#1 26.04.2006, 13:41
Pandorra Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 26.04.2006
Beitršge: 3


Betreff: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo!

Mein Sohn ist 8 Monate alt und hat eine Ohrmuschelfehlbildung. Ich suche Gleichgesinnte, die das gleiche Problem haben zwecks Erfahrungsaustausch.

Ich freue mich auf viele Antworten.

Gruss

Pandorra
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#2 27.04.2006, 15:38
malicat Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 16.10.2005
Beitršge: 94


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo, Pandorra,
meine Tochter Sarah (knapp 3Jahre) hat auch eine Ohrmuscheldysplasie. Bei ihr ist das rechte Ohr betroffen. Es sieht quasie aus wie ein "Schmetterlingsfl√ľgel". Der Onkel meines Mannes (Kinderchiru) meinte vor etwa 2Jahren, da√ü wir das auf jeden Fall operativ beheben m√ľssen! Sie w√ľrde ja sonst nur geh√§nselt werden, blablabla :rolleyes:
F√ľr uns war und ist das aber √ľberhaupt kein Thema. Und m√ľssen tu ich schon mal gar nix! Dem hab ich damals mal kontra gegeben Smiling
LG Sabine
Sabine mit Sarah *03 hochgr. SH bds. Naida V UP Jr und Talia *05 hochgr. SH bds. Naida V UP sowie Laura *01 normalhörend
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#3 27.04.2006, 16:41
Andrea Heiker Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 10.07.2002
Beitršge: 3.039


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Und so etwas läßt sich auch erst beheben, wenn die Kinder ausgewachsen sind? Und ob es die Kinder dann noch stört, bleibt abzuwarten.


seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#4 28.04.2006, 09:24
Pandorra Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 26.04.2006
Beitršge: 3


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Ich war schon mittlerweile bei vielen √Ąrzten und alle raten mir von einer OP vor dem 10. Lebensjahr ab. Bisher geht es dem Kleinen auch gut - f√ľr uns ist er das sch√∂nste und tollste Kind! Ich habe nur Angst das die H√§nseleien im Kindergarten losgehen und Kinder k√∂nnen nunmal grausam sein Disappointed

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#5 12.10.2006, 21:40
Tina E. Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 12.10.2006
Beitršge: 1


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo,
meine Tochter ist 3 Jahre alt und hat auch eine Ohrmuscheldysplasie.
Ich habe heute eine Adresse von einem Arzt bekommen der sich auf Ohrmuschelrekonstruktion spezialisiert ist.
Hier ist die Adresse: Dr.Dr.R. Sigert, Prosper-Hospital in Recklinghausen.
N√§chstes jahr gehen wir dorthin zu einem Vorgespr√§ch und unsere Tochter wird dann auf die Wareliste gesetzt. Ich werde die Operstionen auf alle F√§lle machen lassen, denn ich m√∂chte nicht dass sie irgentwann benachteiligt ist. Sei es mit dem H√∂ren (sie hat H√∂hrschwirigkeiten auf dem einen Ohr und mu√ü jetzt auch zu einer Logop√§din, √ľbrigens geht das auch schon mit 3) noch dass sie geh√§nselt wird. Und Kinder und Jugentliche werden grausam zu Kindern die "anderst" sind.
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#6 13.10.2006, 12:01
Edeltraud Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 13.10.2006
Beitršge: 217


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo
mein Sohn hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung auf beiden Ohren. Aber die OP wird bereits mit 10 Jahren durchgef√ľhrt mit Eigenmaterial. Wollt Ihr mehr dazu wissen schaut mal auf die Seiten von Prof. Dr. Dr. Siegert vom Prosper Hospital unter http://www.prosper-hospital.de dann unter HNO. Ich war schon dort und mein kleiner Nils (4,5 Jahre) steht dort schon auf der Warteliste. Bei ihm sind √ľbrigens die Geh√∂rg√§nge auch zu (Geh√∂rgangsathresie. Aber es ist f√ľr ihn kein Problem. Er hat seine H√∂rger√§te von Geburt an und kommt gut damit klar. Nur Ersatzteile gibt es angeblich f√ľr die Knochenleiterh√∂rger√§te nicht mehr. Im Augenblick komme ich mit meinem Akustiker auch nicht weiter, deshalb habe ich kurzer Hand bei Phonak angerufen damit die Versorgung auch weiterhin gegeben ist.
Gruß
Edeltraud
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#7 13.10.2006, 13:25
Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 12.07.2020
Beitršge:


