#41 22.03.2007, 20:50
Edeltraud Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Loli,
habe diesenThread erst jetzt gelesen!

Also Du solltest in jedem Falle mit so meiner OP nicht vorschnell sein. Lies hier lieber in den verschiedenen Thread's welchen Strapazen Du Deinem Kind aussetzt.

Meine Meinung:wenn Du bereits in Recklinghausen warst
dann warte lieber bis Dein Kind ein gewisses Alter erreicht hat. Außerdem solltest Du Deinem Kind ein gewisses Mitspracherecht einräumen.

Denn hier geht es nicht darum sein Kind möglichst schnell zu operieren damit seine Mitmenschen bloß nichts davon merken.

Außerdem hast Du auch in München die Geschichte nicht mit einer OP vom Tisch. Erstmal ist da die Frage der Verträglichkeit des Kunstmaterials. Dann kannst Du iim Forum nachlesen, dass unter umständen diese OP nochmal wiederholt werden, da das Ohr ja nicht mitwachsen kann.
Sicherlich ist dann noch die Öffnung des Ohres eine (oder mehrere) OP's.

Also bitte, denke noch einmal in Ruhe über diese Sachen nach. Es ist nicht alles so toll wie von den Ärzten erzählt wird.
Wie ich meine, immer etwas skepsis bewaren.

Habe Dir unter Kontakte eine Adresse eines Akustikers mitgeteilt, falls Ihr doch nochmal ein HG benötigt. Es ist der einzige der diese Knochenleitergeräte baut.

Liebe Grüße


Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#42 22.03.2007, 20:55
jolina Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Liebe Edeltraud,

lt. Aussage der Ärzte (die mit Polyethylen operieren) wird das Ohr direkt ein wenig vergrössert, also dem Wachstum in etwa angepasst. Angeblich würde dies nicht soooooooo auffallen da die Ohren nach dem 6. Lebensjahr nicht mehr so viel wachsen, sie vergrössern sich nur mit dem Alter wenn die Hautelastizität z. B. nachlässt, also das Ohrläppchen wird was länger, etc....Natürlich alles im übersichtlichen Rahmen und objektiv nicht so auffällig. Das Wachstum der Ohren ist wohl in etwa mit 10 Jahren abgeschlossen. LG und schönen Abend noch!!! Tongue
Söhnchen mit einseitiger Atresie/Dysplasie
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#43 22.03.2007, 21:05
Edeltraud Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Liebe Jolina,
ja sicher hast Du recht. Nur wenn diese OP (wenn ich richtig gelesen habe) bereits mit 5 Jahren durchgeführt wird.....
:confused:

Das meinte ich damit.

LG
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#44 23.03.2007, 09:42
loli1978 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
edeltraud danke für die info mit hörakustiker aber das nützt bei meinem sohn nix weil er das ding net will er hat sich schon seit er es mit nen jahr bekamm dagegene geäwhrt er will das net und die in der pädaudiologie meinten dann soll ich es wech lassen da sein linkes ohr einwandfrei iss er es net bräuchte wir versuchen zwar immer wieder aber dann iss er wie ne puppe er bewegt sich net und redet dann uch net mehr
aber trotzdem danke
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#45 23.03.2007, 12:29
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
.

[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:37]
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#46 25.03.2007, 14:00
loli1978 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
nein das sprachliche hat nix mit seinen ohr zu tun sein vater hat uch schlecht geredet und brauchte uch sprachtherapie ich war uch ein spätzügler in anderen sachen deshalb meinte der humangeneticer daher könnt es kommen...also wir versuchen ihn so selbsbewußt wie möglich zu erziehen wenn man ihn fragt was er da hat sagt er ganz selbsverständlich das er da ein kleines ohr hat....mir iss eigentlich egal was andere sagen er hat immer kurze haare also man sieht es immer uff den ersten blick..nur weiß ich net wie er reagieren wird wenn er mal größer iss..
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#47 25.03.2007, 14:29
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Zitat:
Erstellt von loli1978
....mir iss eigentlich egal was andere sagen er hat immer kurze haare also man sieht es immer uff den ersten blick..nur weiß ich net wie er reagieren wird wenn er mal größer iss..

