#1 18.08.2006, 22:40
Murkel Abwesend
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Beiträge: 6


Betreff: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
Matti ist ein Jahr alt u. seit seinem 4. Lebensmonat mit Knochenleithörgeräten über Stirnband versorgt. Suchen Kontakt zu Eltern u. Kindern im Raum HH u. Umgebung. Kommen aus 21423 Winsen/L. Sind extrem unzufrieden mit unserem Akustiker (extremer Kampf um Leihgeräte, Matti ist das 1. Kind, dass mit neuen Geräten ausgestattet wurde.Diese scheinen sehr anfällig zu sein. Häufig in Reparatur.Keine Kommunikation zwischen Eltern u. Akustiker vorhanden. Fühlen uns als Versuchskaninchen.)
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#2 19.08.2006, 12:53
Andrea Heiker Abwesend
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Betreff: Re: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
Hallo Matti,

hmmm Knochenleitungs-Hg sind schon eine relativ spezielle Sache. Man kann vom Akustiker leider nicht erwarten, dass er ein Leihgerät kauft, wenn er nur einen einzigen Kunden hat, der etwas mit dem Leihgerät anfangen kann. Interessant wäre allerdings zu wissen, wie kulant der Hersteller ist. Ich nehme an, ihr benutzt ein BAHA allerdings (noch) ohne Schraube. Dieses BAHA wird von Cohlear vertrieben.

Mich würde jedoch interessieren, warum das Hörgerät so oft kaputt ist? Da solltete ihr evtl. auch selbst mal mit Cochlear Kontakt aufnehmen.

Ist denn irgendwann angedacht, die Schrauben zu implantieren? Das Hörergebnis soll mit den Schrauben ja deutlich besser werden und der Halt ist dann auch sicherer.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#3 20.08.2006, 12:44
Murkel Abwesend
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Betreff: Re: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
Hallo Andrea, leider haben wir keine BAHA Geräte.
Matti hat 2 umfunktionierte Innenohrgeräte als Mikro auf dem Kopf.Die Mikros werden per Kabel mit dem Knochenleithörgerät verbunden. Wir haben aber schon viel von BAHA-Geräten gehört u. wollen mal versuchen, ob die Möglichkeit besteht diese zu probieren. Erstmal aber ohne Schraube. Haben aber auch gehört, dass oftmals nur ein Gerät verordnet wird. Uns wurde aber auch gesagt, dass die KK die Kosten wohl nicht übernehmen wird. Matti entwickelt sich prima mit Knochenleithörgeräten. Da können wir allen Mut machen. Noch besser wär es, er hätte ständig 2 gut funktionierende HGs. Tja, warum sind die so oft defekt???? Ich denke, da sind noch einige "Kinderkrankheiten" vorhanden. Die alten, vorherigen Modelle jedenfalls sind scheinbar lange nicht so anfällig. (Erzählte uns eine Mutter, deren Kind ähnliche Befunde hat u. beim gleichen Akustiker ist)Sonst haben wir leider keine Austauschmöglichkeiten. Auch beim FF-Treffen sind die Kiddys mit den alten Modellen ausgestattet oder halt mit Innenohrgeräten, da andere Befunde vorliegen.
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#4 22.08.2006, 09:37
Boudoir
Gast


Betreff: Re: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
Hallo Matti
Das kling mir ja sehr merkwürdig, so ein 'gebastel' mit Innenohrgeräte-Mikrofonen und Knochenleitungshörern. Das hört sich beim Lesen ja schon nach vorprogrammierten defekten an.
Die Geräte von Cochlear, die Baha, kann nicht auf jeden Fall empfehlen. Früher gab es auch Knochenleitungs-Brillenbügel, das hat eigentlich gut und zuverlässig funktioniert. Wenn man ansonsten eigentlich keine Brille brauchte, hat man halt Gläser ohne Korrektur getragen. Die Fassung sah zwar nicht soo modern aus, aber es ging. Der Nachteil war bei Jahrelangem Gebrauch, das sich mit der Zeit eine Mulde am Schädelknochen bildete, da wo der Hörer am Knochen auflag und man die Auflagefläche in Grösse und Form anpassen musste.
Ob das auch für kleine Kinder angewendet wurde weiss ich leider nicht, aber falls man so etwas auftreiben könnte, wäre es wohl eine Alternative zu Eurem jetzigen System die man testen könnte.
Wobei auf jeden Fall das Baha vorzuziehen ist. Hier ist es kurz beschrieben: http://www.ich-moechte-hoeren.ch/prodbaha.htm
Man kann sehr schöne schriftliche Informationsunterlagen bestellen, so das ganze ausführlich erklärt und beschrieben wird. (auch für Deutschland natürlich)
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#5 23.08.2006, 21:26
Murkel Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.08.2006
Beiträge: 6


