#1 26.04.2006, 12:41
Pandorra Abwesend
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Betreff: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo!

Mein Sohn ist 8 Monate alt und hat eine Ohrmuschelfehlbildung. Ich suche Gleichgesinnte, die das gleiche Problem haben zwecks Erfahrungsaustausch.

Ich freue mich auf viele Antworten.

Gruss

Pandorra
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#2 27.04.2006, 14:38
malicat Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo, Pandorra,
meine Tochter Sarah (knapp 3Jahre) hat auch eine Ohrmuscheldysplasie. Bei ihr ist das rechte Ohr betroffen. Es sieht quasie aus wie ein "Schmetterlingsflügel". Der Onkel meines Mannes (Kinderchiru) meinte vor etwa 2Jahren, daß wir das auf jeden Fall operativ beheben müssen! Sie würde ja sonst nur gehänselt werden, blablabla :rolleyes:
Für uns war und ist das aber überhaupt kein Thema. Und müssen tu ich schon mal gar nix! Dem hab ich damals mal kontra gegeben Smiling
LG Sabine
Sabine mit Sarah *03 hochgr. SH bds. Naida V UP Jr und Talia *05 hochgr. SH bds. Naida V UP sowie Laura *01 normalhörend
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#3 27.04.2006, 15:41
Andrea Heiker Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Und so etwas läßt sich auch erst beheben, wenn die Kinder ausgewachsen sind? Und ob es die Kinder dann noch stört, bleibt abzuwarten.


seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#4 28.04.2006, 08:24
Pandorra Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Ich war schon mittlerweile bei vielen Ärzten und alle raten mir von einer OP vor dem 10. Lebensjahr ab. Bisher geht es dem Kleinen auch gut - für uns ist er das schönste und tollste Kind! Ich habe nur Angst das die Hänseleien im Kindergarten losgehen und Kinder können nunmal grausam sein Disappointed

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#5 12.10.2006, 20:40
Tina E. Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo,
meine Tochter ist 3 Jahre alt und hat auch eine Ohrmuscheldysplasie.
Ich habe heute eine Adresse von einem Arzt bekommen der sich auf Ohrmuschelrekonstruktion spezialisiert ist.
Hier ist die Adresse: Dr.Dr.R. Sigert, Prosper-Hospital in Recklinghausen.
Nächstes jahr gehen wir dorthin zu einem Vorgespräch und unsere Tochter wird dann auf die Wareliste gesetzt. Ich werde die Operstionen auf alle Fälle machen lassen, denn ich möchte nicht dass sie irgentwann benachteiligt ist. Sei es mit dem Hören (sie hat Höhrschwirigkeiten auf dem einen Ohr und muß jetzt auch zu einer Logopädin, übrigens geht das auch schon mit 3) noch dass sie gehänselt wird. Und Kinder und Jugentliche werden grausam zu Kindern die "anderst" sind.
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#6 13.10.2006, 11:01
Edeltraud Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo
mein Sohn hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung auf beiden Ohren. Aber die OP wird bereits mit 10 Jahren durchgeführt mit Eigenmaterial. Wollt Ihr mehr dazu wissen schaut mal auf die Seiten von Prof. Dr. Dr. Siegert vom Prosper Hospital unter http://www.prosper-hospital.de dann unter HNO. Ich war schon dort und mein kleiner Nils (4,5 Jahre) steht dort schon auf der Warteliste. Bei ihm sind übrigens die Gehörgänge auch zu (Gehörgangsathresie. Aber es ist für ihn kein Problem. Er hat seine Hörgeräte von Geburt an und kommt gut damit klar. Nur Ersatzteile gibt es angeblich für die Knochenleiterhörgeräte nicht mehr. Im Augenblick komme ich mit meinem Akustiker auch nicht weiter, deshalb habe ich kurzer Hand bei Phonak angerufen damit die Versorgung auch weiterhin gegeben ist.
Gruß
Edeltraud
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#7 13.10.2006, 12:25
Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
HAllo Tina,