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
HAllo Tina,

Du solltest aber schon wissen, dass Dein Kind mit 10 Jahren auch einverstanden sein sollte mit so einer OP!
Sorry, ich finds immer so merkw√ľrdig und hab wenig Verst√§ndnis, wenn Eltern schreiben. "Ich lasse die OP auf jeden Fall machen". Das sind drei schwierige OPs und da sollte das ein Kind auch wollen. Du wei√üt doch noch gar nicht, wie sich Dein Kind in den n√§chsten Jahren entwickelt. Sind doch nicht alle Kinder mit Ohrmuscheldyspalsien H√§nseleien ausgesetzt. Vor allem bei M√§dchen kann man doch die Haare dr√ľber wachsen lassen.
Ich, als Eltern, w√ľrd mein Kind auf jeden Fal nicht dem Druck aussetzen, dass es irgendwann operiert wird. W√ľrde hierbei abwarten.
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#8 15.10.2006, 15:00
Dragon74 Abwesend
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Dabei seit: 09.10.2006
Beitršge: 101


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo!
Ich habe ebenalls eine Ohrmuscheldysplasie und lebe jetzt seit 32 Jahren damit. Klar ist der ein oder andere im KiGa oder in der Schule dabei gewesen, mein Ohr zum Anla√ü f√ľr H√§nseleien zu nehmen, aber 99% die mich kannten haben das schlicht und einfach hingenommen oder akzeptiert, da√ü mein Ohr anders aussieht als bei anderen. Ich habe einige Ops hinter mir (T√ľbingen, M√ľnster, Neuss) und die Nase voll von den Pfuschern. N√§chstes Jahr werde ich es ein letztes mal angehen, weil ich dem Oberarzt in Marburg vertraue (hat meine BAHAS gemacht). An deiner Stelle w√ľrde ich warten, bis sie ein bischen √§lter ist.
Gruß
Robin
An taubheit grenzende SH. Ohrmuscheldysplasie re.
BAHA RULEZ !
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#9 15.10.2006, 16:20
Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 12.07.2020
Beitršge:


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Robin,

hattest Du denn einen OMAufbau?

Viele Gr√ľ√üe


[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:23]
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#10 15.10.2006, 16:45
Dragon74 Abwesend
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Dabei seit: 09.10.2006
Beitršge: 101


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Zitat:
Erstellt von timtom
Hallo Robin,

hattest Du denn einen OMAufbau? Weil da gibts nur ganz wenige √Ąrzte, die das k√∂nnen. Eigentlich in Deutschland nur zwei Kliniken! In Recklinghausen und in L√ľbeck.

Viele Gr√ľ√üe
@timtom
Ja, haben irgendwelche Pfuscher bei mir versucht. Da war ich zwar noch ein Kind, weiß aber noch genau, wie deprimiert ich damals war, als es nach der sechsten Op und der dritten Klinik immer noch nicht viel besser aussah. In Marburg, wo mir meine BAHAs gemacht wurden, habe ich ein Vorher- Nachher Photo von einem Kind gesehen gesehen, daß von dem Oberarzt operiert wurde. Es sah verdammt gut aus! Und dieser Arzt sagt nicht "versuchen wirs mal" sondern "ja, daß kann ich" oder "nein, da gehen sie besser nach Mainz, Hannover, etc"
Gruß
Robin


An taubheit grenzende SH. Ohrmuscheldysplasie re.
BAHA RULEZ !
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#11 15.10.2006, 18:50
Abwesend
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Dabei seit: 12.07.2020
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Dann w√ľrde mich doch mal interessieren, wie Dein Ergebnis geworden ist. Musst Du dann mal erz√§hlen.
Du solltest allerdings auch Deinen Arzt fragen, wie oft er diese Ops durchf√ľhrt.
Viele Gr√ľ√üe


[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:20]
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#12 13.11.2006, 19:36
finidade Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 13.11.2006
Beitršge: 3


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo! Mein Sohn Dennis hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung rechts, geht mittlerweile in die zweite Klasse und ist bis dato von keinem geh√§nselt worden. Auf Fragen von Kindern und anderen Eltern bez√ľglich seinem "kleinen Ohr" haben wir immer offen und freundlich geantwortet. Ich denke, dass das evtl. erst in sp√§teren Jahren ein Thema wird. In Kindergarten und Grundschule wird er von den Kameraden akzeptiert, sie kennen ihn auch nicht anders. Von OP nehmen wir erst einmal Abstand, das kann er sp√§ter selbst entscheiden, denn momentan st√∂rt ihn die Fehlbildung nicht. Liebe Gr√ľ√üe Tanja
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#13 13.11.2006, 20:44
Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
......................
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 16.03.2008, 18:41 von timtom. ↑  ↓