Betreff: Re: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
Hallo Boudoir,
lieben Dank für Deine Antwort. Werden uns als Sprachrohr für unser Kind jetzt verstärkt um BAHA´s bemühen. Denn die Ergebnisse der Hörtests im Werner-Otto-Institut (sehr zu empfehlen)sind mit diesen HGs sehr gut. Können dann mit BAHAs ja vielleicht noch besser sein. Möchten unserem Sonnenschein die bestmögliche Versorgung zukommen lassen u. sind mitlerweile sehr verwundert, warum die BAHAs nicht gleich empfohlen worden sind. Voll des Lobes sind wir auch bzgl. unserer FFörderin Frau Bossen in HH. Eine tolle Frau, die immer Mut macht und Matti eine sehr gute Prognose für die Zukunft erstellt.Das lässt uns auch immer wieder die Kraft aufbringen für Matti u. seine HG-Versorgung zu kämpfen. Haben im September einen neuen Termin bei der Akustikerin und werden viele Dinge zur Sprache bringen. Hoffen, dann wird es besser. Sie soll ja angeblich auf Ihrem Gebiet sehr gut sein. Aber scheinbar kann sie Kritik an ihrem "Neubau" nicht gut vertragen. Aber da müssen wir doch zusammen arbeiten und nicht gegeneinander, oder?
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#6 24.08.2006, 09:42
Momo Abwesend
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Beiträge: 5.157


Betreff: Re: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
Zitat:
Erstellt von Matti
Sind extrem unzufrieden mit unserem Akustiker (extremer Kampf um Leihgeräte, Matti ist das 1. Kind, dass mit neuen Geräten ausgestattet wurde.Diese scheinen sehr anfällig zu sein. Häufig in Reparatur.Keine Kommunikation zwischen Eltern u. Akustiker vorhanden. Fühlen uns als Versuchskaninchen.)

Ich würde wechseln. Leihgeräte sollten selbstverständlich sein (leider oft nicht so:mad: ), wenn die eigenen in Reparatur sind.

Gruss
Wiebke und Sohn (17 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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#7 24.08.2006, 09:54
Andrea Heiker Abwesend
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Beiträge: 3.039


Betreff: Re: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
Hallo Matti,

ich würde auch die BAHAs auf jeden Fall testen. Mich wundert das auch, das ihr sie nicht bekommen habt. Haben die Ärzte denn nie gesagt, dass bei Matteo später mal Schrauben implantiert werden sollen? Das geht aber erst, wenn der Knochen dick genug ist also ab etwa zwei Jahren bis vier Jahren. Mit den an den Schrauben angekuppelten BAHA und intakten Innenohr sollen die Hörergebnisse ja fast so gut wie bei Normalhörenden sein. Auch für kleinere Kinder wird eine Lösung mit Stirnband angeboten. Das sieht mir auch mit Stirnband robust aus.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#8 24.08.2006, 11:13
Abwesend
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Betreff: Re: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:39]
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#9 27.10.2006, 14:57
Edeltraud Abwesend
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Beiträge: 217


Betreff: Re: Gehörgangsatresie bds. Dysplasie re. III.Gr.
Hallo Matti,
Mein Sohn hat auch solche Geräte. Die sind von Phonak. Habe aber die selben Probleme wie Ihr. Da mein Sohn schon 4,5 Jahre alt ist und entsprechend lebendig, sind die HG's dauernd in Reparatur. Durch meinen Akustiker bekam ich den Hinweis, dass es mit Ersatzteilen schwierig wird, da es keine Ersatzteile für das Gerät gibt. Bin in solchen Dingen mit diesen Antworten nicht zufrieden. Also rief ich bei Phonak an. Dort wollten sie Namen und Anschrift von meinem Akustiker haben und meinten darauf "das ist ja sehr interessant".
Was meinst Du was darauf gerade letzte Woche passierte? Ich erhielt für Nils ein Nagelneues Gerät. Also gibts wohl doch noch Ersatzteile.
Also immer nachfragen und bohren!
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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