Du solltest aber schon wissen, dass Dein Kind mit 10 Jahren auch einverstanden sein sollte mit so einer OP!
Sorry, ich finds immer so merkwürdig und hab wenig Verständnis, wenn Eltern schreiben. "Ich lasse die OP auf jeden Fall machen". Das sind drei schwierige OPs und da sollte das ein Kind auch wollen. Du weißt doch noch gar nicht, wie sich Dein Kind in den nächsten Jahren entwickelt. Sind doch nicht alle Kinder mit Ohrmuscheldyspalsien Hänseleien ausgesetzt. Vor allem bei Mädchen kann man doch die Haare drüber wachsen lassen.
Ich, als Eltern, würd mein Kind auf jeden Fal nicht dem Druck aussetzen, dass es irgendwann operiert wird. Würde hierbei abwarten.
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#8 15.10.2006, 14:00
Dragon74 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo!
Ich habe ebenalls eine Ohrmuscheldysplasie und lebe jetzt seit 32 Jahren damit. Klar ist der ein oder andere im KiGa oder in der Schule dabei gewesen, mein Ohr zum Anlaß für Hänseleien zu nehmen, aber 99% die mich kannten haben das schlicht und einfach hingenommen oder akzeptiert, daß mein Ohr anders aussieht als bei anderen. Ich habe einige Ops hinter mir (Tübingen, Münster, Neuss) und die Nase voll von den Pfuschern. Nächstes Jahr werde ich es ein letztes mal angehen, weil ich dem Oberarzt in Marburg vertraue (hat meine BAHAS gemacht). An deiner Stelle würde ich warten, bis sie ein bischen älter ist.
Gruß
Robin
An taubheit grenzende SH. Ohrmuscheldysplasie re.
BAHA RULEZ !
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#9 15.10.2006, 15:20
Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Robin,

hattest Du denn einen OMAufbau?

Viele Grüße


[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:23]
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#10 15.10.2006, 15:45
Dragon74 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Zitat:
Erstellt von timtom
Hallo Robin,

hattest Du denn einen OMAufbau? Weil da gibts nur ganz wenige Ärzte, die das können. Eigentlich in Deutschland nur zwei Kliniken! In Recklinghausen und in Lübeck.

Viele Grüße
@timtom
Ja, haben irgendwelche Pfuscher bei mir versucht. Da war ich zwar noch ein Kind, weiß aber noch genau, wie deprimiert ich damals war, als es nach der sechsten Op und der dritten Klinik immer noch nicht viel besser aussah. In Marburg, wo mir meine BAHAs gemacht wurden, habe ich ein Vorher- Nachher Photo von einem Kind gesehen gesehen, daß von dem Oberarzt operiert wurde. Es sah verdammt gut aus! Und dieser Arzt sagt nicht "versuchen wirs mal" sondern "ja, daß kann ich" oder "nein, da gehen sie besser nach Mainz, Hannover, etc"
Gruß
Robin


An taubheit grenzende SH. Ohrmuscheldysplasie re.
BAHA RULEZ !
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#11 15.10.2006, 17:50
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Dann würde mich doch mal interessieren, wie Dein Ergebnis geworden ist. Musst Du dann mal erzählen.
Du solltest allerdings auch Deinen Arzt fragen, wie oft er diese Ops durchführt.
Viele Grüße


[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:20]
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#12 13.11.2006, 18:36
finidade Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo! Mein Sohn Dennis hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung rechts, geht mittlerweile in die zweite Klasse und ist bis dato von keinem gehänselt worden. Auf Fragen von Kindern und anderen Eltern bezüglich seinem "kleinen Ohr" haben wir immer offen und freundlich geantwortet. Ich denke, dass das evtl. erst in späteren Jahren ein Thema wird. In Kindergarten und Grundschule wird er von den Kameraden akzeptiert, sie kennen ihn auch nicht anders. Von OP nehmen wir erst einmal Abstand, das kann er später selbst entscheiden, denn momentan stört ihn die Fehlbildung nicht. Liebe Grüße Tanja
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#13 13.11.2006, 19:44
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
......................
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 16.03.2008, 17:41 von timtom. ↑  ↓

