michaela
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#22 13.03.2007, 15:01
Edeltraud Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Michaela,
hatte in der vergangenen Woche mehrere Gespräche. Mit unserem Akustiker, mit unserer Logopädin und unserem HNO Arzt bei dem wir mit Nils in Behandlung sind.

Habe extra wegen der einseitigen Gehörgangsatresie (es gibt ja hier im Forum mehrere Kinder die es "nur" auf einer Seite haben)nochmals nachgefragt zwecks einer HG Versorgung. Diesen 3 Personen ist es unverständlich warum in solchen Fällen noch keine Versorgung erfolgt.

Ich geb das an dieser Stelle nur mal weiter.
Nicht das gleich wieder jemand eine Lawine lostritt weil er meint, das ich unbedingt eine HG Versorgung als richtig erachte.
Ist nur mal ein Denkanstoss für Euch um evtl. nocheinmal darüber zu grübeln um vielleicht die Eine oder Andere Meinung einzuholen.

Aus eigener Sicht denke ich, aus unserer Erfahrung heraus, man muß sich wirklich mehrere Meinungen einholen und immer wieder nachfragen, warum, wieso und weshalb.

Wie gesagt es ist nicht Böse gemeint und ich will auch die Aussage Eures Arztes nicht als Falsch einschätzen, nur bin ich im Augenblick an einem Punkt wo ich mir sage, "wenn ich,(und damit meine ich meine ganz eigenen Erfahrungen im Bereich HG Versorgung) vieles schon zu einem früheren Zeitpunkt gewußt hätte, wie wäre dann die Entwicklung von Nils dann gelaufen."

In diesem Sinne, also immer alles hinterfragen.

LG



[Editiert von Edeltraud am: Dienstag, März 13, 2007 @ 15:09]

Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#23 13.03.2007, 18:26
Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hi Edeltraud,

nur noch als Nachtrag...bitte nicht als Wertung verstehen:)

Bin auch dafür viele Meinungen einzuholen. Jeder Arzt meint da was anderes.
Was auf jeden Fall wichtig ist: Ein Kind mit einseitiger Atresie entwickelt sich total normal. Es ist also nicht zu erwarten, dass es irgendwelche Probleme bei der Sprachentwicklung oder so gibt. Man kann sich durchaus auch Zeit lassen mit der Entscheidung und wenn man merkt, dass ein HG notwendig ist wegen des Richtungshörens,Störschall usw. dann kann man immer noch eines anschaffen. Es kommt ja ganz auf den Einzelnen an, wie er mit der Situation zurecht kommt. Das ändert sich ja auch im Laufe des Lebens.
Generell kann man aber sagen, dass Kinder, die es nicht anders gelernt haben zu hören, die Situation weniger "dramatisch" (ebenfalls nicht als Wertung sehen!!!) einschätzen, da sie es nicht anders gewohnt sind.
Es gibt auch durchaus Vorteile, wenn man kein HG auf der einen Seite trägt. Der Klangeindruck ist viel natürlicher, als mit HG. Es gibt auch sicher andere persönliche Vorteile, warum man sich gegen ein HG entscheidet. Denn bei der Dysplasie ist ja auch in den allermeisten Fällen die Ohrmuschel nicht vorhanden.
Wie gesagt, man kann sich auch Zeit lassen, ein Kind verpasst nichts und das HG kann man immer auch noch nachher anschaffen, da der Hörnerv bei einer einseitigen Atresie und bei einem intakten Innenohr ja durchaus stimuliert wird.
Bei einer beidseitigen Atresie, wie bei Deinem Nils, ist die Entscheidung natürlich sonnenklar.
Das nur als NAchtrag...

Viele Grüße!


[Editiert von timtom am: Donnerstag, März 15, 2007 @ 14:36]
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#24 13.03.2007, 19:01
Günter Kissmann Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo timtom,

wenn dauerhaft über Jahre auf einem Ohr kein Input kommt wird dat dann nix mehr bringen mit HG Versorgung.

Günter.