#14 14.12.2006, 23:06
jolina Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 12.09.2006
Beitršge: 59


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Pandora, mein Sohn hat auch eine Dysplasie re. + Atresie. Mittlerweile ist er 6 Monate alt und wir haben uns viel √ľber diese Art der Fehlbildung erkundigt. Wir waren jetzt im Nov. in Recklinghausen beim Prof. Dr. Siegert und sehr zufrieden. Wir wollen unseren Tim auch gerne mit 10 Jahren "operieren lassen", nat√ľrlich nur wenn er dann m√∂chte. Denn den √Ąrzten ist es wichtig das die betroffenen Kinder mitentscheiden k√∂nnen! Wobei ich eine OP f√ľr sehr positiv halte, da bei einer Atresie ja auch in den meisten F√§llen das H√∂rverm√∂gen verbessert werden kann.
In Recklinghausen habe ich eine Familie mit einem ca. 5 Jahre alten Jungen getroffen und gefragt wie die Entwicklung bez√ľglich der Sprache etc. ist und die Eltern konnten nur best√§tigen das die Entwicklung ganz normal stattfindet! Betrifft jetzt nat√ľrlich nur die SH bei der Atresie! Solltest du noch Fragen haben, meld dich einfach. Viele Gr√ľsse Smiling
Söhnchen mit einseitiger Atresie/Dysplasie
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#15 15.12.2006, 13:08
Edeltraud Abwesend
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Dabei seit: 13.10.2006
Beitršge: 217


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo alle zusammen,

da mein Sohn das Gleiche auf beiden Ohren hat, interessiert mich ob Euch bei einer einseitigen Dysplasie und Atresie ein HG empfohlen wurde.(Wegen dem ausgeglichenen Hören)

Nochmal zu Pandora und TIna E.
Mein Sohn geht hier bei uns in den Kindergarten, aber die Kinder kommen nicht auf die Idee ihn zu hänseln. Sie schauen sich die Hörgeräte ganz interessiert an und fragen nur ab und an warum Nils denn diese "Dinger "hat.
Im Gegenteil, er hat seit kurzer Zeit die Knochenleiter bemalt (wird vom Akustiker so angefertigt) mit einem kleinen Auto, Gras Himmel und Wolken. Einige haben Ihren Eltern erklärt, dass sie auch sowas haben wollen stress

Find ich cool, na und Nils erst Freude jump Freude

Liebe Gr√ľ√üe
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#16 17.12.2006, 22:03
MARK Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Pandorra,

mein Sohn hat auch eine Ohrmuscheldysplasie. F√ľr einen Erfahrungsaustausch stehe ich jederzeit zur Verf√ľgung. Die Wartezeit bei Prof. Dr. Siegert in RE betr√§gt ca 10 Jahre und man kann noch zu jeder Zeit entscheiden, ob und wann eine OP erfolgen soll.
Gruß
Mark
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#17 19.12.2006, 04:22
Edeltraud Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Mark,
muß Dich etwas korrigieren.
Die Wartezeit betr√§gt nicht 10 Jahre sondern ab einem Alter von 10 Jahren wird die OP durchgef√ľhrt.
Mein Sohn steht dort auch auf der Warteliste.

Aber nochmal zu Euch.
Hat Dein Sohn die Ohrmuscheldysplasie auf beiden Seiten? Auch eine Gehörgangsatresie? Wie ist er versorgt?
W√ľrde mich √ľber eine Antwort freuen.

Liebe Gr√ľ√üe
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#18 19.12.2006, 21:06
MARK Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Edeltraud,
sicherlich hast Du Recht, dass eine m√∂gliche OP fr√ľhestens mit 10 Jahren erfolgen kann, doch auch die Wartezeit von 10 Jahren existiert. Wir haben nur zwei Kliniken in Deutschland, die so eine OP durchf√ľhren k√∂nnen und es gibt ca. 6000 Betroffene.
Unser Sohn hat eine Mikrotie II. Grades mit Gehörgangsatresie li.
Er hat ein Knochenleitungsh√∂rger√§t. Die Akzepzanz l√§√üt jedoch zu W√ľnschen √ľbrig.
Gruß
MARK
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#19 20.12.2006, 11:15
Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn

Liebe Gr√ľ√üe!


[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:21]
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#20 20.12.2006, 11:19
Abwesend
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Dabei seit: 12.07.2020
Beitršge:


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn


[Editiert von timtom am: Donnerstag, März 15, 2007 @ 14:34]
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