#14 14.12.2006, 22:06
jolina Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Pandora, mein Sohn hat auch eine Dysplasie re. + Atresie. Mittlerweile ist er 6 Monate alt und wir haben uns viel über diese Art der Fehlbildung erkundigt. Wir waren jetzt im Nov. in Recklinghausen beim Prof. Dr. Siegert und sehr zufrieden. Wir wollen unseren Tim auch gerne mit 10 Jahren "operieren lassen", natürlich nur wenn er dann möchte. Denn den Ärzten ist es wichtig das die betroffenen Kinder mitentscheiden können! Wobei ich eine OP für sehr positiv halte, da bei einer Atresie ja auch in den meisten Fällen das Hörvermögen verbessert werden kann.
In Recklinghausen habe ich eine Familie mit einem ca. 5 Jahre alten Jungen getroffen und gefragt wie die Entwicklung bezüglich der Sprache etc. ist und die Eltern konnten nur bestätigen das die Entwicklung ganz normal stattfindet! Betrifft jetzt natürlich nur die SH bei der Atresie! Solltest du noch Fragen haben, meld dich einfach. Viele Grüsse Smiling
Söhnchen mit einseitiger Atresie/Dysplasie
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#15 15.12.2006, 12:08
Edeltraud Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo alle zusammen,

da mein Sohn das Gleiche auf beiden Ohren hat, interessiert mich ob Euch bei einer einseitigen Dysplasie und Atresie ein HG empfohlen wurde.(Wegen dem ausgeglichenen Hören)

Nochmal zu Pandora und TIna E.
Mein Sohn geht hier bei uns in den Kindergarten, aber die Kinder kommen nicht auf die Idee ihn zu hänseln. Sie schauen sich die Hörgeräte ganz interessiert an und fragen nur ab und an warum Nils denn diese "Dinger "hat.
Im Gegenteil, er hat seit kurzer Zeit die Knochenleiter bemalt (wird vom Akustiker so angefertigt) mit einem kleinen Auto, Gras Himmel und Wolken. Einige haben Ihren Eltern erklärt, dass sie auch sowas haben wollen stress

Find ich cool, na und Nils erst Freude jump Freude

Liebe Grüße
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#16 17.12.2006, 21:03
MARK Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Pandorra,

mein Sohn hat auch eine Ohrmuscheldysplasie. Für einen Erfahrungsaustausch stehe ich jederzeit zur Verfügung. Die Wartezeit bei Prof. Dr. Siegert in RE beträgt ca 10 Jahre und man kann noch zu jeder Zeit entscheiden, ob und wann eine OP erfolgen soll.
Gruß
Mark
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#17 19.12.2006, 03:22
Edeltraud Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Mark,
muß Dich etwas korrigieren.
Die Wartezeit beträgt nicht 10 Jahre sondern ab einem Alter von 10 Jahren wird die OP durchgeführt.
Mein Sohn steht dort auch auf der Warteliste.

Aber nochmal zu Euch.
Hat Dein Sohn die Ohrmuscheldysplasie auf beiden Seiten? Auch eine Gehörgangsatresie? Wie ist er versorgt?
Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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#18 19.12.2006, 20:06
MARK Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn
Hallo Edeltraud,
sicherlich hast Du Recht, dass eine mögliche OP frühestens mit 10 Jahren erfolgen kann, doch auch die Wartezeit von 10 Jahren existiert. Wir haben nur zwei Kliniken in Deutschland, die so eine OP durchführen können und es gibt ca. 6000 Betroffene.
Unser Sohn hat eine Mikrotie II. Grades mit Gehörgangsatresie li.
Er hat ein Knochenleitungshörgerät. Die Akzepzanz läßt jedoch zu Wünschen übrig.
Gruß
MARK
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#19 20.12.2006, 10:15
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn

Liebe Grüße!


[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:21]
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#20 20.12.2006, 10:19
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn


[Editiert von timtom am: Donnerstag, März 15, 2007 @ 14:34]
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