Günter, 1956 von Kind auf sh seit 2003 Ci, Jan-Derk 1983 normalh. Nina 1985 mittelgr, sh. Mathis 1986 mittelgr.sh, Janna 1991 normh. und Malte 1998 hochgr. sh
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#25 13.03.2007, 19:05
Andrea Heiker Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
So isses. Die Gefahr sehe ich auch. Was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr (Richtungshören). Wobei bei einseitiger Displasie eh fraglich ist, ob die Ohren jemals den gleichen Hörstatus erreichen, ob mit oder ohne OP. Gerade wenn die Knochenleitung intakt ist, bietet sich ein Knochenleitungs-Hg geradezu an. Ob man dann ein Hg mit oder ohne Schraube nimmt, ist sicherlich noch mal eine extra Überlegung wert.
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#26 13.03.2007, 19:17
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hi,

Andrea: Wie genau soll das funktionieren mit einem HG ohne Schraube? Hab das schon vielfach gehört, aber nie gesehen. Nur mit Schraube und das ist schlecht, wegen der Narben für eventuelle spätere OPs.

Günter: Das ist absolut falsch, oder wie erklärst Du Dir, dass kInder mit 10 Jahren oder auch später auf dem Ohr was hören, nach einer Mittelohrop? Und wenn das Ohr noch mit einem HG versorgt wird, dann sit die Hörkurve optimal.
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#27 13.03.2007, 19:19
Andrea Heiker Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Timtom,

es gibt auch Knochenleitungs-Hg ohne Schraube. Das Hg wird durch einen Bügel oder ein Stirnband an den Knochen gepresst. Meines Wissens hat Nils solche Hg, da gab es doch mal ein Foto, oder???

Hast Du denn Richtungshören nach Deinen OPs?

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#28 13.03.2007, 19:42
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:35]
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#29 13.03.2007, 20:17
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:21]
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#30 13.03.2007, 20:35
Günter Kissmann Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Timtom,

ich habs hier denke ich schon mal geschrieben.

Ich selbst bin damals in den 60 zigern nur eiseitig versorgt worden. War so üblich.

Obschon mir beidseitig das Gehör abging.

Später anfang der 80iger war trotz HG bei dem anderen Ohr nichts mehr möglich was ein Sprachverständniss hätte verbessern können.

Ich sag es hier noch einmal. Subjektive Meinungen ergeben in der Summe eine Orientierungshilfe.

Und auch du bist nicht Objektiv. Das ist Quatsch.

Günter
Günter, 1956 von Kind auf sh seit 2003 Ci, Jan-Derk 1983 normalh. Nina 1985 mittelgr, sh. Mathis 1986 mittelgr.sh, Janna 1991 normh. und Malte 1998 hochgr. sh
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#31 13.03.2007, 20:58
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:22]
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#32 13.03.2007, 21:22
Karin Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Lieber Günther, ich glaube ihr solltet euch über das Thema nicht streiten. Denn die Voraussetzungen sind verschieden - bei dir und bei einer Atresie.

Der Hörnerv wird stimuliert!

Liebe Grüße
KArin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
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#33 13.03.2007, 21:46
Günter Kissmann Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
OK,

ich lese mich ein ihr habt mich überzeugt.

Aber wehe wenn:D

Gudde n8

Günter

*es gibt keine objektivität, das ist illusion*


[Editiert von Günter Kissmann am: Dienstag, März 13, 2007 @ 21:48]

Günter, 1956 von Kind auf sh seit 2003 Ci, Jan-Derk 1983 normalh. Nina 1985 mittelgr, sh. Mathis 1986 mittelgr.sh, Janna 1991 normh. und Malte 1998 hochgr. sh
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#34 13.03.2007, 21:52
Karin Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Bist ein Lieber! :-)
Liebe Grüße
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
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#35 14.03.2007, 18:25
Edeltraud Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Ihr Lieben,

bitte, bitte wegen meines Beitrags nicht streiten. Das habe ich nicht gewollt.
Bin nur der Meinung, das man eine gewisse Skepsis gegenüber den Meinungen der Ärzte ect. haben sollte.