Liebe Loli,

das weiß man ja nie, wie ein Betroffner reagieren wird. Warte erstmal ab. Wenn er in einem guten Umfeld, was auch für die Schule zählt, aufwächst, vielleicht empfindet er die ganze Sache als gar nicht so schlimm.
Und wenn es ihn dann doch stört, dann kann man ja immer noch was mit den Haaren verdecken. Ich habe bei Jungs ganz süße Haarschnitte gesehn, da hat man so gut wie nicht gesehen.

Grüße!
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#48 05.06.2009, 20:59
Monika Rau
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Salut,
auch ich habe eine Ohrmuschelrekonstruktion in 3 OP´s hinter mir, mit etwa 14, 15 und 16 Jahren wurde ich operiert von Prof. Dr. Siegert in Recklinghausen. Ich habe alles sehr gut überstanden, das Ergebnis kann sich sehen lassen.
Es waren schon sehr schwierige Op´s, wohl für den/die "Konstrukeur/e", als auch für mich als Patientin. Ich wollte diese Op unbedingt, denn sie war seelisch sehr wichtig für mich.
Nun ist eben eine Narbe hinterm Ohr zurückgeblieben und eine Narbe am Bauch, "auf" den Rippen. Dadurch, dass mir von 4 Rippen der Knorpel entfernt wurde, als Eigenmaterial für das "neue" Ohr.
Meine Entwicklung war etwas verlangsamt, ich lernte wohl recht spät sprechen und laufen. Heute noch höre ich fast nichts auf diesem Ohr, komme aber ohne Hörgerät zurecht und arbeite in einem sozialen Beruf, als Physiotherapeutin. Das Sprechen wird manchmal noch undeutlich, wenn ich müde bin..mein Kiefer ist auch leicht verformt. Ich habe einen etwas schiefen Mund. Bisher war es aber noch selten ein Hindernis.
Eine Op würde ich nur auf den ausdrücklichen Wunsch des Kindes machen lassen, mich dann aber frühzeitig anmelden, denn es bestehen Wartezeiten. Und frühestens wird so eine Op ab dem 10. Lebensjahr durchgeführt. Und man sollte sich auch bewusst sein, dass dieser Vorgang Jahre mit sich zieht..es sieht nach der ersten Op erst mal schlimmer aus als die reine Ohrmuscheldysplasie. Da auf einmal zwei Ohren existieren, damit die Gefäfe etc in das "neue" Ohr einspriessen können. Und man kann erst mal kein Sport treiben, besonders kein Ballsport oder etwas bei dem man Helme tragen muss.
Es kommt auf das eigene Empfinden an. Wenn man sich unwohl mit seinem "komischen"Ohr fühlt, man in seiner Lebensqualität eingeschränkt ist, hat man die Möglichkeit der Op.
Kommt man gut zurecht und fühlt sich wohl,besteht kein Muss einer Op. Niemand bestimmt wie ein Ohr auszusehen hat. Jeder kann aussehen wie es ihm passt.
Und eine Ohrmuscheldysplasie hat körperlich keine gesundheitlichen Auswirkungen. Was wohl jedem klar ist.
Ich hoffe ich konnte etwas zu den ganzen Überlegungen beitragen und bin froh diese Seite gefunden zu haben...
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#49 08.07.2009, 20:38
karasi Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
HAllo Moika,

wurde Dir denn vorher erzählt, dass so viele Narben zurückbleiben?

Viele Grüße
Karasi
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#50 11.07.2009, 14:49
karasi Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 22.10.2008
Beiträge: 401


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Monika,

wurde bei Dir denn auch das Mittelohr rekonstruiert?

Grüße
Karasi
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#51 13.09.2009, 17:41
Delphine
Gast


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Unser Sohn hat auch eine Ohrmuscheldysplasie.Wir fahren im Oktober nach Lübeck um ein Gespräch mit dem Arzt zu führen.Unser Sohn kann voraussichtlich mit 10 Jahren daran operiert werden.
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#52 21.09.2009, 20:41
igelnase Abwesend
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Beiträge: 4


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo !!!
Mein Sohn jetzt gerade 7 geworden und Eingeschult mit Ohrmuscheldysplasie Grad III hat letztes Jahr das Alpha S Gerät von Otomag bekommen. Würde mich gerne austauschen :-) Lg
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#53 16.11.2014, 18:29
Bornberg Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo,

wir wollten diesem Thread noch einmal einen Schubs nach oben geben. Wir stehen vor der Frage, ob bei unserem 17jährigen Sohn ein Ohr aus Knorpelmasse in Betracht kommt. Wir Eltern wünschen es ihm natürlich, aber wir haben bis heute gewartet, damit er sich selbst eine Meinung bilden kann. Er selbst möchte es, hatte aber in Schule und Kindergarten bisher keine nennenswerten Probleme. Bei ihm ist es einfach der Wunsch, normal auszusehen. Klar.

Wenn die Operation gut verläuft, dann wird sich das psychisch gut auf ihn auswirken, wobei ich nicht davon ausgehe, das sich dies auch positiv auf seine Leistungen auswirken wird, denn das Hörvermögen ist vorhanden (auf einem Ohr). Es wird ihm vielleicht die Berufswahl erleichtern, wenn dort zwei normale Ohren verlangt werden (diesen Einfluß wird natürlich kein Arbeitgeber zugeben können).

Auf der anderen Seite hört man von schlecht verheilenden Narben, abgestorbener Haut und anderen Dingen. Fragen sind:

- wie wird das Ohr aussehen, wenn er 50 Jahre alt ist?
- was passiert, wenn das Ohr verletzt wird (Sportunfall beispielsweise). Kann es dann noch einmal operiert werden?
- macht die fehlende Rippe später irgendwelche Probleme? Schmerzen bei Wetterwechsel
- was passiert mit der Knorpelmasse, wenn sie älter wird. Wird sie brüchiger, was dann? Wird das Ohr brechen?
- ein solches Ohr ist steifer, wird es als Fremdkörper empfunden (laut einer Doktorarbeit aus Lübeck scheinbar nicht)?

Wir kennen die Namen München, Lübeck und Recklinghausen. Letztlich ist es auch vorstellbar, nichts zu tun. Dann hat man ein Ohr, wie es die Natur einem gegeben hat; auch das ist schön.

Es wäre schön, wenn vor allem ältere Betroffene hier einmal ihre Erfahrung mitteilen könnten.






An betroffene Eltern:

Bei der Geburt ist eine Displasie natürlich ein Schock. Wir haben dieses Ohr aber nie vor anderen versteckt, was wohl eine gute Strategie für uns alle war. So hat es die Umwelt besser akzeptiert. Unsere Meinung war auch, daß die Technik fortschreiten wird und dann bessere Ergebnisse zu erwarten sind. Vor allem sollte aber unser Sohn die Entscheidung selbst treffen, denn die Operation und Nachsorge ist nicht zu unterschätzen.

Am Anfang ist allein wichtig, daß das Kind auf dem 2. Ohr hört. Daher sollte man das Hörvermögen bei einem Kinderarzt oder HNO Arzt regelmäßig überprüfen lassen, damit die Entwicklung normal verläuft. Eigentests (hörst Du die Uhr Tick Tack machen) bringen nichts, denn wenn zum Beispiel Wasser im gesunden Ohr ist, dann wird dieses Uhrgeräusch übertragen, weil Wasser gut leitet, aber das Hörverständnis ist trotzdem schlecht.

Unser Sohn kennt auch Hörgeräte und Knochenleitungsgeräte, hat sie aber nie gerne getragen. Zumindest die ersten nicht digitalen Hörgeräte waren qualitativ recht schlecht und haben kaum etwas gebracht. Die Knochenleitungsgeräte waren schon besser, dann müssen aber auch die Lehrer in der Schule mitspielen, damit das Kind sie auch benutzt.
In der Schule sollte das Kind so sitzen, daß es mit dem gesunden Ohr zum Lehrer sitzt/hört. Ein Teppich in der Klasse kann helfen, die Schallpegel in den Klassen zu senken. Man muß immer daran denken, daß man mit einem Ohr nur Mono hört und alle Stimmen gemischt wird, es gibt kein Richtungshören!