Timtom,
ja es gibt Knochenleiterhörgeräte "ohne Schraube". Nils trägt diese HG's an einem Kopfbügel. Das ist auf alle Fälle besser als ein Stirnband, da er im Sommer immer so schwitzt. Die DInger sind auch noch Kindgerecht bemalt.

Andrea,

hatte Dir das Bild von Nils seinen HG's (glaube ich) per Mail geschickt. Da das Einfügen hier ja nicht klappt.

Viele Grüße aus dem Eichsfeld


Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#36 21.03.2007, 23:00
loli1978 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
also mein sohn iss 5 jahre und hat es auch seit geburt dysplasie und athresie rechts...also muss sagen er hatte uch ein knochleitgerät doch er mochte es nie er war dann wie ne puppe und die von der pädaudiologie sachte wir sollen es weg lassen wäre besser..da er das linke ohr so senbilisiert hat..wir haben im fersehen ein bericht gesehen in münchen würde es so eine op geben für das äußere und ich weiß net genau was ich davon halten solldas einzig gute wäre die kinder werden zwischen 5 und 6 jahren operiert..würde mich freuen falls jemand was über diese op weiß mir rat geben könnte ich bin zuckerkrank uch im jungenjahren bekommen daher weiß ich wie grausam schulkinder sein können


[Editiert von loli1978 am: Mittwoch, März 21, 2007 @ 23:16]



[Editiert von loli1978 am: Mittwoch, März 21, 2007 @ 23:43]
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#37 22.03.2007, 00:11
Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:36]
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#38 22.03.2007, 11:20
loli1978 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
also er iss sehr zurückentwickelt im sprachlichen bereich und anderen sachen auch... nein die op würd in münchen gemacht und zwar mit poriösem polythelen und soweit ich weiß wird nur das äußerliche gemacht.... in re war er schon er steht ja dort uff der warteliste..habe ihn dort vorgestellt da war er knapp mit 7 monate also bin schon viele wege mit ihm gegangen und tue es immer noch weil ein ohr hat er ja und denk mal da muss man genug tun damit das net geschädigt wird....nur ich möchte net das er die erfahrung machen muss die ich gemacht habe..jetze geht er sehr gut damit um wenn man ihn fragt sagt er, er hat da ein kleines ohr also habe ihn sehr offen damit erzogen...er iss uch in einem intergrativen kika wegen den sprachtherapien und die anderen die er braucht bekommt er dort...vielleicht hat ja jemand erfahrung mit dieser op und könnte mir dazu was sagen


[Editiert von loli1978 am: Donnerstag, März 22, 2007 @ 11:30]
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#39 22.03.2007, 11:31
Maike Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo loli,

ich weiß nicht, was du GENAU wissen willst. Du musst schon konkreter fragen. Ansonsten kann ich nur - wie timtom - darauf verweisen, dass es hier schon viele Beiträge über Ohrmuscheldysplasie gibt.

Was mich betroffen macht: Du hast eine sehr kompetente Antwort von Timtom bekommen und fragst dennoch, wer Dir weiterhelfen könnte mit Erfahrungen...

...da lass Dir mal gesagt sein: Mit Timtom hast Du hier vermutlich eine der erfahrensten und kompetensten Ansprechpersonen.

Mir ist also nicht klar, was Du hier genau wissen möchtest? Möchtest Du hören: Die und die OP ist dort und dort gemacht worden und es ist toll und toll geworden?

Du bekommst hier kompetente Antworten und Tipps - mehr können wir hier auch nicht bieten...

Alles Gute für Deinen Sohn!
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
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#40 22.03.2007, 20:39
loli1978 Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 21.03.2007
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
ja iss ja auch ok wollte halt nur wissen welche der op´s wohl am besten wäre mit rippen knorpel oder halt mit poriösen polythelen...meine frage is eigentlich so gemeint gewesen: Ob jemand von euch schon erfahrungen mit der op methode aus münchen ( poriösen polythelen ) gemacht hat,und mir diesbezüglich helfen könnt. ( Hab mich nur zu missverständlich ausgedrückt )
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