Eine Operation vor dem 18. Lebensjahr würden wir nicht machen lassen. Wenn das Kind gerne Sport macht, dann ist die Gefahr vorhanden, daß das Ohr verletzt wird. Dann könnte es sein, daß man sich wünscht, die Operation nie gemacht zu haben. Das sollte man mit dem Arzt vorher besprechen.

Auch eine vorherige Öffnung des Gehörganges ohne Korrektur des Ohres ist problematisch, da zumindest die erfahrenen Ärzte dann einen nachträglichen Ohrmuschelaufbau ablehnen (müssen).
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#54 18.11.2014, 07:53
Engel2012 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo,
zu deinem oberen Absatz kann ich leider nichts sagen, aber zu dem unteren Absatz möchte ich einfach nur mal "DANKE" sagen. Betroffene Eltern brauchen manchmal gute Worte von anderen Betroffenen deren Kinder schon älter sind. Also "Vielen Dank"!
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#55 17.12.2014, 23:49
lieschen Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
hallo ihr lieben Smiling
also ich bin 18 und habei ebenfalls eine ohrdysplasie links.
Ich habe mich mit 13 in recklinghausen operieren lassen... einfach weil ich normal aussehen wollte. Meine Eltern haben mir die Entscheidung überlassen aber mich dann sehr unterstuzt! Und ich muss sagen ich bin noch immer sehr zufrieden. Wie das Ohr in 50 Jahren aussieht weiß ich natürlich auch nich.... Aber das Ohr fühlt sich nicht wie ein fremdkörper an. es ist zwar härter aber nach paar Wochen hab ich mich dran gewöhnt und jetzt gehört das einfach zu mir;)
wegen den entnommen rippen hab ich keine Probleme. Weder beim Sport noch beim Wetterumschwung. Bis jetzt habe ich mein Ohr noch nicht verletzt dazu kann ich nichts sagen.....
ich hoffe ich konnte weiterhelfen....

liebe grüße
lieschen
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#56 12.01.2015, 21:16
ONUR Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Lieschen
Onur Kiziltas
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#57 13.01.2015, 00:02
EinOhrHase Abwesend
Moderator
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hier gibts auch einige Infos zum Nachlesen:

Ohrmuscheldysplasie

Grüssle
Wer nicht hören will, sollte genauer hinsehen Wink
Manchmal ist das Hören von nichtgesprochenen Worten wichtiger als Gefasel.

BAHA-Träger seit 1998
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#58 19.01.2015, 22:21
Easy Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
DANKE !!! spitze
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#59 19.01.2015, 22:39
Easy Abwesend
Mitglied
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Beiträge: 34


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
@Ein-Ohr-Häschen

Hallöchen Smiling
Ich hab gelesen, dass du mal ein HDO getragen hast.
Wie das denn, bei meiner Tochter wird das z.Z. auch überlegt.
Es ist aber nicht ganz eindeutig, wie weit ihr Gehörgang rein geht?!
Trommelfell bisher nicht sichtbar! Und da frage ich mich nun, was soll denn bitte ohne Trommelfell mit verkürztem und verengtem Gehörgang ein HDO ausrichten können?!?!?! Kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass da was ankommt!

Hat dir das denn geholfen beim Hören?
Und warum konntest du es nicht mehr weiter tragen?
Ist dein Gehörgang angelegt?

LG
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 19.01.2015, 22:40 von Easy. ↑  ↓

#60 20.01.2015, 11:45
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Zitat von Easy:
Und da frage ich mich nun, was soll denn bitte ohne Trommelfell mit verkürztem und verengtem Gehörgang ein HDO ausrichten können?!?!?! Kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass da was ankommt!

Im "schlimmsten Falle" findet der Schall über den Knochen (Knochenleitung) den Weg ins Innenohr (auch bei einem Luftleitungshörgerät).

Ein Knochenleitungshörgerät wäre in diesem Falle zwar besser, ist aber in diesem Alter nicht möglich.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 20.01.2015, 11:46 von fast-foot. ↑  ↓

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